Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Migraine bij jonge kinderen vaak onderbehandeld

Jolita Bekhof is algemeen kinderarts in het Isala ziekenhuis. Ze behandelt veel kinderen met hoofdpijn.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Ik ben heel goed in Engels

Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.

Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol

Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.

Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie

Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.

Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Seksualiteit en relaties horen erbij

Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!

Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).

Vier maanden na de epilepsiechirurgie waren we van alle medicatie af

Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen

Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.

De groepsgesprekken vind ik leuk

Farid (11) heeft Von Willebrandziekte type 3.

De knobbel was goedaardig

Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.

Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik merk er niets van

Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden

Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Beter openhouden dan openmaken

Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

Veel last van taboes

Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.

Steeds weer zoeken naar evenwicht

Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.

Interview met Car Ruigrok

Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.

De tumor is er voor 99% uitgehaald

Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.