Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.

De eerste weken zijn voor de ouders vaak een achtbaan

Monique Rijken is kinderarts-neonatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Telemonitoring is veilig en beperkt reisbewegingen.

Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Ik help haar door positief te blijven

Natalya is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Camp Cool heeft me volwassen gemaakt

Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

Skaten mag, maar met goede bescherming

Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

Een vechtersbaas moet hij niet worden

Jacqueline is de moeder van Quinn (2). Ze hebben allebei Von Willebrandziekte.

Ik heb meer last van mijn hersenbloeding

Berend (18) heeft ernstige hemofilie B.

Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen

Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Overdag slapen doe ik niet meer

Hendrik (18) heeft CVS gehad.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak

Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Elk kind met JIA volgt een eigen programma

Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.

Ik laat mijn broertje nooit in de steek

Jasmijn (18) over broer Jonas (15) met Klinefelter.

Overgevoelig voor sokken

Ineke (56) heeft een zoon Jules (17) met Klinefelter.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne

Regelmatig controleren op orgaanschade

Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.

Ze leert wat minder snel, jammer dan

De dochter van Trisha Sanna (10) heeft Downsyndroom.

We reageerden elk heel anders

Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.