Ik wil musicalster worden
Joëlle van Schaik (13) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
Wat heb je precies?
Ik had een klep die niet goed sloot en daar hebben ze een nieuwe ingezet. Er waren nog wat andere dingen maar verder weet ik het niet precies.Wat merk je daar nu van?
Ik hoor getik van dat klepje. Ik hoor het alleen als ik erop let of eraan denk. En als het heel stil is. Of als anderen het erover hebben, dan ga ik er ook opletten en dan kan ik het horen. Anderen kunnen het ook horen als het heel stil is. Verder heb ik geen klachten.Maar je moet er wel wat voor doen?
Ik moet bloed laten prikken. Dat is voor mijn bloedverdunners. Dan kan mijn vader kijken hoeveel pillen ik nodig heb die week. Dat doe ik een keer per week. Dan kijken we naar mijn bloedwaarden. Anders kan het bloed niet door mijn klepje heen.Hoe lang heb je dit al?
Toen ik in groep vijf zat, vier jaar geleden of zo, ben ik geopereerd. Bij mijn geboorte hebben ze wel ontdekt dat er iets niet goed was. Toen ik één jaar was hebben ze geprobeerd het goed te maken, maar dat is niet gelukt. Op mijn achtste hebben ze dat ijzeren klepje erin gezet. Met een operatie. Ik heb een litteken aan de voorkant.Wat vind je daarvan?
Het hoort bij mij, ik heb het al jaren, maar soms vind ik het ook heel lelijk. Maar ik heb er geen last van.Hoe is het nu met je hart?
De dokter zei toen dat als alles goed ging, ik tot mijn 17e geen operatie meer hoef. Ik krijg steeds controles. Daar hangt het vanaf.De kans bestaat dat er nog wel wat moet gebeuren.
Weet je hoe je hart precies in elkaar zit?
Ja ongeveer wel. Ik vind het wel interessant. Bij biologie hebben we het nu over het hart, maar mijn hart zit heel anders in elkaar.Kijk je wel eens op internet?
Nee, ik zoek het ook niet op in boeken. Ik heb heel veel dingen aan mijn hart en ik weet ook niet of op internet al die dingen tegelijk te vinden zijn.Heb je plannen voor de toekomst?
Geen plannen, wel dromen. Ik wil musicalster worden, zangeres, toneelspeelster of danseres, alles. Ik doe op school extra uren drama en ik zit vrijdag en zaterdag in Amsterdam op de dansacademie. Daar heb ik ook zang.Denk je dat je dat wel kunt met je hart?
Ja, daar denk ik elke keer aan. Of ik het wel volhoud. Het is heel zwaar. Wat ik kan, kan ik en wat ik niet kan, doe ik gewoon niet. Maar mijn juffen weten dat ook. Ik moet soms wel eens stoppen. Bij buikspieroefeningen bijvoorbeeld. Je moet dat heel lang doen en dan ben ik soms gewoon te moe en heb ik te weinig lucht.Weten ze op school wat je hebt?
Ja, mijn docent weet ervan en de gymleraar. Dat hebben mijn ouders verteld.Vragen andere kinderen ernaar?
Nee, blijkbaar merk je niet zoveel aan mij. Maar als ze het litteken zien of een klikje horen vragen ze er wel naar. Dan vertel ik het wel, maar niet helemaal. Dan zeggen ze oké, maar ik zie aan hun gezicht dat ze het niet helemaal snappen.Maar je wilt het ook niet verder uitleggen?
Ik wil het wel, maar ik ga niet altijd het hele verhaal vertellen. Als ik wil dat mensen het weten, vertel ik het wel.Maar je je wel eens zorgen over je hart?
Nee, niet echt. Ik lig er niet wakker van. Ik denk wel eens dat mijn hart een probleem is voor mijn musicalcarrière. Maar de dokter zegt dat als ik maar niet over mijn top ga en geen dingen doe waarvan ik weet dat ik ze niet vol kan houden, dan gaat het goed. Daar denk ik dan wel aan. Ik kan alles, maar ik moet mijn grenzen in de gaten houden.Hoe vind je dat je wordt opgevoed?
Mijn ouders zijn gescheiden. Ze hebben allebei weer een partner. Dat is nog niet zo lang geleden, dus dat is nog wel wennen. Ik heb nu ook twee stiefzusjes en die zijn nog best klein en soms heel druk, wel heel lief.Ik mag bijna alles, maar mijn ouders zeggen wel dat ik onnodige dingen bijvoorbeeld met gym niet hoef te doen. Dan moet ik lopen in plaats van rennen. Ze zijn soms wel streng en soms niet. Ik wil soms dingen doen, maar dan kan het niet. Maar ik weet dat het om mijn hart gaat en dan heb ik er wel vrede mee.
Moet je verder nog medicijnen nemen.
Alleen bloedverdunners. Die moet ik elke dag innemen. Van papa moet ik proberen dat iedere dag zelf te onthouden. Vaak leggen papa en mama ze al klaar. Maar als ik ergens blijf slapen, denk ik er zelf meestal aan.Weten jouw vriendinnen wat er met je gebeurd is?
Ze doen niet anders tegen mij, maar soms zijn ze wel bezorgd en vragen ze wel of ik mijn pillen al heb genomen. Dat vind ik wel behulpzaam, dat is wel leuk.Voel jij je anders dan andere kinderen?
Soms wel, als andere mensen het hebben over mijn klepje. Dat heeft niemand, alleen ik. Ik ben daar niet trots op. Soms heb ik een wat teruggetrokken gevoel, word ik wat stiller. Verlegen niet, maar stiller.Heb jij een tip voor andere jongeren?
Luister goed naar je eigen lichaam. Doe niet dingen waarvan je lichaam aangeeft dat het niet kan. Ga niet over de top. Ik snap dat je aan alles mee wilt doen met gym en niet aan de kant wilt zitten. Of bij het dansen alles gewoon vol wilt houden, net als alle andere kinderen. Maar kinderen die geen AHA hebben stoppen soms ook van de vermoeidheid, alleen heb jij dat iets meer.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
