Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik geef mijn leven een acht
Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.
Ik liep dag en nacht met haar rond
Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.
Het is zo bijzonder dat iemand dit voor je wil doen!
Tamara (28) heeft het MRKH-syndroom. Drie jaar geleden bood haar tante aan om draagmoeder voor haar te worden. Uiteindelijk is uit dat draagmoederschap haar dochter Lina geboren.
Ik werk nu met veel plezier op een boerderij
Leo (28) is een tijd in de war geweest. Er werd gedacht aan een lichte psychose. Mogelijk dat een ASS een rol speelt in het ontstaan ervan. Hij en zijn broer Frankie wonen nu in een beschermdwonenproject van HVO-Querido.
Dat prikken in mijn been vond ik zo vervelend
Stijn (17) heeft een arm-venetrombose gehad en een longembolie. Hij is een fanatiek skiër. De oorzaak van de armtrombose is waarschijnlijk een trauma geweest.
Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie
Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.
Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen
Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.
We helpen de jongeren stevig in het leven te staan
Maaike van Kuyk, klinisch psycholoog, en Alda Elzinga-Plomp, gezondheidzorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut VGCT, zijn beiden betrokken bij de begeleiding en behandeling van kinderen en jongeren met DSD.
Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest
Marjan is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer
Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.
Een kind met een ziekte, geen ziek kind
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Wij gaan voor volledig herstel
Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.
Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Vertrouw op je eigen gevoel
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
Hij kon niet meer op de fiets stappen
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
Neem er de tijd voor
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
Te veel diagnoses worden gemist
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
Genieten van de tijd die je hebt
Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.
Interview met Nancy Lei Ma Yeun
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.