miellinders

Interview: Een colaatje drinken of een frietje pikken mag niet

Miel Linders (54) is verpleegkundig specialist op de afdeling Kinderneurologie in het Radboud UMC. Hij werkt veel met het ketogeen dieet.

Wat is een ketogeen dieet?

Dat is een dieet waarbij je je energie vooral uit de vetstofwisseling haalt. Bij normale voeding haal je die vooral uit koolhydraten en glucose. De Romeinen wisten al dat als mensen met epilepsie lange tijd niet aten de aanvallen afnamen. Dat kwam doordat ze hun eigen vet verbranden. Omdat we niet helemaal zonder koolhydraten kunnen is er in het ketogeen dieet een klein rolletje weggelegd voor eiwitten en koolhydraten, maar het grootste deel van de voeding bestaat uit vetten. De afbraakproducten van de vetverbranding, de ketonen, zoals aceto-acetaat of bèta-hydroxyboterzuur, zorgen ervoor dat twee van de drie kinderen minder aanvallen krijgen. De ketonen werken dus anti-epileptisch. We weten alleen nog niet hoe het op celniveau werkt.

Welke kinderen komen voor dit dieet in aanmerking?

Er zijn drie groepen: kinderen met refractaire epilepsie die ondanks diverse behandelingen toch veel aanvallen blijven houden. We kijken of een ketogeen dieet een aanvulling kan zijn op de anti-epileptica. Als het goed aanslaat en er minder of helemaal geen aanvallen meer zijn, kijken we of we de anti-epileptica kunnen minderen of het dieet milder maken. De tweede en derde groep bestaan uit kinderen met stofwisselingsziektes, PDHC (pyruvaat dehydrogenase complex deficiëntie) en de glut1-deficiëntie. Bij de laatste deficiëntie mist men een stofje dat ervoor zorgt dat glucose niet of onvoldoende in de hersenen komt. Die kinderen lopen wat achter in de ontwikkeling en hebben vaak epilepsie. Op het moment dat zij met een ketogeen dieet beginnen zie je dat de aanvallen afnemen of stoppen. Maar de grootste groep heeft refractaire epilepsie.

Om hoeveel kinderen gaat het?

De afgelopen zes jaar hebben we een stuk of vijftig kinderen behandeld. Daaruit blijkt dat de statistieken wel kloppen. Een van de drie kinderen wordt aanvalsvrij of heeft een reductie tot 10% van het aantal aanvallen die ze voorheen hadden. Een van de drie heeft een reductie van 50-90% en bij een van de drie doet het dieet niets. Het dieet volg je in principe een jaar of twee, maar soms willen mensen helemaal niet stoppen. In overleg gaan we dan misschien wat langer door. Het dieet heeft namelijk wel bijwerkingen.

Hoe worden de kinderen geselecteerd?

Van de kinderneuroloog krijg ik te horen of het kind in aanmerking komt voor een ketogeen dieet. We kijken eerst of het geschikt is en of er geen contra-indicaties zijn. Samen met de diëtist heb ik dan een intakegesprek. Tegelijkertijd informeren we de ouders over de gang van zaken bij het volgen van zo'n ketogeen dieet.

Wat zijn de contra-indicaties?

Hoge cholesterol die in de familie voorkomt, glucose- of buikproblemen. Ook als kinderen gevoelig zijn voor hypo's. Je krijgt namelijk met dit dieet heel weinig glucose binnen. Soms proberen we het toch, als de last van de epilepsie erg hoog is.

Hoe wordt het dieet gegeven?

Het klassieke dieet (KetoCal®) gaat in vloeibare vorm of per sonde. We hebben kinderen gehad die het zonder problemen opdrinken, maar kleinere kinderen weigeren het soms, of ze zijn een keer ziek. Dan is het wel handig als je het via de sonde kunt geven. Belangrijk is dat ze op gezette tijden die portie voeding binnen krijgen. We geven de ouders ook informatie over hoe het werkt. Wat kun je ervan verwachten, de bijwerkingen, maar vooral ook, wat het betekent voor thuis. We vertellen de ouders dat ze thuis moeten bloedprikken op glucose en ketonen. Om te kijken of het kind inderdaad in ketose is, dat is een waarde tussen twee en vier. We vertellen de ouders ook wat ze moeten doen als een kind te hoge ketonen of een hypo heeft.

