Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Echt! Je bent niet de enige...
Als je jong bent zijn je hersenen nog volop in ontwikkeling. Ze rijpen namelijk nog heel lang door. Je brein is niet in één keer klaar en het werkt niet meteen perfect. Daardoor neem je dingen soms anders waar en kun je een buitengewone ervaring hebben die anderen niet hebben.
Achterdocht
Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.
Toeval bestaat niet
Je kunt bijvoorbeeld geloven dat toeval niet bestaat. Dat er een reden is waarom iets gebeurt of dat er wel iets achter moet zitten.
Ben je eindelijk van je trombose af...
Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.
Etiketten lezen
Als je coeliakie hebt, is de enige oplossing het volgen van een strikt glutenvrij dieet. Wanneer je ervoor zorgt dat je absoluut geen gluten binnenkrijgt, heb je nergens last van. Dit klinkt eenvoudiger dan het is. Gluten zitten namelijk in heel veel voedingsmiddelen. Ook in alledaagse producten als brood, pasta of koekjes. Je kunt dan ook niet zonder de hulp van een diëtist.
Coeliakie op reis
Als je coeliakie hebt en je wilt op reis gaan, is het handig om te weten of je op je bestemming glutenvrije producten kan kopen. Hieronder vind je informatie over een aantal landen waar je glutenvrije producten kunt kopen.
Wat vertel je de buitenwereld?
Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je?
Nee, niet die sokken!
Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.
Hadden we het maar eerder geweten…
De klassieke Klinefelter bestaat niet. De diagnose Klinefelter is dan ook vrij lastig om te stellen. Vaak blijven de jongens zelfs onontdekt. Mede omdat Klinefelter nog niet in de hielprik zit, wordt de diagnose vaak laat gesteld.
Boos, boos en nog eens boos
Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.
Bewegen, bewegen, bewegen...
Het loont zeker de moeite om aan het eind van de eerste levensmaand al contact met de kinderfysiotherapeut te zoeken. Je kind stimuleren meer te bewegen vergt vaardigheden waar ze je graag mee helpen.
Een chronische ziekte
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
Een rib uit je lijf
Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.
Het topje van de ijsberg
Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging.
De eerste prik
Herinner jij je ook nog je eerste prik? Waar je was, wie erbij waren en vooral hoe je je voelde? Alle eerste keren zijn belangrijk. Ook de eerste prik bij diabetes.
Pompen of spuiten
Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.
Laatbloeiers
Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.
Dat zoeken we even op
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
Voor de dag ermee!
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
Niet zomaar zwanger worden
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
Heimwee naar tarwe
Ja, het bestaat echt: heimwee naar tarwe. Dat plotselinge, opkomende verlangen naar dat verse witte broodje in de etalage.
Nieuw en verbeterd
Wat voor de een goed nieuws is, betekent voor iemand met coeliakie juist het begin van een nieuwe zoektocht naar gluten; een product dat ‘nieuw en verbeterd’ is.
'Onbegrip' door Britte
'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...
Met een kluitje in het riet
Ouders voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd.
Best een zware last
Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.
You'd better call
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
Schuldgevoel
Moeders die het hiv-virus hebben doorgeven aan hun kind voelen zich vaak heel schuldig. Ze wisten niet dat zij hiv hadden, anders hadden zij natuurlijk medicijnen geslikt om hun kind niet te besmetten.
School
Nergens wordt zo veel van je gevraagd als op school. Of het nu om sociale contacten gaat, het begrijpen van ongeschreven regels, samenspelen of het plannen en organiseren van het schoolwerk; als je ASS hebt lijken de eisen die worden gesteld soms onoverkomelijk.
The Young Ones
Gewoon je pillen slikken waar iedereen bij is en vrijuit praten over je problemen zonder bang te zijn voor negatieve reacties? Hoe fijn is dat? Of lekker luisteren naar de verhalen en ervaringen van iemand die hetzelfde heeft als jij.