Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn

Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

In een jaar twintig centimeter gegroeid

Job (23) heeft hereditaire sferocytose. Op vijftienjarige leeftijd is zijn milt verwijderd.

Ik ben heel goed in Engels

Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.

Telemonitoring is veilig en beperkt reisbewegingen.

Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.

Dat prikken in mijn been vond ik zo vervelend

Stijn (17) heeft een arm-venetrombose gehad en een longembolie. Hij is een fanatiek skiër. De oorzaak van de armtrombose is waarschijnlijk een trauma geweest.

Ik vind het steeds enger worden

Marijn (11) heeft hereditair angio-oedeem. Zij heeft het sinds haar geboorte.

Ik voel me niet ziek

Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Af en toe ben ik wel een beetje boos

Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer

Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.

Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding

Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.

Ik heb meer last van mijn hersenbloeding

Berend (18) heeft ernstige hemofilie B.

Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu

Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.

Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

Ze noemden me een stuiterbal

Mila (14) heeft de ziekte van Graves.

Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!

Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Ik was alleen maar moe

Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.

Iedereen dacht dat hij lui was

Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

Best moeilijk om elke dag medicijnen te slikken

Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.

Alles draaide om mij heen

Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Bart (13). Liever spuiten dan prikken

Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.

Na de operatie kon hij helemaal niets meer

Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.

Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.