Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Soms komen klachten pas later aan het licht

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Een heel late diagnose!

Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.

Heftig menstrueel bloedverlies in de familie is niet normaal

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is goed te behandelen

Carla Groenestein is gynaecoloog in het Erasmus MC. Zij werkt nauw samen in een combi-poli met kinderhematologen voor meisjes met HMB.

Ook sociaal heeft ze veel gemist

Wendy is de moeder van Naira die migraine heeft.

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan

Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.

Vragen beantwoorden en informatie uitwisselen

Andrea Stiene is (mede)oprichter van de patiëntenvereniging Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Mariska vertelt wat over de onderwerpen die binnen de besloten Facebook-groep hereditaire sferocytose (HS) worden besproken.

Een doula geeft ook steun na de bevalling

Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).

Ik had vooral heel veel buikpijn

Alyshia (18) heeft hereditaire sferocytose. Nadat bij haar moeder Rosheila de diagnose sferocytose werd gesteld, kwam het ook bij haar aan het licht. Op jonge leeftijd was bij Rosheila al de galblaas verwijderd.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

Het kan ook goed komen met 24 weken en vier dagen

Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.

Ik hoef geen andere leermeester te hebben

Angela (21) heeft een ‘bijna-psychose’ gehad, zoals zij dat zelf noemt. Ze zit nu in een woongroep van jonge mensen die een psychose hebben gehad.

Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven

Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.

Ik zie sneller details dan andere kinderen

Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen

Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.

Hersenfilmpjes zijn inzetbaar bij diagnostiek en behandeling

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.

We dachten dat hij een tic had

Miranda is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…

Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.

Afwijkingen vroeg opsporen en vroeg behandelen

Michel Weijerman was als kinderarts verbonden aan het Alrijne ziekenhuis en gespecialiseerd in Downsyndroom. Hij promoveerde in 2011 op ‘De consequenties van Downsyndroom voor kind en ouders’.

Op adem komen in Davos

Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.

Zolang je het klikje hoort, gaat het goed

Theo van Schaik is de vader van Joëlle.

We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren

Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam