Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar

Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.

Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn

Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

Een troostmethode, de 5S'en methode, heeft ons goed geholpen

Emilie is de moeder van Nienke (acht maanden), haar tweede kindje. Een week na de geboorte ontwikkelde Nienke overdadig huilen, waarvoor zij uiteindelijk een week in het ziekenhuis is opgenomen. Emilie kampte met een postnatale depressie.

Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen

Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Hij sloot zich op en barricadeerde zijn kamer

Carla en Asim zijn de ouders van Harmen (28). Harmen heeft een psychose gehad, hij neemt hiervoor nog steeds medicatie. Bij hem werd een paar jaar eerder een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd.

Ongeveer een op de vier kinderen houdt restverschijnselen

Monique Suijker is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Haar aandachtsgebied is kinderen met trombose. Ook ziet zij kinderen met immuun trombocytopenie, sikkelcelziekte en thalassemie. Zij is een echte polidokter.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk

Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.

Zo'n eerste aanval is overweldigend

Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.

Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.

Jongvolwassenen met hemofilie vormen een speciale groep

Karina Meijer is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.

De groepsgesprekken vind ik leuk

Farid (11) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Het is ook onze verplichting om overdiagnostiek en overbehandeling te voorkomen

Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.

Bij jonge kinderen is een schildklierziekte met obesitas een reden voor verder onderzoek

Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.

Altijd een tasje met medicatie mee

Mariska (48) is de moeder van Esther (15) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Doorlopende zorg van jong naar oud

Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen met hiv wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Schrikbeelden wegnemen

Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Ernstige orgaanschade voorkomen

Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.

Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie

Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

Na de ziekte van Kawasaki wordt hij nu dubbel in de gaten gehouden

Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.