Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.
Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend
Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.
Ik heb moeite met mijn motivatie
Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.
Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
De angst om afgewezen te worden is vaak groot
Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.
Ik blog over wat ik meemaak
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Maatwerk kan bij behandeling voor grote verbetering zorgen
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
Zo'n eerste aanval is overweldigend
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
Positiviteit staat voorop!
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
Liever tien pillen te veel dan één te weinig
Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager
Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.
Je wordt een stuk creatiever
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
Iedereen dacht dat hij lui was
Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Op adem komen in Davos
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
Bart (13). Liever spuiten dan prikken
Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.
Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
We hebben echt geluk gehad!
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
Afstoting voorkomen is één van onze belangrijkste taken
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Ondanks alles voel ik me redelijk normaal
Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1). De vele medische problemen ten spijt heeft zij haar gymnasium kunnen afmaken en studeert nu aan de universiteit.
Gerichte therapie is de toekomst
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.
Die filmpjes van het ziekenhuis wil ik niet zien
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.