Rustig ademen

AstmaDino ▪ op 4 augustus 2016
Ala je rent, gewoon rustig ademen, vooral veel door de mond.

voel je niet anders dan andere!

AstmaSusannaax ▪ op 29 juni 2016
Okee, je kunt wat minder hebben qua bewegen en je bent snel buiten adem en hebt zo nu en dan een puf nodig? SO WHAT?

traktatietrommeltje

CoeliakieSara32 ▪ op 8 mei 2016
Als je op school regelmatig traktaties krijgt die je niet mag, en je hebt zelf niets bij je, dan kun je altijd in je tas een trommeltje meenemen waarin je verschillende soorten snoepjes en cakejes en zo in doet. Ik heb dit ook gedaan, werkt goed! Alleen wel steeds weer aan iedereen uitleggen waarom jij een apart trommeltje mee hebt...

Succes!!
Lisa

bijhouden van pijn

Jeugdreuma e.a.fleur3 ▪ op 25 januari 2016
Eigenlijk is deze tip wel voor iedereen met pijn maar dit is mijn tip voor jullie!

tip zelf prikken

HemofilieAron ▪ op 21 januari 2016 ▪ 2 reacties
Als je leert om zelf te gaan prikken, moet je vooral rustig blijven. En heel veel oefenen. Ik heb het zelf gehaald en het was voor mij niet heel makkelijk. Ik had alles klaar en had mijn naaldje goed beet, maar opeens durfde ik niet meer, toen ik het geprobeerd had zat ik een paar keer niet goed en dankzij alles, bleef ik toch rustig

praat er over

Jeugdreuma e.a.zoe ▪ op 18 januari 2015 ▪ 1 reactie
Praat zelf over je ziekte, anders gaan ze je uitlachen ofzo.
Het is goed om over je ziekte te praten.

app, koolhydraten

Diabetesdestinyw99 ▪ op 6 september 2014 ▪ 2 reacties
Op play store en misschien ook op de apps store is een app waarbij heel veel eten en producten op staan waarvan je de koolhydraten zo kunt vinden. Handig als je geen boekje mee wilt nemen en als je de exacte koolhydraten wil weten als bv. Je waardes schommelen

Gewoon doen wat het beste is

Diabetesdestinyw99 ▪ op 6 september 2014
Mijn tip: luister naar je diabetesverpleegkundige! De mijne wilde graag dat ik meer vertelde en mijn moeder vertelde hoe moeilijk het was om me te begrijpen als ik altijd dwars tegen de verpleegkundige deed.

grenzen

wpw ▪ op 1 mei 2014
Ga niet over je grenzen heen en stop gewoon als je voelt dat het teveel wordt!

verlegen en gluten

Coeliakiejuliskaa ▪ op 7 maart 2014
als je verlegen bent en niet durft te zeggen: ,,dat mag ik niet",
moet je een beetje naar de grond kijken en zeggen:,,ik ben verlegen". Ik doe dit altijd :)

Doe liever niet!

IBDkrullemientje ▪ op 12 februari 2014
Mijn tip is als je IBD hebt, om geen sinaasappel(sap) te eten of drinken. Dit prikkelt je darm erg. Hoop dat je er wat aan hebt! Xx

Zorgteam Klinefelter Leiden

KlinefelterRoesjadmin ▪ op 3 januari 2014
Het Ambulatorium in Leiden biedt, in samenwerking met het LUMC, ondersteuning aan ouders en jongens met het syndroom van Klinefelter, het zogenaamde zorgteam.

Het zorgteam bestaat uit gedragsdeskundigen van het ambulatorium (klinisch neuropsychologen, klinisch psychologen, kindertherapeuten, GZ psychologen en orthopedagogen) o.l.v. prof. dr. Hanna Swaab en kinderartsen-endocrinologen van het LUMC o.l.v. prof. dr. Henriëtte Delemarre. Noodzakelijke begeleiding en zorg wordt via dit zorgteam geboden, waardoor optimale afstemming mogelijk wordt.
Het LUMC beschikt over bijzonder veel kennis en ervaring om de kinderen met een afwijkende puberteit optimaal te behandelen en te begeleiden.

