Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Veel aanvragen voor genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse
Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.
Op het lab is een heel pakket aan testen beschikbaar om de oorzaak van een anemie (bloedarmoede) op te sporen.
Rob van Zwieten is hoofd laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek bij Sanquin.
Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.
Ik had veel moeite met de binding
Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.
Zelf leren de crisis voor te zijn
Marije van der Meer en Inge Wilhelmus zijn teamleiders van afdeling 020. Afdeling 020 heeft een doorstart kregen. Marije is ook teamleider van de afdeling Acute psychiatrie (Panama) en spilfunctionaris van het IBT-J (intensieve behandeling thuis jeugd). Inge was voorheen verbonden aan Spirit dat is opgegaan in Levvel.
Onderzoek naar de juiste medicatie op het juiste moment
Marieke van der Pluijm is neurobioloog en onderzoeker bij het TREVOS-onderzoek in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Seksualiteit en relaties horen erbij
Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.
Ik was een bijzonder zaadje, maar wel een leuk zaadje!
Simone (12) heeft het AGS gebaseerd op basis van 21- hydroxylasedeficiëntie. Zij is geboren met een onduidelijk geslacht.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
Ouders kunnen mij altijd bellen
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Zo'n eerste aanval is overweldigend
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
We dachten dat het met haar puberteit te maken had
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
In het begin had ik last van overbezorgdheid
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
Alles kost wat meer energie
Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Ik kon niet tegen de wind in fietsen.
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
Regelmatig controleren op orgaanschade
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
Een kunstkerstboom in de klas
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
Te veel diagnoses worden gemist
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
Langer leven, maar wel met restverschijnselen
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.