paola

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1). De vele medische problemen ten spijt heeft zij haar gymnasium kunnen afmaken en studeert nu aan de universiteit.

Sinds wanneer weet je dat je dit hebt?

Ik heb het al sinds mijn geboorte, de diagnose kwam toen ik een jaar was. Ik had toen café-au-lait vlekken en sproetjes onder de oksel en in de liezen. En op mijn vierde kreeg ik mijn eerste MRI. Maar bij mijzelf drong het besef pas door toen ik op kamers ging, op mijn negentiende jaar.

Waar heb je nu last van?

Dat ik moet accepteren dat ik niet helemaal gezond ben. Het is een onzekere aandoening. Het kan steeds kantelen en slechter gaan. Iedereen weet het nu wel, mijn familie en mensen waarvan ik wil dat ze het weten, maar wat ik moeilijk vind is dat mijn omgeving het niet echt begrijpt. Ik heb dat vooral bij vriendinnen en vrienden, ze beseffen niet dat het best een kutziekte is.

Wanneer begreep je dat zelf?

Ik wist altijd wel dat ik ziek was, ik moest regelmatig naar het ziekenhuis voor controle en onderzoeken. Toen ik een jaar of tien was en mijn ouders niet thuis waren ging ik een keer opzoeken wat ik had en ik schrok enorm. Ik zag allemaal afbeeldingen van kinderen met huidtumoren en ik las wat het allemaal inhield; dat je sneller kanker kunt krijgen, gedragsproblemen, leerproblemen en epilepsie. De helft van de dingen die ertussen stonden, had ik ook. Café-au-lait-vlekken, epilepsie en fibromen. Toen mijn ouders terugkwamen en ik het vertelde waren ze niet blij. Ze vertelden dat er verschillende gradaties zijn en dat je vaak de meest heftige dingen op internet ziet. Maar ik had wel door dat het niet helemaal goed was met mij.

Hoe lang heb je al epilepsie?

Ik kreeg epilepsie op mijn derde jaar en tot mijn elfde had ik de maximale dosering anti-epileptica. Ik was al die tijd niet echt op de wereld, veel aan ’t dromen, moe. Ik wist dat ik epilepsie had, daar zaten de problemen. Ik wist niet dat dat kwam door een hersentumor en dat het te maken had met NF. Die link had ik niet gelegd. Die epilepsie was eigenlijk een bijzaak, maar toen was het voor mij de hoofdzaak.

Die anti-epileptica hebben flinke bijwerkingen, merkte je dat op school?

Ik kan me dat niet meer herinneren, maar als ik filmpjes terugzie, denk ik wel: “waar is dat kind met haar hoofd?” Ik was ook anders en werd overgeplaatst naar een andere klas. Dat vind ik nog wel het allerergste, dat je zo’n klein kind pest omdat ze er door de medicatie niet helemaal bij is. Het is een wonder dat ik uiteindelijk naar het gymnasium ben gegaan. Ik had de concentratie van een goudvis op de basisschool. In groep 8 hebben we de medicatie binnen een jaar afgebouwd. Toen ik naar de middelbare school ging, was ik ervan af.

Had je wel nog aanvallen?

Ja, maar niet extreem heftig, meer even van de radar zijn en trillen. Niet zo drastisch dat je op de grond valt en naar het ziekenhuis moet, maar wel veel en vaak. Op de middelbare school kwamen de aanvallen weer, in de vijfde en zesde klas.

Moest je vaak op controle?

Ik moest jaarlijks naar de neuroloog en de oogarts en onder de MRI. Ik wist zelf niet goed waarom, maar ik werd jaarlijks door de molen gehaald. En omdat ik groeiproblemen had moest ik ook naar de endocrinoloog. Op mijn achtste was ik enorm lang. Ik heb twee jaar lang antigroeihormoon gekregen. Toen was ik een reus, nu ben ik de kleinste. Ik had allemaal hele lieve artsen, maar ook een optometrist die echt vreselijk was. Ze zei dat ik die onderzoeken goed moest doen, want er was kans dat ik blind kon worden. Mijn moeder was woedend, dat iemand dat tegen haar zevenjarige kind zei.

En toen ben je op internet gaan kijken waar alles vandaan kwam?

