Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
'Luisteren is de sleutel', een interview met kinderarts Michel Weijerman in de lenteuitgave van Down Up
Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.
Een heel late diagnose!
Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd
Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.
Als het terugkomt, weet ik wat ik moet doen
Sanjana (17) heeft in 2018 een longembolie gehad. Het bleek om een grote ruiterembolus te gaan. Er is sprake van antitrombine-deficiëntie in de directe familie.
De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel
Femke (53) is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Ik blog over wat ik meemaak
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
We overwegen een operatie
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Hij moet blijven bewegen
Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.
Het is ook onze verplichting om overdiagnostiek en overbehandeling te voorkomen
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Het darmonderzoek is nu veel minder onaangenaam
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
Hope (14). Sinds ik goed ingesteld ben gaat het leren me ook weer goed af.
Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.
Stoppen met roken voor een navelpiercing
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
Kinderen klagen nooit
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
Iedereen dacht dat zij zich aanstelde
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
Kilian krijgt dezelfde opvoeding
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
Ik ben trots op mijn litteken
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
Oefenen integreren in de dagelijkse zorg
Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.
Het is een leuke uitdaging om de wereld vanuit de beleving van kinderen te zien.
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
Ik ben een stuk rustiger - Coarcatio Aortae
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
Interview met Jochem Uytdehaage
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.