Column: Een bomvol reuma-weekend!

Iets wat normaal te veel energie, tijd en pijn kost, gaf me dit weekend veel positieve energie terug! Een jaar geleden heb ik de train-de-trainerscursus gevolgd, om als trainer aan de slag te gaan voor ReumaUitgedaagd! ReumaUitgedaagd is een zelfmanagementtraining voor jongeren van 16-25 jaar, welke live en online gevolgd kan worden. Gedurende de training komen er thema’s aan bod zoals medicijnen, communicatie, relaties, intimiteit, sporten en bewegen, pijn, een dipje en vermoeidheid. De training wordt gegeven door jongeren die zelf ook reuma hebben. Dit weekend waren de NSD; nascholingsdagen, waar je je verder kunt ontwikkelen als trainer, ervaringen kunt delen met mede-trainers, waarvan sommigen ook vriendinnen zijn geworden! Enorm leuk en leerzaam! Meer informatie over de training? www.reuma-uitgedaagd.nl

Verder was er dit weekend een informatiedag van de Jeugdreumavereniging. Op deze dag komen ouders en kinderen bij elkaar om, voor de ouders informatieve workshops te volgen over de ontwikkelingen over jeugdreuma en voor de kinderen om enge dieren te ontmoeten, te knutselen en vooral om elkaar weer te zien. Ik mocht, net als vorig jaar, als ervaringsdeskundige een workshop aan de ouders geven. Vorig jaar met een tweetal leeftijdsgenoten, nu met een ouder van een dochter met jeugdreuma. Een leerzame workshop waarbij de ouders veel vragen hebben; welke hulp is er op school, waar vraag ik voorzieningen aan, kun je bewegen met ontstoken gewrichten, hoe gaat het met medicijnen, wat kun je nog en vooral, hoe blijf je dingen doen; ook met als doel ervaringen uit te wisselen. Een dag die op mij altijd veel indruk maakt omdat er, gelukkig een grote groep kinderen met goede medicijnen kunnen functioneren, maar er ook een deel is, waarbij al zoveel medicijnen zijn uitgeprobeerd, maar er nog steeds geen resultaat is geboekt; blijft oneerlijk.

Reuma brengt niet altijd een glimlach met zich mee, al zit het in mijn karakter om vrolijk en positief te zijn. In het bijzijn van collega’s, vrienden of familie ben ik vaak de positieve en vrolijke Pauline, eigenlijk zoals iedereen me kent. Maar, ook bij mij brengt de reuma kwetsbaarheid met zich mee en het leek me nu een goed moment om dat ook eens vast te leggen middels een vlog, waar de vereniging een oproep voor op Facebook had gezet om Jeugdreuma op de kaart te zetten. Het vastleggen maakt je bewust van keuzes, hulp en omgang, iets waar ik normaal niet eens over nadenk. Dat gebeurt als je al 25 jaar met jeugdreuma leeft. Natuurlijk blijft het soms lastig; opvlamming of stabiel, grenzeloos leven of keuzes maken, medicijnen nemen met of zonder bijwerkingen. Dat je baalt van een opvlamming, verdrietig bent omdat je niet kunt slapen, gefrustreerd bent omdat je hulp nodig hebt maar in al die emoties had ik een bepaald doel. Zo zorgde ik ervoor dat bij iedere emotie de vlog-camera erbij was.
Ik heb ervan geleerd dat kwetsbaar opstellen geen zwakte is, maar ook iets moois. Je laat echt zien wie je bent en niet alleen bij mensen dicht om je heen, maar ook bij een kind of ouder in de woonkamer. Niet om zielig te doen, sympathie te wekken of medelijden te krijgen, integendeel. Om kinderen, volwassenen en ouders met reuma te laten zien dat reuma zoveel verschillende kanten heeft en dat je niet alleen bent. Je hebt elke kant ook nodig om jezelf te kunnen zijn.
En wat is nou fijner om dat laatste gewoon te zijn; jezelf! Benieuwd naar de vlog? Klik op de link!
https://www.youtube.com/watch?v=q92SakbITFo
Pauline
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 8 november 2016

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Over Pauline

foto
Hoi!

Mijn naam is Pauline en ik werk als dokterassistente in een huisartsenpraktijk. Sinds mijn 2e jaar heb ik jeugdreuma. Poly-articulaire JIA, dat is jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten. Ik slik dagelijks medicijnen en heb 1x in de week een injectie. Buiten dat alles ben ik dol op mijn vriend, geniet ik van mijn werk, doe ik leuke dingen met vriendinnen, zoals naar concerten of lekker een meidenavond met thee én een goede film en heb ik een fijne familie! Ik ga graag naar het theater, bioscoop, uit eten, bovenal; genieten van het leven, ondanks bewuste keuzes die ik moet maken en omdat ik jeugdreuma in m'n leven moet passen. Ik probeer altijd positief te blijven en als dingen niet lukken/kunnen, te kijken naar wat wel kan.

Als je meer van mij wilt weten, klik dan op de volgende link: www.rijndam.nl/pauline.

Heb je vragen of zin om te kletsen? Stuur een berichtje, ik hoop dat ik je, vanuit mijn ervaring, kan helpen!

Groet,
Pauline

Columns