Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
Als huisarts blijf ik de ouders volgen
Loes Meijer werkt als huisarts en praktijkhouder drie dagen in de week in een gezondheidscentrum en is ook docent-onderwijsontwikkelaar bij de huisartsenopleiding van het UMC Utrecht.
Psychiatrische kwalen ontstaan vooral tussen tien en dertig
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Hij ziet ook jongeren met de diagnose schizofrenie
Ongeveer een op de vier kinderen houdt restverschijnselen
Monique Suijker is kinderhematoloog in het WKZ Utrecht. Haar aandachtsgebied is kinderen met trombose. Ook ziet zij kinderen met immuun trombocytopenie, sikkelcelziekte en thalassemie. Zij is een echte polidokter.
HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn
Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.
Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school
Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.
Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
We hebben een ander kind teruggekregen
Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.
Skaten mag, maar met goede bescherming
Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding
Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.
In het begin ben je bang voor alles
Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.
Altijd een tasje met medicatie mee
Mariska (48) is de moeder van Esther (15) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Hope (14): Sinds ik goed ingesteld ben gaat leren me weer goed af
Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.
We hebben al één kind!
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
Zoveel mogelijk actief blijven
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
Haar ogen zijn onze grootste zorg
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
Interview met Annelie Mooi
Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.
Lekker veel snoepen
Dwight (12) en Stephanie (31) zijn ook via Match aan elkaar gekoppeld. Eens per twee weken doen ze samen een leuke activiteit.
In het water kan ze ontspannen
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.