Nemen jullie de kinderen op?

We hebben vier variaties van het dieet, het klassieke dieet, waarbij 90% van de voeding uit vet bestaat, en de rest uit koolhydraten en eiwitten. Die kinderen nemen we op voor vijf dagen of langer als het niet goed gaat of niet gaat zoals we bedoeld hebben. De kinderen die met een milder dieet aan de slag gaan, het MCT (medium chain triglyceriden-dieet), MAD (modified Atkins-dieet) of LGID (low glycaemic index-dieet), stellen we poliklinisch in.

Moeten de ouders het dan thuis zelf doen?

Ja, dat is wat we ook bespreken, wat de consequenties voor thuis zijn. De meeste ouders vinden het heel spannend, maar na een week loopt het wel. Het mooie is dat ouders het vaak heel prettig vinden om voor hun kind te koken. Dat ze zelf iets kunnen doen aan die akelige epilepsie, zeker als het goed resultaat heeft. Dan is dat een extra motivatie.

Waar lopen ouders thuis tegenaan?

We hebben wel patiënten gehad, voornamelijk pubers, met motivatieproblemen. Ze willen met hun vrienden een colaatje drinken of een frietje pikken en dat mag dan niet. Dat maakt het wel lastig. Of kinderen die naar een kinderfeestje gaan of zelf jarig zijn en een partijtje organiseren. We leggen de ouders en de kinderen dan uit dat ze iets anders kunnen nemen. Er zijn allerlei koekjes en andere snacks die passen bij een ketogeen dieet. Maar daar moet je mensen wel op wijzen. Er zijn allerlei sites op internet waar je veel informatie kunt halen over gerechten, hapjes en snoepjes.

En sondevoeding thuis, geeft dat nog problemen?

Doorgaans levert dat geen problemen op. We regelen wel thuiszorg of een ziekenhuis in de buurt dat eventueel een sonde opnieuw in kan brengen. Als kinderen echt heel lang een sonde moeten hebben, overleggen we met de ouders of het zinvol is om een PEG-sonde in te brengen, dan gaat de sonde rechtstreeks in de maag. Dat is soms wat praktischer.

Hoe helpen jullie de ouders met het monitoren?

De instelfase duurt drie maanden. Je stelt de kinderen in, en ze gaan naar huis als de glucosewaarde stabiel is, dat is meestal binnen een week. De ouders krijgen prikspulletjes mee naar huis om de glucose en ketonen te meten. We leren ze de vingerprik te doen, om de gegevens bij te houden, en wat ze moeten doen als het te hoog of te laag is. De week erna heb ik vaak al telefonisch contact met ze, zeker omdat de meeste mensen het wel spannend vinden. Epilepsie is sowieso spannend. Daarom houden we de vinger aan de pols. Na twee weken zie ik ze op de poli en daarna na drie maanden nog een keer. In de tussentijd zien of spreken we elkaar ook. We hebben sinds kort een ketopoli waar ook een diëtist, kinderneuroloog en een algemeen kinderarts aanwezig zijn. Onder andere voor de bloedresultaten, maar ook voor de interactie van het dieet en de medicijnen. Mensen kunnen op deze manier heel gemakkelijk contact met ons krijgen.

Hoe gaat het dan verder?

Na drie maanden kijken we wat het heeft opgeleverd. Of de aanvallen minder zijn. Vaak zien we dat kinderen wat beter in hun vel zitten. Ze hebben meer energie en kunnen zich beter concentreren. Dan beslissen we of we doorgaan of niet. Als we niet doorgaan bouwen we weer rustig af. Als de bijwerkingen te veel zijn of als er andere problemen zijn. Sommige kinderen worden er heel moe van. Je lichaam krijgt toch minder koolhydraten en het moet wennen aan de nieuwe brandstof, dan beslissen mensen ook wel eens om te stoppen. Of wanneer de motivatie ontbreekt of de sociale impact te groot is.

