Welkom op de Cyberpoli

De cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom, CVS, schildklier- en hypofyseaandoeningen, craniofaryngeoom, epilepsie, hemofilie en Von WIllebrandziekte. Want het is niet niets als je een chronische ziekte hebt.
Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen. Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hun ziekte en het volgende poli bezoek staat pas gepland over een maand.

Uitgelicht

Epilepsie op de Cyberpoli

Kijk snel op de nieuwe Epilepsie poli! Als je epilepsie hebt, is een deel of zijn delen van je hersenen onbedoeld en onverwachts actief. Dat gebeurt in de vorm van aanvallen. Je hersencellen geven tijdens zo’n aanval prikkels af aan je lichaam waardoor je verschijnselen krijgt die je niet kunt onderdrukken, zoals schokkende bewegingen met je armen of benen of een verandering van bewustzijn.

De Craniofaryngeoom poli

De craniofaryngeoom staat online! Neem snel een kijkje! Een craniofaryngeoom is een zeldzame goedaardige tumor die in de buurt van de hypofyse en hypothalamus groeit. De impact op je leven is groot.

Een fantastische actie!

Leerlingen van de 3e graad uit enkele Kortrijkse scholen in België hebben een voorstelling georganiseerd waarin dans, muziek en toneel verwerkt is.

Interesse om een sponsor-actie te starten?

Geweldig! Stuur een email met je idee naar info@artsenvoorkinderen.nl. Dan nemen wij contact met je op met meer informatie en eventueel sturen we promotiemateriaal.

Interview: Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf. Klik op de afbeelding voor het interview.

De Cyberpoli App

De Cyberpoli app is nu te downloaden! Hij is beschikbaar voor veel apparaten, iPhone, iPad, iPod touch, Android telefoons en Android tablets. Download hem nu!

Meld je nu aan!

Want de Cyberpoli is hét platform voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Praat mee, stel vragen aan deskundigen en lees alles over chronische aandoeningen!

Aan de Cyberpoli zijn in totaal 109 medisch specialisten en ervaringsdeskundigen verbonden.

Heb je een vraag over een aandoening waar je niet direct een antwoord op kunt vinden? Stel deze dan aan een van onze specialisten of ervaringsdeskundigen. Ons panel is deskundig en helpt je graag om meer te weten te komen over jouw aandoening.

Download de app voor iPhone en Android!

Download voor iPhone/iPad Download voor Android

Poll: Vraag jij snel om hulp als het even niet gaat?

Nee, dat doe ik liever niet. (20)
22 %
 
Nee, maar soms kan het niet anders en moet het wel. (29)
32 %
 
Ik vraag wel eens om hulp, maar vind dat wel vervelend. (26)
29 %
 
Ik vind het geen probleem om hulp te vragen. (15)
16 %
 
Ik krijg zelfs hulp als ik er helemaal niet om vraag! (1)
1 %
 
Bekijk de reacties op de poll. 91 personen hebben gestemd op deze poll.

Achtergrond

Wil je zelf je achtergrond kiezen? Klik op een van de plaatjes hieronder:

  • achtergrond 1
  • achtergrond 2
  • achtergrond 3
  • achtergrond 4
  • achtergrond 5
  • achtergrond 6
  • achtergrond 7
  • achtergrond 8
  • achtergrond 9
  • achtergrond 10
  • achtergrond 11
  • achtergrond 12
  • achtergrond 13
  • achtergrond 14
  • achtergrond 15
  • achtergrond 16
  • achtergrond 17
  • achtergrond 18
  • achtergrond 19
  • achtergrond 20
  • achtergrond 21
  • achtergrond 22
  • achtergrond 23

Kies een CyberPoli

Aangeboren hartafwijking

Aangeboren hartafwijkingen zijn bij de geboorte al aanwezig. Het gaat om afwijkingen in de bouw (de anatomie) van het hart. Een afwijkende bouw van het hart kan het stroomtraject van het bloed beïnvloeden.
Ga naar de Aangeboren hartafwijking poli

