Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ben je eindelijk van je trombose af...

Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.

SOS-ketting...nou nee!

Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.

Niet aanstellen, toch pesten

Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.

Wat nu... na de diagnose

Het is niet niets, als je hoort dat je jeugdreuma hebt, of dat je kind juveniele dermatomyositis of SLE heeft. Reuma, dat was toch alleen iets voor ouderen?

Diagnose Klinefelter... Toevalstreffer?

Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.

Testosteron doet wonderen

Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.

Bloedlink

Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.

Sikkelcel sucks! Maar toch..

Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.

Dagelijks leven: bepaalt astma je leven?

Astma kan heel bepalend zijn in je leven. Als je astma hebt, kun je niet altijd met alles meedoen. Sporten, buitenspelen, feestjes, logeren of gewoon naar school fietsen.

Angst voor medicijnen

Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.

En ik dan?

Kinderen met (ernstig) astma vragen veel tijd, aandacht en zorg van hun ouders. Dat is natuurlijk niet voor niets, maar de aandacht voor de andere kinderen kan er ongewenst wel eens bij inschieten.

Weg met die sigaret

Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.

School

Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.

Broers en zussen

Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.

Een chronische ziekte

Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.

Ramadan

De vastenmaand ramadan duurt 29 of 30 dagen en wordt afgesloten door het Suikerfeest. Tussen zonsopgang en zonsondergang mag je niet eten en drinken.

Boos

Misschien ben je wel eens boos omdat je vanwege je astma niet goed mee kunt komen. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen. Maar ook ouders kunnen boos zijn.

Sporten

Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.

Lekker sporten en bewegen

Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.

Smakelijk eten

Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.

Overbezorgd?

Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.

Coeliakie mét

Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.

Consortium

Een aantal Nederlandse onderzoeksinstituten waaronder TNO Food Research, de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de industrie hebben zich verenigd in het Coeliac Disease Consortium.

Feel!

Als je diabetes hebt is het goed de verschillende reacties van je lichaam te leren herkennen. Welke symptomen heb je als je hoog of laag zit, en wat voel je dan?

Puberteit

Veel jongeren hebben een moeilijke periode tijdens hun puberteit. Puberteit en diabetes gaan ook niet echt lekker samen.

En ook dat nog...

Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.

Nee, het ligt niet aan jou!

Migraine is een van de meest voorkomende ziektes, maar hoe en waarom het ontstaat is nog steeds niet helemaal duidelijk. Wel weten we dat erfelijke aanleg een rol speelt. Iets zorgt ervoor dat de prikkelverwerking in je hersenen niet goed meer werkt. Maar welke prikkels ervoor zorgen dat jij op dat moment een migraineaanval krijgt, weten we niet.

You'd better call

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.

Wel of niet vertellen, jij beslist!

De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.

Niemand mag het weten

Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten.