Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Je darm en je brein staan met elkaar in verbinding

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij behandelt o.a. kinderen met functionele buikpijn.

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn

Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.

Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.

Hoofdpijn bij kinderen

Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.

Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit

Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.

Ik geef mijn leven een acht

Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Ik ben heel goed in Engels

Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.

Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven

Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.

Risico op een autismespectrumstoornis (ASS) bij syndroom van Klinefelter is vrij groot

Hanna Swaab is hoogleraar neuropedagogiek in ontwikkelingsstoornissen. Tevens is zij directeur van het Ambulatorium van het Leidse Universitaire Behandel en Expertise Centrum (LUBEC) en directeur van het TRIXY-expertisecentrum, waar wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van kinderen en jongeren met X- en Y- chromosoom trisomieën plaatsvindt.

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.

Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.

De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.

Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

Helder nadenken en niet in paniek raken

Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

In het ziekenhuis met Maxima!

Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.

Meestal gaat het wel goed

Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Interview met Tim - Hypoplastisch Linker Hart Syndroom

Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.

Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren

Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam