Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
De motoriek is een probleem
Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.
Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie
Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.
Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen
Dorine is de moeder van Wolf (11) met ASS. Bij Wolf is de spraak nog niet goed op gang gekomen.
Vier maanden na de operatie waren we van alle medicatie af
Anne Kien is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Petje af voor de kinderen die 's nachts zelf de medicijnen nemen
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Een kind met een ziekte, geen ziek kind
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag
Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.
Het darmonderzoek is nu veel minder onaangenaam
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
Meer controle en follow-up
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
Voor je het weet word je een outcast
Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.
Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden
Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.
Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
Iedereen dacht dat hij lui was
Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.
Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
Interview met Sara Hekma
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
Ik wil musicalster worden
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
Het is wel lastig als ze zo boos is
Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.
In het water kan ze ontspannen
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.