Column: Bijkletsen met een vleugje reuma!

‘Kun jij ook je broek niet zelf aan- en uittrekken? Hoe los jij dat dan op? ‘, ‘Sokkenaantrekhulp, wat handig! Waar kan ik die halen?’ of ‘die reuma zit me vandaag weer eens behoorlijk in de weg, maar ik wil nog zoveel dingen doen deze week, hoe zou jij dat oplossen, met de rolstoel?’
Enkele voorbeelden van de velen gesprekken met een lotgenoot en inmiddels vriendin. We hebben een gezamenlijk iets; Jeugdreuma, wat ons regelmatig behoorlijk in de weg zit. Maar, buiten die reuma zijn we jonge meiden en hebben we nog zoveel andere dingen te bespreken wat ons bezighoudt.

Tot een paar jaar geleden had ik weinig contact met lotgenoten. Waarom? Ik denk omdat ik er destijds geen behoefte aan had, nam de reuma voor lief en deed in extreme mate gewoon mijn dagelijkse dingen; ik wilde gewoon Pauline zijn, zonder haperend lijf. Tot ik op een gegeven moment via de chat van Youth-R-Well in contact kwam met een paar meiden met reuma. De herkenning en erkenning was fijn. Het contact groeide tot een Facebook-vriend, Whatsapp-chat, Skype-gesprekken (waar zouden we zijn zonder alle technologie) en uiteindelijk ook ‘live’, wat tot op heden nog steeds zo is gebleven.

Afgelopen vrijdag had ik met één van hen afgesproken. Voor ons allebei stond een afspraak in het zelfde ziekenhuis gepland en aangezien we ver van elkaar wonen, een goed moment om weer eens af te spreken. Opgehaald op het station en heerlijk naar mijn huis. Allebei niet onder stoelen-of-banken stekend dat we misschien een niet al te goede dag hadden, maar gewoon op een rustige manier lekker bijkletsen met thee en iets lekkers. Bijkletsen over onze dagelijkse dingen; verliefd zijn, samenwonen, school en werk; het dagelijkse leven, ons gewone leven. Natuurlijk ook over onze reuma; tips uitwisselen, verhalen delen en we krijgen de slappe lach als één van ons zegt, dat we wel moeder en dochter eend lijken, zo waggelend lopen we vandaag. Bijzonder, iemand die je normaal niet had leren kennen, maar door een gemeenschappelijke reuma, uitgroeiend tot een belangrijk persoon, een vriendin. Gewoon jezelf kunnen zijn, elkaar helpen zonder dat iets gek is, veel kletsen en veel lol; dat omschrijft onze vriendschap.

In het ziekenhuis is het even wennen om elkaar in die omgeving te zien, wat nog niet eerder is gebeurd. Snel gewend gaan we samen bloedprikken en wachten op haar afspraak bij de reumatoloog. Ze vraagt of ik mee naar binnen wil. Even later zit ik naast haar in de spreekkamer bij de reumatoloog. Even wennen, waar je normaal voor jezelf komt, zit je nu ineens naast iemand anders die, net als iedereen met reuma antwoord op die ene vraag hoopt te horen; is de reuma rustig? Ik merk dat ik plaatsvervangend zenuwachtig voor haar ben en het raakt me om alles met andere ogen te bekijken. Normaal zit ik de ook op die patiëntenstoel, zenuwachtig over hoe de reuma is, wat er met de medicijnen gaat gebeuren en of het bloed goed is.

Tot die vrijdag kon ik nooit zo goed begrijpen waarom de mensen om mij heen zenuwachtig waren of zijn als ik een afspraak in het ziekenhuis had. Of waarom het niet fijn is om een dierbaar iemand te zien die zoveel moeite heeft met dingen en pijn heeft. Ik heb de reuma al 25 jaar en hoort het er ook volledig bij. Ik merkte tijdens het consult dat ik me machteloos voelde. Ik wilde haar helpen, helpen met sokken of schoenen aantrekken. Dat was niet nodig, want ze wilde het zelf doen en logisch! Dat willen we allemaal, reuma of geen reuma, gewoon zelfstandig zijn. Soms is dit met reuma iets lastiger en dan is het heerlijk om terug te vallen op familie, partner en deze geweldige reumaatjes; ofwel vriendinnen!

Pauline
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 19 december 2016

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Over Pauline

foto
Hoi!
Mijn naam is Pauline en ik werk als dokterassistente in een huisartsenpraktijk. Sinds mijn 2e jaar heb ik jeugdreuma. Poly-articulaire JIA, dat is jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten. Ik slik dagelijks medicijnen en heb 1x in de 5 weken een infuus. Buiten dat alles ben ik dol op mijn vriend, geniet ik van mijn werk, doe ik leuke dingen met vriendinnen, zoals naar concerten of lekker een meidenavond met thee én een goede film en heb ik een fijne familie! Ik ga graag naar het theater, bioscoop, uit eten, bovenal; genieten van het leven, ondanks bewuste keuzes die ik moet maken en omdat ik jeugdreuma in m'n leven moet passen. Ik probeer altijd positief te blijven en als dingen niet lukken/kunnen, te kijken naar wat wel kan.

Als je meer van mij wilt weten, klik dan op de volgende link: www.rijndam.nl/pauline.

Heb je vragen of zin om te kletsen? Stuur een berichtje, ik hoop dat ik je, vanuit mijn ervaring, kan helpen!

Groet,
Pauline

Columns