Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit

Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.

Depressie risicofactor voor krijgen huilbaby

Mijke Lambregtse-van den Berg is aangesteld als psychiater op de zorglijn zwangerschapspsychiatrie in het Erasmus MC. Ook werkt zij in het Sophia Kinderziekenhuis als kinder- en jeugdpsychiater op de poli IMH (infant mental health).

"Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie"

Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.

Na een maand moest ik weer leren lopen

Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.

Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen

Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.

Uren kijken naar een draaiend wiel

Iris is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.

Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven

Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.

Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.

Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.

Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Ik had alle vertrouwen in mezelf verloren

Roy (21) kreeg CVS op zijn zestiende.

Eerst de communicatieproblemen oplossen

Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Zonder davos zouden we het niet redden

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Hij kon niet meer op de fiets stappen

Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Elk kind met JIA volgt een eigen programma

Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.

We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen

Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.

Ik had vaak schuldgevoelens

Sjors (20) over zijn broer Jules (17) die Klinefelter heeft.

Een extra X chromosoom kan voor veel minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

Beter openhouden dan openmaken

Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Begrip zorgt voor betere motivatie

Harriët Heijboer was kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen. Inmiddels is ze met pensioen.

Hypoallergene beesten zijn kul

Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.

Ik ben niet zo vaak boos

Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.

Leid je eigen leven

Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.