Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend
Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.
Twee zusjes met chronische ITP
Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP. Ze zitten beiden op de pabo.
Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn
Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.
Een grotere rol voor de jeugdgezondheidszorg
Brita de Jong-van Kempen werkt als kinderarts sociale pediatrie in het Medisch Centrum Leeuwarden.
Ik heb een goede Cito nodig
Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.
Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen, het kan ook weer vanzelf overgaan
### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.
Uren kijken naar een draaiend wiel
Iris (40) is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.
We kunnen de oorzaak van AOS niet wegnemen, maar wel goed zo goed mogelijk begeleiden
Annemarie Verrijn Stuart is kinderendocrinoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Ze is lid van het multidisciplinaire DSD-team en behandelt o.a. kinderen en jongeren met DSD.
Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Ik ben er voortdurend mee bezig
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte
Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Liever tien pillen te veel dan één te weinig
Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen
Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Wij zorgen voor een goed vangnet
Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Laat de klinisch geneticus mee kijken
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
Goede ademcontrole
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske (32) is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Afwijkingen vroeg opsporen en vroeg behandelen
Michel Weijerman was als kinderarts verbonden aan het Alrijne ziekenhuis en gespecialiseerd in Downsyndroom. Hij promoveerde in 2011 op ‘De consequenties van Downsyndroom voor kind en ouders’.
Ik zit nog steeds in mijn honeymoon
Annemarie en haar vader moeten de hele dag opletten met alles wat ze eten, doen en laten. Ze hebben alle twee diabetes.
Interview met Jochem Uytdehaage
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
Lekker veel snoepen
Dwight (12) en Stephanie (31) zijn ook via Match aan elkaar gekoppeld. Eens per twee weken doen ze samen een leuke activiteit.
Je leert knoppen omzetten
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
Diepte- en hoogtepunten
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam