Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Het wordt vaak als normaal gezien dat alle vrouwen in een familie heftig menstrueel bloedverlies hebben.
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn
Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.
Ook heel jonge kinderen hebben migraine
Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.
Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Ik heb een goede Cito nodig
Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.
Ik kan niet zo heel lang lopen
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Ik wist dat het geen spierscheur was
Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.
Na een sliding had ik weer een dikke knie
Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.
Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)
Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
Goede diagnostiek is heel belangrijk
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.
In de houtgreep voor de prik
Linda (37) en Rolf Jan (46) zijn de ouders van Bente (3) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
Tygo heeft hoest
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen
Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
Ik lig er niet wakker van
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
Als moeder moet je wel flink zijn.
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
De klassieke Klinefelter bestaat niet
Janiëlle van Alfen is kinderendocrinoloog aan het Radboud UMC in Nijmegen.
Soms vergeet ik mijn medicijnen
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
Oefenen integreren in de dagelijkse zorg
Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.
Genieten van de tijd die je hebt
Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.
Christian (16). Een echt rotjaar…
Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.
Mijn kat had ook een tumor
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam