Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
'Luisteren is de sleutel', een interview met kinderarts Michel Weijerman in de lenteuitgave van Down Up
Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.
Met hypnotherapie kun je het pijnalarm resetten
Carin Bunkers is verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis. Haar aandachtsgebied is kinderen met functionele buikpijn en prikkelbare darmen.
Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling
Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.
Een zwangere vrouw met ITP wordt door diverse specialisten begeleid
Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.
Jonge kinderen hebben ook migraine
Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.
Je moet ervoor knokken
Tatum (17) is na een zwangerschap van 30 weken geboren met een gewicht van 690 gram. Zij heeft als restverschijnsel BPD. Ook is bij haar autisme geconstateerd.
Klein Meisje Maakt een Reisje
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
Het scenario dat geschetst werd was zo negatief
Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.
Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie
Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.
Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
Ik kijk altijd goed op de verpakking
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
Als je op tijd je maatregelen kunt nemen, zal het merendeel van de kinderen (85%) met STEC-HUS herstellen.
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
We dachten dat het met haar puberteit te maken had
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat
Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.
Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind
Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.
Soleil (12). Dat ik bij coeliakie niet alles mocht eten was een mokerslag voor mij
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Bewegen via internet
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie
Wilma van Klinken (42) heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.
Alles lijkt wel genetisch bepaald
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.
Net een olifantje
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
Gelukkig is er een heel goede behandeling voor ziekte van Kawasaki
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.