Interviews

Wolf is achteruitgegaan

Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.

Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot

Mieke is de moeder van Marina (13) die een chronisch intermitterende ITP heeft. Marina zit nu op het vmbo-tl. Beiden doen hun verhaal.

Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn

Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen met hereditaire sferocytose

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

In een jaar twintig centimeter gegroeid

Job (23) heeft hereditaire sferocytose. Op vijftienjarige leeftijd is zijn milt verwijderd.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Ik word niet agressief, maar ga er vandoor

Matthijs (18) heeft ASS.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

Niet alle mannen hebben XY- en niet alle vrouwen XX-geslachtschromosomen

Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).

Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Petje af voor de kinderen met cystinose die 's nachts zelf hun medicijnen nemen en weer gaan slapen

Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.

Het aantal patiënten dat na chirurgie twee jaar aanvalsvrij is, zonder medicatie, neemt significant toe.

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Het vertrouwen moet langzaam terugkomen

Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.

Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Doorlopende zorg van jong naar oud

Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Monitoring is de basis voor succes

Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.

Ze dachten aan een longontsteking

Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Iedereen dacht dat zij zich aanstelde

Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.

Zonder conditie kun je niets

Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.