Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Koppen doe ik liever niet
Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.
Even je neus dichtknijpen werkte niet
Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.
Ook heel jonge kinderen hebben migraine
Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.
Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit
Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.
Op tijd ingrijpen, voordat het uit de hand loopt
Pim Scholte is psychiater en inmiddels met pensioen. Hij heeft veel jongeren met een psychose behandeld.
Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven
Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.
Ik kijk altijd goed op de verpakking
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen
Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.
Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht
Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.
Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
De knobbel was goedaardig
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
Iedere schildklierpatiënt goed blijven volgen
Josine van der Heyden is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam.
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel
Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.
Ook de hele kleintjes
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
Kilian krijgt dezelfde opvoeding
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske (32) is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie
Wilma van Klinken (42) heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.
Te veel diagnoses worden gemist
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
Een extra hamburger bij de Mc Donald's
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
Bart (13). Liever spuiten dan prikken
Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.
Een MRI-scan gebruiken we het meest bij onderzoek bij kinderen met hersentumoren
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.
We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is
Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.