Interviews

Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen

Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Jonge kinderen hebben ook migraine

Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.

Meer aandacht voor preventie en betere samenwerking

Ineke de Kruijff is kinderarts in het St. Antonius Ziekenhuis en heeft promotieonderzoek gedaan naar excessief huilen bij baby’s. Karola de Graaf is kinderarts in opleiding (aios) in het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zij is gestart met haar promotieonderzoek.

Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie

Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.

Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.

Ik probeer hun wereld groter te maken

Astrid heeft twee zoons met ASS. Tycho (10) en Pierrot (8).

Ik kijk altijd goed op de verpakking

Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.

Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje

Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.

Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen

Ingrid is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.

Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan

Jaap Groothoff is inmiddels gepensioneerd kindernefroloog en was hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.

Soms ben ik boos op mijn zus

Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Het kost hem moeite om op te starten

Ellen is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Onze grootste angst is dat het terugkomt

Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.

Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS

Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.

Ik praat met mijn ouders, dat is genoeg

Gerald (14) heeft hiv.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

Zoveel mogelijk actief blijven

Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.

Wichite (13). Het pesten is het ergste

Vroeger dacht ik nooit zoveel aan mijn diabetes, maar sinds ik anderhalf jaar geleden op school ben weggepest speelt het een steeds grotere rol in mijn leven.

Ik ga overal zelf achteraan

Maria (45) is de moeder van Julio (14). Julio heeft het syndroom van Klinefelter.

Zonder conditie kun je niets

Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

De moeder heeft altijd gelijk

Wytske is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.

Doe de dingen die je wilt

Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.