Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Vapen zorgt voor schade aan het brein
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.
Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen
Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.
Ik kon nooit onbezorgd spelen
Bonny (18) heeft hereditaire sferocytose. Op haar dertiende is haar milt verwijderd. Bonny gaat nu pedagogische wetenschappen studeren. Haar moeder Sandra zat ook bij het gesprek.
Ik geef mijn leven een acht
Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.
Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Minder stress dankzij het nieuwe medicijn
Carolien van der Velden is verpleegkundig specialist hematologie in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum. Zij houdt zich o.a. bezig met de behandeling van kinderen met hemofilie.
In Marokko heet het ‘elwouaswas’, bezeten
Bij Jumana (23) is schizofrenie gediagnosticeerd. Dat kwam aan het licht nadat zij een psychose had gehad, waarschijnlijk door drugsgebruik. Haar oudere zus heeft ook schizofrenie.
Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen
Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.
Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)
Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.
We hebben een paar dagen op een roze of een blauwe wolk gezeten.
Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.
Geel is goed, donkergroen niet
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
Petje af voor de kinderen met cystinose die 's nachts zelf hun medicijnen nemen en weer gaan slapen
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
Het eeg (hersenfilmpje) is multi-inzetbaar bij diagnostiek en behandeling van epilepsie
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding
Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.
Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe
Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
Meer aandacht voor counseling
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
Stickers op de voorzetkamer
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
Voor je het weet word je een outcast
Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).