Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Acute ITP behandelen we meestal niet

Kathleen Welborn is kinderarts in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht. Haar aandachtsgebied is de kinderhematologie.

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Drie kinderen met sferocytose

Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.

Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking

Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.

Ik heb moeite met mijn motivatie

Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.

Ik had veel moeite met de binding

Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.

De motoriek is een probleem

Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.

De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel

Femke is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).

Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw

Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.

Beeldvorming is belangrijk voor diagnostiek en chirurgie

Frederik Barkhof was hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

Positiviteit staat voorop!

Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.

We overwegen een operatie

Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees en Annelies zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Als ik fit ben merk ik er niets van

Tom (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Stoppen met roken!

Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.

Een kei in het verbergen van klachten

Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.

Adoptiekinderen en ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…

Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.

Ik was alleen maar moe

Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.

Onmogelijk in te stellen...

Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.