Samenvatting van de diabetes cyberpoli evaluatie
Allereerst willen we iedereen bedanken die heeft meegeholpen aan de evaluatie! In deze samenvatting kun je lezen wat we van het onderzoek hebben geleerd.
Waar ging het onderzoek ook al weer over?
We wilden weten of de cyberpoli aan de wensen van kinderen, ouders en behandelaars voldoet, en hoe we de cyberpoli nog beter kunnen maken.
Hoe is de evaluatie gedaan?
46 kinderen, 18 ouders en 37 behandelaars hebben een vragenlijst ingevuld.
Ook hebben we gesprekken gevoerd met kinderen, ouders en behandelaars en héél veel gelezen. Met al die informatie bij elkaar, zijn we erachter gekomen waar de cyberpoli al goed in is en waar het nog beter kan.
Voldoet de cyberpoli aan de wensen van kinderen?
Het eindoordeel van de kinderen is positief. Bijna alle kinderen zeggen dat ze de cyberpoli nog een keer gaan bezoeken. En bijna de helft van de kinderen vindt dat de website kan helpen om beter met hun diabetes om te gaan. Zij geven de cyberpoli een 8,3! Op dit moment zijn ruim 150 kinderen aangemeld bij de diabetes cyberpoli!
Voldoet de cyberpoli aan de wensen van ouders?
Deze vraag kunnen we eigenlijk niet beantwoorden omdat te weinig ouders hun mening hebben gegeven. Maar de ouders die de vragenlijst hebben ingevuld zijn positief; de meeste ouders zouden de cyberpoli aanraden aan hun kind. Meer dan de helft van de ouders denkt zelf ook iets aan de cyberpoli te hebben omdat ze door een bezoek hun zoon of dochter misschien beter kunnen begrijpen. Zij geven de cyberpoli een 7,6!
Voldoet de cyberpoli aan de wensen van behandelaars?
Ook de behandelaars zijn positief en vinden de website een aanvulling op de zorg. De helft van de behandelaars denkt zelf iets aan de cyberpoli te kunnen hebben, omdat ze er kunnen lezen wat kinderen belangrijk vinden. De meeste behandelaars gaan de cyberpoli aanraden. Ze geven de cyberpoli een 7,8!
Conclusie
Een gemiddeld rapportcijfer van 7,9 en daar zijn we heel blij mee, maar het kan beter. Wat we vooral hebben geleerd is dat kinderen graag kennis en ervaring willen delen met iemand die ‘weet hoe het is’ en ‘weet hoe het voelt om diabetes te hebben’. Daarom hebben we oplossingen bedacht waardoor je via de cyberpoli gemakkelijker met elkaar in contact kunt komen en meer van elkaar kunt zien, lezen en leren.
Hoe verder
Er wordt hard gewerkt aan de verbeterpunten. Binnenkort zie je het flitsende resultaat!
Hieronder kun je meer lezen over de resultaten van het onderzoek.
Wilt u het officiële verslag lezen, klik dan hier. (PDF, 540KB)
Vraag hier het officiële verslag per post aan
Willen kinderen informatie opzoeken op het internet?
Ja, de meeste kinderen hebben meer dan 1 keer informatie over diabetes opgezocht op het internet. Maar, kinderen willen ook graag informatie via een gesprek in het ziekenhuis krijgen.
Wat vinden kinderen van de cyberpoli?
Wat kinderen vooral goed vinden aan de cyberpoli is:
- De hoeveelheid en soort informatie
‘dat je alles kan vinden’ - Dat de website er mooi uit ziet
‘kinderlijk, maar niet kinderachtig’ - Dat je met andere kinderen kan praten:
‘wij allemaal diabetes hebben’, ‘wij kunnen elkaar helpen’. - Dat je anoniem vragen kunt stellen en je gevoelens kwijt kan.
