rene

Interview: Veel kinderen hebben niet ontdekt astma

René van Gent (43) is kinderlongarts in Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. Hij is gepromoveerd op ongediagnosticeerd astma bij jonge kinderen.

Wat is je functie?

Ik ben kinderarts met aandachtsgebied kinderlongziekten, en ik ben plaatsvervangend opleider. Het meest werk ik met kinderen met longproblemen.

Hoe kwam je op het onderwerp van je proefschrift?

Tijdens een studiebijeenkomst kinderlongziekten had ik het er met collega’s over hoe weinig we weten van kinderen met astma die het nog niet van zichzelf weten. We vroegen ons af hoe die groep eruit zou zien. Hoeveel kinderen zijn dat en hoeveel last hebben ze dan? Schoolgaande kinderen tussen de zeven en tien jaar zijn goed te bereiken en je kunt longfunctieonderzoek bij hen doen.

Daar kwamen interessante details uit?

Een redelijk grote groep kinderen had nog niet ontdekt astma. We hebben 1614 kinderen onderzocht; 5% wist dat ze astma had en werd daarvoor behandeld; 8% had niet ontdekt astma. Dat was meer dan verwacht. We dachten dat we in totaal op 10% uit zouden komen; de helft ontdekt en de helft niet ontdekt. Dat was dus meer. De kinderen met niet ontdekt astma hadden een lagere kwaliteit van leven dan de gezonde kinderen. De kinderen met ontdekt astma die behandeld werden hadden de laagste kwaliteit van leven, en meer schoolverzuim dan kinderen met niet ontdekt astma en gezonde kinderen. Ook de longfuncties van de drie groepen waren verschillend, waarbij opviel dat de kinderen met niet ontdekt astma de laagste longfunctie hadden De kinderen met niet ontdekt astma hadden wel klachten, maar minder dan de kinderen met ontdekt astma.

Wat zegt die 8% over astma en de zorg?

Het zegt iets over de herkenning van astma, maar er kunnen meerdere oorzaken zijn. Zeker bij oudere kinderen zien ouders niet altijd dat ze benauwd zijn. Als ouder ben je bijvoorbeeld niet altijd bij de sportactiviteiten. Of het kind vertelt het niet, dan merk je het als ouder niet. Dat is een wisselwerking tussen ouders en kinderen. Kinderen herkennen het zelf ook niet altijd als ze afwijkend zijn, als ze achterblijven of niet helemaal mee kunnen komen. Veel kinderen met niet gediagnosticeerd astma bleken bij het meten van de longfunctie de benauwdheid minder goed te voelen. Die kinderen lijken aan de lichte benauwdheid gewend te zijn.

Vervolgens kan het ook zijn dat professionals het niet goed herkennen of er niet goed mee omgaan.

Denk je dat er wat met deze grote groep gebeurt?

We hebben tegen de ouders gezegd dat het op grond van de uitslagen verstandig is contact met de huisarts op te nemen, omdat hun kind astma kan hebben. Maar het blijft een eenmalige meting en het kan zijn dat het eenmalige klachten zijn.

Sluipt astma er geleidelijk in, zonder dat je er erg in hebt?

Bij sommige kinderen werkt het zo. Een mooi voorbeeld is een kind dat twee jaar geleden nog op vier sporten zat. Dat werd geleidelijk steeds minder, omdat hij steeds vaker moe was en het allemaal niet meer kon. Totdat hij op geen enkele sport meer zat. De jongen werd behandeld en drie maanden later zat hij weer op sport!

Wat kunnen we doen aan niet gediagnosticeerd astma?

Leraren of coaches zouden zich moeten afvragen, bij een kind dat niet goed meekomt met sport of veel schoolverzuim heeft, of er misschien sprake kan zijn van astma. Ga eens luisteren als het kind aan de kant zit of hij of zij niet piept. En bespreek het met de ouders.

Er is dus een taak weggelegd voor het onderwijs!

Leraren doen en moeten al zo veel. Ik weet nog niet hoe je dat voor elkaar zou moeten krijgen. Ik heb het er wel eens met jeugdartsen over gehad, of het op een gemakkelijke manier gevraagd kan worden.

Wordt kwaliteit van leven standaard gemeten of alleen door geïnteresseerden?

Ik denk het laatste. Ik meet het veel vaker dan vroeger. De laatste jaren wordt het steeds duidelijker dat hoe het met je gaat niet alleen is af te meten aan de longfunctie. Hoe beschrijf je nou hoe het met iemand gaat. Je hebt de longfunctie, je kunt kijken naar activiteiten, participatie in sport en ook op school, omgevingsfactoren, kwaliteit van leven en persoonlijke factoren. Hoe ga je om met het hebben van een chronische ziekte, met angsten. Als je zo’n schema voor jezelf maakt, wordt het duidelijk dat je je bij de een op het ene onderdeel moet concentreren, en bij de ander op het andere. Afhankelijk van wat mensen belangrijk vinden. Voor kinderen is sport vaak heel belangrijk. Dat betekent dat je daar altijd even naar moet vragen. Hoe het gaat en hoe we dat kunnen verbeteren.

