Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Een heel late diagnose!

Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen

Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

ASS heeft verschillende kenmerken

Joke Rijnberk is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij is al meer dan dertig jaar betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met stoornissen in het autistisch spectrum.

Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!

Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).

Ik hoop dat ik kan blijven turnen

Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.

De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Veel te lang gewacht op de diagnose

José en Jan zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.

We overwegen een operatie

Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Ik val steeds in slaap

Christiaan (32) is lang geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Met een dominospel de stolling uitleggen

Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.

Boris doet alles wat hij hoort te doen

Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Eerst de communicatieproblemen oplossen

Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.

Soms moet ik schreeuwen

Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.

Adoptiekinderen en ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Mijn leven is niet zwaar

Jim (21) heeft hiv, hij studeert aan de TH in Delft

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Iedereen dacht dat hij lui was

Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.

Overgangen en veranderingen zijn moeilijk

Melchim (53) is de moeder van Kay (11). Kay heeft het syndroom van Klinefelter.

Een extra X chromosoom kan voor veel minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

Een kunstkerstboom in de klas

Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Diepte- en hoogtepunten

Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.