Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

We weten niet of het door chemo komt, maar de tumor is kleiner

Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. Bij Maurice is NF1 gediagnosticeerd.

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Twee kwetsbare zonen

Frederik heeft twee zoons, Leo (28) en Frankie (25), met een psychose. Na een lange zoektocht bij de een en een zware behandeling bij de ander wonen ze nu met begeleiding naast elkaar.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn

Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga is de moeder van Madelief (17) met ASS.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen

Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.

Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam

Jeannet is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.

Een craniofaryngeoom heeft vaak gevolgen voor het dagelijks leven

Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Een kind met een ziekte, geen ziek kind

Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Een van de eersten die volwassen werden

Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

Bowlingballen vooruitblazen

Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is klinisch psycholoog en psychotherapeut in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ten tijde van het interview was ze is onderdeel van het kinder-hiv-team. Inmiddels werkt ze niet meer in dit team.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Per week fiets ik 100 tot 125 km

Simon (12) heeft jeugdreuma.

Schrikbeelden wegnemen

Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.

Kinderen moet je serieus nemen

Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.

Kijk naar je mogelijkheden. (en niet naar je beperkingen!)

Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.

Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!

Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.