Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede
Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.
Hoofdpijn bij kinderen
Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.
Ik liep dag en nacht met haar rond
Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.
Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact
Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.
Ik was echt heel erg in de war
Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.
Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!
Professor Saskia Middeldorp is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.
Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden
Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.
Ik hoop dat ik kan blijven turnen
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig
Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.
Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest
Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.
Houd als ouder een beetje de regie
Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Bobbertjes hebben geen astma
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
Altijd kijken of er nog iets anders is
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
Zonder davos zouden we het niet redden
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
Met hiv sta je er soms best alleen voor
Linde Scholten is kinderpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onderdeel van het kinder-hiv-team.
Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
Luisteren naar jezelf
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….
Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Christian (16). Een echt rotjaar…
Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.
Gelukkig is er een heel goede behandeling voor ziekte van Kawasaki
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.