Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Zo check je je bloedstolling

Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?

Op zoek naar de juiste medicatie, wat past bij wie?

Antipsychotica zijn vaak onmisbaar bij de behandeling van een psychose, want hoe korter een psychose duurt, hoe beter. Maar het kan soms even duren voordat de juiste combinatie en dosering zijn gevonden.

Achterdocht

Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.

Therapietrouw

Dat therapietrouw voor kinderen en jongeren met zo veel en langdurig pillen nemen een big issue is zal niemand verbazen. Want voor de behandeling van jeugdreuma en ziektes als SLE en juveniele dermatomyositis is heel veel geduld nodig.

Verliefd...

Klinefelter of niet, voor heel veel jongens zijn meisjes interessant. Maar of ze er gemakkelijk eentje vinden? De meeste jongens met Klinefelter zijn niet zo goed in het initiatief nemen en erg doortastend zijn ze ook al niet.

Testosteron doet wonderen

Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.

Bloedlink

Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.

Stille schade

In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.

Kennis wijst de weg

Als tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte blijkt dat jouw kind Downsyndroom heeft, breekt er een verwarrende tijd aan, met veel vragen en onzekerheid. Zeker als je het van te voren niet wist. Wat gaat er gebeuren, wat kun je verwachten? Welke kennis heb je eigenlijk van Downsyndroom?

Ze zijn zo lief...

Downsyndroom roept allerlei beelden op met de daarbij behorende clichés. Nee, ze zijn niet altijd lief en innemend. En ja, ze kunnen ook boos zijn en soms agressief gedrag vertonen.

Angst voor medicijnen

Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.

Gebroken nachten

Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.

Ik ga op honeymoon

Er zijn kinderen die ineens, gedurende een bepaalde tijd, minder last van hun astma hebben. Ze hebben zo weinig klachten dat zij minder of zelfs geen medicijnen nodig hebben.

Met een ruisje in de rollercoaster

Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.

Wachten op de operatie

Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.

Ik ben boos

Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.

Zelfstandig worden

Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.

Biertje…, dan wel eten

Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.

Oude en nieuwe vrienden

Hoe vaak heb je het over je astma? De een praat er gemakkelijk over, maar de ander houdt het liever voor zich.

Later word ik

De meeste kinderen met astma hebben hun ziekte redelijk onder controle. Ze hebben weinig last, al speelt hun ziekte zo nu en dan wel op de achtergrond mee.

Roken

Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.

Second Opinion

Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.

Puberteit

Veel jongeren hebben een moeilijke periode tijdens hun puberteit. Puberteit en diabetes gaan ook niet echt lekker samen.

En ook dat nog...

Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.

Wat heb ik nou...?

Bij de meeste kinderen met HAE heeft een van de ouders het ook, maar bij één op de vier kinderen is dat niet zo, die hebben het als eerste, dat noemen we 'de novo'.

Best een zware last

Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.

Partners niet op een lijn

Soms herkennen ouders het probleem niet of pas later, als zij zich er wat meer in verdiepen. Of ze willen het eerst zelf oplossen, omdat de problemen aanvankelijk wel meevallen of omdat het kind slim genoeg is om zich eruit te redden.

Als we terugkijken...

Het besef en de verwerking komen pas later, zo veel aandacht en energie eist de behandeling van je kind. De wereld om je heen wordt kleiner en dat heeft soms blijvende consequenties voor vriendschappen en relaties.

Hoe zit het met seks?

Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.

De toekomst lacht je toe

De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.