Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
Ik ben heel goed in Engels
Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.
Angst of depressie hoort bij IBD
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
Ze dacht dat iedereen van haar stal
Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.
Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven
Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.
Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school
Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.
Elke dag heeft een vaste planning
Hannah (33) is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.
Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)
Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Ik heb heel veel last van bijwerkingen
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
Ik zou mijn vrienden meer willen zien
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
Ik baal als er mis wordt geprikt
Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.
Een snelle diagnose bij een afwijkende hielprik is heel belangrijk
Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.
Boris doet alles wat hij hoort te doen
Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Eén programma voor kinderharttransplantaties
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
Soms moet ik schreeuwen
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
Aandacht voor ademhaling
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen
Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Ik vind dat ze het heel erg goed doen!
Annouschka Weijsenfeld is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.
Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
Zelfstandig worden kost tijd
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
Ik denk dat we er als gezin sterker uitkomen
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
Je leert knoppen omzetten
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.