Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

Ik heb moeite met mijn motivatie

Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.

Van Klein naar Groot

Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.

Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen

Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.

Het is een deel van mijn karakter

Dunja (19) weet sinds twee jaar dat zij ASS heeft.

De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel

Femke is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).

Hij mocht aan een proef meedoen

Miranda is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.

Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.

Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.

We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

Stoppen met roken voor een navelpiercing

Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.

Mijn leven is niet zwaar

Jim (21) heeft hiv, hij studeert aan de TH in Delft

Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!

Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.

Ooit zal een operatie nodig zijn.

Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.

Positieve effecten bewegingsprogramma’s

Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Malak is het zonnetje in huis

Fatima heeft een dochter Malak (2) met Downsyndroom

Afwijkingen vroeg opsporen en vroeg behandelen

Michel Weijerman was als kinderarts verbonden aan het Alrijne ziekenhuis en gespecialiseerd in Downsyndroom. Hij promoveerde in 2011 op ‘De consequenties van Downsyndroom voor kind en ouders’.

Op adem komen in Davos

Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.

Groepspoli voor pubers

Fatima Ait Taleb is kinderdiabetesverpleegkundige in het Lucas-Andreasziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft de zorg voor ongeveer 60 diabetespatiëntjes, van wie het grootste deel van allochtone afkomst is.

Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!

Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.

Zolang je het klikje hoort, gaat het goed

Theo van Schaik is de vader van Joëlle.

Geen glazen stolp

Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.

Diepte- en hoogtepunten

Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.

We hebben heel veel geluk gehad

Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links

Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).

In het water kan ze ontspannen

Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.