Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Soms komen klachten pas later aan het licht

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

We weten niet of het door chemo komt, maar de tumor is kleiner

Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. Bij Maurice is NF1 gediagnosticeerd.

We gaan door met ons onderzoek

Klaartje de Bruijn is huisarts in opleiding. Ze is gepromoveerd op het onderwerp ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.

Hoofdpijn bij kinderen

Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.

Een troostmethode, de 5S'en methode, heeft ons goed geholpen

Emilie is de moeder van Nienke (acht maanden), haar tweede kindje. Een week na de geboorte ontwikkelde Nienke overdadig huilen, waarvoor zij uiteindelijk een week in het ziekenhuis is opgenomen. Emilie kampte met een postnatale depressie.

Ik was al een paar jaar moe

Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!

Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).

Geel is goed, donkergroen niet

Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.

Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan

Jaap Groothoff is inmiddels gepensioneerd kindernefroloog en was hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.

Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.

Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.

Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.

Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag

Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.

Een van de eersten die volwassen werden

Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

Zonder davos zouden we het niet redden

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Als moeder moet je wel flink zijn.

Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.

Ik werd vreselijk boos om niets

Jules (17) heeft het syndroom van Klinefelter.

Overgevoelig voor sokken

Ineke (56) heeft een zoon Jules (17) met Klinefelter.

Ik ben voor screening van vrouwen op hemoglobinopathieën.

Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.

Het is een pittige tante

Annemieke Blank heeft een dochter Fenna (4,5) met het syndroom van Down.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Een A4’tje met uitleg

Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.

In het water kan ze ontspannen

Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.