Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Een zwangere vrouw met ITP wordt door diverse specialisten begeleid

Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan

Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.

Onze belangrijkste taak is geruststellen

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.

Een grotere rol voor de jeugdgezondheidszorg

Brita de Jong-van Kempen werkt als kinderarts sociale pediatrie in het Medisch Centrum Leeuwarden.

Het scenario dat geschetst werd was zo negatief

Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.

Ik vind het steeds enger worden

Marijn (11) heeft hereditair angio-oedeem. Zij heeft het sinds haar geboorte.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk

Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.

Ik dialyseer altijd op zondagochtend, dan heb ik daarna geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Ik heb een nier van mijn vader gekregen

Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.

Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Ik kan het nog steeds moeilijk accepteren

Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.

Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien

Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.

Skaten mag, maar met goede bescherming

Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.

Bij jonge kinderen is een schildklierziekte met obesitas een reden voor verder onderzoek

Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.

Zijn groeihormoon vergeet hij nooit

Noëlle (42) is moeder van Tom (15) die congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP) heeft.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind

Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.

Als je 'happy' bent is de darmontsteking rustiger?!

Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

We dachten aan groeipijnen

Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

Een kunstkerstboom in de klas

Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.

Het is een leuke uitdaging om de wereld vanuit de beleving van kinderen te zien.

Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.