Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Kinderarts Michel Weijerman: "Luisteren is de sleutel"
Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.
Ik had nooit nagedacht over de toekomst
Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?
Even je neus dichtknijpen werkte niet
Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.
Ik kroop soms over de grond van de pijn
Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.
Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol
Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.
Psychiatrische kwalen ontstaan vooral tussen tien en dertig
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Hij ziet ook jongeren met de diagnose schizofrenie
"Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie"
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen
Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.
Vereenzaming is een groot risico voor ouders
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe
Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.
Boris doet alles wat hij hoort te doen
Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Een van de eersten die volwassen werden
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
Zwangerschap onder toezicht
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
Laat de klinisch geneticus mee kijken
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
Bowlingballen vooruitblazen
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
Geveld door de open haard
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
Zoveel mogelijk actief blijven
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
We dachten aan groeipijnen
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen
Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Na een hersentumor kan zelfs een schooldag topsport zijn
Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.