Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
De meeste opticusgliomen geven geen klachten
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
De bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets deden
Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.
Meer aandacht voor preventie en betere samenwerking
Ineke de Kruijff is kinderarts in het St. Antonius Ziekenhuis en heeft promotieonderzoek gedaan naar excessief huilen bij baby’s. Karola de Graaf is kinderarts in het St. Antonius Ziekenhuis.
Het was geen roze wolk
Mirjam heeft twee te vroeg geboren kinderen. Manon (18) is de oudste. Mirjam is zelf ook te vroeg geboren. Mogelijk speelt er in haar familie bij vroeggeboortes een erfelijke factor mee.
Van Klein naar Groot
Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.
Het zit erin maar het komt er niet uit
Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.
Telemonitoring is veilig en beperkt reisbewegingen.
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
Het is zo bijzonder dat iemand dit voor je wil doen!
Tamara (28) heeft het MRKH-syndroom. Drie jaar geleden bood haar tante aan om draagmoeder voor haar te worden. Uiteindelijk is uit dat draagmoederschap haar dochter Lina geboren.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
De hoofdpijn werd steeds erger
Eva (17) heeft een ernstige sinustrombose (verstopping van een grote ader in de hersenen) doorgemaakt. Aangenomen wordt dat de pil de mogelijke oorzaak van de trombose is. De revalidatiearts en de ergotherapeut hebben haar bij het herstel goed op weg geholpen.
Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen
Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.
Ik blog over wat ik meemaak
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS
Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.
We hebben al één kind!
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
Laat de klinisch geneticus mee kijken
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?
Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.
Neem er de tijd voor
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen
Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.
Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
Steeds weer zoeken naar evenwicht
Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.
Leid je eigen leven
Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.
Die filmpjes van het ziekenhuis wil ik niet zien
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.