Leefregels en adviezen

8.1 Sporten en lichaamsgewicht

Als je aan sport doet en actief bezig bent, blijf je in goede conditie en worden je spieren sterk, leer je goed bewegen en het draagt bij aan een gezond gewicht. Sporten is dus belangrijk, juist als je een stollingsziekte hebt. Bij sporten kunnen ook blessures of ongelukken gebeuren. In dat geval moet er een noodplan zijn wat je kan doen om het bloedverlies bij een blessure of ongeval te verminderen. Dit kan door direct te koelen en bij een open wond de wond af te drukken. Ongelukken op het hoofd waarbij het hoofd van hoogte direct de klap opvangt of waarbij je met flinke vaart op je hoofd belandt, worden soms preventief behandeld, dus ook als er nog geen tekenen van een bloeding zijn. Sommige sporten geven een grotere kans op bloedingen doordat je klappen krijgt op je lichaam, zoals bij kickboksen of karate. Deze sporten kun je vanaf een bepaalde leeftijd beter vermijden of afspraken maken zodat je geen letsels oploopt. Als je nadenkt over een sport is het altijd verstandig om met je behandelteam te overleggen welke bescherming je nodig hebt en welke maatregelen je kan treffen om de kans op bloedingen te verkleinen.

8.2 Bescherming

Traphekjes en veilig speelgoed hebben de meeste ouders wel in huis, maar voor kinderen met de ziekte van Von Willebrand zijn er aanvullende veiligheidsadviezen.
Het dragen van een helm, knie- en elleboogbeschermers tijdens het rolschaatsen is aan te raden. Net als het dragen van een helm bij het (leren) fietsen.

8.3 Medicijnen

Het is belangrijk om te weten welke medicijnen je wel kunt gebruiken en welke niet als je de ziekte van Von Willebrand hebt of een andere stollingsstoornis. Medicijnen die de stolling beïnvloeden kun je beter niet langdurig gebruiken. NSAID’s (bv. ibuprofen, diclofenac) en aspirine hebben bijvoorbeeld effect op de werking van de bloedplaatjes (trombocyten), die juist in de eerste fase van de bloedstolling zo belangrijk zijn omdat ze beginnen met het maken van een korstje. Deze medicatie kan je het beste niet gebruiken bij VWD type 3 of ernstige vormen van 1 of 2. Bij milde vormen is kortdurend gebruik (aantal dagen tot weken) geen probleem. Als je ooit anti-stollingsmedicatie moet krijgen, is het belangrijk om te vertellen dat je de ziekte van Von Willebrand hebt en te overleggen met je behandelteam of en hoe je deze medicatie eventueel kan gebruiken

8.4 Vaccinaties

Als je von Willebrand factor en factor VIII waarde 10% of hoger zijn of als je profylaxe (preventieve behandeling) krijgt kan je alle vaccinaties gewoon in de spier krijgen. Is je factorwaarde lager, dan kan dit vaak ook veilig in de spier gegeven worden, maar is het verstandig om vooraf even te overleggen met je behandelteam of dit specifieke vaccin in jouw geval beter onder de huid gegeven kan worden. Een stollingsziekte is nooit een reden om belangrijke vaccinatie niet te geven.

8.5 De tandarts

Voordat je naar de tandarts gaat, moet je weten wat er precies gaat gebeuren. Als alleen je gebit wordt schoongemaakt, zijn er geen extra maatregelen nodig. Als je een ingreep krijgt zoals het trekken van tanden of kiezen, heb je wel extra stollingsfactoren of andere medicatie nodig. Als je twijfelt, neem dan contact op met de arts of verpleegkundige.

8.6 SOS-ketting

Het is belangrijk om altijd een SOS-ketting te dragen of iets anders waar op staat dat je de ziekte van Von Willebrand hebt. Je ouders zijn namelijk niet altijd in de buurt als er iets gebeurt. Soms kun je na een val of ongeluk niet zelf vertellen dat je de ziekte van Von Willebrand hebt en extra stollingsfactor, desmopressine of tranexaminezuur nodig hebt. Door een SOS-ketting te dragen weet degene die hulp biedt dat je speciale zorg nodig hebt.

8.7 Vakantie

Zorg dat je altijd goed voorbereid op vakantie gaat als je de ziekte van Von Willebrand hebt. Zoek van tevoren op of er ziekenhuizen in de omgeving zijn die bekend zijn met de ziekte, en neem eventueel alvast contact op met zo’n ziekenhuis. Als je naar het buitenland gaat, neem dan een brief mee in het Engels met je belangrijkste medische gegevens en je medicatie. Zo krijg je ook geen gedoe bij de douane over je medicijnen.

8.8 Alcohol en drugs

Als je alcohol en drugs gebruikt, verandert je reactievermogen. Ook word je wat losser en durf je misschien meer dan anders. Op zich geen probleem, maar wel als je valt of een verwonding oploopt. Alcohol heeft daarnaast ook een bloedverdunnend effect, waardoor een bloeding nog moeilijker stopt. Gebruik het dus met mate, en zorg dat de mensen om je heen weten wat ze moeten doen als je je toch bezeert.

8.9 Piercings en tatoeages

Voordat je een tatoeage of piercing laat zetten, moet je de voor- en nadelen goed doorspreken met je behandelend arts. Vraag ook welke voorbereidingen je moet treffen. Kies in ieder geval voor een betrouwbare shop met goede hygiëne en neem alles goed door met de persoon die de piercing of tatoeage zet.

8.10 Seks

Als je vragen of zorgen hebt over seks, praat er dan over met je arts of verpleegkundige, ook als je dat lastig vindt. Er zijn namelijk best wel wat dingen waar je met de ziekte van Von Willebrand mee te maken kunt krijgen.

Hieronder vind je enkele voorbeelden van problemen die je kunt krijgen.
Door het vrijen kunnen kleine wondjes aan de huid ontstaan, vooral als je nog niet veel seksuele ervaring hebt en de huid nog wat moet oprekken. De penis en de vagina zijn tijdens het vrijen juist extra goed doorbloed. Bij een klein scheurtje in de voorhuid of in de huid rond de vagina kun je veel bloed verliezen of een pijnlijke zwelling krijgen. Dit kan ook gebeuren tijdens zelfbevrediging.

Door het vrijen en door spiersamentrekkingen bij een orgasme kun je bloedingen krijgen in je bekkenbodemspieren of je liezen. Met blauwe plekken en pijnlijke zwellingen als gevolg.

Als je een ernstige vorm van de ziekte van Von Willebrand hebt kun je als jongen last hebben van bloederig sperma bij het klaarkomen. Het is meestal onschuldig. Je behandelend arts en eventueel een uroloog kunnen je hier meer over vertellen. Als het vaker gebeurt of als het ernstig is, kan behandeling nodig zijn.

Bepaalde vormen van seks, zoals anale seks, SM of ingewikkelde standjes, geven meer risico’s op beschadiging van de huid of gewrichten.