Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Het is fijn voor ouders om te weten dat 50-60% van de kinderen met ITP binnen drie maanden herstelt

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Je moet ervoor knokken

Tatum (17) is na een zwangerschap van 30 weken geboren met een gewicht van 690 gram. Zij heeft als restverschijnsel BPD. Ook is bij haar autisme geconstateerd.

Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt

De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.

Wel of niet eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose? Naar een behandeling op maat met de HAMLETT- en OPHELIA-studie

Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

Een van de mooiste momenten uit mijn leven

Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.

Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.

Ik mag alleen niet waterskiën

Ruben (10) heeft hemofilie A.

Met een dominospel de stolling uitleggen

Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Jongvolwassenen met hemofilie vormen een speciale groep

Karina Meijer is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.

Hij moet blijven bewegen

Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.

Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.

Bij jonge kinderen is een schildklierziekte met obesitas een reden voor verder onderzoek

Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.

We hebben al één kind!

Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

Zoveel mogelijk actief blijven

Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.

We dachten aan groeipijnen

Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis

Iedereen dacht dat zij zich aanstelde

Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.

Elk kind met JIA volgt een eigen programma

Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.

Af en toe word je teruggefloten

De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Interview met Jochem Uytdehaage

Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.

Ook het schoolplein moet rookvrij

Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.