Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen
Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.
Een heel late diagnose!
Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.
Twee zusjes met chronische ITP
Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP. Ze zitten beiden op de pabo.
De motoriek is een probleem
Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.
Ik kan heel snel warrig worden
Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.
Vooral aanvallen op maandag en zaterdag
Charles is de vader van Marijn (11). Ze hebben allebei hereditair angio-oedeem. Bij Charles werd de diagnose pas laat gesteld.
Laten we ophouden in te delen in mannen en vrouwen
Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.
Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)
Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest
Marjan is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
We overwegen een operatie
Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Skaten mag, maar met goede bescherming
Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.
Ik baal als er mis wordt geprikt
Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.
Een kind met een ziekte, geen ziek kind
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
1 op de 100 mensen heeft een vorm van Von Willebrandziekte
Professor Frank Leebeek is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam.
Mijn kinderen komen er wel
Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
Onze grootste angst is dat het terugkomt
Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.
Doorlopende zorg van jong naar oud
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Bewegen via internet
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
Ik laat geen dingen vanwege mijn hart
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
We weten niet of het door chemo komt, maar de tumor is kleiner
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.
Een MRI gebruiken we het meest bij kinderen met hersentumoren
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.