Wat zijn de bijwerkingen?

Afgezien van de hypo's heb je een wat hogere kans op nierstenen. Een keer per jaar doen we daar onderzoek naar, een echo en onderzoek van de urine. Ook doen we een ecg en soms een botscan bij kinderen boven de vier jaar. Kinderen die veel anti-epileptica gebruiken, in een rolstoel zitten en een ketogeen dieet gebruiken, kunnen problemen krijgen met de botdichtheid. Dat wordt allemaal gevolgd door de kinderarts. Verder zien we dat de kinderen in het begin vaak moe zijn en last hebben van obstipatie of andere maag-darmproblemen.

Waar moeten de ouders nog meer op letten?

Wat ouders ook moeten weten is dat bijna overal suiker of koolhydraten in zitten, ook in geneesmiddelen. Bijvoorbeeld als de huisarts een antibioticum wil voorschrijven. De meeste drankjes voor kinderen staan bol van koolhydraten en suikers. Ook de medicatie die voorgeschreven wordt moet passen binnen het ketogeen dieet. Staat er bijvoorbeeld bij een bepaald medicijn dat het suikervrij is, dan kunnen er nog koolhydraten inzitten. Anders raakt een kind uit ketose en krijgt het meer aanvallen. Dat zijn dingen waar we ouders op attenderen. Ook de ziekenhuizen in de buurt informeren we, en de huisarts. Dan leggen we uit wat het ketogeen dieet inhoudt en we sturen ze de protocollen.

We hebben het over het heel strenge dieet gehad, welke andere zijn er?

Een ander dieet is het MCT-dieet (medium chain triglyceriden) waarbij je ongeveer 70% vet geeft en 30% koolhydraten en eiwit. Dat geven wij hier eigenlijk bijna niet, omdat we er te weinig ervaring mee hebben. In andere centra doen ze dat wel in de vorm van liquigen. Wij kiezen voor het MAD-dieet (modified Atkins-dieet). Daarbij kijken we hoeveel koolhydraten iemand per dag mag hebben. Vaak varieert dat tussen de tien en dertig gram. We stimuleren wel extra vet te nemen in de vorm van kaas of worst bijvoorbeeld.
De vierde variant is het LGID (low glycaemic index-dieet). Grofweg komt dat neer op dat je hierbij snelle suikers zoals Mars of snelle koolhydraten zoals pasta en rijst vermijdt. De snelle stijging en een snelle daling van je glucosegehalte door dit soort suikers haal je uit de voeding. Het is redelijk streng, maar je hebt wel meer mogelijkheden.

Kom je wel eens thuis bij de mensen?

Nee, die mogelijkheden hebben we niet, al zou ik soms wel eens willen kijken hoe het gaat. Maar meestal hebben we wel korte lijnen met mensen die het dieet volgen.

Crashen ze wel eens met het volgen van het dieet?

Ja, maar dan heeft het vaak met motivatie te maken, of dat kinderen op een feestje toch een stukje cake eten of dat de juf op school toch wat limonade heeft gegeven. Maar echt super crashen, dat zien we eigenlijk nauwelijks. De meesten doen het eigenlijk heel netjes. Ouders zijn er vaak ook heel consequent in.

Is er iets over de langetermijneffecten van het dieet bekend, bijvoorbeeld op de bloedvaten?

Daar durf ik niets over te zeggen, maar het heeft wel vaak effect op het ontstaan van nierstenen. Andere effecten op langere termijn zijn hartritmestoornissen en verhoogd cholesterol. Maar bij jongere kinderen zien we dat bijna nooit. We houden het wel in de gaten. Ook de botontkalking houden we in de gaten.

Interviews