Column: Een ongeluk zit in een klein hoekje...

Toen ik net wist dat Abe hemofilie had, was ik bang dat ik een gewrichtsbloeding niet zou herkennen. Maar toen het zover was, wist ik het meteen. Hij bewoog zijn armpje niet en lachte vrolijk totdat ik aan zijn schouder kwam. Hij was toen 10 weken en waarschijnlijk was de bloeding nog een nawee van de pittige bevalling. Met 2 doses stollingsfactor en fysiotherapie heeft hij daarna geen last meer gehad van die schouder. De arts vond het een toevalstreffer en geen reden om al met profylaxe te beginnen.

Zijn tweede gewrichtsbloeding kreeg hij toen hij ruim anderhalf was. Hij liep de straat op, maar er kwam een auto aan. Ik kon hem nog net bij zijn (andere) schouder de stoep weer optrekken, met een gewrichtsbloeding tot gevolg. Ook dit was geen ‘spontane’ bloeding, dus de profylaxe kon nog even uitgesteld worden.

Tot Kerst 2015. Abe was toen net 2 en liep ineens twee keer binnen twee weken gek. Na de stollingsfactor liep hij weer goed. Dus grote kans dat het een bloeding was. Zonder duidelijke oorzaak dit keer. Daarom krijgt Abe sinds begin 2016 één keer per week preventief stollingsfactor.

Als ouder van een kind met hemofilie ben ik altijd bezig met de volgende vragen: waar liggen de risico’s? Hoe ver ben ik van stollingsfactor/medische zorg verwijderd? En hoe kan ik Abe met die criteria in het achterhoofd zoveel mogelijk een zorgeloos kind laten zijn? Het is ondoenlijk alle risico’s te vermijden, maar je moet toch iets. Als moeder.

Zo had Abe toen hij klein was geen houten box, maar een campingbedje om in te spelen. Zo was er minder gevaar als hij zijn hoofd stootte. Op de crèche ligt standaard een pakketje in de koelkast met stollingsfactor, gebruiksaanwijzing van de medicatie en een plastic kaartje met daarop zijn medische gegevens. Als we op vakantie gaan, zoek ik vooraf het dichtstbijzijnde hemofiliecentrum op. En als z’n ene armpje stil langs z’n lichaam hangt, vraag ik altijd even: “hé, waar is je andere handje gebleven?”. Gelukkig komt die dan altijd meteen te voorschijn.

Maar er zijn ook momenten dat ik het los moet laten (en dat gaat steeds beter). Als zijn benen onder de blauwe plekken zitten bijvoorbeeld. Als hij van de bank valt en ik in samenspraak met de dienstdoende kinderoncoloog of –hematoloog tot de conclusie kom dat we het even aanzien. Of als hij op de grond valt en op een haar na de knop van de verwarming mist.

Ik kan niet in de toekomst kijken. Wat ik weet, is dat het nu goed gaat (even afkloppen). Ik probeer nog niet te veel te denken aan eventuele amandelen die eruit moeten, leren fietsen, schoolpleinen met ruige vriendjes en harde tegels, onbegrijpende leraren die de gevaren van onzichtbare bloedingen niet willen inzien, etc. Want wat ik tot nu toe wel heb ervaren, is dat er overal vaak wel een oplossing voor is. Gelukkig maar!
Hemofiliesjuinen ▪ op 8 mei 2016

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

  • Avatar van brownie
    brownie op 20 juli 2017
    Zo ongeveer is het bij mijn zoon ook begonnen. Fijn om ervaringen van andere moeders te lezen!
  • Avatar van DH
    DH op 16 juli 2016
    Oh zo herkenbaar allemaal. Wat heb je dit mooi beschreven.

Over sjuinen

foto
Hallo, ik ben Saskia en moeder van Abe. Abe is inmiddels 3,5 jaar en heeft ernstige hemofilie A. Ik vind het leuk om via deze weg in contact te komen met andere ouders van kindjes met hemofilie.

Columns