Binnen deze zorg bestaat er een nauwe samenwerking met de afdeling klinische genetica (dr SG Kant, prof MH Breuning), de afdeling Endocrinologie en stofwisselingziekten (prof J Smit en dr AM Pereira en medewerkers), de voortplantingsendocrinologen (prof FM Helmerhorst en zijn medewerkers) en de afdeling klinische psychologie (prof H Swaab en dr S van Rijn).

Meer informatie:
www.zorgteamklinefelter.leidenuniv.nl
http://www.nfu.nl/trf/index.php?id=10&umc=4&trf=779
www.lumc.nl

wat een rot dag

CoeliakieSophiestar ▪ op 5 december 2013 ▪ 1 reactie
Is het eindelijk sinterklaas, dan mag jij geen pepernoten!
Neem dan vantevoren wat lekkers mee.

Zorgstudent ondersteunt!

KlinefelterRoesjadmin ▪ op 29 oktober 2013
Kinderen hebben over het algemeen veel aandacht nodig. Gezinnen in Nederland die een kind hebben met een autismespectrum stoornis, ADHD of een andere lichamelijke of verstandelijke beperking, zijn in de regel naast de dagelijkse zorg belast met een extra zorg en nog wat meer aandacht voor hun kind thuis en op school. Dit kost veel energie en ouders zouden soms graag een korte adempauze inlassen voor zichzelf en leerkrachten hebben extra handen in de klas nodig. Of even een moment om met andere gezinsleden tijd door te kunnen brengen. Zorgstudent brengt deze ouders graag in contact met haar zorgstudenten.

Bij Stichting Zorgstudent draait alles om het kind. Kinderen verdienen het hun talenten te ontwikkelen thuis en op school. Wat een kind niet kan is veel minder interessant dan wat het wel kan. Elk kind heeft wel iets waar het goed in is. Daarom helpen de zorgstudenten deze talenten bij kinderen te ontdekken en tot ontplooiing te brengen. Zorgstudenten helpen kinderen te laten zien dat ze tot meer dingen in staat zijn dan ze zelf misschien dachten.

Zorgstudenten zijn studenten die een sociale-, psychologische-, pedagogische of therapeutische studie volgen en die zich willen oriënteren of professionaliseren in het begeleiden van kinderen en jongeren met uitdagend gedrag of met een verstandelijke- of lichamelijke beperking kunnen hieraan deelnemen. Ze kunnen je kind helpen op school, maar ook thuis.

Meer informatie kun je lezen op www.zorgstudent.nl

Stichting Dysphatische Ontwikkeling

KlinefelterRoesjadmin ▪ op 29 oktober 2013
De Stichting Dysphatische Ontwikkeling in Amsterdam heeft als doelstelling het optimaliseren van de vroege herkenning en behandeling van dysfatische ontwikkeling.
De Stichting steunt een team waarvan de leden vertrouwd zijn met dit beeld.
Tot de activiteiten van de Stichting behoren tevens het organiseren van lezingen, het geven van cursussen en het stimuleren van publicaties.

Vertelboekje

Jeugdreuma e.a.gelin ▪ op 28 september 2013 ▪ 1 reactie
Onze zoon was nog geen drie toen hij JDM kreeg. Een lastige leeftijd om als ouders in te kunnen schatten of, wat en hoe je met hem kon praten over wat er allemaal gebeurde. Wij hebben toen na een tip van iemand anders heel bewust foto's gemaakt in het ziekenhuis, van het infuus, de dokter etc. Daar hebben we een klein fotoboekje van gemaakt en dat thuis neergelegd. De eerste weken pakte hij het boekje nog vaak en wilde hij erover praten of iets laten zien en op een gegeven moment was het over. Het was geen item meer!

