Interviews

De gegeven bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen

Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga (44) is de moeder van Madelief (17) met ASS.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

We hebben een paar dagen op een roze of een blauwe wolk gezeten.

Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.

Als je op tijd je maatregelen kunt nemen, zal het merendeel van de kinderen (85%) met STEC-HUS herstellen.

Nicole van de Kar (54) is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld (42) is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik vind mezelf best wel optimistisch

Charissa (21) is een aantal keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is desondanks maatschappelijk blind geworden.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

We laten ons niet beperken

Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.

Als je er snel bij bent wordt het niet zo erg

Berend (11) heeft hemofilie B.

Boris doet alles wat hij hoort te doen

Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Alleen mijn tempo ligt wat lager

Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Tygo heeft hoest

Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!