Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Achterdocht
Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.
Medicijnen horen erbij
Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.
Sporten is goed, maar ken je grenzen
Op jonge leeftijd starten met en blijven bewegen is met jeugdreuma heel belangrijk. En niet alleen omdat het leuk is. Onderzoek laat zien dat bewegen een positieve invloed kan hebben op de behandeling.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Op het verkeerde been
De eerste, vage klachten en symptomen van jeugdreuma of andere auto-immuunziekten kunnen ouders en kinderen helemaal op het verkeerde been zetten. Vaak hebben ze niet door dat er iets ernstiger aan de hand is.
Wat vertel je de buitenwereld?
Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je?
Verliefd...
Klinefelter of niet, voor heel veel jongens zijn meisjes interessant. Maar of ze er gemakkelijk eentje vinden? De meeste jongens met Klinefelter zijn niet zo goed in het initiatief nemen en erg doortastend zijn ze ook al niet.
Klinefelter, hoe moet dat later?
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
Zeker weten!
Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.
Bloedlink
Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.
Uitgaan; wat is het je waard?
Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.
Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
Opleving na de operatie
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
Nadenken over de dood
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
Roken, drinken en uitgaan
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
Laatbloeiers
Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.
Sporten
Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.
Wat heb ik toch?
IBD is een ziekte die niet heel veel voorkomt. Het duurt soms een hele tijd voordat de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa wordt gesteld. Bij de een is het meteen duidelijk, de ander loopt jaren rond met klachten en pijn.
Roken
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
Thrill and adventure seeking
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
Coeliakie mét
Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.
Beroemde diabetici
Dat je niet de enige op de wereld bent met diabetes wist je al. Maar wist je ook dat je in goed gezelschap verkeert?
Lief zijn voor je voeten
We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.
En ook dat nog...
Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.
'Onbegrip' door Britte
'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...
Altijd die medicijnen!
Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.
Als we terugkijken...
Het besef en de verwerking komen pas later, zo veel aandacht en energie eist de behandeling van je kind. De wereld om je heen wordt kleiner en dat heeft soms blijvende consequenties voor vriendschappen en relaties.
Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
Sporten ja, maar ken je grenzen
Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.
Prikangst
Als je stolling nodig hebt moet je worden geprikt, en dat is geen pretje. Of het nu thuis gebeurt of in het ziekenhuis. Geen enkel kind vindt het fijn en ook voor de ouders die de prik moeten zetten is het niet gemakkelijk.