Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

'Luisteren is de sleutel', een interview met kinderarts Michel Weijerman in de lenteuitgave van Down Up

Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen met hereditaire sferocytose

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

We kunnen hereditaire sferocytose niet genezen maar wel (goed) behandelen

Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.

In Marokko heet het ‘elwouaswas’, bezeten

Bij Jumana (23) is schizofrenie gediagnosticeerd. Dat kwam aan het licht nadat zij een psychose had gehad, waarschijnlijk door drugsgebruik. Haar oudere zus heeft ook schizofrenie.

Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen

Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.

Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie bij Anieke!

Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.

De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.

Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven

Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Onze grootste angst is dat het terugkomt

Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.

Het darmonderzoek is nu veel minder onaangenaam

Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

Bewegen via internet

Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.

Een biopt doen om zaadcellen te winnen

Kathleen D’Hauwers is uroloog in het UMC St Radboud. Haar aandachtsgebied is functionele urologie, andrologie en fertiliteit.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Ik ben trots op mijn litteken

Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.

Vaak geen duidelijke symptomen

Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.

Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.

Ik ben niet zo vaak boos

Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.

Diepte- en hoogtepunten

Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.

We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner

Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.