Column: Hoe gaat het met je?

Zeg eens eerlijk, geef jij altijd eerlijk antwoord op deze vraag? Persoonlijk vind ik het vaak een onmogelijke vraag en heb ik veel versies als mogelijk antwoord. Mijn antwoorden zijn ook afhankelijk per persoon en per dag. Ook als je een chronische ziekte hebt, kun je een heel leuk leven leiden. Werk, familie, vrienden, leuke dingen doen met m’n vriend, avond naar het theater of heerlijk op de bank met een serie op Netflix. Gewoon, een normaal leven zoals ieder ander. Als mensen dan zouden vragen hoe het met mij gaat, kan ik zonder aarzelen zeggen; erg goed en met jou? Ik denk steeds vaker na bij die vraag. Sinds augustus vorig jaar heb ik een opvlamming van de reuma, welke nog steeds niet onder controle is. In het begin van die opvlamming, als mensen om mij heen vroegen hoe het gaat, gaf ik eerlijk antwoord; ‘het kan beter, weer veel last van de reuma’. En, snel de vraag weer terugkaatsen, voordat ik nog meer over die stomme reuma moet uitleggen. Nu, een paar maanden later, heb ik er nog steeds heel veel last van. Om keer op keer te moeten zeggen; het gaat nog niet goed of het kan beter, klinkt voor mij, als een opgeruimd en positief persoon, enorm suf! Ik ben enorm bang dat diegene de volgende keer niet meer durft te vragen hoe het gaat, omdat reuma nou eenmaal ontzettend onvoorspelbaar is en het laatste wat ik wil is zeuren of negatief overkomen.

Laatst belde er een vriendin, die ook reuma heeft. Zij komt net uit een verhuizing en een opvlamming van de reuma. Dagelijks veel mensen over de vloer om haar te helpen. Nieuwe buren en een nieuwe buurt. Ze maakt zich enorm druk over wat de buren zouden denken over al die mensen die continu elkaar afwisselden om hulp te bieden. Wat als je een buurvrouw tegenkomt en die vraagt hoe het gaat, begin je dan ook gelijk over de reuma? Tijdens het telefoongesprek hield ook deze vraag ons bezig. Hoe reageer je opgeruimd en opgewekt, maar laat je doorschemeren dat het qua gezondheid beter kan? Het verwijgen is natuurlijk ook een optie, want ik ben zelf van mening dat je met eerlijkheid verder komt.
Al zou je het liefst willen uitleggen dat je amper je bed uitkomt, jezelf niet kan aankleden, waggelend over straat loopt en hulp van anderen moet vragen. Doen wij dit ook? Zeggen we altijd eerlijk hoe het gaat.

“Je ziet er vermoeid uit, gaat het wel goed? ” “Ja, ik mag niet klagen”, zeg ik dan snel, en ga door met hetgeen waarmee ik bezig was.
“Zou je niet eens rustiger aan doen?” “Nee het gaat prima, ik merk zelf wel wanneer het niet gaat.”
“Zal ik dat even voor je doen, kom laat me je helpen?” “Nee hoor, dat kan ik prima zelf.
“Je loopt lastig, heb je pijn? Ga anders even liggen” “Nee, ik red me wel, dank”
Allemaal van die momenten dat we zeggen dat het prima gaat, dat we het niet rustig aan moeten doen. Dat we wel rust nemen als het kan of als we daar aan toe zijn. Want zo ben ik, zo zijn wij. We gaan vaak gewoon door, ook als het eigenlijk niet meer gaat. We zijn gewoon echte bikkels!

Dus, hoe gaat het nu met jou?
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op maandag 23 januari

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

  • Avatar van Dino
    Dino op donderdag 2 februari
    Slecht in mijn omgeving steeds slechter met dez mensen om me heen

Over Pauline

foto
Hoi!
Mijn naam is Pauline en ik werk als dokterassistente in een huisartsenpraktijk. Sinds mijn 2e jaar heb ik jeugdreuma. Poly-articulaire JIA, dat is jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten. Ik slik dagelijks medicijnen en heb 1x in de 5 weken een infuus. Buiten dat alles ben ik dol op mijn vriend, geniet ik van mijn werk, doe ik leuke dingen met vriendinnen, zoals naar concerten of lekker een meidenavond met thee én een goede film en heb ik een fijne familie! Ik ga graag naar het theater, bioscoop, uit eten, bovenal; genieten van het leven, ondanks bewuste keuzes die ik moet maken en omdat ik jeugdreuma in m'n leven moet passen. Ik probeer altijd positief te blijven en als dingen niet lukken/kunnen, te kijken naar wat wel kan.

Als je meer van mij wilt weten, klik dan op de volgende link: www.rijndam.nl/pauline.

Heb je vragen of zin om te kletsen? Stuur een berichtje, ik hoop dat ik je, vanuit mijn ervaring, kan helpen!

Groet,
Pauline

Columns