daisyinterrview

Interview: Het is een deel van mijn karakter

Daisy (19) weet sinds twee jaar dat zij ASS heeft.

Wanneer is de diagnose gesteld?

Twee jaar geleden.

Wat was de aanleiding?

Ik had moeite om contact maken met leeftijdsgenoten en moeite met veranderingen en het begrijpen van emoties. Om te weten wat ik nou precies voelde. Als er op school een les uitviel, dan wist ik niet meer wat ik moest doen.

Wat maakt het moeilijk voor jou om contact te maken?

In het begin weet ik wel wat ik moet zeggen, ik heb mezelf aangeleerd om naar iemands naam, leeftijd of hobby's te vragen, maar om het contact te onderhouden, vind ik lastiger. Omdat ik niet goed weet wat ik met diegene kan doen.

Had je dit op de basisschool ook al?

Ja, het grote probleem was toen om aansluiting te vinden bij andere kinderen in de klas.

Begrepen die kinderen jou niet?

Het onbegrip kwam denk ik van beide kanten. Tot en met groep zes ging het wel goed. Toen had ik ook een groep meiden waar ik na school mee afsprak. Groep zeven en acht deed ik op een andere school en toen was ik wel vaak alleen.

Hoe vond je dat?

Dat wisselde. Het ene moment vond ik het niet zo fijn, maar het andere moment vond ik het prima.

Begreep je de gevoelens van anderen niet?

Die vond ik lastig in te schatten. Het verschil tussen boos en blij kon ik wel zien, maar gevoelens als zenuwachtig of geïrriteerd, vond ik lastiger.

Zagen je ouders dat je anders was dan andere kinderen?

Mijn moeder zei dat ze op de andere school begon te merken dat ik anders was. Ze zei ook dat ik snel boos kon worden zonder directe aanleiding.

Wanneer ben je naar een psycholoog gegaan?

Twee jaar geleden. De psycholoog had een vermoeden van autisme en ik werd doorgestuurd voor verder onderzoek. Daar kwam ook uit dat ik autisme had.

Je had al langere tijd klachten? Toch heeft het een tijdje geduurd voor dat je hulp zocht?

Ja dat klopt. Ik ben ook pas later hulp gaan zoeken. In het begin had ik het zelf niet door. Ik dacht dat anderen de wereld op dezelfde manier zagen als ik. Ik wist ook niet wat autisme precies inhield. Mijn vriendinnen op de middelbare school dachten er wel eens aan, zeiden ze later.

Heb je nu goede vrienden en vriendinnen?

Nee, eigenlijk niet.

Ben je nu net zo alleen als toen in groep zeven en acht?

Wel minder, ook omdat ik nu weet wat het is en waar de moeilijkheid zit. Ik kan er nu meer moeite voor doen. Vriendinnen van de middelbare school spreek ik nog wel eens.

Wat doe je graag?

Ik speel elke dag gitaar, dat vind ik heel leuk, en ik tennis.

Heb je wel eens informatie op internet gezocht over autisme?

Nee, mijn psycholoog heeft me verteld hoe het bij mij zit, want het is bij iedereen anders. Ik kan niet goed omgaan met veranderingen, contact maken en gevoelens, en ik kan taal snel letterlijk nemen. Als er bijvoorbeeld een grapje wordt gemaakt in de klas, weet ik niet goed waarom ze aan 't lachen zijn.

Wat doen veranderingen met jou?

Daar kan ik niet zo goed tegen. Dan komt er ineens een leeg stuk in mijn dag dat ik moet opvullen. Ik word er niet meer zo snel boos om, maar wel zenuwachtig van. Dan ben ik in de war.

Wil je dat je omgeving weet wat je hebt?

Er zijn best wel mensen in mijn directe omgeving die niet weten dat ik autisme heb. Het algemene beeld dat mensen namelijk hebben van autisme, is een jongen die niet goed contact kan maken of alleen met treinen bezig is. Maar autisme is er in veel verschillende varianten. Ik vind het juist belangrijk dat mensen weten dat het ook anders kan zijn, en dat het, zoals bijvoorbeeld bij mij, ook om een meisje kan gaan dat autisme heeft. Dat is dan ook mijn boodschap.

Heb je contact met andere jongeren met autisme?

