Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Ik had nooit nagedacht over de toekomst
Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?
Ook heel jonge kinderen hebben migraine
Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.
Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Meer aandacht voor preventie en betere samenwerking
Ineke de Kruijff is kinderarts in het St. Antonius Ziekenhuis en heeft promotieonderzoek gedaan naar excessief huilen bij baby’s. Karola de Graaf is kinderarts in het St. Antonius Ziekenhuis.
Ik hoef geen andere leermeester te hebben
Angela (21) heeft een ‘bijna-psychose’ gehad, zoals zij dat zelf noemt. Ze zit nu in een woongroep van jonge mensen die een psychose hebben gehad.
Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!
Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).
MRKH syndroom; grote impact.
Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.
Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan
Jaap Groothoff is inmiddels gepensioneerd kindernefroloog en was hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
Het vertrouwen moet langzaam terugkomen
Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Wij gaan voor volledig herstel
Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.
Gera is 16 en heeft coeliakie
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
Diabetes … anmeretes
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
Soms vergeet ik mijn medicijnen
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Af en toe word je teruggefloten
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
Ik ben niet zielig
Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.
Er moet onderzoek naar nefrotisch syndroom in kinderen zijn
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
Vaak jarenlange behandeling van kinderen met een hersentumor
Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
Na de ziekte van Kawasaki wordt hij dubbel in de gaten gehouden
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.