Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Meer kennis, betere zorg
Klinefelter syndroom is de meest voorkomende chromosale afwijkingen bij mannen. In Nederland gaat het om zo’n 15.000 mannen. Het syndroom is niet eenvoudig te herkennen of op te sporen.
Klinefelter... wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
Verliefd...
Klinefelter of niet, voor heel veel jongens zijn meisjes interessant. Maar of ze er gemakkelijk eentje vinden? De meeste jongens met Klinefelter zijn niet zo goed in het initiatief nemen en erg doortastend zijn ze ook al niet.
Testosteron doet wonderen
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
Zwijgen is zilver, spreken is goud.
Sommige mensen kunnen beter hun mond houden, maar dat geldt zeker niet voor kinderen met Downsyndroom. Hun communicatie met de wereld om hen heen is van groot (of levens) belang en daar moeten zij, maar ook hun ouders bij geholpen worden.
Dagelijks leven: Weg van huis
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.
Kleinduimpje?
Misschien ben jij toevallig heel lang, maar de meeste kinderen met astma zijn dat niet. Veel kinderen met astma zijn klein en dat vinden ze vaak heel vervelend.
Ik ga op honeymoon
Er zijn kinderen die ineens, gedurende een bepaalde tijd, minder last van hun astma hebben. Ze hebben zo weinig klachten dat zij minder of zelfs geen medicijnen nodig hebben.
Met een ruisje in de rollercoaster
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
Sport en bewegen
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
Midden in de nacht
Je wordt wakker, midden in de nacht, met een knallende koppijn. Je grijpt naar het medicijnkastje en dan realiseer je je dat je echt niet weet of die paracetamol wel glutenvrij is.
De grote schoonmaak
Bijna niemand ontkomt eraan: het saneren van het huis. Het is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Maar alleen het saneren van je huis is vaak niet voldoende, soms is het ook nodig om maatregelen op school te treffen.
Sporten
Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.
Niet zomaar zwanger worden
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
Klachten en verschijnselen
Door voedseltekorten of door een minder goede werking van de darmwand zien we de volgende verschijnselen het meest.
Feel!
Als je diabetes hebt is het goed de verschillende reacties van je lichaam te leren herkennen. Welke symptomen heb je als je hoog of laag zit, en wat voel je dan?
Beroemde diabetici
Dat je niet de enige op de wereld bent met diabetes wist je al. Maar wist je ook dat je in goed gezelschap verkeert?
En ook dat nog...
Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.
Drugs
Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.
Met een kluitje in het riet
Ouders voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd.
Je hebt hiv...
Wanneer hoorde je dat je hiv hebt? Grote kans dat het rond je twaalfde jaar was. Want dan hebben kinderen in Nederland recht op volledige informatie over hun ziekte.
Terugkomen op school
Het is best een overgang, van het ziekenhuis naar school, maar als het even kan, willen de meeste kinderen zo snel mogelijk weer terug. Al is het maar voor een paar uur in de week.
Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
Blauw, blauw, hemels blauw
Een jonge baby die zomaar onder de blauwe plekken zit. Logisch dat ouders zich dan afvragen waar die plekken vandaan komen. Vaak is dat de start van een ware zoektocht naar de oorzaak, want blauwe plekken staan nu eenmaal voor bloedingen onder de huid.
Sporten ja, maar ken je grenzen
Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.
Seks en relaties
Net als hun leeftijdsgenoten zijn ook jongeren met ASS geïnteresseerd in relaties en seks. Niets bijzonders zou je zeggen, maar nog niet zo lang geleden werd daar heel anders over gedacht. Seks en relaties zouden vooral problematisch zijn voor jongeren met ASS.
Weg met die foute beeldvorming
Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.