TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Laat je niet weerhouden om leuke dingen te doen

Zina, nu 25 jaar

Hoe is het met je gegaan sinds 2004?

Na mijn diploma ben ik bedrijfskunde gaan studeren aan de Erasmus Universiteit. Omdat ik een studentenvereniging niet helemaal zag zitten, ging ik bij de STAR (bedrijfskunde) studievereniging. Veel feesten en leuke dingen zoals een ski-trip naar Frankrijk en studietrips naar o.a. New York. Tussen mijn bachelor en mijn master heb ik drie maanden Spaans gedaan in Spanje. Daarna heb ik in anderhalf jaar mijn master Entrepreneurship & New Business Venturing gehaald, Cum Laude. Iets wat ik in 2004 nooit had kunnen dromen. Tijdens mijn master heb ik samen met een collega nog een studietrip georganiseerd naar Silicon Valley San Francisco. Na mijn studie kreeg ik direct een baan bij HOPE (Holland Program on Entrepreneurship). Een bedrijf dat ondernemerschap stimuleert onder studenten. Wat goed aansluit bij mijn passie om te reizen.

Je wilde niet op kamers wonen. Ben je inderdaad thuis blijven wonen?

Na twee jaar thuis gewoond te hebben, trok ik in bij mijn beste vriendin. Omdat wij maar met zijn tweeën woonden ging dat heel goed. In de keuken hadden wij ieder een eigen plank. Ook had ze snel door waar gluten in zitten en waar niet. We kookten altijd samen en meestal glutenvrij. En op dagen dat we pasta aten hadden we gewoon twee pannen. Eentje voor haar en eentje voor mij, maar wel met twee aparte lepels! Het ging perfect en ik had het niet anders willen doen.

Wat doe je bij HOPE?

Ik sta aan het roer van Get Inspired; een centrum dat ondernemerschap in de regio stimuleert. Zo was ik projectleider van de Global Entrepreneurship Week 2010. Met 16.000 deelnemers uit meer dan 100 landen die meededen aan 160 evenementen in Nederland. Voor deze week hebben wij gisteren in Shanghai de prijs gewonnen voor Best Country of the Year. Een grote kroon op het harde werken voor mij en mijn team.
Ik twijfelde altijd tussen rechten en bedrijfskunde, maar omdat ik dyslectisch ben dacht ik dat ik rechten niet aan zou kunnen. Maar ik heb besloten om het nu toch te gaan studeren in deeltijd. Ik ga parttime werken bij HOPE en hoop binnen drie jaar mijn bachelor te hebben. Wat ik daarna wil weet ik nog niet. Eerst maar eens kijken wat ik van rechten vind.

Gaan coeliakie en werk goed samen, denk aan etentjes en zo?

Mijn ouders hebben mij altijd geleerd dat ik me nooit moet laten tegenhouden door coeliakie. In Rotterdam weet ik een paar leuke, goede restaurants, zoals Sumo voor Sushi, Opazzo voor Italiaans en de Hemel op Aarde voor Tapas. Als we uit eten gaan maak ik gewoon de reservering. In mijn omgeving merk ook dat iedereen er volwassener mee omgaat. Je krijgt niet meer zo snel; oh, ik wilde eigenlijk pizza eten. Trouwens al zouden ze dat willen, dan gaan we lekker bij Oppazzo eten want daar hebben ze twee aparte keukens. Eentje voor de pizza’s en eentje voor het restaurant, waar ze speciaal voor mij risotto maken.

Hoe woon je nu?

Een jaar geleden heb ik een huis gekocht. Ik dacht alleen te gaan wonen maar vrij snel leerde ik mijn vriend kennen. Nu wonen we samen en dat gaat heel goed. Gluten snapt hij inmiddels helemaal en hij eet gewoon glutenvrije pasta mee. Dingen met gluten, zoals koekjes en brood, staan gewoon op zijn eigen plank. En als we pizza eten heeft hij altijd het onderste en ik het bovenste rooster in de oven.
Glutenvrij eten is helaas nog altijd best wel duur is. Maar gelukkig ben ik er laatst achter gekomen dat je via de belastingdienst geld terug kunt krijgen.

Gaat het nog wel eens mis?

Tuurlijk gaat het nog wel eens mis, maar net als pijn in mijn buik hoort dat erbij. Ik laat het niet mijn dag verpesten. Het enige vervelende is dat je er ook letterlijk van leegloopt. In zo’n situatie is een warmwaterkruik wel een lifesaver! Het helpt tegen de buikpijn en het gas dat zich erna vormt. Wel merk ik dat ik mijn humeur er door kan veranderen, en dat ik dingen anders kan opvatten. Maar inmiddels weet ik dat, en kan het ook weer relativeren.

