Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Even je neus dichtknijpen werkte niet
Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.
Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit
Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.
Ik kan niet zo heel lang lopen
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
Eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose?
Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.
Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie
Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.
Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie
Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.
Ik mocht er met niemand over praten
Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.
Niet alle mannen XY- en niet alle vrouwen XX-chromosomen
Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).
Ik ben elke dag bang voor een aanval
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
In het begin ben je bang voor alles
Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.
Het vertrouwen moet langzaam terugkomen
Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.
Boris doet alles wat hij hoort te doen
Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
We hoopten dat het geen astma was
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
Iedereen dacht dat zij zich aanstelde
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
Ernstige orgaanschade voorkomen
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Leid je eigen leven
Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.