Patiëntenvereniging/lotgenotencontact
De Angio-oedeemvereniging is een actieve patiëntenvereniging die is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE (Quincke's Oedeem) te maken hebben. Op de website van de vereniging vind je onder andere nieuws over medische ontwikkelingen en SOS-kaarten. https://angiooedeemvereniging.nl/
HAEi is een internationale organisatie voor HAE-patiëntenverenigingen en heeft een aparte website voor jongeren in het Engels. HAEi werkt wereldwijd aan de bewustwording van HAE en toegankelijkheid van HAE-therapieën voor iedereen.
-
Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
-
Hereditair angio-oedeem (HAE) wordt meestal veroorzaakt door een foutje in het gen dat zorgt voor de aanmaak van het eiwit C1-esteraseremmer.
-
HAE is een zeldzame erfelijke aandoening.
-
HAE krijg je als je het afwijkende ‘HAE’-gen van één van je beide ouders erft, ook als je van je andere ouder het normale gen krijgt. Het foutje in het gen overheerst (domineert).
-
HAE is een zeldzame aandoening. Artsen denken er niet snel aan als de ziekte niet voorkomt bij andere familieleden. Buikpijn kan heel veel oorzaken hebben, en zo kan het vaak lang duren voordat een diagnose wordt gesteld.
-
Bij HAE kun je over je hele lichaam aanvallen van zwellingen krijgen; aan je handen of voeten, in je buik, je geslachtsdelen, in je gezicht, mond of keel. Aanvallen in je keel (en bovenste luchtwegen) kunnen gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.
-
De behandeling van HAE is tweeledig. Er zijn medicijnen die je tijdens een aanval gebruikt en medicijnen die helpen om een aanval te voorkomen. HAE kan niet genezen.
-
De Angio-oedeemvereniging is een actieve patiëntenvereniging die is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE (Quincke's Oedeem) te maken hebben.
-
Je hebt HAE, of met een moeilijk woord Hereditair angio-oedeem (HAE). Soms wordt je hand ineens zomaar dik, of je krijgt heel erg pijn in je buik. Dat komt door die vervelende ziekte HAE.
