Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Lab-onderzoek van bloedplaatjes geeft weer mogelijkheden
Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.
Ik kroop soms over de grond van de pijn
Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.
Als ik ziek word, moet ik alert zijn
Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.
Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
Prikangst serieus nemen
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen
Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Na de transplantatie ging hij groeien
Annie is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
Met een dominospel de stolling uitleggen
Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.
Een kind met een ziekte, geen ziek kind
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen
Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
In de houtgreep voor de prik
Linda (37) en Rolf Jan (46) zijn de ouders van Bente (3) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak
Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.
Hij kon niet meer op de fiets stappen
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
Ik ga overal zelf achteraan
Maria (45) is de moeder van Julio (14). Julio heeft het syndroom van Klinefelter.
Drie zussen met thalassemie
Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.
Diabetes … anmeretes
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
Af en toe word je teruggefloten
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
Ernstige orgaanschade voorkomen
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
Zorg dat je niet in een isolement raakt
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
Afstoting voorkomen is één van onze belangrijkste taken
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.