Ik denk het wel. Mijn ouders probeerden het me wel uit te leggen, maar ik denk dat het niet echt aankwam. Een bezoek aan het ziekenhuis was lekker vrij zijn van school en daarna kreeg ik altijd een grote KitKat, daar keek ik dan naar uit. Ik vond het allemaal wel prima. De dokters waren lief en het voelde wel als een warm welkom. Ik had nooit een reden om me veel zorgen te maken. Ondanks alles voelde ik me redelijk normaal, en nog steeds.

Veranderde dat nadat je op internet had gekeken?

Ja en nee. Ik kan best wel makkelijk dingen van me af zetten. Ik ben niet hypochondrisch ingesteld. Er is een kans dat ik verschillende soorten kanker krijg, daar kun je wel op gaan wachten, maar dat heeft helemaal geen zin. Door de jaren heen heb ik wel meer fibromen gekregen, nu heb ik ze op mijn buik, rug en armen. Ik heb er ook eentje op mijn bovenlip, dat is een van de weinige die direct zichtbaar is. Ik zou het wel erg vinden als dat er meer zouden zijn. Dan kan het wel je uiterlijk beïnvloeden.

Is dat een zorg voor je?

Ja, maar dat is dan maar zo. Ik kan ze weg laten halen, maar de kans dat ze terugkomen is groot. En de kans dat je er cosmetische gevolgen aan overhoudt is ook groot.

Hoe is het met je ogen?

Zo’n vijf jaar geleden vroeg ik me af waarom ik jaarlijks naar de oogarts moest. Ik heb twee oudere zussen en die studeren allebei medicijnen. Ze vertelden dat er op het chiasma, de kruising van mijn oogzenuwen in mijn hersenen, een tumor zit. En dat ze met een MRI konden zien of de tumor stabiel bleef. Die tumor kan blindheid veroorzaken, maar door die jaarlijkse check kunnen artsen er op tijd bij zijn. Daar schrok ik ook weer van, en ik moest heel erg huilen. Mijn zus vertelde mij dus dat ik blind kon worden. Ik kom uit een medisch gezin, ik ben de enige niet medische. Mijn familie zat er heel erg met de neus bovenop. Dat maakte dat ik er heel erg mee zat dat zij zo verdrietig voor me waren.

De epilepsie, hoe is het daar nu mee?

Dat kwam weer terug toen ik een jaar of zeventien was, ik moest weer aan de anti-epileptica. Toen hebben we een lange discussie gehad. Ik wilde pas aan de medicatie als ik mijn eindexamen had gehaald. Ik wist zeker dat ik het anders niet zou halen. Mijn examen heb ik gehaald. Die zomer ben ik veel uitgegaan, ik werkte op de Parade en ik merkte dat het best wel wat slechter ging. Toen ging ik studeren en op mijzelf wonen, een heel nieuw leven. Ik kreeg steeds meer last en een half jaar later ging ik weer aan de medicatie. Dat heeft drie maanden lang enorme bijwerkingen gegeven. Toen zat ik ook niet goed in mijn vel.

Moest je de medicatie nemen?

Ja, op een gegeven moment stonden mijn ouders en de neuroloog erop dat ik medicatie ging nemen, want anders zou ik schade oplopen. Ik dus aan de medicijnen. Ik gebruik geen drugs, maar ik had echt het gevoel dat ik aan de XTC zat. Ik kon me niet concentreren en ik was moe en trillerig. Ik had tremoren (ritmische onwillekeurige bewegingen) en liet dingen uit mijn handen vallen. Mijn lichaam moest eraan wennen. Toen heb ik het met de studie iets rustiger aan gedaan. Nu tweeëneenhalf jaar later ben ik langzaamaan aan ’t afbouwen. Er is twijfel of het epileptische aanvallen zijn of dat het slaapverlammingen zijn, narcolepsie.

Hoe is het om hier allemaal mee te moeten dealen?

Ik heb een druk sociaal leven, ik studeer, sport en heb veel fijne mensen om mij heen. Ik sta positief in het leven, ik kan wel elke dag tobben, maar daar bereik ik niks mee. Afgelopen september ging het opeens minder goed, maar het is nu redelijk stabiel, de artsen zitten er bovenop. Ik maak me er niet zoveel zorgen om. Ik kom zoals ik al zei uit een medisch gezin en mijn ouders hebben veel vrienden die ook arts zijn. Dat is wel veilig, een warm bad.

Welk type NF heb je eigenlijk?

