Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen

Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind

Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.

Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school

Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.

De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel

Femke is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).

Als je op tijd maatregelen neemt, herstellen kinderen meestal

Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).

De diagnose van nefronoftise is erg lastig

Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.

Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie

Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'

Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.

Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan

Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.

De pijn werd steeds erger

Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.

Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind

Anne is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

Ik kan alles doen

Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.

Als moeder moet je wel flink zijn.

Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.

Gewoon verkeerd geprogrammeerd

Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.

Zeventig tot negentig procent heeft geen astma

Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.

Bart (13). Liever spuiten dan prikken

Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.

Ik wil musicalster worden

Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.

Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen

Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.

We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren

Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam

Die filmpjes van het ziekenhuis wil ik niet zien

Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.