Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Kinderarts Michel Weijerman: "Luisteren is de sleutel"

Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.

Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Hij is niet vooruit te branden

Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.

Ze dacht dat iedereen van haar stal

Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Ik was echt heel erg in de war

Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.

Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren

Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.

Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

We opereren alleen een kind als iedereen het besloten heeft

Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.

Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Iedere schildklierpatiënt goed blijven volgen

Josine van der Heyden is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam.

Onze grootste angst is dat het terugkomt

Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.

Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan

Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.

Eén programma voor kinderharttransplantaties

Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.

Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten

Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Hij kon niet meer op de fiets stappen

Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Iedereen dacht dat hij lui was

Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.

Het begint altijd in mijn buik

Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.

Beter volgen in de ontwikkeling

Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.

Een A4’tje met uitleg

Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.

Kijk wat je wel kunt

Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

Berber is niet ziek, Berber is zo

Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.