Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Wolf is achteruitgegaan
Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.
De gegeven bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen
Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.
Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen
Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Ouders moeten eerder om hulp vragen
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).
Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose
Marieke Kruip is hematoloog voor volwassenen in het ErasmusMC in Rotterdam. Haar aandachtsgebied is trombose en hemostase (alle ziektes door te veel of te weinig stolling van het bloed).
De hoofdpijn werd steeds erger
Eva (17) heeft een ernstige sinustrombose (verstopping van een grote ader in de hersenen) doorgemaakt. Aangenomen wordt dat de pil de mogelijke oorzaak van de trombose is. De revalidatiearts en de ergotherapeut hebben haar bij het herstel goed op weg geholpen.
Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar
Olga (44) is de moeder van Madelief (17) met ASS.
Geel is goed, donkergroen niet
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Af en toe ben ik wel een beetje boos
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
Ik ben elke dag bang voor een aanval
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
We dachten dat ze Oost-Indisch doof was
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
Ik vind mezelf best wel optimistisch
Charissa (21) is een aantal keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is desondanks maatschappelijk blind geworden.
Wij gaan voor volledig herstel
Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Ouders helpen de regie terug te krijgen
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
Consequent je medicijnen nemen
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
Zoveel mogelijk actief blijven
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?
Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.
Neem er de tijd voor
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
Alles draaide om mij heen
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
Elke vier weken een bloedtransfusie
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
Je leert knoppen omzetten
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.