Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Opticusglioom niet te vroeg, maar zeker niet te laat behandelen

Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.

We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner

Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. Bij Maurice is NF1 gediagnosticeerd.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Vooral aanvallen op maandag en zaterdag

Charles (45) is de vader van Marijn (11). Ze hebben allebei hereditair angio-oedeem. Bij Charles werd de diagnose pas laat gesteld.

ASS heeft verschillende kenmerken

Joke Rijnberk is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij is al meer dan dertig jaar betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met stoornissen in het autistisch spectrum.

Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Ik voel me niet ziek

Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Annet Kingma, neuropsycholoog. Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.

Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan

Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.

Een kei in het verbergen van klachten

Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.

Er is veel geroddeld

Annemieke (47) is de moeder Allard (11). Ze zijn beiden hiv-positief.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

Ik werd vreselijk boos om niets

Jules (17) heeft het syndroom van Klinefelter.

Wij gebruiken de stoplicht methode

Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.

Vooral ’s nachts doet het veel pijn

Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.

Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

We voeden haar tweetalig op

Jacob (38) heeft een dochter Alicia (4) met Downsyndroom.

Ik ben voor screening van zwangere vrouwen op hemoglobinopathieën.

Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.

Ik laat geen dingen vanwege mijn hart

Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.

Tekenen is voor mij een uitweg

Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.

Het kind staat centraal, daar kijk je naar

Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.