NF 1, en dat uit zich op vele fronten. Voor de buitenwereld is het vaak moeilijk te begrijpen dat het op meerdere vlakken kan spoken.

Wat voor sport doe je?

Hardlopen, wielrennen, dansen, alle sporten die anderen doen, doe ik ook. En ik heb vroeger veel geroeid. Ik ben opgegroeid op een woonboot. Ik was net begonnen met studeren toen mijn ouders zeiden dat ik niet meer alleen mocht zwemmen. Met epilepsie mag je niet zwemmen in open water, koud water kan een aanval opwekken. Daar hadden we best wel discussies over. Ik vond dat maar suf. Daarin was en ben ik nog steeds niet echt verantwoordelijk. Dat is ook iets wat ik heb meegekregen van thuis, lekker veel sporten. Onbewust doe ik dat om mijn hoofd te legen.

Je hebt wel zorgen?

Ja, en die heb ik nog steeds. Over mijn ogen vooral nu.

Hoe ging het op de middelbare school?

Ik moest harder leren dan de gemiddelde leerling, maar was niet alleen maar met school bezig. Ik heb aardig op mijn tenen gelopen, maar ik heb het wel gewoon gehaald. Ook omdat ik thuis nooit ben behandeld als een zieke. Mijn ouders probeerden me echt te motiveren, ze zagen potentie in ons alle drie, ook in mij, en dat wilden ze er ook uithalen. Er zijn wel momenten geweest dat ik het niet meer zag zitten, maar dat heeft elke scholier wel eens.

Je deed wel je best?

Ja, al had ik soms de concentratie van een garnaal, en was ik ook best vaak moe. Ik denk dat dat kwam door die medicatie. Ik heb geleerd, als je iets doet, doe het dan goed. Ik wilde de school echt afmaken. Het was niet zo dat ik heel streng voor mezelf was, mijn ouders hadden de regel dat we het thuis niet over school hadden. Niet over hoe toetsen gingen of zo.

Wist je dat NF ook een invloed heeft op het leren?

Daar kwam ik later pas achter, dat mensen vaak leerproblemen hebben en naar het speciaal onderwijs gaan. Ik kan me wel herinneren dat de neuroloog er versteld van stond dat ik naar het gymnasium ging. Maar ik heb me nooit anders gevoeld dan de rest. Mijn zussen hebben ook op die school gezeten en daar wilde ik ook heen. Dat was mijn doel. Dat is gelukt.

Kun je accepteren dat je NF hebt?

Ik weet niet of ik het echt accepteer, maar ik moet wel. Het is een hele onzekere ziekte, het kan opeens ook echt slecht gaan. Ik zou liever op een briefje krijgen dat ik over tien jaar blind ben, dan weet ik waar ik aan toe ben. Dat is makkelijker dan het ongewisse. Ik denk dat ik dat onzekere ook lastig vind.

Met zo’n aandoening als NF zoek je dan ook hulp bij een psycholoog?

Eigenlijk sinds een half jaar merkte ik dat het eigenlijk allemaal te veel werd door studie, het bestuursjaar en zoveel onzekerheid met NF en het ziekenhuisbezoek. Ik heb hulp gevraagd bij een psycholoog, en heb nu volgende week mijn eerste afspraak. Door de lange wachttijden duurde dat dus even. Die behoefte komt met vlagen wanneer het allemaal te veel wordt, op alle fronten en dan voel ik wel de behoefte met iemand te praten die er helemaal neutraal in staat.

Ben je wel eens gaan rebelleren?

Nee, omdat mijn studie me goed af gaat, gun ik het mezelf om af en toe gas terug te nemen en meer met vrienden te doen. Ik studeer overigens culturele antropologie en ontwikkelingssociologie. Afgelopen zomer had ik het bijvoorbeeld heel druk. Ik was bezig met het overnemen van de functie als hoofdredacteur bij het antropologisch tijdschrift. Als hoofdredacteur ben ik later met de redactie naar Rusland geweest ter voorbereiding van een editie over Rusland. Ik had ook nog op de Parade in Utrecht gewerkt en toen in september de studie weer begon, was ik helemaal kapot. Ik zag dubbel en zag niet goed. Omdat ik niet snel klaag sloegen mijn ouders alarm. Ik kreeg een spoedafspraak bij gezichtsveld in het AMC.

Wat zagen ze?

