Anakinra bij systemische jeugdreuma

  • Avatar van bakx
    bakx op 4 november 2014
    Hoi,

    Ik ben Leoni, moeder van een dochter van 12 die in oktober heeft gehoord dat ze systemische jeugdreuma heeft. Zij heeft een tijdje in het WKZ gelegen.

    Mijn dochter gebruikt het medicijn Anakinra die zij dagelijks als injectie krijgt.
    Ook gebruikt zij Indometacine.

    Zijn er hier meer mensen die ervaring hebben met het medicijn Anakinra?

    groetjes Leoni
  • Avatar van Sdoezejager
    Sdoezejager op 6 november 2014
    Hoi leoni,

    Ik heb een zoon Nick van 2,5 jaar. Nick heeft ook systemische jeugdreuma en heeft ongeveer 1 jaar anakinra gebruikt. Helaas werkte het daarna niet meer. Nu krijgt hij tocilizumab. En het gaat goed. Wij zijn ook onder behandeling in het wkz.

    Groeten Sandra
  • Avatar van MarcusNL
    MarcusNL op 1 december 2014
    Hallo Leoni,
    Onze zoon van toen 4, inmiddels 5 heeft Anakinra gebruikt. Gelijk na diagnose van systemische jia, nog in ziekehuis (ook WKZ) mee begonnen (Nov '13), verschijnselen verdwenen vrij snel. Daarnaast indometacine slikken. In 2 stappen kunnen afbouwen (om de andere dag, en toen nog een maand om de andere dag een halve dosis). Sinds eind juni zonder Anakinra, sinds oktober zonder indometacine. En nog steeds zonder teruggekeerde verschijnselen.

    Groet,
    Mark
  • Avatar van bakx
    bakx op 30 april 2015
    Hi marcus,

    Wat fijn dat het bij jouw zoontje zo goed is gegaan met afbouwen en daarna stoppen met de medicijnen. Gaat het nog steeds goed?

    Mijn dochter is sinds eind februari ook gestopt met de anakinra. Ze heeft nog wel indometacine die ze elke dag 2 keer slikt maar we moeten eind mei terug naar de reumatoloog en we hopen dan dat ze daar ook mee mag stoppen.

    Op het moment gaat het erg goed met Danique en ze heeft nog geen terugval gekregen.
    Wel is ze altijd erg moe en heeft heel erg veel last van pijnlijke blaren in haar mond.
    Als ze een erg actieve dag heeft gehad heeft ze daarna wel pijn in armen en/of benen maar dit verdwijnt meestal na een dag of twee.

    groetjes Leoni
  • Avatar van MarcusNL
    MarcusNL op 24 juni 2015
    Hallo Leoni,

    Fijn dat je dochter ook heeft kunnen stoppen met prikken. Nog steeds geen terugval?
    Met Kalle gaat het nog steeds goed genoeg om geen medicijnen te gebruiken. Bij de controles is alles helemaal prima. Maar toch blijft de vermoeidheid, met golven, soms een periode heel veel moe, dan een periode veel moe. Soms ook pijn in de benen en voeten, maar dat gaat na een tijdje weer weg. Het lijkt niet echt te maken te hebben met of het een actieve dag was.

    Groet,

    Mark