Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen
Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Na school ga ik direct naar bed
Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.
Ik ben een groot voorstander van DNA-diagnostiek
Eduard van Beers is hematoloog voor volwassenen in het UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in rode bloedcelziektes en membraanafwijkingen zoals hereditaire sferocytose. Hij geeft leiding aan het onderzoek naar deze aandoeningen.
Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Hij is niet vooruit te branden
Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.
Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose
Marieke Kruip is hematoloog voor volwassenen in het ErasmusMC in Rotterdam. Haar aandachtsgebied is trombose en hemostase (alle ziektes door te veel of te weinig stolling van het bloed).
Laten we ophouden in te delen in mannen en vrouwen
Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.
Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Jongeren met DSD voorbereiden op het volwassen leven en seks
Angelique Goverde is gynaecoloog op de afdeling Voortplanting en Gynaecologie in het UMC Utrecht. Haar aandachtsgebied is voortplantingsendocrinologie en kindergynaecologie. Zij houdt een dagdeel in de week spreekuur in het WKZ. Vanuit deze achtergrond is ook haar interesse voor DSD ontstaan en behandelt zij o.a. kinderen met DSD.
We dachten dat het met haar puberteit te maken had
Ria is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie
Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.
Bij kinderen is obesitas reden voor verder onderzoek
Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
Hope (14): Sinds ik goed ingesteld ben gaat leren me weer goed af
Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.
Wij gaan voor volledig herstel
Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.
We moeten er meer bovenop zitten
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
Bowlingballen vooruitblazen
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie
Wilma van Klinken heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.
Een longcapaciteit van 130
Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.
Interview met Car Ruigrok
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
Kijk naar je mogelijkheden. (en niet naar je beperkingen!)
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
Een A4’tje met uitleg
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
We hebben heel veel geluk gehad
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
We hebben echt geluk gehad!
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
Na de ziekte van Kawasaki wordt hij dubbel in de gaten gehouden
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.