Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen
Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen
Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.
Na school ga ik direct naar bed
Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.
Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn
Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.
Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
Onze belangrijkste taak is geruststellen
Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.
Zelf leren de crisis voor te zijn
Marije van der Meer en Inge Wilhelmus zijn teamleiders van afdeling 020. Afdeling 020 heeft een doorstart kregen. Marije is ook teamleider van de afdeling Acute psychiatrie (Panama) en spilfunctionaris van het IBT-J (intensieve behandeling thuis jeugd). Inge was voorheen verbonden aan Spirit dat is opgegaan in Levvel.
Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven
Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.
Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn
Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.
Risico op een autismespectrumstoornis bij Klinefelter is groot
Hanna Swaab is hoogleraar neuropedagogiek in ontwikkelingsstoornissen. Tevens is zij directeur van het Ambulatorium van het Leidse Universitaire Behandel en Expertise Centrum (LUBEC) en directeur van het TRIXY-expertisecentrum, waar wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van kinderen en jongeren met X- en Y- chromosoom trisomieën plaatsvindt.
We hebben een paar dagen op een roze of blauwe wolk gezeten
Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.
Ik heb een nier van mijn vader gekregen
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
Ik lig er niet wakker van
Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.
Ik ben zo boos geweest
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
Goede ademcontrole
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
Bowlingballen vooruitblazen
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
Na een dagje op mijn kamer heb ik me eroverheen gezet
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
We dachten aan groeipijnen
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
Drie zussen met thalassemie
Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.
Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Ik heb twee gezonde kinderen
Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.
Zorg dat je niet in een isolement raakt
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
Na vijf weken kon ik al weer voetballen.
Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.
Gewoon leven dankzij een nieuwe long
Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.
Een MRI gebruiken we het meest bij kinderen met hersentumoren
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.