De diagnose coeliakie was niet officieel gesteld. Inmiddels wel?

Ik loop nog steeds bij de internist en heb alle onderzoeken gehad. Omdat ik al heel lang geen gluten meer neem, ziet mijn darmflora er wel gezond uit. Maar door mijn heftige reacties en omdat bij mijn vader wel coeliakie is vastgesteld, ben ik officieel gediagnostiseerd.

Hoe gaat het op vakantie?

Zoals ik al vertelde heb ik een grote reislust. Ik ga altijd naar landen waar ze Engels praten of reis met iemand die de taal kent. Verder is het een kwestie van googlen. Waar je uit eten moet, of naar welke supermarkt je het beste kunt gaan. Je bent wel een beetje beperkt in de bestemmingen maar er blijven genoeg mooie plekken op de wereld over! Ik probeer er wel altijd voor te zorgen dat ik rijstwafels of iets anders bij me heb. Vorige week in Spanje zat ik mooi met de gebakken peren. We vlogen terug vanaf Barcelona en ik dacht, ik koop wel ontbijt op het vliegveld. Ze zullen vast wel ergens eieren hebben. Mooi niet, alleen maar broodjes!!! Beetje jammer. Dus uiteindelijk heb ik maar als noodoplossing een zak chips opgegeten om 9.00 uur ’s ochtends. Verre van ideaal, maar ik kon niet veel anders.

Welke rol speelt coeliakie nu in je leven?

Coeliakie is voor mij geen grote beperking. Als iemand er bot mee omgaat weet ik ook gelijk dat ik met die persoon nooit beste vrienden zal worden. Als klein kind vond ik het zwaarder dan nu. Ik kan nu beter voor mezelf opkomen en meer relativeren. Ik kies ook mijn eigen mensen om me heen. Vroeger moest je maar afwachten of je klasgenootjes het accepteerden en bijvoorbeeld een speciale traktatie voor me meenamen.

Hoe gaat jouw omgeving ermee om?

Mijn omgeving gaat er dus heel goed mee om. Ik leg altijd gelijk uit dat ik coeliakie heb. Vroeger zei ik gewoon: ‘ik heb een gluten allergie’, maar ik heb door de jaren toch gemerkt dat de boodschap beter aankomt als je zegt dat je een auto-immuun ziekte hebt, en dat als je gluten binnen krijgt, je lichaam je eigen darmvlokken kapot maakt. Dan nemen ze je toch wat serieuzer. Tegenwoordig heeft iedereen wel wat, en anders geloven ze niet dat je echt ziek kan worden van dat ene kruimeltje brood.

Heb je naast coeliakie ook nog last van diabetes?

Nee. Ik merk wel dat ik veel gevoeliger ben voor bepaalde dingen, maar dat gaat met vlagen. Ik heb regelmatig buikpijn, niet omdat ik dan gluten heb gegeten, maar iets anders waardoor mijn darmen van streek raken. Het ene jaar kan ik veel beter tegen bepaalde dingen dan het andere. Bijvoorbeeld koolsoorten, alcohol of suiker. Op dit moment probeer ik gist- en suikerarm te eten omdat ik last had van een candida schimmel door mijn hele lichaam.
Toen ik klein was en nog gluten at, had ik nog veel meer last van allergieën. Zo had ik een vitamine C allergie, een allergie voor kleurstoffen en raakte ik in een shock van vis en ei. Tot ik ongeveer 10 was kreeg ik diabetes, waarvoor ik ook insuline moest spuiten. Mijn moeder wilde dat niet omdat ze mij te jong vond. Dit was uiteindelijk mijn redding, omdat mijn diabetes een gevolg bleek te zijn van een niet gediagnosticeerde coeliakie. Nadat ik een tijd geen gluten at, werd mijn suikerspiegel vanzelf weer normaal.

Zijn er nog lessen die je in de afgelopen jaren hebt geleerd?

De belangrijkste les is dat je je niet moet laten weerhouden om leuke dingen te doen. En je kunt beter meteen vertellen dat het slecht voor je lichaam is om gluten binnen te krijgen, dan er soepel over te doen. Dan snappen mensen je beter, als je in paniek raakt als er opeens toch vermicelli in je soep drijft, terwijl het restaurant een beetje kleinerend deed, dat ze heus wel snapten wat gluten zijn.

Als tip gaf je destijds geen kluizenaar te worden. Ben jij dat ook niet geworden?

Absoluut niet denk ik.

Hoe zie jij je verdere toekomst?

Ik ben van plan mij de komende drie jaar vol te storten op mijn rechtenstudie. Als ik afstudeer ben ik 28, een mooie leeftijd om eens aan een gezinnetje te denken, maar ik heb geen haast. Dat ik moeder wil worden weet ik zeker, maar alles op zijn tijd.