Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Wolf is achteruitgegaan

Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.

Hoofdpijn bij kinderen

Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.

Hij heeft drie weken aan de beademing gelegen

Mirte is de moeder van Levi (13) die met 25 weken en 2 dagen is geboren. Levi heeft een CP (cerebrale parese). Mirte werkt zelf ook in de zorg.

We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd

Bob is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.

Als ik een biertje drink voel ik me schuldig

Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).

Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk

Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.

Hersenfilmpjes zijn inzetbaar bij diagnostiek en behandeling

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Grenzen stellen is het moeilijkst

Cindy (39) is de moeder van Ruben (10) met ernstige hemofilie A.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Ze dachten aan een eetstoornis

Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.

Anouk (16): Ik ben weer op de insulinepen overgestapt

Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Ik vind dat ze het heel erg goed doen!

Annouschka Weijsenfeld is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.

Geveld door de open haard

Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.

Positieve effecten bewegingsprogramma’s

Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb

Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.

Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

De levensverwachting stijgt nog steeds

Tonnie Coppus is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG arts).

Steeds minder kinderen komen in aanmerking voor longtransplantatie

Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika

In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Een boom van een meid

Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.

We reageerden elk heel anders

Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.

Er moet onderzoek naar nefrotisch syndroom in kinderen zijn

Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.

Berber is niet ziek, Berber is zo

Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.