Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

Ik kon nooit onbezorgd spelen

Bonny (18) heeft hereditaire sferocytose. Op haar dertiende is haar milt verwijderd. Bonny gaat nu pedagogische wetenschappen studeren. Haar moeder Sandra zat ook bij het gesprek.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

Door corona kom ik bijna niet meer buiten

Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.

HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn

Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

We kunnen de oorzaak niet wegnemen, maar wel begeleiden

Annemarie Verrijn Stuart is kinderendocrinoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Ze is lid van het multidisciplinaire DSD-team en behandelt o.a. kinderen en jongeren met DSD.

Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen

Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.

Skaten mag, maar met goede bescherming

Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Als je 'happy' bent is de darmontsteking rustiger?!

Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Anouk (16): Ik ben weer op de insulinepen overgestapt

Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.

Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig

Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.

Voor je het weet word je een outcast

Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.

Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!

Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.

Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

De klassieke Klinefelter bestaat niet

Janiëlle van Alfen is kinderendocrinoloog aan het Radboud UMC in Nijmegen.

Laat je niet tegenhouden

Manuel (23) heeft thalassemie bèta major.

Geen sciencefiction meer

Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.

Interview met Tim - Hypoplastisch Linker Hart Syndroom

Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Ik zit nog steeds in mijn honeymoon

Annemarie en haar vader moeten de hele dag opletten met alles wat ze eten, doen en laten. Ze hebben alle twee diabetes.

Na vijf weken kon ik al weer voetballen.

Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.

Ik ben goed in voetbal en gym

Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.

Er moet onderzoek naar nefrotisch syndroom in kinderen zijn

Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.

Ik was wel geschrokken

Flint (12) is de broer van Tygo (13) die geopereerd is aan een hersentumor.