Er is een appgroep en daar heb ik een jongen leren kennen met autisme. We hebben nu nog steeds contact en spreken wel eens af. Dan gaan we door het bos wandelen of iets anders doen. We hebben het niet over autisme zelf, daar merk ik niet veel van.

Herken je wat van jezelf in hem?

Ja, dat wel.

Geven jullie elkaar tips?

Ja, als ik iets moeilijk vind dan vraag ik hem hoe hij dat doet, en dat helpt.

Vind je dat autisme je leven negatief beïnvloedt?

Ja, dat wel. Of ik het kwijt wil, weet ik niet, het is een deel van mijn karakter.

Wat zou je wel kwijt willen?

Ik zou wat makkelijker een gesprek willen voeren met iemand, of een vriendschap onderhouden. Er zijn klasgenoten waar ik wel vaker contact mee zou willen hebben, maar ik weet niet hoe. Ik probeer dan toch wel eens een gesprek aan te gaan.

Hoe gaat het in jullie gezin, helpen ze je?

Mijn ouders zijn gescheiden. Ik woon bij mijn moeder en mijn zusjes. Mijn moeder ziet wel eens dat ik ergens moeite mee heb. Dan denkt ze mee over hoe ik dingen anders kan aanpakken. Ik heb twee zusjes die jonger zijn, dertien en zeventien jaar. Mijn oudste zusje is op sociaal gebied verder dan ik en kan makkelijker contact maken.

Komt autisme in de familie voor?

Niet gediagnostiseerd, maar als ik naar mijn vader kijk, herken ik wel dingetjes van autisme.

Vindt hij dat zelf ook?

We hebben het er nooit over, maar mijn moeder heeft het een tijdje geleden ook gezegd.

Krijg je hulp op school?

Ja, ik krijg hulp van een trajectcoach op school. Daar ga ik eens per week heen. Ik bespreek dingen waar ik moeite mee heb. Leren voor toetsen en huiswerk kan ik wel inplannen, maar stageopdrachten zijn minder duidelijk omschreven en dat vind ik lastig omdat ik dan niet precies weet wat ik moet doen.

Heb je last van prikkels, harde geluiden?

Ja, als iets heel hard is, doe ik mijn oren dicht of scherm ik me af. Ik kan het wel goed verbergen. Als het druk is op school, ga ik door, maar als ik thuiskom merk ik dat het te veel geweest is. En als ik naadjes in kleding voel, vind ik dat ook vervelend.

Heb je op dit moment nog extra hulp?

Ja, van een coach. Daar bespreek ik dingen mee waar ik moeite mee heb. Die komt bij ons thuis en dan kun je samen dingen oefenen. Bijvoorbeeld naar het dorp gaan, dat vind ik heel moeilijk. De coach is een keer meegegaan om dat te begeleiden.

Wat kan iemand het best doen om jou te helpen?

Wat bij mij ook een grote rol speelt, en wat met mijn autisme te maken heeft, is de behoefte aan duidelijkheid. Als ik iets ga doen, wil ik van tevoren precies weten hoe het in elkaar zit of wat ik moet doen, dan functioneer ik het beste.

Zou je een relatie willen hebben?

Nee, op dit moment ben ik er niet in geïnteresseerd. Ik weet nog niet of ik mij aangetrokken voel door een jongen of door een meisje. Ik vind het karakter belangrijker. Ik zoek iemand die aardig is, die me begrijpt, die betrouwbaar is.

Ga je gebukt onder het alleen-zijn?

Als ik alleen ben is het wel goed, dan is het rustig, maar op sommige momenten vind ik het wel eens jammer dat ik niet echt een vriendin heb om mee af te spreken of om dingen mee te doen.

Wat voor advies zou jij hebben voor andere meisjes met autisme?

Het is wel handig om te kijken wat autisme in jouw geval betekent. Zodra je dat weet, kun je kijken waar je moeite mee hebt en wat je kunt doen om het makkelijker te maken.

Waar zie jij jezelf over vijf jaar?

Dit vind ik ook lastig, om me iets voor te stellen wat er niet is. Ik volg nu de opleiding tot onderwijsassistent, daarna wil ik door naar het hbo. Dat is een duidelijk plan. Verder weet ik het nog niet.

Interviews