Europeese studie gestart: DSD-LIFE

Door Roesja van Doorn op 17 maart 2014

dsd-LIFE is een Europese studie, waarbij klinische zorg en langetermijneffecten van hormoontherapieën, ervaringen met operaties en psychologische ondersteuning worden onderzocht bij personen vanaf 16 jaar met verschillende soorten stoornissen van de gonaden (geslachtsklieren) of bijnieren.
De studie wordt door de Europese Unie betaald en wordt uitgevoerd in 15 Europese centra in Frankrijk, Duitsland, Nederland, Polen, Zweden en Engeland.

Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is om de klinische zorg te verbeteren van personen, die door uiteenlopende oorzaken een verstoorde gonadale- of bijnierfunctie hebben. Verschillende hormonale en operatieve behandelingen, het nut van psychologische counseling, algemene steun en het geïnformeerd zijn van de persoon over zijn of haar aandoening zullen worden onderzocht en verbeterd.

Klinische richtlijnen voor de verschillende aandoeningen zullen verder worden ontwikkeld op basis van de gegevens uit dit onderzoek. Mensen met de verschillende aandoeningen verschillen in wat zij aan zorg nodig hebben. Daarom zullen er richtlijnen komen voor de klinische zorg voor mensen met het Syndroom van Turner, het Syndroom van Klinefelter, CAH, en XY aandoeningen. Hierbij wordt rekening gehouden met de verschillende behoeften van deze patiëntengroepen.

Een laatste doel van de studiegroep is om de kennis over deze aandoeningen te vergroten bij professionals in de gezondheidszorg, scholingsinstellingen en het algemene publiek.

De naam van de aandoeningen
Vanuit een medisch gezichtspunt vallen aandoeningen met een verstoorde gonadale (geslachtsklier-) of bijnier-functie onder de overkoepelende term 'Disorders of Sex Development' (DSD). Hieronder vallen de volgende diagnoses

Bijzondere geslachtschromosomen; voornamelijk het Syndroom van Turner, het Syndroom van Klinefelter en gemengde gonadale dysgenesie
XY aandoeningen, zoals testiculaire dysgenesie, en een verstoorde synthese of werking van testosteron
XX aandoeningen, zoals dysgenesie van de eierstokken, Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH; ook wel Adrenogenitaal Syndroom genoemd) en een niet aangelegde baarmoeder.

Voor meer informatie over dit onderzoek en deelname: www.dsd-life.eu