Het leven van twee levens

Door Roesja van Doorn op 20 juni 2020

Wie ziek is, is niet gezond. Klinkt logisch, maar dat is het niet. Wie ziek is wordt constant heen en weer gejojood tussen gezond voelen, maar het niet zijn. Je leeft in twee werelden; de vrije wereld en die van het ziekenhuis. En volgens Paola wordt daar te weinig over gepraat.

Sophie is jong, ze leeft volop en geniet van het leven. Maar Sophie is ook een patiënt. Dat ze chronisch ziek is vergeet ze liever, terwijl ze weet dat de jaarlijkse ziekenhuisbezoeken het tegendeel bewijzen. Ze leeft constant in twee werelden. In haar hoofd staat ze met beide benen in het gezonde en vrije leven, terwijl haar lichaam ieder been in een andere wereld heeft staan. Sophie vindt het heel lastig om te accepteren dat zij ziek is. Maar ze weet ook dat ze zichzelf voor de gek houdt, dus leeft ze voortdurend in een tweestrijd. Het ziekenhuis is voor haar een vertrouwde omgeving. Daar is ze onderdeel van een wereld die allesbehalve doorsnee is, waar gezond zijn niet de norm is, maar juist uitzonderlijk. Het is een plek waar ze zich kwetsbaar op durft te stellen, want het gaat daar om haar en om wat ze ‘heeft’. Alleen vindt ze het ontzettend lastig om anderen te vertellen over die wereld, omdat ze het toch nooit zullen begrijpen, dus laat ze dat vaak maar achterwege.

Ziek zijn als een verborgen verhaal

Ook Bram is chronisch ziek, maar dat is niet aan hem te zien. Hij voelt zich goed en kan alles doen wat hij wil. Een paar keer per jaar moet hij naar het ziekenhuis, en daar blijft het bij. Er zijn maar een paar mensen die van zijn ziekte weten, Bram heeft namelijk geen zin om het aan de grote klok te hangen. Hij weet dat ze dan anders naar hem gaan kijken. Misschien krijgen ze wel medelijden met hem en dat is het laatste dat hij wil. Maar soms voelt hij twijfel. Wat als het nou slechter met hem gaat, en zijn ziekte opeens zichtbaar wordt. Moet hij het dan wel vertellen? En waar moet hij dan beginnen?

Beginnen over ziek zijn

Nederlanders zijn ontzettend nuchter. We praten niet graag over ziek zijn, uit een soort van schaamte of angst. Het is ook ontzettend moeilijk om je kwetsbaar op te stellen en te praten over iets dat helemaal niet leuk is. Maar het is zo belangrijk, zowel voor de patiënt als voor de omgeving. Ook ik weet niet of ik alle kaarten op tafel durf te leggen. Bij het idee krijg ik al een brok in mijn keel. Dus stop ik het weg, heel diep en ver. Ik weet ook wel dat ik mezelf voor de gek houd, maar zolang de buitenwereld niet van mijn jaarlijkse ziekenhuisbezoeken en controles afweet, voelt het toch alsof ik met beide benen in het volle gezonde leven sta en niet met één been in de ziekenwereld. Die keuze maak ik bewust. Ik begin er pas over als ik weet dat ik het wel moet vertellen en dan alleen aan de mensen waarvan ik wil dat ze het weten. Zodat ik, als ik na een ziekenhuisbezoek- of uitslag alleen maar kan huilen, niets hoef uit te leggen.