Themas

Zo check je je bloedstolling

Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?

Verward omdat je blowt?

Alcohol en drugs hebben effect op je brein, daar is alom wetenschappelijke bewijs voor. En dat effect is niet altijd even prettig. Je kunt er behoorlijk van in de war raken.

Toeval bestaat niet

Je kunt bijvoorbeeld geloven dat toeval niet bestaat. Dat er een reden is waarom iets gebeurt of dat er wel iets achter moet zitten.

Als je coeliakie hebt en je wilt op reis gaan, is het handig om te weten of je op je bestemming glutenvrije producten kan kopen. Hieronder vind je informatie over een aantal landen waar je glutenvrije producten kunt kopen.

Niet aanstellen, toch pesten

Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.

Diagnose Klinefelter... Toevalstreffer?

Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.

Klinefelter... wat vertel je en wanneer?

Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?

Nee, niet die sokken!

Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.

Drinken, altijd maar drinken

Als je veel water drinkt, soms wel twee tot drie liter per dag, kun je een sikkelcelcrisis voorkomen. Maar als er één ding moeilijk is, dan is dat drinken.

Gele ogen

Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.

Dagelijks leven: Weg van huis

Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.

Gebroken nachten

Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.

Weg met die sigaret

Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.

Luisteren naar je hart

Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Kinderen met een aangeboren hartafwijking wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.

Zelfstandig worden

Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.

Een chronische ziekte

Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.

Bezoek de diëtist

Het belang van gezonde voeding wordt steeds meer ingezien. En al helemaal als je coeliakie hebt. Daarom is het verstandig om regelmatig te kijken naar de samenstelling van je dieet.

Een rib uit je lijf

Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.

Biertje…, dan wel eten

Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.

Ramadan

De vastenmaand ramadan duurt 29 of 30 dagen en wordt afgesloten door het Suikerfeest. Tussen zonsopgang en zonsondergang mag je niet eten en drinken.

Pompen of spuiten

Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.

Diabetes en sport

Je hoeft natuurlijk niet meteen de hele marathon te lopen, net zoals Dirk van de Plas (zie het verhaal Marathon Man op de cd-rom), maar een beetje sporten en bewegen hoort erbij.

Dubbel geïsoleerd

Als je CF hebt kun je soms het gevoel hebben dat je er helemaal alleen voorstaat. Dan kan het fijn zijn als er iemand is die je een hart onder de riem steekt. De een zoekt steun bij vrienden of familie en wil liever niet omgaan met andere CF’ers.

Laatbloeiers

Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.

Roken

Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.

Thrill and adventure seeking

Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.

En ook dat nog...

Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.

Wat heb ik nou...?

Bij de meeste kinderen met HAE heeft een van de ouders het ook, maar bij één op de vier kinderen is dat niet zo, die hebben het als eerste, dat noemen we 'de novo'.

Best een zware last

Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.

Seks en relaties

Net als hun leeftijdsgenoten zijn ook jongeren met ASS geïnteresseerd in relaties en seks. Niets bijzonders zou je zeggen, maar nog niet zo lang geleden werd daar heel anders over gedacht. Seks en relaties zouden vooral problematisch zijn voor jongeren met ASS.

Welkom op de Cyberpoli!