Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Even je neus dichtknijpen werkte niet

Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.

Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit

Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.

Vragen beantwoorden en informatie uitwisselen

Andrea Stiene is (mede)oprichter van de patiëntenvereniging Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Mariska vertelt wat over de onderwerpen die binnen de besloten Facebook-groep hereditaire sferocytose (HS) worden besproken.

Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw

Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.

Jongeren met DSD voorbereiden op het volwassen leven en seks

Angelique Goverde is gynaecoloog op de afdeling Voortplanting en Gynaecologie in het UMC Utrecht. Haar aandachtsgebied is voortplantingsendocrinologie en kindergynaecologie. Zij houdt een dagdeel in de week spreekuur in het WKZ. Vanuit deze achtergrond is ook haar interesse voor DSD ontstaan en behandelt zij o.a. kinderen met DSD.

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen

Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.

Iedere schildklierpatiënt goed blijven volgen

Josine van der Heyden is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam.

Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan

Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.

Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk

Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten

Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.

Meer gebruik maken van de apotheek

Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Je krijgt voelsprieten

Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.

Er is veel geroddeld

Annemieke (47) is de moeder Allard (11). Ze zijn beiden hiv-positief.

Ik was alleen maar moe

Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.

Geveld door de open haard

Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.

Ik ga overal zelf achteraan

Maria (45) is de moeder van Julio (14). Julio heeft het syndroom van Klinefelter.

Mijn klep tikt als een horloge

Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie

Wilma van Klinken (42) heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.

We hebben heel veel geluk gehad

Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

Gezichtsveldtest voor kinderen met neurologische schade

Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.