Zorgstudent ondersteunt!

Syndroom van DownRoesjadmin ▪ op 3 september 2013
Kinderen hebben over het algemeen veel aandacht nodig. Gezinnen in Nederland die een kind hebben met een autismespectrum stoornis, ADHD of een andere lichamelijke of verstandelijke beperking, zijn in de regel naast de dagelijkse zorg belast met een extra zorg en nog wat meer aandacht voor hun kind thuis en op school. Dit kost veel energie en ouders zouden soms graag een korte adempauze inlassen voor zichzelf en leerkrachten hebben extra handen in de klas nodig. Of even een moment om met andere gezinsleden tijd door te kunnen brengen. Zorgstudent brengt deze ouders graag in contact met haar zorgstudenten.

Bij Stichting Zorgstudent draait alles om het kind. Kinderen verdienen het hun talenten te ontwikkelen thuis en op school. Wat een kind niet kan is veel minder interessant dan wat het wel kan. Elk kind heeft wel iets waar het goed in is. Daarom helpen de zorgstudenten deze talenten bij kinderen te ontdekken en tot ontplooiing te brengen. Zorgstudenten helpen kinderen te laten zien dat ze tot meer dingen in staat zijn dan ze zelf misschien dachten.

Zorgstudenten zijn studenten die een sociale-, psychologische-, pedagogische of therapeutische studie volgen en die zich willen oriënteren of professionaliseren in het begeleiden van kinderen en jongeren met uitdagend gedrag of met een verstandelijke- of lichamelijke beperking kunnen hieraan deelnemen. Ze kunnen je kind helpen op school, maar ook thuis.

Meer informatie kun je lezen op www.zorgstudent.nl

Teun's boerderij

KlinefelterRoesjadmin ▪ op 26 juli 2013
Zorgboerderij Teun's Boerderij is een plek waar kinderen en jongeren met diverse zorg en begeleidingsvragen aan de slag kunnen.
De boerderij is vernoemd naar zoon Teun die Downsyndroom heeft.
op www.zorgboeren.nl kun je zien aan wie allemaal een plekje geboden kan worden, zoals mensen met lichamelijke of geestelijke beperkingen, kinderen en jongeren met autistische stoornissen, leerlingen van speciaal onderwijs.

leuke en interessante website

SikkelcelziekteRoesjadmin ▪ op 1 januari 2013
Een leuke en interessante website om te lezen en te bekijken is
www.ikhebsikkelcel.nl

Je kunt er lezen over sikkelcel, filmpjes bekijken en nog veel meer.

coeliakie spreekbeurt

CoeliakieGeraGerrits ▪ op 9 november 2012
Houd een spreekbeurt over wat jij hebt

Zielig

CoeliakieVeerle ▪ op 12 september 2012 ▪ 2 reacties
Als iemand mij een koekje geeft, zeg ik;nee ik hoef niet.
Want als ik zeg dat ik gluten heb, gaan er vaak mensen zeggen, ach wat zielig! Nou dan ben je wel vaak verdrietig. En dan voel ik mezelf zo'n zeurkind...

Prik

Coeliakiepinky ▪ op 22 augustus 2012
Kijk bij prikken niet naar de prik !!! Dan voel je minder pijn

Koolhydraatteller voor Android

Diabetesgkenny ▪ op 6 juni 2012 ▪ 1 reactie
Er is een koolhydraatteller beschikbaar op de Androidmarket.
Deze is volledig gratis en berekent hoeveel insuline er moet ingenomen worden.

Meer info: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.hippoandfriends.helpdiabetes

niet leuk

Coeliakienootka ▪ op 1 juni 2012
Het is nooit leuk als je gepest word ik om mijn allergie (coeliakie) en om wie ik ben en het is nooit leuk.

tractatie op school

Coeliakieevieboy ▪ op 29 mei 2012
Als je niet een tractatie mag op school, neem dan zelf wat mee wat jij dan kan eten!

