Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen met hereditaire sferocytose

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

Van Klein naar Groot

Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.

Het is zo bijzonder dat iemand dit voor je wil doen!

Tamara (28) heeft het MRKH-syndroom. Drie jaar geleden bood haar tante aan om draagmoeder voor haar te worden. Uiteindelijk is uit dat draagmoederschap haar dochter Lina geboren.

Ik vind het steeds enger worden

Marijn (11) heeft hereditair angio-oedeem. Zij heeft het sinds haar geboorte.

Ik heb nog steeds een kinderwens

Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)

Niet alle mannen hebben XY- en niet alle vrouwen XX-geslachtschromosomen

Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).

Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje

Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.

De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.

Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Ik lig er niet wakker van

Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.

Een snelle diagnose bij een afwijkende hielprik is heel belangrijk

Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.

Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan

Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.

Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat

Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.

Een van de eersten die volwassen werden

Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

We hoopten dat het geen astma was

Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.

Geen eenvoudige diagnose

Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

Schrikbeelden wegnemen

Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.

Af en toe word je teruggefloten

De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.

Malak is het zonnetje in huis

Fatima (40) heeft een dochter Malak (2) met Downsyndroom

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Later wil ik een eigen pizzeria

Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.

Het kind staat centraal, daar kijk je naar

Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.