Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Hoofdpijn bij kinderen

Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.

Ik liep dag en nacht met haar rond

Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

Ik was echt heel erg in de war

Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

Ik hoop dat ik kan blijven turnen

Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.

Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan

Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.

Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest

Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.

Houd als ouder een beetje de regie

Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

We dachten dat ze ADHD had

Jacqueline (46) is de moeder van Maxe, die de ziekte van Graves heeft.

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Zonder davos zouden we het niet redden

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is kinderpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onderdeel van het kinder-hiv-team.

Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden

Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.

Luisteren naar jezelf

Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.

Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.

Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam

De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.

Christian (16). Een echt rotjaar…

Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.

Gelukkig is er een heel goede behandeling voor ziekte van Kawasaki

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?

John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.