Bijna alle kinderen vinden dat de cyberpoli aangevuld moet worden met iemand met diabetes, want die weet ‘hoe het voelt’, ‘hoe het is’, ‘heeft meer ervaring’, ‘weet andere dingen’, en ‘is makkelijker om mee te praten’. Het maakt de kinderen niet uit hoe oud deze persoon is, zolang deze persoon: ‘het begrijpt’, ‘wil helpen’, en ‘ervaring heeft’.
Vragen stellen op het internet
Op de vraag of kinderen vragen aan een internetdokter, verpleegkundige, diëtiste of psychologe zouden willen stellen, antwoorden ongeveer net zoveel kinderen ‘ja’ als ‘nee’. Ja omdat ze het prettig vinden een vraag te kunnen stellen, wanneer ze dat willen of omdat ze sommige vragen liever niet willen stellen aan hun eigen arts en het fijn vinden om ook eens advies te vragen aan iemand anders. En nee, omdat ze hun eigen diabetesteam meer vertrouwen, geen vragen hebben of omdat ze hun eigen behandelaar altijd kunnen bellen.
Onderwerpen waar kinderen liever niet over praten zijn: hoge bloedsuikers, vervelende thuissituatie, privé-zaken, snoepen/eten, hun lichaam en dik zijn.
Een paar kinderen noemde ook nog: wietgebruik, ‘dat het zo naar is’, de pomp, een sensor en spuitplekken.
Schaamte, onmacht en verdriet lijken een rol te spelen bij het niet willen praten over deze onderwerpen, maar ook omdat het gezien wordt als iets van henzelf - ‘het is mijn probleem’ - en behoefte aan privacy speelt een rol. Het feit dat ‘iets niet goed gaat’ is meerdere keren genoemd als reden om ergens niet over te willen praten.
Ervaringen delen op het internet
Meer dan de helft van de kinderen wil andere kinderen helpen door kennis en ervaring te delen op het internet. Ook willen zij zelf graag vragen stellen aan andere kinderen over hoe zij omgaan met hun diabetes.
Anonimiteit
De meeste kinderen vinden het fijn om de website te bezoeken zonder dat iemand hoeft te weten wie ze zijn en vinden het prettig om op de website rond te kijken zonder dat zij zelf actief hoeven te worden.
Eindoordeel
Het eindoordeel van deze groep kinderen is positief: Bijna alle kinderen geven aan dat ze de cyberpoli nog een keer gaan bezoeken. Bijna de helft van de kinderen gaf aan dat de website kan helpen om beter met diabetes om te gaan. Van de kinderen krijgt de cyberpoli een 8,3 als rapportcijfer.
Wat vinden ouders van de cyberpoli?
De beperkte groep ouders die de vragenlijst heeft teruggestuurd zijn enthousiast over de hoeveelheid en soort informatie die de cyberpoli biedt en de wijze waarop het is vormgegeven. Enkele ouders vinden de cyberpoli te druk en lastig zoeken. Bijna 2/3 van de ouders vindt dat de cyberpoli aangevuld moet worden met een ervaringsdeskundig kind, maar dit kind moet dan wel veel ervaring hebben en goed ingesteld zijn. De meeste ouders zouden de cyberpoli aanraden aan hun kind. Meer dan de helft van de ouders denkt er zelf ook iets aan te hebben, omdat ze op de cyberpoli informatie en de laatste nieuwtjes kunnen lezen en omdat het ze helpt hun zoon of dochter beter te begrijpen. De meeste ouders vinden de cyberpoli een aanvulling op de zorg. De helft van de ouders miste niks op de cyberpoli, de anderen misten actueel nieuws. Een derde van de ouders acht de kans dat het gebruik van de cyberpoli risico´s met zich meebrengt, middelmatig. Sommige ouders zijn bijvoorbeeld bang dat er verkeerde informatie op de website komt, of informatie die anders is dan de informatie die zij van hun ziekenhuis gekregen hebben en dat dit verwarring kan geven. Andere ouders noemen misbruik van vertrouwelijke informatie een risico of dat kinderen elkaar negatief beïnvloeden en/of opjutten over bepaalde zaken De cyberpoli krijgt van de ouders een 7,6 als rapportcijfer.
