Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Echt! Je bent niet de enige...
Als je jong bent zijn je hersenen nog volop in ontwikkeling. Ze rijpen namelijk nog heel lang door. Je brein is niet in één keer klaar en het werkt niet meteen perfect. Daardoor neem je dingen soms anders waar en kun je een buitengewone ervaring hebben die anderen niet hebben.
Mag het ook wat minder zijn?
Hoe lang moet je doorgaan met antipsychotica als je voor het eerst een psychose hebt gehad. Veel jongeren willen het liefst zo snel mogelijk hun medicatie afbouwen of zelfs stoppen, ook al denken familie of vrienden daar vaak anders over.
Toeval bestaat niet
Je kunt bijvoorbeeld geloven dat toeval niet bestaat. Dat er een reden is waarom iets gebeurt of dat er wel iets achter moet zitten.
SOS-ketting...nou nee!
Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.
Medicijnen horen erbij
Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
Ook nog die vervelende injecties
Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.
Wat nu... na de diagnose
Het is niet niets, als je hoort dat je jeugdreuma hebt, of dat je kind juveniele dermatomyositis of SLE heeft. Reuma, dat was toch alleen iets voor ouderen?
Diagnose Klinefelter... Toevalstreffer?
Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.
Drinken, altijd maar drinken
Als je veel water drinkt, soms wel twee tot drie liter per dag, kun je een sikkelcelcrisis voorkomen. Maar als er één ding moeilijk is, dan is dat drinken.
Werken aan je droombaan
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
Dagelijks leven: Weg van huis
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.
En ik dan?
Kinderen met (ernstig) astma vragen veel tijd, aandacht en zorg van hun ouders. Dat is natuurlijk niet voor niets, maar de aandacht voor de andere kinderen kan er ongewenst wel eens bij inschieten.
Anders zijn, anders voelen
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
School en ambitie
Ook kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus en proberen ze voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
Roken … liever niet!
Roken is voor niemand goed, maar als je diabetes hebt is het extra slecht. Het is moeilijk om nee te zeggen als al je vrienden roken en misschien heb je helemaal geen zin om aan later te denken. Maar we willen je toch waarschuwen voor de gevolgen.
Voeding
Nog niet zo lang geleden was suiker ‘verboden’ voor mensen met diabetes. Gelukkig is dat tegenwoordig niet meer zo. Als je diabetes hebt kun je net als ieder ander alles eten.
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Ook liever niet meeroken
Niet alleen zelf roken, ook meeroken en roken tijdens de zwangerschap is heel slecht voor de gezondheid. Zeker met astma. Zelfs het verblijf in een ruimte waar gerookt is kan de klachten al verergeren.
Smakelijk eten
Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.
Thrill and adventure seeking
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
Consortium
Een aantal Nederlandse onderzoeksinstituten waaronder TNO Food Research, de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de industrie hebben zich verenigd in het Coeliac Disease Consortium.
School
Je brengt een groot deel van je leven op school door, of je dat nou leuk vindt of niet. En je diabetes hoort daar ook bij.
Tegenwind
Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.
Ergens voelt het niet goed
Een hersentumor bij kinderen kan zich langzaam, ja bijna sluipend ontwikkelen. Het kan soms weken, maanden of wel een jaar duren voordat de diagnose hersentumor wordt gesteld.
Nee, het ligt niet aan jou!
Migraine is een van de meest voorkomende ziektes, maar hoe en waarom het ontstaat is nog steeds niet helemaal duidelijk. Wel weten we dat erfelijke aanleg een rol speelt. Iets zorgt ervoor dat de prikkelverwerking in je hersenen niet goed meer werkt. Maar welke prikkels ervoor zorgen dat jij op dat moment een migraineaanval krijgt, weten we niet.
Trombose, dat is toch alleen voor ouderen?
Het is vaak niet het eerste waaraan een arts denkt als je met klachten als spierpijn in je arm, hoofdpijn of kramp in je been op het spreekuur verschijnt. Het duurt dan ook meestal een paar dagen voordat de diagnose trombose duidelijk wordt.
Inzicht in jezelf
Het leven is soms al zo ingewikkeld! En dan moet je ook nog inzicht krijgen in wie je bent en hoe anderen je zien. Hoe moeilijk is dat? Laat staan als je ASS hebt. De communicatie met anderen gaat vaak al niet vanzelf en dan moet je ook nog eens uitleggen waarom sommige dingen niet lopen zoals jij wilt.
Sporten ja, maar ken je grenzen
Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.
Best spannend, een vaste relatie
Misschien heb je een vriendje of vriendinnetje of misschien ben je nog op zoek, net als alle andere jongeren van jouw leeftijd. En dat kan natuurlijk ook zonder problemen.