Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Link tussen ADHD en hoofdpijn

Esther (17) heeft al een paar jaar hoofdpijn.

Ik kom wel eens thuis met een zwarte elleboog

Madelief (19) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Wij doen zeer specialistische diagnostiek

Roger Schutgens is hoogleraar trombose en hemostase, en medisch afdelingshoofd in de Van Creveldkliniek, locatie UMC Utrecht.

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.

Er zijn veel tests om de oorzaak van bloedarmoede op te sporen

Rob van Zwieten was hoofd laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek bij Sanquin. Hij is sinds kort met pensioen.

Van Klein naar Groot

Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Beeldvorming is belangrijk voor diagnostiek en chirurgie

Frederik Barkhof was hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Met een dominospel de stolling uitleggen

Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Over een tijd kan ik weer alles doen!

Claire (16) heeft CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Ik zie mijzelf later werken als bedrijfsadministrateur

Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.

Wij gaan voor volledig herstel

Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.

Er is meer onderzoek nodig

Wim Helbing is professor, kindercardioloog en was hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.

Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

Ik moest weer leren lopen

Laudy (14) heeft jeugdreuma.

De levensverwachting stijgt nog steeds

Tonnie Coppus is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG arts).

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Wel of geen pomp

Als je twijfelt over een insulinepomp, dan moet je bij Roos Nuboer zijn. Zij werkt al jaren met kinderen met diabetes en ziet de pomp steeds populairder worden.