Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Je darm en je brein staan met elkaar in verbinding
Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij behandelt o.a. kinderen met functionele buikpijn.
Ik weet niet of ik met deze aandoening wil blijven leven
Emmelie (25) heeft sinds haar zeventiende last van onbehandelbare, chronische clusterhoofdpijn.
Hoofdpijn bij kinderen
Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.
Van de stress om migraine, kreeg ik migraine
Dagmar (18) heeft haar hele leven al hoofdpijn, en sinds haar veertiende ook migraine. Het is voor haar belangrijk om op tijd een onderscheid te maken tussen hoofdpijn of migraine zodat ze de juiste medicijnen kan nemen.
Ik kon nooit onbezorgd spelen
Bonny (18) heeft hereditaire sferocytose. Op haar dertiende is haar milt verwijderd. Bonny gaat nu pedagogische wetenschappen studeren. Haar moeder Sandra zat ook bij het gesprek.
Ik heb moeite met mijn motivatie
Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.
Het kan ook goed komen met 24 weken en vier dagen
Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
Jongeren met DSD voorbereiden op het volwassen leven en seks
Angelique Goverde is gynaecoloog op de afdeling Voortplanting en Gynaecologie in het UMC Utrecht. Haar aandachtsgebied is voortplantingsendocrinologie en kindergynaecologie. Zij houdt een dagdeel in de week spreekuur in het WKZ. Vanuit deze achtergrond is ook haar interesse voor DSD ontstaan en behandelt zij o.a. kinderen met DSD.
Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
Het eeg (hersenfilmpje) is multi-inzetbaar bij diagnostiek en behandeling van epilepsie
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig
Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.
Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.
Het darmonderzoek is nu veel minder onaangenaam
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
Steeds betere prognoses
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
Eerst de communicatieproblemen oplossen
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
In het ziekenhuis met Maxima!
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
Christian (16). Een echt rotjaar…
Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.
Ik wil musicalster worden
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.