Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten
Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.
Van Klein naar Groot
Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.
We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd
Bob (53) is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.
Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Als ik in de spiegel kijk, herken ik mezelf niet
Thomas (17) is herstellende van een psychose. Hij heeft nog last van derealisatieverschijnselen.
Een op de tien kinderen met lymfomen of leukemie krijgt trombose
Irene Klaassen is kinderarts/hematoloog in het LUMC te Leiden en gespecialiseerd in trombose bij kinderen.
Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie
Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.
Risico op een autismespectrumstoornis (ASS) bij syndroom van Klinefelter is vrij groot
Hanna Swaab is hoogleraar neuropedagogiek in ontwikkelingsstoornissen. Tevens is zij directeur van het Ambulatorium van het Leidse Universitaire Behandel en Expertise Centrum (LUBEC) en directeur van het TRIXY-expertisecentrum, waar wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van kinderen en jongeren met X- en Y- chromosoom trisomieën plaatsvindt.
Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
We helpen de jongeren stevig in het leven te staan
Maaike van Kuyk, klinisch psycholoog, en Alda Elzinga-Plomp, gezondheidzorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut VGCT, zijn beiden betrokken bij de begeleiding en behandeling van kinderen en jongeren met DSD.
Een van de mooiste momenten uit mijn leven
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
Ik voel me niet ziek
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen
Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden
Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.
De problemen komen pas in de puberteit
Martijn Finken ziet als kinderarts-endocrinoloog veel jongens met het syndroom van Klinefelter.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske (32) is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie
Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.