Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Toeval bestaat niet
Je kunt bijvoorbeeld geloven dat toeval niet bestaat. Dat er een reden is waarom iets gebeurt of dat er wel iets achter moet zitten.
Ben je eindelijk van je trombose af...
Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.
Doorgaan met de pil? Jazeker!
Hoezo, want de pil is vaak de oorzaak van trombose bij meisjes. Het voelt bijna tegennatuurlijk om niet direct te stoppen met de pil.
SOS-ketting...nou nee!
Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.
Sporten is goed, maar ken je grenzen
Op jonge leeftijd starten met en blijven bewegen is met jeugdreuma heel belangrijk. En niet alleen omdat het leuk is. Onderzoek laat zien dat bewegen een positieve invloed kan hebben op de behandeling.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Ook nog die vervelende injecties
Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.
The long and winding road
Niets lijkt zo lang als de weg naar een diagnose jeugdreuma, SLE of bijvoorbeeld juveniele dermatomyositis. Soms kost het een paar maanden, maar het kan ook jaren duren voordat de diagnose eruit rolt.
Klinefelter... wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
Open kaart
Open zijn over je ziekte. Niet iedereen heeft er zin in en het gaat niet iedereen even gemakkelijk af. Waar jongeren vooral bang voor zijn is het in de wereld helpen van allerlei praatjes.
Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
Dagelijks leven: bepaalt astma je leven?
Astma kan heel bepalend zijn in je leven. Als je astma hebt, kun je niet altijd met alles meedoen. Sporten, buitenspelen, feestjes, logeren of gewoon naar school fietsen.
Zelfstandig worden
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
Een chronische ziekte
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
Durex en dextro
Sporten is goed voor je lijf. Maar als je veel sport weet je dat je extra moet eten om geen hypo te krijgen. Door te bewegen gebruikt je lichaam extra suiker, waardoor je bloedsuikerspiegel daalt.
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Lekker sporten en bewegen
Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.
Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
Roken
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
Voor de dag ermee!
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
Heimwee naar tarwe
Ja, het bestaat echt: heimwee naar tarwe. Dat plotselinge, opkomende verlangen naar dat verse witte broodje in de etalage.
Coeliakie mét
Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.
Lief zijn voor je voeten
We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.
Drugs
Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.
Triggers, oorzaak of gevolg?
Dat migraine erfelijk is en dat veel patiënten gevoelig zijn voor bepaalde triggers, daar zijn artsen en wetenschappers het wel over eens. Maar waardoor een migraineaanval nou precies veroorzaakt wordt, is nog onduidelijk. Bewezen triggers die vaak genoemd worden zijn menstruatie, slaapgebrek, energiedrankjes of te veel koffie.
Pas op voor je gewrichten
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
Wat is er toch met ons kind aan de hand?
Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.
Wel of niet vertellen, jij beslist!
De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.