Themas

Echt! Je bent niet de enige...

Als je jong bent zijn je hersenen nog volop in ontwikkeling. Ze rijpen namelijk nog heel lang door. Je brein is niet in één keer klaar en het werkt niet meteen perfect. Daardoor neem je dingen soms anders waar en kun je een buitengewone ervaring hebben die anderen niet hebben.

Achterdocht

Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.

Toeval bestaat niet

Je kunt bijvoorbeeld geloven dat toeval niet bestaat. Dat er een reden is waarom iets gebeurt of dat er wel iets achter moet zitten.

Ben je eindelijk van je trombose af...

Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.

Therapietrouw

Dat therapietrouw voor kinderen en jongeren met zo veel en langdurig pillen nemen een big issue is zal niemand verbazen. Want voor de behandeling van jeugdreuma en ziektes als SLE en juveniele dermatomyositis is heel veel geduld nodig.

Sporten is goed, maar ken je grenzen

Op jonge leeftijd starten met en blijven bewegen is met jeugdreuma heel belangrijk. En niet alleen omdat het leuk is. Onderzoek laat zien dat bewegen een positieve invloed kan hebben op de behandeling.

Wel of niet vertellen

Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.

Wat nu... na de diagnose

Het is niet niets, als je hoort dat je jeugdreuma hebt, of dat je kind juveniele dermatomyositis of SLE heeft. Reuma, dat was toch alleen iets voor ouderen?

Wat vertel je de buitenwereld?

Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je?

Testosteron doet wonderen

Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.

Boos, boos en nog eens boos

Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.

Bewegen, bewegen, bewegen...

Het loont zeker de moeite om aan het eind van de eerste levensmaand al contact met de kinderfysiotherapeut te zoeken. Je kind stimuleren meer te bewegen vergt vaardigheden waar ze je graag mee helpen.

Puffen en slikken?

Neem je steeds trouw je medicijnen, of komt het er soms gewoon niet van? Vind je het vervelend om ze in te nemen waar iedereen bij staat, bijvoorbeeld in de klas?

Inspanningsastma bij sport

Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.

Uitgaan; wat is het je waard?

Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.

Opleving na de operatie

Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.

Midden in de nacht

Je wordt wakker, midden in de nacht, met een knallende koppijn. Je grijpt naar het medicijnkastje en dan realiseer je je dat je echt niet weet of die paracetamol wel glutenvrij is.

Het topje van de ijsberg

Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging.

Pompen of spuiten

Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.

Laatbloeiers

Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.

Ook liever niet meeroken

Niet alleen zelf roken, ook meeroken en roken tijdens de zwangerschap is heel slecht voor de gezondheid. Zeker met astma. Zelfs het verblijf in een ruimte waar gerookt is kan de klachten al verergeren.

Wel of geen kat?

Vaak zorgt die vraag voor veel discussies, en het roept de nodige emoties op. Want sommige huisdieren kunnen allergische reacties geven.

Broers en zussen

Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.

Coeliakie mét

Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.

Consortium

Een aantal Nederlandse onderzoeksinstituten waaronder TNO Food Research, de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de industrie hebben zich verenigd in het Coeliac Disease Consortium.

Puberteit

Veel jongeren hebben een moeilijke periode tijdens hun puberteit. Puberteit en diabetes gaan ook niet echt lekker samen.

Tegenwind

Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.