Wat vinden behandelaars van de cyberpoli?
Iets meer dan de helft van de behandelaars kende de cyberpoli niet. De meeste behandelaars vinden de cyberpoli vrolijk en uitdagend, de informatie veelzijdig en denkt dat het jongeren aanspreekt. Zwakke punten die genoemd worden zijn o.a.: te druk, te veel tekst en onduidelijke navigatie. De meeste behandelaars missen een diabetesverpleegkundige op de website. Ook de behandelaars stellen voorwaarden aan het toevoegen van een ervaringsdeskundige aan het cyberteam. Genoemd worden o.a.: veel ervaring hebben, wat ouder zijn of een reële visie hebben. Bijna alle behandelaars vinden de cyberpoli een aanvulling op de zorg. De kans dat het gebruik van de website risico´s met zich meebrengt, achten de meesten klein. Risico’s die genoemd worden zijn dat kinderen de informatie niet juist interpreteren of ermee op de loop gaan of dat er tegenstrijdige adviezen gegeven worden met het behandelteam. Maar sommige behandelaars zijn ook bang dat kinderen trucs en negatieve of onjuiste ervaringen met elkaar gaan delen en dat de cyberpoli een vervanging wordt van (een deel van het) consult en informatie-uitwisseling buiten het zicht blijft van de eigen behandelaars. Dat vinden ze vervelend.
De helft van de behandelaars denkt zelf ook iets aan de cyberpoli te kunnen hebben, omdat ze beter inzicht kunnen krijgen in het leven van kinderen met diabetes en ze het kunnen gebruiken om naar door te verwijzen voor informatie. De meeste behandelaars zouden de cyberpoli dan ook aanraden en ze geven de cyberpoli een 7,8 als eindcijfer.
Conclusie
Uit de evaluatie blijkt dat zowel kinderen, ouders als behandelaars de cyberpoli waarderen als veelzijdige en rijke bron van informatie. Voor kinderen is het belangrijk dat de website niet alleen medische informatie bevat, maar ook informatie over het leven met diabetes en hoe andere kinderen dat doen.
Ouders en behandelaars zijn enthousiast over de wijze waarop de informatie wordt aangeboden. Ze vinden het goed dat iedereen de website kan bezoeken wanneer het hem of haar uitkomt. Een deel van de ouders en behandelaars vinden het fijn dat zij op de cyberpoli kunnen lezen hoe kinderen met hun diabetes omgaan. Een aantal behandelaars denkt de cyberpoli ook te kunnen gebruiken als doorverwijsbron zodat kinderen, thuis rustig nog eens informatie na kunnen lezen. Ook kan de cyberpol behandelaars helpen bij het bespreekbaar maken van onderwerpen waar kinderen niet zo snel over praten.
Over het algemeen zijn kinderen en ouders en behandelaars erg tevreden over de cyberpoli. Het grootste verschil is dat in de huidige opzet de vraagbaak van de cyberpoli het belangrijkste onderdeel is, terwijl kinderen vooral behoefte hebben aan contact met iemand ‘die weet hoe het voelt’ en ‘weet hoe het is om er mee te leven’.
Daarom hebben we een aantal punten bedacht waardoor je via de cyberpoli gemakkelijker contact met elkaar kunt krijgen en meer van elkaar kunt zien, lezen en leren.
Binnenkort verschijnt de verbeterde versie van de cyberpoli. We hopen dat door deze verbeteringen kinderen en jongeren met diabetes zich echt thuis zullen voelen op de cyberpoli, vrijuit contact kunnen leggen met anderen en vragen kunnen stellen aan elkaar en aan het cyberpanel.
Wil je nog meer lezen over de evaluatie, dan kun je hieronder ook het uitgebreide evaluatierapport downloaden.
Download Eindverslag (PDF, 540KB)
Vraag hier het officiële verslag per post aan
De onderzoekers
Christine Dedding en Roesja van Doorn
