Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ook heel jonge kinderen hebben migraine
Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.
Klein Meisje Maakt een Reisje
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
Het kan ook goed komen met 24 weken en vier dagen
Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.
Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!
Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).
Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Toenemend aantal patiënten na chirurgie twee jaar aanvalsvrij
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
We dachten dat het met haar puberteit te maken had
Ria is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Met een dominospel de stolling uitleggen
Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.
Een kind met een ziekte, geen ziek kind
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
De knobbel was goedaardig
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
Meer controle en follow-up
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
Meer gebruik maken van de apotheek
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
Eerst de communicatieproblemen oplossen
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
Stoppen met roken voor een navelpiercing
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
Voor je het weet word je een outcast
Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.
Kinderen klagen nooit
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
Vertel duidelijk wat je hebt!
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
Ik wil musicalster worden
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
Respecteer emoties en de wijze waarop ieder ermee omgaat
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.
Berber is niet ziek, Berber is zo
Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.