Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Opticusglioom niet te vroeg, zeker niet te laat behandelen

Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.

Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen

Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Veel vraag naar genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse

Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.

Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter

Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.

Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen

### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.

Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren

Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.

Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk

Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.

We hebben een paar dagen op een roze of blauwe wolk gezeten

Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.

De diagnose van nefronoftise is erg lastig

Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.

Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.

Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

De groepsgesprekken vind ik leuk

Farid (11) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat

Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Ouders helpen de regie terug te krijgen

Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

In het ziekenhuis met Maxima!

Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Een biopt doen om zaadcellen te winnen

Kathleen D’Hauwers is uroloog in het UMC St Radboud. Haar aandachtsgebied is functionele urologie, andrologie en fertiliteit.

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.

We hebben echt geluk gehad!

Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.