Interviews

Cyberpoli

Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Ik kan niet zo heel lang lopen

Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.

We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Ik was al een paar jaar moe

Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

Autisme speelt op meerdere levensvelden

Wouter Staal is kinder- en jeugdpsychiater in het Radboud UMC. Hij werkt ook bij Karakter en is daar opleider voor het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens is hij voorzitter van de Karakter academie. Die academie houdt zich bezig met opleiding, wetenschappelijk onderzoek en innovatie.

Ik heb nog steeds een kinderwens

Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)

Camp Cool heeft me volwassen gemaakt

Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.

Kickboksen mag niet meer

Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.

Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad

Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.

We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Boris doet alles wat hij hoort te doen

Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Lekker ontbijt op bed en ijsjes

Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.

Ik merk er niets van

Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.

Meer gebruik maken van de apotheek

Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.

Stoppen met roken!

Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.