Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
We kunnen hereditaire sferocytose niet genezen maar wel (goed) behandelen
Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.
Ik gun iedereen zo’n opname
Tamar is de moeder van dochter Guyleya. In de tweede week na de geboorte ging Guyleya overdadig huilen.
Het scenario dat geschetst werd was zo negatief
Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.
Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
Op tijd ingrijpen, voordat het uit de hand loopt
Pim Scholte is psychiater en inmiddels met pensioen. Hij heeft veel jongeren met een psychose behandeld.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
De hele dag door heel veel water drinken, soms wel meer dan vijf liter op een dag
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht
Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
Een op de honderd mensen heeft een milde vorm van Von Willebrandziekte
Frank Leebeek is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam.
Hij moet blijven bewegen
Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.
Liever tien pillen te veel dan één te weinig
Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen
Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ze dachten aan een eetstoornis
Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.
Anouk (16). Ik ben weer van de insulinepomp op de insulinepen overgestapt.
Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.
Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden
Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.
Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?
Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.
De levensverwachting stijgt nog steeds
Tonnie Coppus is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG arts).
Een boom van een meid
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is
Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.