Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Zo check je je bloedstolling

Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?

Stemmen horen

Het kan zijn dat je gedachten, ervaringen of waarnemingen hebt die anderen niet hebben. Zo’n buitengewone ervaring of gedachte komt bij kinderen en jongeren best vaak voor.

Niet aanstellen, toch pesten

Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.

Wel of niet vertellen

Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.

Diagnose Klinefelter... Toevalstreffer?

Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.

Verliefd...

Klinefelter of niet, voor heel veel jongens zijn meisjes interessant. Maar of ze er gemakkelijk eentje vinden? De meeste jongens met Klinefelter zijn niet zo goed in het initiatief nemen en erg doortastend zijn ze ook al niet.

Hadden we het maar eerder geweten…

De klassieke Klinefelter bestaat niet. De diagnose Klinefelter is dan ook vrij lastig om te stellen. Vaak blijven de jongens zelfs onontdekt. Mede omdat Klinefelter nog niet in de hielprik zit, wordt de diagnose vaak laat gesteld.

Zeker weten!

Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.

Zwijgen is zilver, spreken is goud.

Sommige mensen kunnen beter hun mond houden, maar dat geldt zeker niet voor kinderen met Downsyndroom. Hun communicatie met de wereld om hen heen is van groot (of levens) belang en daar moeten zij, maar ook hun ouders bij geholpen worden.

Niezen en jeuk

Over allergieën bestaat nog veel onduidelijkheid. We weten ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Angst voor medicijnen

Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.

School

Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.

Chill Out

Als je IBD hebt zijn er regelmatig perioden dat je pijn hebt en je je niet goed voelt. Misschien is het je wel eens opgevallen dat opvlammingen vaak optreden in stressvolle perioden bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar, voor een proefwerk of tentamen, voor een wedstrijd of bij een ruzie.

Een rib uit je lijf

Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.

Roken … liever niet!

Roken is voor niemand goed, maar als je diabetes hebt is het extra slecht. Het is moeilijk om nee te zeggen als al je vrienden roken en misschien heb je helemaal geen zin om aan later te denken. Maar we willen je toch waarschuwen voor de gevolgen.

Oude en nieuwe vrienden

Hoe vaak heb je het over je astma? De een praat er gemakkelijk over, maar de ander houdt het liever voor zich.

Lekker sporten en bewegen

Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.

Therapietrouw

Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.

Smakelijk eten

Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.

Dat zoeken we even op

En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.

Niet zomaar zwanger worden

De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.

Coeliakie mét

Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.

Beroemde diabetici

Dat je niet de enige op de wereld bent met diabetes wist je al. Maar wist je ook dat je in goed gezelschap verkeert?

'Onbegrip' door Britte

'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...

Triggers, oorzaak of gevolg?

Dat migraine erfelijk is en dat veel patiënten gevoelig zijn voor bepaalde triggers, daar zijn artsen en wetenschappers het wel over eens. Maar waardoor een migraineaanval nou precies veroorzaakt wordt, is nog onduidelijk. Bewezen triggers die vaak genoemd worden zijn menstruatie, slaapgebrek, energiedrankjes of te veel koffie.

Migraine, wat weten we nu …?

Migraine is een van de meest voorkomende ziektes, toch weten we nog steeds niet precies hoe een aanval ontstaat. We weten dat de ziekte erfelijk bepaald is en dat de prikkelverwerking in je hersenen niet goed meer werkt. Maar hoe het precies zit met die prikkels, weten we niet. We weten ook dat spanningen, slaaptekort en schermgebruik een rol kunnen spelen.

Best een zware last

Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.

Hoe zit het met seks?

Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.

Wel of niet vertellen, jij beslist!

De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.

Best spannend, een vaste relatie

Misschien heb je een vriendje of vriendinnetje of misschien ben je nog op zoek, net als alle andere jongeren van jouw leeftijd. En dat kan natuurlijk ook zonder problemen.