Astma

Astma is een chronische ontsteking van de luchtwegen. Als je een astma-aanval hebt zijn je luchtwegen vernauwd waardoor je moeilijk kunt ademhalen. De klachten die erbij horen zijn benauwdheid, hoesten en piepen.
Ga naar de Astma poli

Coeliakie

Coeliakie is een chronische darmziekte. Het komt voor bij kinderen maar ook bij volwassenen. De dunne darm is dan overgevoelig voor het eiwit gluten, dat zit in de graansoorten tarwe, rogge, haver, spelt, kamut en gerst.
Ga naar de Coeliakie poli

Craniofaryngeoom

Een craniofaryngeoom is een zeldzame goedaardige tumor die aan de hypofyse vastzit. De aanleg van de tumor ontstaat tijdens het begin van de zwangerschap. Je wordt er waarschijnlijk al mee geboren, maar doordat de tumor dan heel klein is, en jij zelf ook, merk je er niks van. De klachten beginnen vaak pas later, tussen het vijfde en veertiende jaar, maar kunnen ook op volwassen leeftijd ontstaan.
Ga naar de Craniofaryngeoom poli

CVS

CVS is de afkorting van chronisch vermoeidheidssyndroom. Je hebt CVS als je minstens zes maanden last hebt van aanhoudende of steeds terugkerende moeheid die je daarvoor niet had. En je hebt niets speciaals gedaan waardoor de vermoeidheid kan worden verklaard. Uitrusten en veel slapen helpen niet.
Ga naar de CVS poli

Cystic Fibrosis

CF is een afkorting voor de ziekte Cystic Fybrosis, ook wel mucoviscidose of taai slijmziekte genoemd. Als je CF hebt is het slijm, dat op verschillende plekken in je lichaam gemaakt wordt, te taai en dik.
Ga naar de Cystic Fibrosis poli

Diabetes

Diabetes is een chronische stofwisselingsziekte. Er zijn meerdere typen diabetes, maar diabetes type 1 en diabetes type 2 komen het meest voor. Men spreekt van diabetes (mellitus) type 1 als nauwelijks of geen insuline wordt aan gemaakt door het lichaam.
Ga naar de Diabetes poli

Epilepsie

Als je epilepsie hebt, is een deel of zijn delen van je hersenen onbedoeld en onverwachts actief. Dat gebeurt in de vorm van aanvallen. Je hersencellen geven tijdens zo’n aanval prikkels af aan je lichaam waardoor je verschijnselen krijgt die je niet kunt onderdrukken, zoals schokkende bewegingen met je armen of benen of een verandering van bewustzijn.
Ga naar de Epilepsie poli

Hemofilie

Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Hierdoor heb je meer last van bloedingen, we noemen dat ook wel een verhoogde bloedingsneiging. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen.
Ga naar de Hemofilie poli

HIV

Hiv is de afkorting van 'human immunodeficiency virus'. Hiv breekt het afweersysteem van je lichaam af waardoor je allerlei infecties en ziektes kunt krijgen. Gelukkig is hiv tegenwoordig goed te behandelen. Met de nieuwste medicijnen word je niet meer ziek, maar je moet ze wel je hele leven lang slikken.
Ga naar de HIV poli

Hypofyse

De hypofyse is een kleine klier die onder aan je hersenen ligt en is samen met de hypothalamus de belangrijke regelaar van je hormoonhuishouding. Omdat de hypofyse een grote rol speelt binnen dit geheel, is het belangrijk dat hij goed werkt. Helaas is dit niet altijd het geval. Congenitale hypofyse insufficiëntie is een aangeboren aandoening, waarbij je hypofyse al vanaf de geboorte niet goed werkt.
Ga naar de Hypofyse poli

IBD

IBD is een afkorting voor inflammatoire darm aandoening, dit is een vertaling van de Engelse term Inflammatory Bowel Disease. Letterlijk betekent dat ‘ziekte waarbij de darmen ontstoken zijn’ en daar vallen onder andere de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa onder.
Ga naar de IBD poli

Jeugdreuma e.a.