Tipjuhh

AstmaDR1LynLo2 ▪ op 12 april 2012
Als je een spelletje zoals tikkertje doet en ze schelden je uit voor slome slak dan moet je ze een keer de tikker laten zijn terwijl ze door een rietje ademen dan voelen ze hoe het is om ons te zijn!

benauwd

Astmaredwan ▪ op 17 januari 2012 ▪ 1 reactie
Als we moeten sporten word ik benauwd door rennen. Dan moet ik hoesten en mijn klasgenoten roepen dan moet ik pufje bij je moeder halen! Ik word dan boos dan zeg ik: als jij astma had, hoe zou jij je voelen!

opratie gehad, helemaal beter

Aangeboren hartafwijkingtammy78 ▪ op 27 december 2011
Veel mensen denken bij een hartafwijking.. ooh zo geklaard...

het is goed

Aangeboren hartafwijkingrianne10 ▪ op 27 december 2011 ▪ 1 reactie
Het is goed om over je ziekte te praten,
zo begrijpen de anderen je beter.

COELIAKIE

Coeliakiethijmen ▪ op 23 december 2011
Als je boodschappen doet moet je wel kijken wat er in het eten zit.
Of er geen gluten in zitten.

Glutenvrij eten in Londen

Coeliakiedemi96 ▪ op 28 november 2011
Ik ben pas geleden in Londen geweest en heb daar heerlijk kunnen eten!
Bijna alles wat op de menukaart stond, kon ik in het glutenvrij kiezen.
Dus ga je ook een keer naar Londen? Ga eten bij Cotto!
89 Westminster Bridge Road - London SE1 7 HR
www.italiancotto.co.uk

verdrietig

CoeliakieFay93 ▪ op 24 november 2011
Als je te horen krijgt van een dokter,dat je coeliakie hebt,moet je niet verdrietig zijn.

lees aub

Aangeboren hartafwijkingnelly87 ▪ op 2 oktober 2011
Stem op Dynano!
ik zou graag jullie om een gunst willen vragen. ik heb mijn zoontje opgeven voor 'het bofkontje van het jaar!' Ik zal in het kort uit proberen te leggen wat mijn zoontje allemaal al heeft mee gemaakt zodat jullie een beetje een idee hebben waarom ik het zo gepast vind.
Mijn zoontje gaven ze geen kans op leven door de dokters maar ik was zo eigenwijs dat ik heb gekozen zolang mijn ventje knokt, knokken wij mee. Hij is 5 weken te vroeg geboren, hij had een transpositie van zijn grote vaten, een extreem groot vsd en groot asd en daarbij zat zijn hartje rechts en een kwartslag gedraaid.
Toen hebben ze hem 31mei geopereerd en nu heeft hij weer nieuwe dingen; lekkende aortaklep, 3vsd's, extreem lekkende linkerhartklep, heel zijn linkerkant is te groot en een vernauwde longslagader, maar hoe het verder gaat weten we nog niet.
Hoe lang hij in ons midden mag zijn, is ook een heel grote vraag want zijn hartje blijft dingen kapot maken.
Nu wil ik graag aan jullie vragen of jullie op mijn zoontje Dylano zouden willen stemmen, zodat wij misschien dat weekendje naar Disney zouden winnen, zodat wij naar alle drukke dagen en tijden en de tijden die nog gaan komen even kunnen ontspannen en ook onze 2 andere dochters kunnen zien genieten.
Alvast bedankt

http://www.bofkontjevanhetjaar.nl/mijnbofkontje.aspx?Voornaam=dylano&t=van&Achternaam=rosmalen&bofkontjeId=52

pufknuffels voor astmakinderen

AstmaRoesjadmin ▪ op 30 juni 2011
Via de website www.pufknuffels.nl kun je speciale knuffels voor kinderen kopen in allerlei soorten, maten en kleuren!

