Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
De meeste opticusgliomen geven geen klachten
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
Ook heel jonge kinderen hebben migraine
Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.
Ik ben een groot voorstander van DNA-diagnostiek
Eduard van Beers is hematoloog voor volwassenen in het UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in rode bloedcelziektes en membraanafwijkingen zoals hereditaire sferocytose. Hij geeft leiding aan het onderzoek naar deze aandoeningen.
Klein Meisje Maakt een Reisje
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
De motoriek is een probleem
Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.
HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn
Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.
Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk
Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.
Risico op een autismespectrumstoornis bij Klinefelter is groot
Hanna Swaab is hoogleraar neuropedagogiek in ontwikkelingsstoornissen. Tevens is zij directeur van het Ambulatorium van het Leidse Universitaire Behandel en Expertise Centrum (LUBEC) en directeur van het TRIXY-expertisecentrum, waar wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van kinderen en jongeren met X- en Y- chromosoom trisomieën plaatsvindt.
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
Laat de klinisch geneticus mee kijken
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
Stickers op de voorzetkamer
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
Goede ademcontrole
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
Ik leef mijn eigen leven
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
Al acht jaar een nieuw hart
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
Kilian krijgt dezelfde opvoeding
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
Zelfstandig worden kost tijd
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
Kinderen moet je serieus nemen
Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.
Interview met Sara Hekma
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
Je moet creatief zijn
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
Net een olifantje
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).