Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Hadden we het maar eerder geweten…
De klassieke Klinefelter bestaat niet. De diagnose Klinefelter is dan ook vrij lastig om te stellen. Vaak blijven de jongens zelfs onontdekt. Mede omdat Klinefelter nog niet in de hielprik zit, wordt de diagnose vaak laat gesteld.
Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
Ze zijn zo lief...
Downsyndroom roept allerlei beelden op met de daarbij behorende clichés. Nee, ze zijn niet altijd lief en innemend. En ja, ze kunnen ook boos zijn en soms agressief gedrag vertonen.
Dagelijks leven: Weg van huis
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.
Gebroken nachten
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
School
Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.
Uitgaan; wat is het je waard?
Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.
Achter het litteken
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
Smokkelen
Natuurlijk speel je wel eens met de gedachte je niet aan je dieet te houden. Wie heeft er niet af en toe zin in een stroopwafel, een kroketje of gewoon een echte bruine boterham met kaas?
De schok en de vragen
Voor de meeste ouders is de geboorte van een kindje met Downsyndroom een schok, zeker als het onverwacht komt. Vreugde, verdriet en zorgen wisselen elkaar af, alles loopt ineens anders dan je had verwacht.
Ook liever niet meeroken
Niet alleen zelf roken, ook meeroken en roken tijdens de zwangerschap is heel slecht voor de gezondheid. Zeker met astma. Zelfs het verblijf in een ruimte waar gerookt is kan de klachten al verergeren.
Anders zijn, anders voelen
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
Luisteren naar je hart
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
School en ambitie
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
Nadenken over de dood
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
Coeliakie mét
Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.
Wat voor een type ben je?
We kennen allemaal de indeling van diabetes in twee verschillende types: type 1 en type 2. Maar wat niet iedereen weet is dat je bij diabetes ook twee persoonlijkheidstypes kunt onderscheiden.
Beroemde diabetici
Dat je niet de enige op de wereld bent met diabetes wist je al. Maar wist je ook dat je in goed gezelschap verkeert?
School
Je brengt een groot deel van je leven op school door, of je dat nou leuk vindt of niet. En je diabetes hoort daar ook bij.
Tegenwind
Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.
Verwoestend nieuws
Verpletterend is het om als ouders te horen dat je kind een hersentumor heeft. De diagnose komt vaak volledig onverwacht, ook al gaat er soms een tijd (kort of lang) met vage klachten en zorgen aan vooraf.
Met een kluitje in het riet
Ouders voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd.
Ergens voelt het niet goed
Een hersentumor bij kinderen kan zich langzaam, ja bijna sluipend ontwikkelen. Het kan soms weken, maanden of wel een jaar duren voordat de diagnose hersentumor wordt gesteld.
Als we terugkijken...
Het besef en de verwerking komen pas later, zo veel aandacht en energie eist de behandeling van je kind. De wereld om je heen wordt kleiner en dat heeft soms blijvende consequenties voor vriendschappen en relaties.
You'd better call
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
School
Nergens wordt zo veel van je gevraagd als op school. Of het nu om sociale contacten gaat, het begrijpen van ongeschreven regels, samenspelen of het plannen en organiseren van het schoolwerk; als je ASS hebt lijken de eisen die worden gesteld soms onoverkomelijk.
Inzicht in jezelf
Het leven is soms al zo ingewikkeld! En dan moet je ook nog inzicht krijgen in wie je bent en hoe anderen je zien. Hoe moeilijk is dat? Laat staan als je ASS hebt. De communicatie met anderen gaat vaak al niet vanzelf en dan moet je ook nog eens uitleggen waarom sommige dingen niet lopen zoals jij wilt.
Weg met die foute beeldvorming
Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.