Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose

Behandel je ook kinderen met trombose of longembolie?

Ik ben geen kinderarts, maar ik behandel wel jongvolwassenen. Die neem ik over van de kinderhematoloog. Een van de dingen die ik dan bijvoorbeeld doe, is goed kijken naar de medicijnen. Want sommige antistollingsmedicijnen die volwassenen krijgen, zijn er niet voor kinderen of worden bij kinderen in een andere hoeveelheid gegeven of op andere momenten op een dag. Ik zie ook vaak jongeren die een trombose hebben gehad toen ze kind waren, en soms nog antistolling hebben en/of klachten. Sommigen hebben een trombosebeen gehad en dat been blijft dikker. Die konden vroeger lekker voetballen of hockeyen en dat kunnen zij niet meer. Bij een longembolie kun je kortademigheidsklachten hebben en soms ook wel houden. Het is goed om die klachten te blijven monitoren en te kijken hoe het nu gaat. Soms kunnen de klachten ook toenemen. Dan verwijs ik iemand naar de poli van de dermatoloog of de vaatchirurg om te kijken of ze een elastische kous moeten dragen of niet.

Waarom een kous?

Als je een stolsel hebt gehad in een beenader (dus in het afvoerende systeem van je tenen terug naar je hart), dan gaat het bloed een sluiproute nemen. Die zijwegen raken overbelast. Ze krijgen veel meer bloed te verwerken dan dat ze aan kunnen en gaan dan uitzetten. In alle vaten zitten kleppen, die ervoor zorgen dat je bloed niet naar beneden zakt als je staat. Maar als het bloedvat te wijd wordt, kunnen de kleppen niet meer sluiten of ze gaan kapot door het stolsel. Je krijgt moeite met het goed terugvoeren van het bloed naar je hart. Je kuitspier werkt als een pomp die het bloed van je tenen omhoog pompt naar het hart. Je hebt meer kuitspierwerking nodig omdat die wegen verstoord zijn. Een elastische kous helpt de kuitspier met het terugpompen, maar dat is niet fijn als je dertien of veertien jaar bent. Dat is nog wel een dingetje. Elastische kousen zijn stug, warm en lelijk. Het is voor je oma, niet voor jonge mensen. Weliswaar hebben we ze tegenwoordig in allerlei kleuren, zelfs met een printje, maar dan nog …

Wat is eigenlijk het verschil tussen trombose en embolie?

Een stolsel in de longen noemen we een embolie. Dat stolsel (in de longen) is daar niet ontstaan, maar is een stukje van een stolsel (embolie) dat is losgeschoten of losgekomen van een trombose in bijvoorbeeld de beenaders of de buikaders, dat vervolgens is vastgelopen in de longen. Het longvaatbed is het eerste 'kleine' vaatbed dat zo'n embolie tegenkomt en daar vastloopt of niet doorheen komt. Vaak zijn het dan meerdere stukjes stolsel tegelijk, dus meerdere longembolieën. Trombosebeen en longembolie beschouwen we als één ziekte en we behandelen ze op dezelfde manier. Als je goed zou zoeken, vind je bij mensen met een trombosebeen vaak ook (kleine) longembolieën en andersom, bij iemand met een longembolie vind je dan aanwijzingen voor trombose in been- of buikaders. Maar dat hoef je niet te voelen of daar hoef je geen last van te hebben, dus dan zoeken we er ook niet naar.

Waar moet je op letten als je bloedverdunners gebruikt?

Bloedverdunners werken supergoed, maar het nadeel is dat je sneller gaat bloeden. Als je uit het klimrek valt of van je fiets, met je hoofd op de stoep, dan moet je naar het ziekenhuis. Als je bloedverdunners gebruikt, moet je éénn keer per jaar op controle komen. We willen weten wat je gaat studeren, wat je beroepskeuze is en of dat te combineren is met je medicijnen. Wil je bijvoorbeeld kok worden en snijd je je veel? Of er moet een verstandskies getrokken worden, wat moet je dan doen met je medicijnen? Ook vraag ik aan de jonge meiden of ze veel bloedverlies bij de menstruatie hebben, om te kijken wat we eraan kunnen doen.. We hebben voor dat laatste een spreekuur, samen met de kinderhematoloog en de gynaecoloog. Daar bespreken we of de bloedverdunners gestopt kunnen worden of niet, of misschien kan de dosering omlaag En misschien is de pil toch een goed idee, of een hormoonhoudend spiraal.

Behandel je als hematoloog voor volwassenen erfelijke tromboses anders?

