Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

Ik heb moeite met mijn motivatie

Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.

Prikangst serieus nemen

Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.

De diagnose trombose wordt vaak laat gesteld bij tieners

Heleen van Ommen is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. Zij is tevens hoofd van de afdeling Kinderhematologie shared care kinderoncologie

We weten niet precies hoe genderidentiteit zich ontwikkelt

Sabine Hannema is kinderendocrinoloog. In het ErasmusMC maakt zij deel uit van het team dat zich bezighoudt met DSD (Disorders or Differences of Sex Development). Zij is tevens werkzaam als kinderendocrinoloog in het LUMC.

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen

Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.

We kiezen steeds vaker voor epilepsiechirurgie

Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.

Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.

Goede diagnostiek is heel belangrijk

Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.

Ze noemden me een stuiterbal

Mila (14) heeft de ziekte van Graves.

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Goede resultaten met online behandeling

Thea Berends is als klinisch psycholoog verbonden aan het Nijmeegse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Een onderdeel van het UMC St Radboud ziekenhuis. Ze behandelt kinderen o.a. via de onlinemethode Fitnet.

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

De hele klas was tegen me

Valeska (15) heeft jeugdreuma.

Gewoon verkeerd geprogrammeerd

Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.

Op de bank liggen

Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.

Soms vergeet ik mijn medicijnen

Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

We voeden haar tweetalig op

Jacob (38) heeft een dochter Alicia (4) met Downsyndroom.

Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

Malak is het zonnetje in huis

Fatima (40) heeft een dochter Malak (2) met Downsyndroom

Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie

Wilma van Klinken (42) heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.

Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!

Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.