Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen
Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd
Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.
Angst of depressie hoort bij IBD
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose
Marieke Kruip is hematoloog voor volwassenen in het ErasmusMC in Rotterdam. Haar aandachtsgebied is trombose en hemostase (alle ziektes door te veel of te weinig stolling van het bloed).
Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie
Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.
Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie
Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.
Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)
Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit
Anita is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José en Jan zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed
Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.
Er is meer onderzoek nodig
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en was hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Tygo heeft hoest
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
Adoptiekinderen en ouders beter begeleiden en ondersteunen
Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.
Een kunstkerstboom in de klas
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
Ik verwacht grote vooruitgang
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
Een A4’tje met uitleg
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
Vaak jarenlange behandeling van kinderen met een hersentumor
Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.