Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. Bij Maurice is NF1 gediagnosticeerd.
Ik had nooit nagedacht over de toekomst
Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?
Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen
Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie bij Anieke!
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij (te vroeggeboren) zuigelingen
Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.
Als je nieren niet meer werken, willen we transplanteren en niet dialyseren.
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
Annet Kingma, neuropsycholoog. Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.
Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.
In de houtgreep voor de prik
Linda (37) en Rolf Jan (46) zijn de ouders van Bente (3) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Het darmonderzoek is nu veel minder onaangenaam
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
Een extra X chromosoom kan voor een hoop minder plezier zorgen.
Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.
Soms vergeet ik mijn medicijnen
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….
Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.
In het water kan ze ontspannen
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.
Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.