Jongeren met jeugdreuma betrekken bij het onderzoeksprogramma. Doe je ook mee?
Jeannette Capon, kinderfysiotherapeut bij Reade en Otto Lelieveld, fysiotherapeut in het UMC Groningen zijn beiden actief als panellid van de Cyberpoli Jeugdreuma. We vroegen ze naar hun plan om kinderen en jongeren met jeugdreuma een stem te geven in het onderzoeksprogramma
Waarom willen jullie kinderen betrekken bij het onderzoek?
Kinderen met jeugdreuma en hun ouders of verzorgers weten eigenlijk het beste wat er beter kan en moet en waar er dus onderzoek naar moet komen. Daarom willen we juist onder hen onderzoeksvragen verzamelen. We willen graag weten wat zij belangrijk vinden, zij kunnen duidelijk maken welk onderzoek er voor patiënten écht toe doet.Hebben jullie zoiets al eens eerder gedaan?
We hebben wel eens eerder onderzoek gedaan, maar toen hebben we de jongeren er niet direct in betrokken. Achteraf gezien hebben we daar behoorlijk veel spijt van. Na afloop van het onderzoek hebben we wel een evaluatieformulier laten invullen door de patiënten en daar kwamen toen heel goede verbeterpunten uit.Dus nu pakken jullie het anders aan?
Zeker. We gaan eerst een top 30 van onderzoeksvragen maken en dan kunnen de jongeren via de website meebeslissen welke onderzoeksvragen in de top 10 komen. Door zoveel mogelijk mensen mee te laten doen, kunnen we beter bepalen welke onderzoeksvragen in de top 10 komen. De bedoeling is dat we die in januari 2020 bekend maken. Die top 10 zal uiteraard ook terug te vinden zijn op de Cyberpoli.Waar kunnen de jongeren hun onderzoeksvragen naar toesturen?
Voor het insturen van de onderzoeksvragen moeten ze gaan naar de website www.jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda. Het invullen duurt maar een paar minuten. Ze mogen zoveel mogelijk vragen insturen als zij willen.Dit moet wel voor 10 april worden gedaan, dan sluit de inzendingstermijn.
Kunnen hun ouders ook meedoen?
Uiteraard! En we willen de onderzoeksvragen ook openstellen voor behandelaren zoals dokters, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en psychologen, die mogen ook meedoen.Nogmaals het websiteadres voor het sturen van de onderzoeksvragen.
www.jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda
-
Jeannette Capon, kinderfysiotherapeut bij Reade en Otto Lelieveld, fysiotherapeut in het UMC Groningen zijn beiden actief als panellid van de Cyberpoli Jeugdreuma. We vroegen ze naar hun plan om kinderen en jongeren met jeugdreuma een stem te geven in het onderzoeksprogramma
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
-
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
-
Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.
-
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
-
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
-
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
-
Valeska (15) heeft jeugdreuma.
-
Simon (12) heeft jeugdreuma.
-
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
-
Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.
-
Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).
-
Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.
-
Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
-
Laudy (14) heeft jeugdreuma.
-
Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.
-
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
-
Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).
-
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
-
Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
-
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Otto Lelieveld is fysiotherapeut en betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
-
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
-
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
-
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
-
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
-
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.
-
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.