Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Wolf is achteruitgegaan
Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.
Het huidig laboratoriumonderzoek van bloedplaatjes geeft de diagnostiek van bloedplaatjesaandoeningen enorm veel mogelijkheden
Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.
Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen met hereditaire sferocytose
Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.
Angst of depressie hoort bij IBD
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Vier maanden na de epilepsiechirurgie waren we van alle medicatie af
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Ik ben nu pas aan het puberen
Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.
We opereren alleen een kind met DSD als het hele team, samen met ouders en kind, besloten heeft dat we daar goed aan doen
Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.
Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
In het begin had ik last van overbezorgdheid
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
De tumor is helemaal verwijderd
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
We hebben een ander kind teruggekregen
Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.
Met een dominospel de stolling uitleggen
Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Meer gebruik maken van de apotheek
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
Aandacht voor ademhaling
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden
Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.
Soms heeft hij prednison-buien
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
Een kunstkerstboom in de klas
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
Na vijf weken kon ik al weer voetballen.
Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
We hebben echt geluk gehad!
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.