Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Heftig menstrueel bloedverlies in de familie is niet normaal

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.

Een doula geeft ook steun na de bevalling

Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

Van Klein naar Groot

Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.

Ik ben heel goed in Engels

Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Ik probeer hun wereld groter te maken

Astrid heeft twee zoons met ASS. Tycho (10) en Pierrot (8).

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

MRKH syndroom; grote impact.

Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Liever tien pillen te veel dan één te weinig

Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Alles kost wat meer energie

Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.

Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat

Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Ik had alle vertrouwen in mezelf verloren

Roy (21) kreeg CVS op zijn zestiende.

Wij gaan voor volledig herstel

Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.

Ik merk er niets van

Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

Geveld door de open haard

Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.

Beter openhouden dan openmaken

Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.

Vaak geen duidelijke symptomen

Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.

Alles lijkt wel genetisch bepaald

Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.

Een longcapaciteit van 130

Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.

We weten niet of het door chemo komt, maar de tumor is kleiner

Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.