Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Na school ga ik direct naar bed

Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Van Klein naar Groot

Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.

Ik had veel moeite met de binding

Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.

Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen

### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

Seksualiteit en relaties horen erbij

Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.

Ik dialyseer op zondagochtend, dan heb ik geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

Ik mag alleen niet waterskiën

Ruben (10) heeft hemofilie A.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

Ik raakte werkeloos en alles van de afgelopen tien jaar kwam eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

Ik heb meer last van mijn hersenbloeding

Berend (18) heeft ernstige hemofilie B.

Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

Altijd een tasje met medicatie mee

Mariska (48) is de moeder van Esther (15) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen

Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Tygo heeft hoest

Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.

Ik kan alles doen

Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.

Een biopt doen om zaadcellen te winnen

Kathleen D’Hauwers is uroloog in het UMC St Radboud. Haar aandachtsgebied is functionele urologie, andrologie en fertiliteit.

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Alles draaide om mij heen

Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

Kinderen moet je serieus nemen

Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.

Een longcapaciteit van 130

Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.

We hebben echt geluk gehad!

Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.

Inzicht werkt, een keurslijf niet.

Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.

De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen

Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.