Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Je darm en je brein staan met elkaar in verbinding

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij behandelt o.a. kinderen met functionele buikpijn.

Gelukkig herstelt 50-60% van de kinderen binnen drie maanden

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter

Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.

Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan

Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben

Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.

Eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose?

Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Prikangst serieus nemen

Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.

Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie

Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

We overwegen een operatie

Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Bloedneuzen doet hij nu zelf

Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.

Houd als ouder een beetje de regie

Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Bewegen via internet

Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.

Een extra X chromosoom kan voor veel minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Een kunstkerstboom in de klas

Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

We hebben echt geluk gehad!

Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.

Het kind staat centraal, daar kijk je naar

Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.