Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Twee zusjes met chronische ITP
Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP. Ze zitten beiden op de pabo.
Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn
Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.
Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
Onze belangrijkste taak is geruststellen
Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.
Ik heb een goede Cito nodig
Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.
Het kan ook goed komen met 24 weken en vier dagen
Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.
Wel of niet eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose? Naar een behandeling op maat met de HAMLETT- en OPHELIA-studie
Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.
Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie
Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.
Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn
Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.
Ik ben nu pas aan het puberen
Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.
Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team
Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
De tumor is helemaal verwijderd
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
We dachten dat ze Oost-Indisch doof was
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
Annet Kingma, neuropsycholoog. Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.
Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.
Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer
Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.
Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden
Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.
Voor je het weet word je een outcast
Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.
Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
Haar ogen zijn onze grootste zorg
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
Je wordt een stuk creatiever
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
Ik verwacht grote vooruitgang
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
We hebben heel veel geluk gehad
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
Ik lijk net een omgekeerde boom
Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.
Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.