Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Ook heel jonge kinderen hebben migraine

Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.

Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Een troostmethode, de 5S'en methode, heeft ons goed geholpen

Emilie is de moeder van Nienke (acht maanden), haar tweede kindje. Een week na de geboorte ontwikkelde Nienke overdadig huilen, waarvoor zij uiteindelijk een week in het ziekenhuis is opgenomen. Emilie kampte met een postnatale depressie.

Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken

Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.

Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen

Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.

Het kost hem moeite om op te starten

Ellen is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.

Ik val steeds in slaap

Christiaan (32) is lang geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding

Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.

Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu

Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.

Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen

Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Er is een knop omgegaan

Gijs (15) heeft CVS en volgt een behandeling via FITNET.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

De eenzaamheid is het ergste

Martin (17) is sinds zijn geboorte hiv positief.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Beter openhouden dan openmaken

Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Begrip zorgt voor betere motivatie

Harriët Heijboer was kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen. Inmiddels is ze met pensioen.

Leer luisteren naar je lichaam

Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.

Je moet creatief zijn

Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.

Leid je eigen leven

Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

Na de operatie zat er veel verband om mijn hoofd

Tygo (13) is geopereerd aan een hersentumor. Het bleek om een glioom te gaan.

Wanneer moet je kiezen voor fotonen of protonen?

John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.