Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Met hypnotherapie kun je het pijnalarm resetten
Carin Bunkers is verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis. Haar aandachtsgebied is kinderen met functionele buikpijn en prikkelbare darmen.
Wolf is achteruitgegaan
Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.
Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen
Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.
Ouders moeten eerder om hulp vragen
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).
Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.
Seksualiteit en relaties horen erbij
Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.
Risico op een autismespectrumstoornis bij Klinefelter is groot
Hanna Swaab is hoogleraar neuropedagogiek in ontwikkelingsstoornissen. Tevens is zij directeur van het Ambulatorium van het Leidse Universitaire Behandel en Expertise Centrum (LUBEC) en directeur van het TRIXY-expertisecentrum, waar wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van kinderen en jongeren met X- en Y- chromosoom trisomieën plaatsvindt.
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
Ik heb een nier van mijn vader gekregen
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
Schoolbegeleiding voor kinderen met een chronische aandoening moet echt beter
Elizabeth (47) is de moeder van Sophie (14). Vier jaar geleden is bij Sophie een craniofaryngeoom operatief verwijderd, maar na twee jaar bleek de tumor weer te groeien.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Wij horen ook overdiagnose en -behandeling te voorkomen
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Ik leef mijn eigen leven
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
Ik vind dat ze het heel erg goed doen!
Annouschka Weijsenfeld is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.
Voor je het weet word je een outcast
Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.
Elk kind met JIA volgt een eigen programma
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
Ritmestoornissen lang niet altijd gevaarlijk
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
Steeds weer zoeken naar evenwicht
Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.