Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Wolf is achteruitgegaan
Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.
Er is niet één oorzaak voor hoofdpijn
Jikke-Mien Niermeijer is kinderneuroloog in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. In teamverband met collega-kinderneuroloog van Bavel-Ta, verpleegkundig specialist Nicole Damen en een kinderarts ziet zij veel kinderen met hoofdpijn.
Ik ben een groot voorstander van DNA-diagnostiek
Eduard van Beers is hematoloog voor volwassenen in het UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in rode bloedcelziektes en membraanafwijkingen zoals hereditaire sferocytose. Hij geeft leiding aan het onderzoek naar deze aandoeningen.
Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
De diagnose trombose wordt vaak laat gesteld bij tieners
Heleen van Ommen is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. Zij is tevens hoofd van de afdeling Kinderhematologie - Oncologie
Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren
Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.
We hebben een paar dagen op een roze of blauwe wolk gezeten
Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.
Ik blog over wat ik meemaak
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie
Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'
Beeldvorming is belangrijk voor diagnostiek en chirurgie
Frederik Barkhof was hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Liever tien pillen te veel dan één te weinig
Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Zwangerschap onder toezicht
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
Met hiv sta je er soms best alleen voor
Linde Scholten is klinisch psycholoog en psychotherapeut in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ten tijde van het interview was ze is onderdeel van het kinder-hiv-team. Inmiddels werkt ze niet meer in dit team.
De klassieke Klinefelter bestaat niet
Janiëlle van Alfen is kinderendocrinoloog aan het Radboud UMC in Nijmegen.
Luisteren naar jezelf
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Te veel diagnoses worden gemist
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
Op adem komen in Davos
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
Ik verwacht grote vooruitgang
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
Gewoon leven dankzij een nieuwe long
Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
Ik laat geen dingen vanwege mijn hart
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
Ik ben niet zielig
Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.
Gerichte therapie is de toekomst
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.