Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede
Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.
Wij doen zeer specialistische diagnostiek
Roger Schutgens is hoogleraar trombose en hemostase, en medisch afdelingshoofd in de Van Creveldkliniek, locatie UMC Utrecht.
Gelukkig herstelt 50-60% van de kinderen binnen drie maanden
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit
Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.
Als ik ziek word, moet ik alert zijn
Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.
Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
Prikangst serieus nemen
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren
Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.
Na een sliding had ik weer een dikke knie
Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.
Kinderen met autisme hebben een originele manier van denken
Maretha de Jonge is orthopedagoog en bijzonder hoogleraar orthopedagogiek in Leiden. Zij heeft in het UMC-Utrecht gewerkt met kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme; voor diagnostiek maar ook voor behandeling.
Ik heb heel veel last van bijwerkingen
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
Wij horen ook overdiagnose en -behandeling te voorkomen
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
Bobbertjes hebben geen astma
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen
Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.
Luisteren naar jezelf
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
Ik ben trots op mijn litteken
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
Op adem komen in Davos
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
Leer luisteren naar je lichaam
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
Met tikkertje kan ik wel meedoen
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
Ik bepaal zelf mijn leven
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
Tekenen is voor mij een uitweg
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
Geen glazen stolp
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
Mijn kat had ook een tumor
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
Het is wel lastig als ze zo boos is
Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.
Na de ziekte van Kawasaki wordt hij dubbel in de gaten gehouden
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.