Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind

Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.

Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan

Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik heb moeite met mijn motivatie

Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.

Ik ben heel goed in Engels

Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.

Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven

Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.

Ik was echt heel erg in de war

Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.

Hij sloot zich op en barricadeerde zijn kamer

Carla en Asim zijn de ouders van Harmen (28). Harmen heeft een psychose gehad, hij neemt hiervoor nog steeds medicatie. Bij hem werd een paar jaar eerder een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Ik ben nu pas aan het puberen

Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.

Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.

Neurostimulatie vermindert aanvallen bij refractaire epilepsie

Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Alles kost wat meer energie

Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Een kei in het verbergen van klachten

Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.

Zoveel mogelijk actief blijven

Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.

Als moeder moet je wel flink zijn.

Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.

Gewoon verkeerd geprogrammeerd

Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.

We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen

Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.

Ik had vaak schuldgevoelens

Sjors (20) over zijn broer Jules (17) die Klinefelter heeft.

De problemen komen pas in de puberteit

Martijn Finken ziet als kinderarts-endocrinoloog veel jongens met het syndroom van Klinefelter.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.

Interview met Annelie Mooi

Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

Ik wil musicalster worden

Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.

Na de operatie kon hij helemaal niets meer

Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.