Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Opticusglioom niet te vroeg, zeker niet te laat behandelen

Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.

Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar

Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.

Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is goed te behandelen

Carla Groenestein is gynaecoloog in het Erasmus MC. Zij werkt nauw samen in een combi-poli met kinderhematologen voor meisjes met HMB.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

In een jaar twintig centimeter gegroeid

Job (23) heeft hereditaire sferocytose. Op vijftienjarige leeftijd is zijn milt verwijderd.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Ik werk nu met veel plezier op een boerderij

Leo (28) is een tijd in de war geweest. Er werd gedacht aan een lichte psychose. Mogelijk dat een ASS een rol speelt in het ontstaan ervan. Hij en zijn broer Frankie wonen nu in een beschermdwonenproject van HVO-Querido.

Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen

Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.

Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk

Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Kickboksen mag niet meer

Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.

Onze grootste angst is dat het terugkomt

Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.

Soms moet ik schreeuwen

Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Een familie met astma

Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Zoveel mogelijk actief blijven

Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.

Wij gebruiken de stoplicht methode

Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.

Geen sciencefiction meer

Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.

Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

Inzicht werkt, een keurslijf niet.

Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.