Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot

Mieke is de moeder van Marina (13) die een chronisch intermitterende ITP heeft. Marina zit nu op het vmbo-tl. Beiden doen hun verhaal.

Lab-onderzoek van bloedplaatjes geeft weer mogelijkheden

Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.

Ik kroop soms over de grond van de pijn

Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Hij denkt zelf dat er niets aan de hand is

Marjo is de moeder van Bernard (22), die een psychose heeft doorgemaakt. De diagnose werd gesteld op psychotische kwetsbaarheid.

Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.

Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren

Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.

Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school

Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.

Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen

Dorine is de moeder van Wolf (11) met ASS. Bij Wolf is de spraak nog niet goed op gang gekomen.

Laten we ophouden in te delen in mannen en vrouwen

Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.

Camp Cool heeft me volwassen gemaakt

Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen

Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

Ik zie aan zijn ogen hoe het gaat

Yvonne is de moeder van Gijs (16) met CVS.

Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk

Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Ook de hele kleintjes

Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Het is een heftige ziekte, maar er zit wel toekomst in

Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Diabetes … anmeretes

Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!

Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Het is een leuke uitdaging om door de ogen van kinderen te zien

Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.