Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten

Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.

Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter

Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben

Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.

Telemonitoring is veilig en beperkt reisbewegingen.

Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.

We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.

Ik werk nu met veel plezier op een boerderij

Leo (28) is een tijd in de war geweest. Er werd gedacht aan een lichte psychose. Mogelijk dat een ASS een rol speelt in het ontstaan ervan. Hij en zijn broer Frankie wonen nu in een beschermdwonenproject van HVO-Querido.

Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen

Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Kickboksen mag niet meer

Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.

Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school

Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.

Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.

Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Vroeger voetbalde ik door met een zere voet

Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Ik turnde elf uur in de week

Jaëlla (13) heeft de ziekte van Graves.

Ik zie mijzelf later werken als bedrijfsadministrateur

Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.

Geïnteresseerd in uitademingslucht

Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

Ik laat mijn broertje nooit in de steek

Jasmijn (18) over broer Jonas (15) met Klinefelter.

Beter volgen in de ontwikkeling

Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.

Ik ben voor screening van vrouwen op hemoglobinopathieën.

Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika

In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.

Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam

De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.

Ik lijk net een omgekeerde boom

Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.

Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links

Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).

Er moet onderzoek naar nefrotisch syndroom in kinderen zijn

Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.

Wanneer moet je kiezen voor fotonen of protonen?

John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.