Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.
Opticusglioom niet te vroeg, zeker niet te laat behandelen
Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten
Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.
Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie
Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.
1 op de 10 kinderen met lymfomen of leukemie krijgt trombose
Irene Klaassen is kinderarts/hematoloog in het LUMC te Leiden en gespecialiseerd in trombose bij kinderen.
Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen
Dorine is de moeder van Wolf (11) met ASS. Bij Wolf is de spraak nog niet goed op gang gekomen.
We helpen de jongeren stevig in het leven te staan
Maaike van Kuyk, klinisch psycholoog, en Alda Elzinga-Plomp, gezondheidzorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut VGCT, zijn beiden betrokken bij de begeleiding en behandeling van kinderen en jongeren met DSD.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Ik heb een nier van mijn vader gekregen
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag
Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
Experimenteren is belangrijk in de ontwikkeling van kinderen
Harry van de Wiel is emeritus hoogleraar gezondheidspsychologie.
Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe
Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.
Ze dachten aan een eetstoornis
Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.
Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk
Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.
Bowlingballen vooruitblazen
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
Als moeder moet je wel flink zijn.
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
Luisteren naar jezelf
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
Na vijf weken kon ik al weer voetballen.
Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.
Christian (16). Een echt rotjaar…
Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.
Ik ben goed in voetbal en gym
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
In het water kan ze ontspannen
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.
Het kind staat centraal, daar kijk je naar
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.