Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Migraine bij jonge kinderen vaak onderbehandeld

Jolita Bekhof is algemeen kinderarts in het Isala ziekenhuis. Ze behandelt veel kinderen met hoofdpijn.

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan

Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben

Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.

Ik werk nu met veel plezier op een boerderij

Leo (28) is een tijd in de war geweest. Er werd gedacht aan een lichte psychose. Mogelijk dat een ASS een rol speelt in het ontstaan ervan. Hij en zijn broer Frankie wonen nu in een beschermdwonenproject van HVO-Querido.

Twee kwetsbare zonen

Frederik heeft twee zoons, Leo (28) en Frankie (25), met een psychose. Na een lange zoektocht bij de een en een zware behandeling bij de ander wonen ze nu met begeleiding naast elkaar.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons gewoon niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel

Femke (53) is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Hij mocht aan een proef meedoen

Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu

Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.

Als ik fit ben merk ik er niets van

Tom (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier

Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.

Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk

Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.

Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid

Professor Elise van de Putte is algemeen kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en houdt zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.

Astma ruiken met een elektronische neus

Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.

Als moeder moet je wel flink zijn.

Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.

Ernstige orgaanschade voorkomen

Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.

Het is een leuke uitdaging om de wereld vanuit de beleving van kinderen te zien.

Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Veel te laat ondekt

Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.

Ook het schoolplein moet rookvrij

Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.

Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF

Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.