Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ben je eindelijk van je trombose af...
Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
The long and winding road
Niets lijkt zo lang als de weg naar een diagnose jeugdreuma, SLE of bijvoorbeeld juveniele dermatomyositis. Soms kost het een paar maanden, maar het kan ook jaren duren voordat de diagnose eruit rolt.
Bewegen, bewegen, bewegen...
Het loont zeker de moeite om aan het eind van de eerste levensmaand al contact met de kinderfysiotherapeut te zoeken. Je kind stimuleren meer te bewegen vergt vaardigheden waar ze je graag mee helpen.
Zwijgen is zilver, spreken is goud.
Sommige mensen kunnen beter hun mond houden, maar dat geldt zeker niet voor kinderen met Downsyndroom. Hun communicatie met de wereld om hen heen is van groot (of levens) belang en daar moeten zij, maar ook hun ouders bij geholpen worden.
Angst voor medicijnen
Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.
School
Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.
Uitgaan; wat is het je waard?
Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.
Ik ga op honeymoon
Er zijn kinderen die ineens, gedurende een bepaalde tijd, minder last van hun astma hebben. Ze hebben zo weinig klachten dat zij minder of zelfs geen medicijnen nodig hebben.
Een chronische ziekte
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
Smokkelen
Natuurlijk speel je wel eens met de gedachte je niet aan je dieet te houden. Wie heeft er niet af en toe zin in een stroopwafel, een kroketje of gewoon een echte bruine boterham met kaas?
Biertje…, dan wel eten
Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.
Blijf bij de les
Sommige kinderen hebben er geen problemen mee, maar anderen vinden het vervelend om op school medicijnen te gebruiken. Als kinderen zich schamen of worden gepest, kan het helpen als een longconsulent in de klas uitleg geeft.
Boos
Misschien ben je wel eens boos omdat je vanwege je astma niet goed mee kunt komen. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen. Maar ook ouders kunnen boos zijn.
Lekker sporten en bewegen
Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.
Broers en zussen
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
Dating and mating
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
Overbezorgd?
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
Wat voor een type ben je?
We kennen allemaal de indeling van diabetes in twee verschillende types: type 1 en type 2. Maar wat niet iedereen weet is dat je bij diabetes ook twee persoonlijkheidstypes kunt onderscheiden.
Lief zijn voor je voeten
We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.
Tegenwind
Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.
Triggers, oorzaak of gevolg?
Dat migraine erfelijk is en dat veel patiënten gevoelig zijn voor bepaalde triggers, daar zijn artsen en wetenschappers het wel over eens. Maar waardoor een migraineaanval nou precies veroorzaakt wordt, is nog onduidelijk. Bewezen triggers die vaak genoemd worden zijn menstruatie, slaapgebrek, energiedrankjes of te veel koffie.
Je hebt hiv...
Wanneer hoorde je dat je hiv hebt? Grote kans dat het rond je twaalfde jaar was. Want dan hebben kinderen in Nederland recht op volledige informatie over hun ziekte.
Best een zware last
Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.
Als we terugkijken...
Het besef en de verwerking komen pas later, zo veel aandacht en energie eist de behandeling van je kind. De wereld om je heen wordt kleiner en dat heeft soms blijvende consequenties voor vriendschappen en relaties.
Schuldgevoel
Moeders die het hiv-virus hebben doorgeven aan hun kind voelen zich vaak heel schuldig. Ze wisten niet dat zij hiv hadden, anders hadden zij natuurlijk medicijnen geslikt om hun kind niet te besmetten.
Terugkomen op school
Het is best een overgang, van het ziekenhuis naar school, maar als het even kan, willen de meeste kinderen zo snel mogelijk weer terug. Al is het maar voor een paar uur in de week.
Wel of niet vertellen, jij beslist!
De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.
Niemand mag het weten
Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten.
Weg met die foute beeldvorming
Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.