Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen

Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Een grotere rol voor de jeugdgezondheidszorg

Brita de Jong-van Kempen werkt als kinderarts sociale pediatrie in het Medisch Centrum Leeuwarden.

Ik heb een goede Cito nodig

Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.

Ik heb moeite met mijn motivatie

Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.

Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij (te vroeggeboren) zuigelingen

Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.

Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.

Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school

Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

We weten niet precies hoe genderidentiteit zich ontwikkelt

Sabine Hannema is kinderendocrinoloog. In het ErasmusMC maakt zij deel uit van het team dat zich bezighoudt met DSD (Disorders or Differences of Sex Development). Zij is tevens werkzaam als kinderendocrinoloog in het LUMC.

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen

Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen

Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.

Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS

Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

Soms heeft hij prednison-buien

Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.

Schrikbeelden wegnemen

Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.

Neem er de tijd voor

Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.

Af en toe word je teruggefloten

De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Bart (13). Liever spuiten dan prikken

Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.

Diepte- en hoogtepunten

Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.

Later wil ik een eigen pizzeria

Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.

We reageerden elk heel anders

Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.