Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar
Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Jonge kinderen hebben ook migraine
Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.
Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.
In een jaar twintig centimeter gegroeid
Job (23) heeft hereditaire sferocytose. Op vijftienjarige leeftijd is zijn milt verwijderd.
Ik krijg sinds mijn dertiende groeihormonen
Natasha (18) heeft het syndroom van Turner, de monosomie X-vorm Zij heeft een lange periode nodig gehad om dat te accepteren.
Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol
Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.
Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen
Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.
Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
"Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie"
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
Ik kijk altijd goed op de verpakking
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam
Jeannet is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Als je 'happy' bent is de darmontsteking rustiger?!
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
Goede resultaten met online behandeling
Thea Berends is als klinisch psycholoog verbonden aan het Nijmeegse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Een onderdeel van het UMC St Radboud ziekenhuis. Ze behandelt kinderen o.a. via de onlinemethode Fitnet.
Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar en was kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en hield zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.
Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Kinderen klagen nooit
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
Regelmatig controleren op orgaanschade
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
Vroeg opsporen is belangrijk
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
We hebben echt geluk gehad!
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.