Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Even je neus dichtknijpen werkte niet
Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.
Acute ITP behandelen we meestal niet
Kathleen Welborn is kinderarts in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht. Haar aandachtsgebied is de kinderhematologie.
Migraine bij jonge kinderen vaak onderbehandeld
Jolita Bekhof is algemeen kinderarts in het Isala ziekenhuis. Ze behandelt veel kinderen met hoofdpijn.
Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact
Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.
Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen
Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.
Ik kan heel snel warrig worden
Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.
Het grootste probleem is dat stempel
Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.
Jongeren met DSD voorbereiden op het volwassen leven en seks
Angelique Goverde is gynaecoloog op de afdeling Voortplanting en Gynaecologie in het UMC Utrecht. Haar aandachtsgebied is voortplantingsendocrinologie en kindergynaecologie. Zij houdt een dagdeel in de week spreekuur in het WKZ. Vanuit deze achtergrond is ook haar interesse voor DSD ontstaan en behandelt zij o.a. kinderen met DSD.
Een van de mooiste momenten uit mijn leven
Joop is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Wij gaan voor volledig herstel
Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.
Anouk (16): Ik ben weer op de insulinepen overgestapt
Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Laat de klinisch geneticus mee kijken
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
Meer gebruik maken van de apotheek
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
Diabetes … anmeretes
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Elke vier weken een bloedtransfusie
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.
Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links
Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).
Inzicht werkt, een keurslijf niet.
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.