Alle aandacht ging naar Sven

Viola Hogenboom (12) is het zusje van Sven. Ze heeft ook een openhartoperatie gehad en is nu helemaal genezen.

Hoe gaat het met je?

Op dit moment wel prima. Maar in groep drie ging het niet zo goed. Omdat Sven heel ziek was, hebben ze mijn jongste broertje ook nagekeken en die bleek een heel klein gaatje in zijn hart te hebben. Toen dachten ze, nou als hij ook wat heeft, dan heeft zij misschien ook wel wat. Ik bleek ook wat te hebben, ALCAPA heet het. Toen moest ik dus ook geopereerd worden. Dat vond ik wel erg. Ik heb een kalender gemaakt om iedere dag af te strepen tot ik naar het ziekenhuis kon. Gelukkig werkt mijn tante in het ziekenhuis. Het was fijn dat er iemand was die ik kende. Ik was zes en heb het heel bewust meegemaakt. Als we nu in het ziekenhuis komen, voor Sven of zo, dan denk ik er wel weer aan terug. Dat ik ook langs al die plekken ben geweest. Dan denk ik aan hoe het toen ging en dat het nu zo goed gaat. Het is nu zes jaar geleden.

Hoe ging het toen?

Ik wist niet wat er met me ging gebeuren. Ik kon het ook niet goed aan Sven vragen, want die was nog maar vijf. Hij besefte het niet allemaal. Ik had een heleboel vragen: voel je het als ze in je snijden, doet het pijn, krijg ik infusen, zie je bloed? Ik vond het gewoon heel eng dat ik zo’n operatie kreeg. Ik had het natuurlijk ook meegemaakt met Sven, hij zat ook altijd in de zenuwen. Dat ik zo’n operatie kreeg, was ook heel erg voor hem.

Je vond het dus ook heel erg voor je broertje?

Ja, en dat je het dan ook nog zelf moet meemaken, dat is echt ongelofelijk. Op dat moment dacht ik aan wat Sven allemaal had meegemaakt. Hij heeft wel zeven operaties (hart- en andere) of zo gehad en ik maar één pietepeuterige operatie. Dat was voor mij toch wel heel weinig.

Aan wie stelde je al je vragen?

Aan mezelf eigenlijk. Ik wist niet aan wie ik mijn vragen kwijt moest. Ik was helemaal uit mijn doen. Ik heb het ook wel aan een mevrouw gevraagd die met me speelde zodat je er even niet meer aan denkt. Aan haar kon je allerlei dingen vragen die je liever niet aan je ouders wilde vragen. Ik maakte gedichtjes en liet die ook aan haar lezen. En vertelde haar allerlei dingen.

Heb je een litteken?

Ja, net zo een als Sven, alleen is dat van Sven vaker opengesneden.

Vind je dat vervelend?

Ik vind het soms best moeilijk, want ik ben toch een meisje. Meisjes willen mooi zijn en zo en als ik een ander meisje zie zonder litteken dan is dat toch wel raar. Ik zou liever geen litteken hebben, maar mijn moeder zei ooit: ‘Wil je liever een litteken of wil je liever zo ziek worden dat je dood kunt gaan?’ Ja, dan heb ik liever dat litteken. Dat is dan toch wel heftig. Super erg vind ik het dan ook niet meer. Ik durf best een bikini aan te trekken. Ik schaam me er niet voor.

Vragen anderen ernaar?

Heel af en toe. Als je in je bikini loopt zie je een klein stukje en dan vragen ze wat dat is, net als bij Sven. En dan vind ik het knap van Sven dat hij het gewoon durft te vertellen, dat hij niet gaat huilen of zo. Ik vertel ook dat ik een hartoperatie gehad heb, maar met moeite. Het is zo raar dat je iets hebt dat anderen niet hebben. En dan moet je het toch zeggen, terwijl het eigenlijk wel privé is. Het is van mijzelf.

Papa en de dokters mochten het eerst ook niet zien. De eerste die het mocht zien, was opa. Hij kan heel goed vertellen en verzint leuke verhalen. Ik vond dat toen zo geweldig, dat hij als beloning het litteken mocht zien! Ik vond die verhalen toen zo fijn dat ik er helemaal niet meer aan dacht en iemand moest het toch voor het eerst zien.

Heb je meteen in de klas en aan je vriendinnen verteld wat er gebeurd was?

Toen ik weer voor het eerst naar school mocht heb ik uitgedeeld in mijn klas omdat ik blij was dat ik er weer was. Ik vertelde wat er was gebeurd. Het was wel raar, maar het is toch je eigen klas, ze wisten ervan en je weet dat ze om je geven. Ze vonden het ook best interessant.