Kwaliteit van leven is een sleutel voor hoe het met kinderen gaat. moet het standaard ingevoerd worden in jeugdgezondheidszorg?

Dat zou misschien een goede zijn. Een longfunctie is een getal op papier. Maar kwaliteit van leven is iets dat dicht bij de kinderen en de ouders staat. Als uit een vragenlijst blijkt dat een kind het vervelend vindt om met iets te moeten stoppen vanwege zijn of haar astma, moeten we daar samen verder naar kunnen kijken. Natuurlijk willen kinderen daar dan wel hun medicijnen voor nemen. Het vanuit de patiënt denken en samen het behandelplan aanpassen, wordt met meten van de kwaliteit van leven gemakkelijker dan door een longfunctie te meten.

Kwaliteit van leven van kinderen met gediagnosticeerd astma ligt lager dan bij niet ontdekt astma. hoe komt dat?

Het kan zijn dat de kinderen met niet ontdekt astma een mildere vorm van astma hebben. Het kan ook zo zijn dat op het moment dat je weet dat je astma hebt, je dan ook meer dingen aan de ziekte gaat ophangen. Daarnaast is het zo dat kinderen met gediagnosticeerd astma sowieso een lagere kwaliteit van leven hebben dan gezonde kinderen.

Welke dingen worden het meest genoemd?

Het niet mee kunnen doen met sporten, je anders voelen dan andere kinderen en het vervelend vinden om medicijnen te moeten gebruiken.

Zou te weinig bewegen door obesitas kunnen bijdragen aan een beperkte longcapaciteit?

Dat is een theorie die heel logisch lijkt. Wij doen er geen onderzoek naar, maar anderen wel. Er wordt veel onderzoek gedaan naar obesitas, maar naar de combinatie met astma, zeker bij kinderen, nog niet heel veel. Het is ook een vrij ingewikkeld onderzoek en moeilijk uitvoerbaar.

Obesitas en astma versterken elkaar. hoe komt dat?

Dat weten we eigenlijk niet zo goed. Er zijn wel theorieën over een gezamenlijke genetische aanleg. Die laten zien dat obesitas en ontstekingen met elkaar samenhangen. Dat bepaalde ontstekingsstoffen die in je lichaam rondgaan als je te dik bent, ook bijdragen aan astma. Het is wel duidelijk dat het elkaar lijkt te versterken, maar wat het mechanisme precies is, daar hebben we het antwoord nog niet op.

Ze versterken elkaar ook negatief wat kwaliteit van leven betreft?

Als je beide aandoeningen hebt, is de kwaliteit van leven relatief veel minder goed. Het kan best zijn dat twee samen dingen harder aantikken. Obesitas en astma hebben allebei invloed op het sporten. Ze zorgen voor minder conditie, waardoor je minder goed kunt meekomen. Maar het blijft toch een beetje gissen naar de oorzaak.

Wordt daar ook wat mee gedaan?

Als je astma en overgewicht hebt, moeten we er harder aan trekken. Dat betekent enerzijds de klachten onder controle krijgen en anderzijds het gewicht naar beneden krijgen. Er wordt vaak gedacht dat als een kind astma heeft, het dan ook minder kan sporten en dat het dan logisch is dat je dan een beetje aankomt. Je moet uitleggen hoe de dingen dan met elkaar samenwerken.

Willen de kinderen er wel wat aan doen?

Het ligt een beetje aan de leeftijd. In de puberleeftijd zie je dat kinderen het eigenlijk niet belangrijk vinden dat ze dik zijn of roken, en vervolgens klachten houden. Ze gebruiken gewoon medicijnen om de scherpe kantjes eraf te halen. De grootste uitdaging is om die pubers te motiveren aan hun eigen gezondheid te werken. Soms lukt het een paar jaar later wel.

Kun je iets vertellen over de reacties van collega’s uit het veld op jouw onderzoek?

Je merkt bij de huisartsen dat er wel degelijk iets gebeurt. Bij onbegrepen klachten, moeheid en schoolverzuim, laten ze toch even naar de longen kijken. Er worden meer kinderen doorgestuurd dan vroeger. En ik merk dat andere kinderlongartsen de kwaliteit van leven oppikken. De jeugdgezondheidszorg heeft ook gereageerd.

Wordt er vervolgonderzoek gedaan?

Wij kijken of we iets kunnen zeggen over de verschillende vormen van astma, de verschillende fenotypen. We hebben natuurlijk nu een heel rijke database. Astma is een verzamelnaam voor veel verschillende vormen van astma. Kinderen met veel klachten en een normale longfunctie en andersom, alles komt wel voor. We kijken of we verschillende groepen kunnen maken met verschillende symptomen.

Interviews