Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Vapen zorgt voor schade aan het brein

Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.

Niet samen op de trampoline

Tjitske en Johnny zijn de ouders van Danilo (4) met chronische ITP.

Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)

Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.

Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

Geel is goed, donkergroen niet

Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.

Hij mocht aan een proef meedoen

Miranda is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.

Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.

Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer

Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.

Ik baal als er mis wordt geprikt

Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Je moet je grenzen leren kennen

Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.

Ik leef mijn eigen leven

Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.

Ik kon niet tegen de wind in fietsen.

Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.

Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden

Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.

Geen eenvoudige diagnose

Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Ritmestoornissen lang niet altijd gevaarlijk

Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.

Luisteren naar jezelf

Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Interview met Annelie Mooi

Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.

Bart (13). Liever spuiten dan prikken

Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.

Groepspoli voor pubers

Fatima Ait Taleb is kinderdiabetesverpleegkundige in het Lucas-Andreasziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft de zorg voor ongeveer 60 diabetespatiëntjes, van wie het grootste deel van allochtone afkomst is.

Kijk wat je wel kunt

Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

Ik ben goed in voetbal en gym

Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.

Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.