Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen

Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.

Migraine bij jonge kinderen vaak onderbehandeld

Jolita Bekhof is algemeen kinderarts in het Isala ziekenhuis. Ze behandelt veel kinderen met hoofdpijn.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.

Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven

Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.

Ongeveer een op de vier kinderen houdt restverschijnselen

Monique Suijker is kinderhematoloog in het WKZ Utrecht. Haar aandachtsgebied is kinderen met trombose. Ook ziet zij kinderen met immuun trombocytopenie, sikkelcelziekte en thalassemie. Zij is een echte polidokter.

Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren

Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Niet alle mannen XY- en niet alle vrouwen XX-chromosomen

Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).

Niet in een gouden kooi stoppen

Richard en Iris zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.

Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school

Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.

Grenzen stellen is het moeilijkst

Cindy (39) is de moeder van Ruben (10) met ernstige hemofilie A.

Bij kinderen is obesitas reden voor verder onderzoek

Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Een van de eersten die volwassen werden

Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

Bowlingballen vooruitblazen

Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Meestal gaat het wel goed

Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Vertel duidelijk wat je hebt!

Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises

Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.

Steeds minder kinderen komen in aanmerking voor longtransplantatie

Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

Met tikkertje kan ik wel meedoen

Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.

Zolang je het klikje hoort, gaat het goed

Theo van Schaik is de vader van Joëlle.

We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is

Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.