Themas

Zo check je je bloedstolling

Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?

Doorgaan met de pil? Jazeker!

Hoezo, want de pil is vaak de oorzaak van trombose bij meisjes. Het voelt bijna tegennatuurlijk om niet direct te stoppen met de pil.

Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.

Toekomst

Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?

Diagnose Klinefelter... Toevalstreffer?

Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.

Klinefelter, hoe moet dat later?

Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.

Zeker weten!

Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.

Stille schade

In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.

Niezen en jeuk

Over allergieën bestaat nog veel onduidelijkheid. We weten ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Dagelijks leven: Weg van huis

Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.

Angst voor medicijnen

Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.

Gebroken nachten

Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.

Anders zijn, anders voelen

Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.

Nadenken over de dood

Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.

Smokkelen

Natuurlijk speel je wel eens met de gedachte je niet aan je dieet te houden. Wie heeft er niet af en toe zin in een stroopwafel, een kroketje of gewoon een echte bruine boterham met kaas?

Meiden en lijnen

Zo’n 40% van de meiden met diabetes heeft eetproblemen. Meisjes in de puberteit zijn vaak onzeker over hun figuur of hun uiterlijk en vinden zichzelf, terecht of onterecht, al gauw te dik.

Aandacht voor gezond eten...

Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!

Boos

Misschien ben je wel eens boos omdat je vanwege je astma niet goed mee kunt komen. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen. Maar ook ouders kunnen boos zijn.

Binnenkant versus Buitenkant

Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.

Therapietrouw

Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.

Coeliakie mét

Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.

En ook dat nog...

Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.

Verwoestend nieuws

Verpletterend is het om als ouders te horen dat je kind een hersentumor heeft. De diagnose komt vaak volledig onverwacht, ook al gaat er soms een tijd (kort of lang) met vage klachten en zorgen aan vooraf.

Je hebt hiv...

Wanneer hoorde je dat je hiv hebt? Grote kans dat het rond je twaalfde jaar was. Want dan hebben kinderen in Nederland recht op volledige informatie over hun ziekte.

Wat is er toch met ons kind aan de hand?

Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.

Schuldgevoel

Moeders die het hiv-virus hebben doorgeven aan hun kind voelen zich vaak heel schuldig. Ze wisten niet dat zij hiv hadden, anders hadden zij natuurlijk medicijnen geslikt om hun kind niet te besmetten.

School

Nergens wordt zo veel van je gevraagd als op school. Of het nu om sociale contacten gaat, het begrijpen van ongeschreven regels, samenspelen of het plannen en organiseren van het schoolwerk; als je ASS hebt lijken de eisen die worden gesteld soms onoverkomelijk.

Inzicht in jezelf

Het leven is soms al zo ingewikkeld! En dan moet je ook nog inzicht krijgen in wie je bent en hoe anderen je zien. Hoe moeilijk is dat? Laat staan als je ASS hebt. De communicatie met anderen gaat vaak al niet vanzelf en dan moet je ook nog eens uitleggen waarom sommige dingen niet lopen zoals jij wilt.

Sporten ja, maar ken je grenzen

Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.

Weg met die foute beeldvorming

Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.

Welkom op de Cyberpoli!