Als kinderen trombose krijgen, ga je kijken waar het door komt. Bij volwassenen gaan we daar niet zo snel naar op zoek. Of het nou wel of niet erfelijk is, de behandeling en de duur van het gebruik van de bloedverdunners worden er niet anders van. Als je wat ouder bent vinden we minder vaak een verklaring voor de trombose dan als je jonger bent. Maar als ik jonge mensen zie van negentien met een trombose vanuit het niets, dan kijken we toch of de vaten goed aangelegd zijn. En soms kijken we of het bloed makkelijker stolt, wat vaak erfelijk is. Het kan helpen het te begrijpen, maar het kan ook angst geven. Je kunt er angstiger van worden als je even moet stoppen omdat je een ingreep moet krijgen. Vroeger stopten we na de eerste trombose met bloedverdunners. Tegenwoordig gaan we langer door, behalve als we een reden hebben om te stoppen. Daarom gaan we bij volwassenen minder op zoek naar wat de oorzaak is, want dat helpt niet bij de keuze of je wilt stoppen met bloedverdunners of niet. We zitten er een beetje anders in dan de kinderartsen. Bij bijna elke kind vinden zij een reden, bij volwassenen is dat echt niet zo. En zij proberen altijd of de bloedverdunners gestopt kunnen worden. Daarom is het ook zo mooi dat kinderartsen en artsen voor volwassenen samen voor deze groep zorgen.

Doen jullie ook familieonderzoek?

Ook dat is best een ingewikkelde discussie. Bijvoorbeeld als er bij iemand in de familie trombose is vastgesteld en het blijkt om een proteïne S-deficiëntie te gaan, een erfelijke aanleg voor het makkelijker maken van stolsels, en broer en zus willen dat ook graag weten. Wat is het nut en de keerzijde ervan. Ik geef uitleg over de kansen om een trombose te krijgen. Als mensen het graag willen en de voor- en nadelen snappen, dan doe ik het wel eens, maar ik probeer ze ervan te weerhouden. We gaan ze geen bloedverdunners geven als we weten dat ze dezelfde erfelijke aanleg hebben maar nog nooit een trombose hebben gehad. Als ze wel klachten krijgen, moeten ze alert zijn, want ze hebben een zus of een broer die het heeft. Dan wordt er sneller onderzoek gedaan, en als er een trombose wordt vastgesteld, worden ze ook behandeld. We gaan niet anders voor de mensen zorgen als we niet weten waardoor de trombose wordt veroorzaakt. We zitten er een beetje anders in dan de kinderartsen. Bij bijna elke kind vind je een reden, bij volwassenen is dat echt niet zo. Daarom is het ook zo mooi dat kinderartsen en artsen voor volwassenen samen voor deze groep zorgen.

Trombose en een kinderwens, wordt dat met jou besproken?

Jazeker, er zijn twee onderwerpen die we graag bespreken vóórdat iemand zwanger is. Als een vrouw trombose heeft gehad, moeten we kijken hoe om te gaan met bloedverdunners tijdens de zwangerschap en het kraambed, de zes weken na de bevalling. Sommige bloedverdunners mogen niet tijdens de zwangerschap. Die moeten omgezet worden naar andere al voordat iemand zwanger is of meteen als de zwangerschapstest positief is. Het is handig die nieuwe bloedverdunners dan al in huis te hebben.
Het andere onderwerp, waar ik niet vaak vragen over krijg, is de kans dat het kind ook een tromboseneiging heeft. De overerving van een tromboseneiging, als een erfelijke afwijking is gevonden, is is 50%, Als de ouders beiden een afwijkend antitrombine-gen of proteïne C-gen hebben, kan hun kind twee aangedane genen krijgen (25% kans) en dus homozygoot zijn voor deze erfelijke afwijking. Deze foetussen zijn niet levensvatbaar en dat kan dan tot miskramen leiden. De patiënten die wij zien zijn allemaal heterozygoot aangedaan en hebben dus één aangedaan en één gezond gen. Een andere reden dat er niet veel vragen komen is dat een erfelijke tromboseneiging geen garantie is voor het krijgen van trombose, maar wel de kans vergroot. Vaak zijn er andere omstandigheden, zoals gips of orale anticonceptie (de pil), die eraan bijdragen dat een trombose ontstaat.

Waar moet je voor opletten als je zwanger wilt worden? Waar zit het risico?

