Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Heftig menstrueel bloedverlies in de familie is niet normaal

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Jonge kinderen hebben ook migraine

Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

Ik geef mijn leven een acht

Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.

Als huisarts blijf ik de ouders volgen

Loes Meijer werkt als huisarts en praktijkhouder drie dagen in de week in een gezondheidscentrum en is ook docent-onderwijsontwikkelaar bij de huisartsenopleiding van het UMC Utrecht.

Ik kan niet zo heel lang lopen

Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

Wij zijn er heel open over

Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële XY gonadale dysgenesie.

Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Goede diagnostiek is heel belangrijk

Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.

Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer

Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.

Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier

Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.

Finn (10). Mijn diabetes vind ik lastiger

Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes

Goede resultaten met online behandeling

Thea Berends is als klinisch psycholoog verbonden aan het Nijmeegse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Een onderdeel van het UMC St Radboud ziekenhuis. Ze behandelt kinderen o.a. via de onlinemethode Fitnet.

We moeten er meer bovenop zitten

Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Ik ga overal zelf achteraan

Maria (45) is de moeder van Julio (14). Julio heeft het syndroom van Klinefelter.

Op de bank liggen

Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Ik laat geen dingen vanwege mijn hart

Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.

Na de operatie kon hij helemaal niets meer

Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.