Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Vapen zorgt voor schade aan het brein
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.
Ik had nooit nagedacht over de toekomst
Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?
Ik kroop soms over de grond van de pijn
Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.
Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
Minder stress dankzij het nieuwe medicijn
Carolien van der Velden is verpleegkundig specialist hematologie in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en verbonden aan het Expertise centrum zeldzame bloedstollingsstoornissen. Zij houdt zich o.a. bezig met de behandeling van kinderen met hemofilie.
Na een sliding had ik weer een dikke knie
Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.
Ik was een bijzonder zaadje, maar wel een leuk zaadje!
Simone (12) heeft het AGS gebaseerd op basis van 21- hydroxylasedeficiëntie. Zij is geboren met een onduidelijk geslacht.
Ik kijk altijd goed op de verpakking
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José en Jan zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Zwangerschap onder toezicht
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden
Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.
Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
Een extra X chromosoom kan voor veel minder plezier zorgen.
Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.
Diabetes … anmeretes
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
Alles draaide om mij heen
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
Op adem komen in Davos
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
Een boom van een meid
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
Leid je eigen leven
Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.
Mijn kat had ook een tumor
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
Ik ben goed in voetbal en gym
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.