Het grootste risico zijn de medicijnen. Met DOAC's mag je niet zwanger worden omdat we nog niet weten of er effecten op het ongeboren kind zijn. Er zijn wel vrouwen die per ongeluk zwanger worden met DOAC's. Die registreren we dan met toestemming. Internationaal proberen we zo toch gegevens te verzamelen of er iets gebeurt met moeder en kind. Van een ander middel, vitamine K-antagonisten, weten we dat het slecht is voor het ongeboren kind, vooral in het eerste trimester (dit zijn de eerste drie maanden) van de zwangerschap. Het is belangrijk dat een vrouw die denkt zwanger te zijn meteen (dezelfde dag) een zwangerschapstest doet. Als ze zwanger is, moet ze meteen stoppen met de bloedverdunners (pillen, DOAC) en over gaan op prikken (een ander antistollingsmedicijn dat wel veilig is). Dat moet je duidelijk uitleggen. Als je zwanger bent, verandert er ook van alles in je lichaam. Je nierfunctie wordt een beetje beter, waardoor je geneesmiddelen eerder opruimt. Ook je gewicht verandert; je wordt zwaarder en je bloedvolume neemt toe. Er bestaat een kans dat je tijdens de zwangerschap een hogere dosis van de antistollingsmedicijnen nodig hebt. Ook de bevalling moet begeleid worden. Dat is niet heel ingewikkeld, het gebeurt regelmatig, maar er moeten goede afspraken gemaakt worden. Je kunt bijvoorbeeld niet thuis bevallen. We zien deze vrouwen vaak een keer als ze zwanger zijn (of eigenlijk liever al een keer vóórdat ze zwanger zijn) en begeleiden ze daarna vooral telefonisch, bellen ze op na de uitslag van het bloedonderzoek. We organiseren het zo dat ze zo min mogelijk voor ons extra hoeven te komen.

Zijn er nog nieuwe veranderingen op komst?

We hebben nu vier DOAC's. Er wordt nog steeds gewerkt aan nog nieuwere antistollingsmiddelen. Vooral geneesmiddelen die de kans op trombose kleiner maken en niet de kans op bloeden verhogen. Dat klinkt tegenstrijdig, maar daar wordt wel aan gewerkt. Ik denk dat er binnen nu en tien jaar een nieuw antistollingsmiddel is. We kijken ook of iemand na een trombosebehandeling met wat minder bloedverdunning toekan, bijvoorbeeld na een halfjaar.

Wanneer gaat iemand naar de trombosedienst?

De trombosedienst begeleidt mensen die behandeld worden met zogenaamde vitamine K-antagonisten, antistollingsmedicijnen die we al heel lang hebben. Die werken prima, maar hebben als nadeel dat we niet zo goed weten hoeveel tabletten iemand moet krijgen. Dat heeft met allerlei factoren te maken: je erfelijk materiaal, je leverfunctie, hoeveel je sport op een dag of wat je eet. Eerst moet uitgezocht worden hoeveel tabletten je ongeveer nodig hebt. En dan is het ook nog zo dat de mate van bloedverdunning niet heel voorspelbaar is. Die schommelt. De ene keer is het bloed prima met bijvoorbeeld zes tabletten, de andere keer is het net te dun of net te dik. Je moet dus om de paar weken je bloed controleren (de INR) om te kijken of je de goede hoeveelheid hebt. Om niet iedereen naar het ziekenhuis te laten komen, zijn de trombosediensten ontstaan. Je kunt ook leren de meting zelf thuis te doen (of je ouders). DOAC's hebben een voorspelbaar effect. Dat is een voordeel. De arts weet hoe dun jouw bloed wordt als die jou een pilletje geeft. Dat effect is steeds hetzelfde, dus dan hoef je niet naar de trombosedienst.

Wat is de impact van een trombose bij jongeren?

Het heeft een groot effect op het leven van jonge mensen. Als je jong bent en je krijgt een longembolie of een trombosebeen, dan kunnen sommige dingen ineens niet meer. Als je bloedverdunners gebruikt ben je patiënt en blijf je dat voor de komende paar jaar of de rest van je leven. Je moet bijvoorbeeld stoppen met bepaalde sporten en je hebt steeds angst en vragen. Als ik me een keer stoot tegen de tafel met mijn hoofd, moet ik dan naar het ziekenhuis? Kan ik op vakantie? Als ik ga mountainbiken en ik val, wie moet ik dan bellen? Ik wil bij de ME of defensie gaan werken, kan ik dat nog wel doen? Ik voel opeens pijn bij mijn longen, heb ik een nieuwe embolie? Ik heb pijn aan mijn been, is er wat of ben ik een zeur? Dat wordt erg onderschat. Sommige jongvolwassenen zijn een beetje angstig geworden. Ze gaan minder snel het huis uit of gaan niet in een andere stad studeren. Dat is wel moeilijk hoor, want als je jong bent, wil je niets liever dan dat de wereld open staat. Ik vraag er wel eens naar en praat er wel eens over, maar de zorg zou daarin absoluut beter kunnen. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor trombose maar in het algemeen voor tieners of jongvolwassenen die iets soortgelijks hebben meegemaakt of een chronische aandoening hebben. Er moet meer aandacht zijn voor hoe je je leven weer oppakt. Hoe leef je met altijd medicijnen nemen, hoe ga je om met je angsten? Het zou mooi zijn als we daar meer oog voor zouden hebben.