Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

Als het medisch kan, eerst rustig afwachten

Eva Rettenbacher is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie Emma Kinderziekenhuis. Zij behandelt o.a. kinderen en jongeren met ITP.

Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt

De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.

Hij sloot zich op en barricadeerde zijn kamer

Carla en Asim zijn de ouders van Harmen (28). Harmen heeft een psychose gehad, hij neemt hiervoor nog steeds medicatie. Bij hem werd een paar jaar eerder een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.

Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen

Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.

Ik heb nog steeds een kinderwens

Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)

Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

Geel is goed, donkergroen niet

Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Een vechtersbaas moet hij niet worden

Jacqueline is de moeder van Quinn (2). Ze hebben allebei Von Willebrandziekte.

Houd als ouder een beetje de regie

Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Er is een knop omgegaan

Gijs (15) heeft CVS en volgt een behandeling via FITNET.

Ook de hele kleintjes

Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

Adoptiekinderen en ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen

Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

Overgevoelig voor sokken

Ineke (56) heeft een zoon Jules (17) met Klinefelter.

Een extra X chromosoom kan voor veel minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

Een A4’tje met uitleg

Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.