Interviews

Cyberpoli

Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Vapen zorgt voor schade aan het brein

Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.

Een doula geeft ook steun na de bevalling

Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).

Ik ben een groot voorstander van DNA-diagnostiek

Eduard van Beers is hematoloog voor volwassenen in het UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in rode bloedcelziektes en membraanafwijkingen zoals hereditaire sferocytose. Hij geeft leiding aan het onderzoek naar deze aandoeningen.

De motoriek is een probleem

Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.

Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen

Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Uren kijken naar een draaiend wiel

Iris is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.

Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!

Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).

Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon

Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).

Ik zou mijn vrienden meer willen zien

Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.

We dachten dat hij een tic had

Miranda is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

De groepsgesprekken vind ik leuk

Farid (11) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Goede resultaten met online behandeling

Thea Berends is als klinisch psycholoog verbonden aan het Nijmeegse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Een onderdeel van het UMC St Radboud ziekenhuis. Ze behandelt kinderen o.a. via de onlinemethode Fitnet.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Adoptiekinderen en ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Voor je het weet word je een outcast

Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.