Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
De meeste opticusgliomen geven geen klachten
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
Ik kroop soms over de grond van de pijn
Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.
Prikangst serieus nemen
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen
Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.
Elke dag heeft een vaste planning
Hannah is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Ik hoop dat ik kan blijven turnen
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
Kickboksen mag niet meer
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
Schoolbegeleiding voor kinderen met een chronische aandoening moet echt beter
Elizabeth (47) is de moeder van Sophie (14). Vier jaar geleden is bij Sophie een craniofaryngeoom operatief verwijderd, maar na twee jaar bleek de tumor weer te groeien.
Ouders kunnen mij altijd bellen
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Liever tien pillen te veel dan één te weinig
Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar en was kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en hield zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.
Ik ga overal zelf achteraan
Maria (45) is de moeder van Julio (14). Julio heeft het syndroom van Klinefelter.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Zelfstandig worden kost tijd
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
Kinderen moet je serieus nemen
Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.
Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen
Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.
Zorg dat je niet in een isolement raakt
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
Leer luisteren naar je lichaam
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
Een extra hamburger bij de Mc Donald's
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
Je leert knoppen omzetten
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
Diepte- en hoogtepunten
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.