Column: Genieten vanaf de zijlijn.

Laatst zat ik met mijn vriend, bij gebrek aan iets leukers, de kwalificatie van het voetbal te kijken; Nederland-Frankrijk. Opgegroeid met een broer als groot voetbalfan kijk ik mee, in plaats van naar boven te lopen om een zoetsappige serie op Netflix aan te zetten. Want daar had ik best even behoefte aan. Spelers trainen veel om te kunnen presteren bij een belangrijke wedstrijd. Soms lukt dat en staan ze midden op het veld, maar soms lukt het niet en zitten ze aan de zijlijn.
Knap, ik doe het ze niet na, of wel?

Sinds begin augustus heb ik een flinke opvlamming van de reuma. Ineens, uit het niets. Wat begon met pijnlijke en stijve knieën, breidde zich al snel uit naar ontsteking in alle gewrichten. Van zelfstandig alles kunnen, zoals het doen van een huishouden, werken als doktersassistente en veel leuke dingen ondernemen met mijn vriend en vriendinnen, naar zelf niet meer kunnen aankleden, gereden worden in de rolstoel, het missen van werk en collega’s en volledige afhankelijkheid en hulp vragen aan familie. Dit verschil is enorm groot en als je middenin een slechte periode zit, is er maar één ding dat telt. Iets wat veel belangrijker is, dan je druk maken over rare blikken die je van mensen krijgt als je in de rolstoel zit óf de momenten dat je vriend je aan –en uit moet kleden, omdat alles te veel pijn doet; zo snel mogelijk weer op de been zijn. Terug naar een stabiele reuma en waar ik, net als een professionele voetballer, midden ‘op het veld’ sta.

Een periode met een opvlamming is fysiek, maar ook mentaal zwaar. Het voelt als een grote tegenvaller als je merkt dat je lichaam je in de steek laat en om een nieuw medicijn, wat ik in vier jaar al vier keer heb moeten doen, een kans te geven. Die kans kwam, want na een maand mocht ik gelukkig beginnen met een nieuw medicijn. Wat was ik blij! Gelukkig; er is nog een medicijn en gelukkig; ik ben weer snel de oude, toch? Na de eerste injectie zijn de verwachtingen hoog. Heb ik meer energie? Ben ik minder stijf? Is de pijn minder? Kan ik weer leuke dingen doen? Kan ik weer autorijden? Hoef ik niet meer in de rolstoel, maar kan ik hand-in-hand met mijn vriend door de stad slenteren? Kan ik weer naar mijn werk toe om me nuttig te maken en met collega’s te kletsen? Nee, want een medicijn heeft tijd nodig, maar wat als je die tijd niet hebt of wilt nemen?

Nu, ruim een maand later ben ik voor het eerst weer op werk. Langzaam gaat het iets beter, maar ik ben er nog niet; sneller vermoeid en de gewrichten doen nog pijn. Als ik de straat in kom rijden, begint het al te kriebelen. Als een spits midden in de maatschappij staan zoals mijn collega’s, lukt helaas niet. Onderdeel zijn in het team is al heel fijn en dat gevoel maakt me meer dan blij! Toch heb ik vandaag besloten om dit blije gevoel en terugkeer op werk even te bewaren voor een later moment. Waar mijn werkgever gelukkig veel begrip voor heeft en wat als een opluchting voelt.

Wat ik op dit moment wil, is genieten! Genieten van de kleine dingen die ik heb gemist; mezelf weer kunnen aankleden, koken voor mijn vriend, zwemmen met de reumapatiëntenvereniging, theedrinken met vriendinnen en me weer kunnen omdraaien in bed. Die kleine dagelijkse dingen maken het dat ik mij een spits aan de zijlijn voel. Soms moet je, net als een medicijn, zelf ook even de tijd nemen om een slechte periode achter je te laten. Hoe kan dat beter met leuke dingen? Die zijn er genoeg, geloof mij! Mijn vriend en ik gaan zo meteen even wandelen met de rolstoel. Laat de mensen maar kijken en denken wat ze willen. Stiekem ben ik best een beetje trots. Ik geniet en dat is voor mij nu het belangrijkste! Al kan ik niet wachten op straks weer de basisspeler op het veld te zijn, of in mijn geval; de doktersassistente op de huisartsenpraktijk.
Pauline
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 24 oktober 2016

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Over Pauline

foto
Hoi!

Mijn naam is Pauline en ik werk als dokterassistente in een huisartsenpraktijk. Sinds mijn 2e jaar heb ik jeugdreuma. Poly-articulaire JIA, dat is jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten. Ik slik dagelijks medicijnen en heb 1x in de week een injectie. Buiten dat alles ben ik dol op mijn vriend, geniet ik van mijn werk, doe ik leuke dingen met vriendinnen, zoals naar concerten of lekker een meidenavond met thee én een goede film en heb ik een fijne familie! Ik ga graag naar het theater, bioscoop, uit eten, bovenal; genieten van het leven, ondanks bewuste keuzes die ik moet maken en omdat ik jeugdreuma in m'n leven moet passen. Ik probeer altijd positief te blijven en als dingen niet lukken/kunnen, te kijken naar wat wel kan.

Als je meer van mij wilt weten, klik dan op de volgende link: www.rijndam.nl/pauline.

Heb je vragen of zin om te kletsen? Stuur een berichtje, ik hoop dat ik je, vanuit mijn ervaring, kan helpen!

Groet,
Pauline

Columns