Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.Zo check je je bloedstolling
Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?
Stemmen horen
Het kan zijn dat je gedachten, ervaringen of waarnemingen hebt die anderen niet hebben. Zo’n buitengewone ervaring of gedachte komt bij kinderen en jongeren best vaak voor.
Etiketten lezen
Als je coeliakie hebt, is de enige oplossing het volgen van een strikt glutenvrij dieet. Wanneer je ervoor zorgt dat je absoluut geen gluten binnenkrijgt, heb je nergens last van. Dit klinkt eenvoudiger dan het is. Gluten zitten namelijk in heel veel voedingsmiddelen. Ook in alledaagse producten als brood, pasta of koekjes. Je kunt dan ook niet zonder de hulp van een diëtist.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Klinefelter... wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
Testosteron doet wonderen
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
Zeker weten!
Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.
Dagelijks leven: Weg van huis
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.
Angst voor medicijnen
Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.
En ik dan?
Kinderen met (ernstig) astma vragen veel tijd, aandacht en zorg van hun ouders. Dat is natuurlijk niet voor niets, maar de aandacht voor de andere kinderen kan er ongewenst wel eens bij inschieten.
Puffen en slikken?
Neem je steeds trouw je medicijnen, of komt het er soms gewoon niet van? Vind je het vervelend om ze in te nemen waar iedereen bij staat, bijvoorbeeld in de klas?
Gebroken nachten
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
Inspanningsastma bij sport
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
Weg met die sigaret
Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.
Kleinduimpje?
Misschien ben jij toevallig heel lang, maar de meeste kinderen met astma zijn dat niet. Veel kinderen met astma zijn klein en dat vinden ze vaak heel vervelend.
School
Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.
Uitgaan; wat is het je waard?
Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.
Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
Anders zijn, anders voelen
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
Een chronische ziekte
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
Bezoek de diëtist
Het belang van gezonde voeding wordt steeds meer ingezien. En al helemaal als je coeliakie hebt. Daarom is het verstandig om regelmatig te kijken naar de samenstelling van je dieet.
Roken … liever niet!
Roken is voor niemand goed, maar als je diabetes hebt is het extra slecht. Het is moeilijk om nee te zeggen als al je vrienden roken en misschien heb je helemaal geen zin om aan later te denken. Maar we willen je toch waarschuwen voor de gevolgen.
Voeding
Nog niet zo lang geleden was suiker ‘verboden’ voor mensen met diabetes. Gelukkig is dat tegenwoordig niet meer zo. Als je diabetes hebt kun je net als ieder ander alles eten.
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Blijf bij de les
Sommige kinderen hebben er geen problemen mee, maar anderen vinden het vervelend om op school medicijnen te gebruiken. Als kinderen zich schamen of worden gepest, kan het helpen als een longconsulent in de klas uitleg geeft.
Schaamte en ongemakken
Behalve dat je goed ziek kunt zijn van IBD, is het ook nog eens een ziekte waar je je heel ongemakkelijk bij kunt voelen. Niet veel mensen vinden het prettig om over ontlasting, stank of stoma’s te praten.
Lief zijn voor je voeten
We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.
Wat heb ik nou...?
Bij de meeste kinderen met HAE heeft een van de ouders het ook, maar bij één op de vier kinderen is dat niet zo, die hebben het als eerste, dat noemen we 'de novo'.
Sporten ja, maar ken je grenzen
Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.