Heb je ook een spreekbeurt gehouden?

Ik heb wel wat laten zien, maar niet een echte spreekbeurt. Ik wilde een werkstuk over Sven maken, maar dat vond mijn meester toch te intensief. Ik vond het wel belangrijk dat iedereen mee kon lezen wat ik had meegemaakt met mijn broertje. Soms denk ik wel eens: 'had ik maar een normaal broertje', want het is toch wel raar allemaal.

Weten je vriendinnen wat je hebt meegemaakt?

De vriendinnen van vorig jaar weten het wel, ik weet niet of de laatsten van dit jaar het allemaal weten. Ik vind het niet erg om erover te praten, maar ik begin er zelf ook niet over. Ik zit nu in de brugklas.

Vond je het vervelend dat Sven zoveel aandacht kreeg?

Ja, daar had ik wel moeite mee. Mama was nooit thuis, Papa werkte ’s nachts en sliep overdag. Opa en oma waren er veel. Het was toch wel gek. Toen ik een keer met mijn kleine broertje op een kamer sliep, hield ik het niet meer uit dat mijn moeder steeds weg was en toen ben ik huilend naar beneden gegaan. Ik kon het niet meer aan. Ik was bezorgd, maar ik miste mijn moeder ook.

Heb je nu ook zorgen om Sven?

Op dit moment niet. Maar ik wil wel weten hoe het met hem gaat. Ik weet dat hij sterk is en ik geloof in hem. Ik weet niet of ik het zou halen, als ik hem was, psychisch vooral. Toen hij voor de derde keer aan zijn hart geopereerd was, maakte ik me wel zorgen. Hij lag toen negen weken in het ziekenhuis. Ik weet nog precies wat er gebeurde. Alle opa’s en oma’s zaten hier aan tafel met de telefoon in het midden. Toen na de operatie papa en mama opbelden en zeiden dat Sven nog leefde, begon iedereen te huilen. Ik snapte toen niet dat ze gingen huilen, maar dat snap ik nu wel, van blijdschap.

Heeft het je anders gemaakt?

Ja, je hebt toch wat meegemaakt. Dat heeft niet iedereen. Ik denk dat ik ook veel voorzichtiger ben met Sven. Ik kan het me niet voorstellen hoe het anders zou zijn.

Ben je voor jezelf ook voorzichtig?

Dat valt wel mee. Ik ben helemaal beter, maar ik moet natuurlijk wel altijd opletten. Als ze bij de controle zeggen dat ik pas over lange tijd terug hoef te komen, weet ik dat het lichamelijk goed met me gaat. Geestelijk gaat het nu op zich ook wel goed met me, zeker ten opzichte van twee jaar geleden. In die periode rondom Svens laatste operatie voelde het heel anders.

Ik zit nu op de brugklas en doe mijn best om wat te bereiken. Een aantal jaren geleden ging het niet goed meer op school. Ik was steeds met mijn hoofd bij Sven en wilde mee toen hij de laatste keer geopereerd werd. Ik wilde ook niet meer bij mijn moeder weg en durfde niet meer op school te blijven.

Droom je er nog wel eens over?

Ik heb wel eens een droom gehad dat iemand Sven wilde verraden en daar werd ik toen heel boos om. Toen Sven negen weken ik het ziekenhuis lag, had ik nachtmerries. Ik wilde alleen maar bij papa en mama in bed liggen, dat voelde veel veiliger.

Dacht je wel eens aan doodgaan?

Ik stelde me wel allemaal vragen, maar ik had er geen antwoord op. Wat gebeurt er als je doodgaat, denken ze dan nog wel aan je, ben ik er niet meer, dat soort vragen. Het is gewoon raar als je ineens weg bent. Ik dacht niet echt aan Sven of mijzelf.

Hoe zie je de toekomst?

Met ons gaat het goed. Ik weet niet of ik over de toekomst wil nadenken. Het zou best wel eens goed kunnen komen. Ik denk er wel eens over na, maar niet specifiek. Hoe het zou zijn, maar verder niet.

Welke tips heb je voor andere kinderen?

Weet wat je kunt verwachten. Denk niet vooraf van: 'o jee, dit kan gebeuren of dat', want dat hoeft niet. Het verschilt per persoon. Het is heel moeilijk. Als je een broertje of zusje bent, moet je er rekening mee houden dat de ander dan meer aandacht krijgt. Probeer zo veel mogelijk steun te vinden bij anderen.