Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.
Ik heb moeite met mijn motivatie
Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.
Hij is niet vooruit te branden
Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.
Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!
Professor Saskia Middeldorp is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.
Vier maanden na de operatie waren we van alle medicatie af
Anne Kien is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht
Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.
Neurostimulatie vermindert aanvallen bij refractaire epilepsie
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Ik ben elke dag bang voor een aanval
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
Een craniofaryngeoom heeft vaak gevolgen voor het dagelijks leven
Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.
Ik raakte werkeloos en alles van de afgelopen tien jaar kwam eruit
Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.
Experimenteren is belangrijk in de ontwikkeling van kinderen
Harry van de Wiel is emeritus hoogleraar gezondheidspsychologie.
Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.
Zijn groeihormoon vergeet hij nooit
Noëlle (42) is moeder van Tom (15) die congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP) heeft.
Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
Soms moet ik schreeuwen
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
Soms heeft hij prednison-buien
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen
Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.
Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….
Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.
Een longcapaciteit van 130
Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.
Interview met Car Ruigrok
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
Kijk naar je mogelijkheden. (en niet naar je beperkingen!)
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
Zoveel mogelijk weefsel weghalen, maar de schade beperken
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.