Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen

Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.

We gaan door met ons onderzoek

Klaartje de Bruijn is huisarts in opleiding. Ze is gepromoveerd op het onderwerp ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Ik geef mijn leven een acht

Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.

De eerste weken zijn voor de ouders vaak een achtbaan

Monique Rijken is kinderarts-neonatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.

Het kan ook goed komen met 24 weken en vier dagen

Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.

We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd

Bob is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.

We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren

Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Laten we ophouden in te delen in mannen en vrouwen

Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.

Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.

Zo'n eerste aanval is overweldigend

Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

De relatie tussen lichamelijke stress remmers

Marjolein Peters, kinderarts/hematoloog, en Karin Fijn van Draat, kinderhematoloog, werken beiden in het AMC/Emma kinderziekenhuis. Zij leggen uit hoe remmers bij hemofilie werken.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak

Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.

Ooit zal een operatie nodig zijn.

Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.

Positieve effecten bewegingsprogramma’s

Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Per week fiets ik 100 tot 125 km

Simon (12) heeft jeugdreuma.

Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden

Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.

Op de bank liggen

Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.

Vaak geen duidelijke symptomen

Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

Doe de dingen die je wilt

Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.

Na een hersentumor kan zelfs een schooldag topsport zijn

Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.