Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Met hypnotherapie kun je het pijnalarm resetten

Carin Bunkers is verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis. Haar aandachtsgebied is kinderen met functionele buikpijn en prikkelbare darmen.

Niet samen op de trampoline

Tjitske en Johnny zijn de ouders van Danilo (4) met chronische ITP.

Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit

Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.

Ik kon nooit onbezorgd spelen

Bonny (18) heeft hereditaire sferocytose. Op haar dertiende is haar milt verwijderd. Bonny gaat nu pedagogische wetenschappen studeren. Haar moeder Sandra zat ook bij het gesprek.

Ik kroop soms over de grond van de pijn

Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Ik kan niet zo heel lang lopen

Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.

Ik heb moeite met mijn motivatie

Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.

Ze dacht dat iedereen van haar stal

Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.

Ik was echt heel erg in de war

Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.

Hij sloot zich op en barricadeerde zijn kamer

Carla en Asim zijn de ouders van Harmen (28). Harmen heeft een psychose gehad, hij neemt hiervoor nog steeds medicatie. Bij hem werd een paar jaar eerder een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd.

Twee kwetsbare zonen

Frederik heeft twee zoons, Leo (28) en Frankie (25), met een psychose. Na een lange zoektocht bij de een en een zware behandeling bij de ander wonen ze nu met begeleiding naast elkaar.

Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.

Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.

1 op de 100 mensen heeft een vorm van Von Willebrandziekte

Professor Frank Leebeek is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Finn (10). Mijn diabetes vind ik lastiger

Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes

We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

Meer gebruik maken van de apotheek

Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Consequent je medicijnen nemen

Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.

Er is veel geroddeld

Annemieke (47) is de moeder Allard (11). Ze zijn beiden hiv-positief.

Mijn leven is niet zwaar

Jim (21) heeft hiv, hij studeert aan de TH in Delft

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Ik werd vreselijk boos om niets

Jules (17) heeft het syndroom van Klinefelter.

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.