Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar

Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.

Na school ga ik direct naar bed

Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Een grotere rol voor de jeugdgezondheidszorg

Brita de Jong-van Kempen werkt als kinderarts sociale pediatrie in het Medisch Centrum Leeuwarden.

Ik was echt heel erg in de war

Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

Als je op tijd maatregelen neemt, herstellen kinderen meestal

Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).

In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.

De tumor is helemaal verwijderd

Stanley is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.

Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen

Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Ook de hele kleintjes

Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.

Meer gebruik maken van de apotheek

Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.

Soms moet ik schreeuwen

Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.

In het ziekenhuis met Maxima!

Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.

Overgangen en veranderingen zijn moeilijk

Melchim (53) is de moeder van Kay (11). Kay heeft het syndroom van Klinefelter.

De moeder heeft altijd gelijk

Wytske is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.

De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.

Veel last van taboes

Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.

Het is een leuke uitdaging om door de ogen van kinderen te zien

Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.

Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.

Leid je eigen leven

Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links

Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).

Er moet onderzoek naar nefrotisch syndroom in kinderen zijn

Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.