Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

'Luisteren is de sleutel', een interview met kinderarts Michel Weijerman in de lenteuitgave van Down Up

Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

Een zwangere vrouw met ITP wordt door diverse specialisten begeleid

Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.

Het wordt vaak als normaal gezien dat alle vrouwen in een familie heftig menstrueel bloedverlies hebben.

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn

Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.

Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter

Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.

Ik liep dag en nacht met haar rond

Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.

Het was geen roze wolk

Mirjam heeft twee te vroeg geboren kinderen. Manon (18) is de oudste. Mirjam is zelf ook te vroeg geboren. Mogelijk speelt er in haar familie bij vroeggeboortes een erfelijke factor mee.

Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen

Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen

Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.

Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij (te vroeggeboren) zuigelingen

Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.

Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen

Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.

Voor de operaties had ik altijd pijn

Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.

In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.

Ik baal als er mis wordt geprikt

Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Laat de klinisch geneticus mee kijken

Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.

Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is kinderpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onderdeel van het kinder-hiv-team.

Ik kon niet tegen de wind in fietsen.

Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.

Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

Geen sciencefiction meer

Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Het is een pittige tante

Annemieke Blank (38) heeft een dochter Fenna (4,5) met het syndroom van Down.

Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie

Wilma van Klinken (42) heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.

Een kunstkerstboom in de klas

Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.

Later wil ik een eigen pizzeria

Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.