Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Vapen zorgt voor schade aan het brein
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.
Ik had nooit nagedacht over de toekomst
Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?
Het is fijn voor ouders om te weten dat 50-60% van de kinderen met ITP binnen drie maanden herstelt
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn
Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.
Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn
Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.
De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel
Femke (53) is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).
Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!
Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).
De angst om afgewezen te worden is vaak groot
Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.
Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
Niet in een gouden kooi stoppen
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta
Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.
'Hoe gaat het op school?' is een cruciale vraag tijdens de behandeling van kinderen met epilepsie
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
We kunnen tot op de millimeter nauwkeurig bestralen
Geert Janssens is staflid radiotherapie met aandachtsgebied kinderen in het UMC Utrecht. Bestraling van kinderen met een craniofaryngeoom behoort tot zijn werk.
Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie
Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'
Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.
Bloedneuzen doet hij nu zelf
Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.
Mijn kinderen komen er wel
Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Goede ademcontrole
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Hypoallergene beesten zijn kul
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF
Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt.
Later wil ik een eigen pizzeria
Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.