Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Opticusglioom niet te vroeg, maar zeker niet te laat behandelen
Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.
De meeste opticusgliomen geven geen klachten
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen
Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.
De gegeven bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen
Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.
Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
Ik werk nu met veel plezier op een boerderij
Leo (28) is een tijd in de war geweest. Er werd gedacht aan een lichte psychose. Mogelijk dat een ASS een rol speelt in het ontstaan ervan. Hij en zijn broer Frankie wonen nu in een beschermdwonenproject van HVO-Querido.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren
Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.
Kinderen met autisme hebben vaak een originele manier van denken
Maretha de Jonge is orthopedagoog en bijzonder hoogleraar orthopedagogiek in Leiden. Zij heeft in het UMC-Utrecht gewerkt met kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme; voor diagnostiek maar ook voor behandeling.
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Hij mocht aan een proef meedoen
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
Na de transplantatie ging hij groeien
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
Toen ik werkloos raakte kwam alles van de afgelopen tien jaar eruit
Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.
De knobbel was goedaardig
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
Iedere vakantie naar Davos
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
Iedereen dacht dat zij zich aanstelde
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
Soms ben ik een beetje eigenwijs
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
Zorg dat je niet in een isolement raakt
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
Langer leven, maar wel met restverschijnselen
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.
Interview met Jochem Uytdehaage
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Ik lijk net een omgekeerde boom
Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
De tumor is er voor 99% uitgehaald
Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.