Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling

Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.

Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.

Veel aanvragen voor genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse

Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.

Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie

Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga (44) is de moeder van Madelief (17) met ASS.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Ik kijk altijd goed op de verpakking

Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Niet alle mannen hebben XY- en niet alle vrouwen XX-geslachtschromosomen

Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).

Ik ben er constant mee bezig

Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).

Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school

Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen

Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.

Goede diagnostiek is heel belangrijk

Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.

Ik vind mezelf best wel optimistisch

Charissa (21) is een aantal keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is desondanks maatschappelijk blind geworden.

Ik mag alleen niet waterskiën

Ruben (10) heeft hemofilie A.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

We kwamen er bij toeval achter

Marianne (30) is de moeder van Iris (9) met de ziekte van Hashimoto.

We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

We moeten er meer bovenop zitten

Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

Ze dachten aan een longontsteking

Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Zelfstandig worden kost tijd

Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.

Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie

Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.

Ik heb alle vertrouwen dat het niet meer terugkomt

Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.