Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Van de stress om migraine, kreeg ik migraine

Dagmar (18) heeft haar hele leven al hoofdpijn, en sinds haar veertiende ook migraine. Het is voor haar belangrijk om op tijd een onderscheid te maken tussen hoofdpijn of migraine zodat ze de juiste medicijnen kan nemen.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

Ik liep dag en nacht met haar rond

Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.

Als ik in de spiegel kijk, herken ik mezelf niet

Thomas (17) is herstellende van een psychose. Hij heeft nog last van derealisatieverschijnselen.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Laten we ophouden in te delen in mannen en vrouwen

Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.

Ik help haar door positief te blijven

Natalya is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan

Jaap Groothoff is inmiddels gepensioneerd kindernefroloog en was hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.

Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur

Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Ik raakte werkeloos en alles van de afgelopen tien jaar kwam eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

In de houtgreep voor de prik

Linda (37) en Rolf Jan (46) zijn de ouders van Bente (3) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Liever tien pillen te veel dan één te weinig

Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Finn (10). Mijn diabetes vind ik lastiger

Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes

Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!

Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.

Meer gebruik maken van de apotheek

Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Veel last van taboes

Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.

Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.

Zeventig tot negentig procent heeft geen astma

Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.

Ik lijk net een omgekeerde boom

Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.

Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.