Het bleek dat mijn gezichtsveld was verslechterd, vooral in de periferie, in zowel mijn linkeroog als rechteroog was uitval. Het was slechter dan vorig jaar. De oogarts deed wat testjes en op een gegeven moment vroeg ze of ik al een keer was bestraald, want ik had een enorme witte plek. Ik kreeg meteen een spoed-MRI. Toen schrok ik wel heel erg, want ik besefte dat het ook slechter kon gaan. Ik was bang dat de tumor was gegroeid, maar gelukkig was dat niet zo, hij was juist een beetje gekrompen. Maar mijn gezichtsveld was wel duidelijk verslechterd. De artsen en meerdere neurologen hebben ernaar gekeken, maar ze wisten het gewoon niet. Toen was ik wel pissig, ik wilde duidelijkheid hebben, ook omdat ik het verdriet zag bij mijn ouders en zussen. Ik werd doorgestuurd naar Rotterdam, daar zit het expertisecentrum van NF. Daar konden ze mij meteen een beetje geruststellen. Dat was fijn. Het waren wel een paar maanden van onzekerheid geweest.

Wat zeiden ze dan?

Dat het soms even slechter gaat, maar dat het dan niet verder gaat en dat het zelfs een beetje beter kan worden. Dat lijken ze nu te zien. Er is wel restschade en dat drukt op de oogzenuw waardoor deze is beschadigd. Dat komt wel vaker voor. Dat was wel fijn om te horen. Het niet weten, frustreerde mij het meest. Ik moet wel in de gaten gehouden worden, want er is een kans dat het slechter wordt. Ik blijf onder behandeling in Rotterdam en moet elke drie maanden langs in plaats van jaarlijks. Maar als het over drie maanden stabiel is, hoef ik pas weer over een half jaar terug te komen. Ik schrok er wel erg van, dat er een kans op chemo is.

Je vrienden weten het pas sinds kort, is dat een bewuste keus geweest?

Ik kan mijn vrienden alles vertellen, maar ik denk dat ik het niet gewild heb. Niet uit schaamte, maar het is zo’n complexe, moeilijke ziekte. Als je vertelt dat je een hersentumor hebt, dan schrikken ze ervan. Ze wisten wel van de epilepsie, maar niet de directe oorzaak ervan. In mijn redactie weet de adjunct het, mijn huisgenoot/collega weet het ook, maar de rest niet. Ik wil niet zielig gevonden worden. Ik heb NF, maar dat staat los van wie ik ben. Mensen die het niet weten, zullen het ook niet snel aan me zien. Ik merk wel dat ik het heel erg fijn vind om af en toe heel hard te huilen, dat lucht op. En dat hoeft maar bij een paar mensen te zijn, mijn ouders of zo. Het is fijn om even te zeggen dat het een kutsituatie is, of dat ik er even niet lekker in zit. En daarna kan ik lekker doorgaan.

Wanneer zie je het niet zitten?

Het allerergste vind ik dat het erfelijk is. Ik wil heel graag kinderen en er is 50% kans dat ik het overdraag naar mijn kinderen. Het besef dat er een kans is dat ik geen gezonde kinderen kan krijgen, vind ik het allerergste. Met alle liefde zou ik elke week met mijn kind naar het ziekenhuis gaan, maar ik zou het mijn kind niet aan willen doen. Over een jaar of tien, als de tijd rijp is, kunnen ze wellicht wel onderzoeken of mijn kind het heeft, maar ik vind dat lastig.

Wat zou je tegen andere jongeren willen zeggen die hetzelfde meemaken?

Als eerste zoek die mensen op waar je energie van krijgt. Zorg dat je lieve mensen om je heen hebt, en dat hoeven er niet veel te zijn. Daar haal ik echt mijn geluk uit. En heb vertrouwen in het ziekenhuis en de artsen. Ze zijn zo gespecialiseerd en goed. De acceptatie is heel lastig maar ik denk wel dat dat belangrijk is. Daar maak je verschillende fases in door. Ik denk wel dat als het echt slecht gaat met mijn zicht en ik niks meer kan zien, dat ik dan radeloos word. Maar dat is ver weg en ik denk niet dat dat gaat gebeuren. Mensen om je heen hebben is het allerbelangrijkste en lief voor jezelf zijn. Het is een enge ziekte, maar je bent niet alleen en je bent niet de enige, weet dat je daarop terug kunt vallen.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Informatie