Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Jongvolwassenen met hemofilie en Von Willebrand ziekte vormen een speciale groep
Karina Meijer is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.
Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
We kunnen het niet genezen maar wel behandelen
Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.
Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen
### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.
Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen
Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Hersenfilmpjes zijn inzetbaar bij diagnostiek en behandeling
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen
Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.
Een snelle diagnose bij een afwijkende hielprik is heel belangrijk
Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.
Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager
Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
Het is een leuke uitdaging om door de ogen van kinderen te zien
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen
Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.
Interview met Nancy Lei Ma Yeun
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
Hypoallergene beesten zijn kul
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
Ook het schoolplein moet rookvrij
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
Wel of geen pomp
Als je twijfelt over een insulinepomp, dan moet je bij Roos Nuboer zijn. Zij werkt al jaren met kinderen met diabetes en ziet de pomp steeds populairder worden.
Groepspoli voor pubers
Fatima Ait Taleb is kinderdiabetesverpleegkundige in het Lucas-Andreasziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft de zorg voor ongeveer 60 diabetespatiëntjes, van wie het grootste deel van allochtone afkomst is.
Een boom van een meid
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
Respecteer emoties en de wijze waarop ieder ermee omgaat
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.