Onder cyberpoli Jeugdreuma vallen een aantal (systemische) auto-immuunziekten. Juveniele idiopathische artritis (JIA) of jeugdreuma komt het meest voor. Maar ook over juveniele dermatomyositis (JDM), sclerodermie, MCTD, SLE (Systemische Lupus Erythematosus) en systemische vasculitis (bijvoorbeeld Kawasaki, Henoch Schonlein en Wegener) is veel informatie te vinden.
Ga naar de Jeugdreuma e.a. poli

Klinefelter

Het Klinefelter syndroom is een chromosomale afwijking die alleen voorkomt bij mannen. Kenmerken zijn: een lang lichaam, vertraagde puberteitsontwikkeling en onvruchtbaarheid.
Ga naar de Klinefelter poli

Schildklier

Een goed werkende schildklier maakt dag en nacht precies genoeg schildklierhormoon aan. Maar de schildklier werkt niet altijd goed en kan te weinig of teveel schildklierhormoon maken en afgeven. Een schildklierprobleem kun je al bij de geboorte hebben, maar kan ook in de jaren daarna ontstaan.
Ga naar de Schildklier poli

Sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die veroorzaakt wordt door een afwijkende bouw van het hemoglobine in de rode bloedcel. Hemoglobine is een eiwit dat in de rode bloedcel zit. Het is belangrijk voor het zuurstoftransport in je lichaam.
Ga naar de Sikkelcelziekte poli

Syndroom van Down

Downsyndroom is een aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, een aantal uiterlijke kenmerken en bepaalde medische problemen.
Ga naar de Syndroom van Down poli

Thalassemie

De ziekte thalassemie ontstaat als er door een erfelijke aanleg onvoldoende hemoglobine wordt aangemaakt. Hemoglobine is het onderdeel van de rode bloedcel dat zuurstof vervoert en daardoor belangrijk is voor je lichaam en gezondheid. De twee belangrijkste vormen van thalassemie zijn bèta-thalassemie en alpha-thalassemie. Beide ziektes kun je in erge of minder erge mate hebben.
Ga naar de Thalassemie poli

Von Willebrandziekte

De ziekte van Von Willebrand, ook wel Von Willebrandziekte of Von Willebrand Disease (VWD) genoemd, is een stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Dat komt omdat je te weinig of een niet goed werkende Von Willebrandfactor (VWF) hebt, een belangrijke stollingsfactor.
Ga naar de Von Willebrandziekte poli

Voor wie?

Deze site is bedoeld voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte.
In het bijzonder coeliakie, diabetes, IBD (chronisch darmziekten als de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa), astma, aangeboren hartafwijkingen en CF, sikkelcelziekte, thalassemie en jeugdreuma, hiv, Klinefelter syndroom en Down syndroom, CVS, schildklier- en hypofyseaandoeningen en nu ook hemofilie en Von Willebrandziekte, epilepsie en craniofaryngeoom.
Op deze site kunnen kinderen en jongeren met een chronisch ziekte:

  • anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts, longconsulent, diëtist, orthopedagoog of andere behandelaar
  • anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen
  • ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten
  • hun kennis over hun ziekte vergroten of verdiepen
  • inzicht krijgen in hun eigen welbevinden

Andere gebruikers

Natuurlijk staat het vrij aan ouders de site te bezoeken of zelfs vragen te stellen aan het panel van behandelaars en /of ervaringsdeskundigen.

Scholieren en studenten

Vragen over werkstukken, opdrachten en projecten van scholieren en studenten aan de medisch deskundigen en vragen van volwassen patiënten over zichzelf zullen niet in behandeling genomen worden.
Het plaatsen van enquêtes en vragenlijsten voor werkstukken en opdrachten is ook niet de bedoeling. Deze zullen verwijderd worden.