Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Als het medisch kan, niet direct behandelen maar eerst rustig afwachten

Eva Rettenbacher is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie Emma Kinderziekenhuis. Zij behandelt o.a. kinderen en jongeren met ITP.

Jonge kinderen hebben ook migraine

Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan

Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Het kan ook goed komen met 24 weken en vier dagen

Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.

De motoriek is een probleem

Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.

Na een maand moest ik weer leren lopen

Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah (33) is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Ik zie sneller details dan andere kinderen

Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

We weten niet precies hoe genderidentiteit zich ontwikkelt

Sabine Hannema is kinderendocrinoloog. In het ErasmusMC maakt zij deel uit van het team dat zich bezighoudt met DSD (Disorders or Differences of Sex Development). Zij is tevens werkzaam als kinderendocrinoloog in het LUMC.

Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt

Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).

Ik voel me niet ziek

Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Soms ben ik boos op mijn zus

Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Veel te lang gewacht op de diagnose

José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.

Ik zit er niet zo mee

Sidney (16) heeft CH-T.

Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

Anouk (16). Ik ben weer van de insulinepomp op de insulinepen overgestapt.

Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.

Er is meer onderzoek nodig

Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.

Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Ik ben trots op mijn litteken

Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Het is een leuke uitdaging om de wereld vanuit de beleving van kinderen te zien.

Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Een nieuwe klep

Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.