De knuffels op pufknuffels.nl zijn speciaal voor kinderen ontwikkeld die last hebben van astma en/ of huisstofmijtallergie. Niet alleen kunnen deze knuffels zonder problemen in de wasmachine maar ook zijn de knuffels van hypo-allergene materialen gemaakt.

De knuffels hebben dan ook het speciale asthma & allergy friendly keurmerk van het Amerikaanse astmafonds de Asthma and Allergy Foundation of America.

Vrienden met coeliakie !

Coeliakiecheyenne200 ▪ op 30 januari 2011
Sommigen kinderen willen graag vrienden(in) met coeliakie.. Logisch! Je kan er dan over praten. Misschien is er niemand in je fammilie met coeliakie en kan je er niet over praten. Kinderen met coeliakie kunnen er wel makkelijk over praten en begrijpen je ook echt. Ik ben ongeveer heel lang aan het zoeken voor een vriend(in) met coeliakie hopelijk vind ik er ooit een en waarmee je dingen kan delen . Groetjes Cheyenne

dagboek

Coeliakiegerleen ▪ op 8 december 2010
Hou een dagboek bij. Het volgende bezoek aan kinderarts of diëtiste duurt vaak lang. Zo weet je nog precies hoe je je voelde op bepaalde momenten. Vragen is niet dom, zwijgen wel!

Vragen aan de dokter!

Mar1964 ▪ op 12 november 2010
Schrijf je vragen op een briefje, en neem ook de tijd om daar rustig naar te kijken.
Zo vergeet je niets, het duurt vaak een paar maanden voordat je de dokter weer spreekt.

Deze tip is voor iedereen.

gelijk zeggen!

Diabetesknuffel ▪ op 9 oktober 2010 ▪ 1 reactie
Zeg het gelijk hardop als je je niet lekker voelt door een hypo of hyper, wees niet bang om dat te zeggen!
Want jij hebt het en je kunt er niks aan doen!

rietje

AstmaThomasRobin ▪ op 6 oktober 2010
als je ademt door een rietje voel je hoe het is om astma te hebben.

Zo voelt het om astma te hebben

AstmaNienke ▪ op 13 juli 2010
Twintig keer de trap op en neer rennen en dan door een rietje ademen...zo voelt het om astma te hebben!

tips bij hooikoorts

AstmaRoesja ▪ op 11 mei 2010 ▪ 2 reacties
Zo min mogelijk last hebben van hooikoorts?
Neem je medicijnen consequent in,
draag buiten een zonnebril,
smeer wat vaseline rond je ogen en neusgaten,
lucht je kamer vroeg in de ochtend en houd daarna ramen en deuren dicht.

Geen astma gelijk

AstmaAnnekeJellema ▪ op 26 maart 2010
Let op: er is echt geen astma gelijk!

Geen astma

AstmaNienke ▪ op 26 maart 2010
Je hebt astma, maar je bent geen astma!

Hoe gaat het?

AstmaRemcoVanLeuven ▪ op 26 maart 2010
Voor mensen die geen astma hebben: vraag niet te vaak 'hoe gaat het?'! Eén keer in de zoveel tijd is voldoende, want je wordt er een beetje simpel van.

Duidelijk

Christine ▪ op 26 maart 2010
Ben duidelijk over wat je voelt, want anders begrijpen ze je niet wat je voelt of bedoelt...

Geen paniek

AstmaRemcoVanLeuven ▪ op 26 maart 2010
Je kunt beter niet paniekerig gaan doen bij een astma-aanval, want het gebeurt toch wel en het wordt er alleen maar erger van.

Kom voor jezelf op

RemcoVanLeuven ▪ op 26 maart 2010
Kom wel voor jezelf op. Laat niet over je heen lopen. Als je wat te vragen hebt, vraag het dan! Als je het ergens niet mee eens bent, zeg het dan!

Mijn tip voor jou!

Wat is het beste advies dat je ooit hebt gekregen? Of zelf hebt verzonnen?

Voeg hier je eigen tip toe!