Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.
Gemiddeld intelligent, toch vastlopen op school
Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.
Met hypnotherapie kun je het pijnalarm resetten
Carin Bunkers is verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis. Haar aandachtsgebied is kinderen met functionele buikpijn en prikkelbare darmen.
Wolf is achteruitgegaan
Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.
Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede
Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.
Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
Ik mocht er met niemand over praten
Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.
Niet alle mannen XY- en niet alle vrouwen XX-chromosomen
Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).
Geel is goed, donkergroen niet
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
In het begin had ik last van overbezorgdheid
Lieneke is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer
Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.
Ik ben vierde van Nederland geweest met karate
Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.
In de houtgreep voor de prik
Linda (37) en Rolf Jan (46) zijn de ouders van Bente (3) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
Steeds betere prognoses
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Zoveel mogelijk actief blijven
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
Ik heb twee gezonde kinderen
Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.
Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
Ik denk dat we er als gezin sterker uitkomen
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.