Wat is Cystic Fibrosis?

Cystic Fibrosis (afgekort CF) is de medische term voor taaislijmziekte. Als je CF hebt, is het slijm, dat op verschillende plekken in je lichaam gemaakt wordt, te taai en dik. Hierdoor kan het niet goed doorstromen of opgehoest worden. Het slijm hoopt zich op waardoor je organen niet goed meer kunnen functioneren en er ontstekingen en beschadigingen kunnen optreden. Welke organen in de problemen raken, verschilt van persoon tot persoon. En dat geldt ook voor de mate waarin je ziek bent. Dit maakt dat de ziekte CF bij jou een geheel eigen beloop heeft, soms vergelijkbaar met medepatiëntenen soms niet.
animatie

Animatie. Wat is Cystic Fibrosis?

Stel je vraag: 9 Medisch specialisten en ervaringsdeskundigen zitten voor jou klaar

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen kunnen beantwoorden. Je kunt online je vraag aan een deskundige stellen. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Nu mijn vraag stellen

Veelgestelde vraag: Hoe ontstaat CF?

CF is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte krijgt via je vader of je moeder. Deze hoeven zelf geen CF te hebben, maar zij kunnen ‘drager’ van het gen zijn. Dat zullen we even verder uitleggen.
Je lichaam bestaat uit miljoenen kleine cellen. In elke cel van je lichaam zit DNA. Dat is je erfelijke informatie. DNA werkt een beetje als een computerprogramma: het programma geeft de computer instructies wat hij moet doen. DNA vertelt dus aan je lichaam wat het moet doen.
DNA krijg je van je ouders. Zij geven via de genen in het DNA bepaalde eigenschappen door. Je kunt bijvoorbeeld van je moeder een gen voor blauwe ogen krijgen. Er is ook een gen dat bepaalt hoe lang je wordt en andere genen zorgen ervoor dat je bruin, rood of blond haar hebt. Zo wordt ook de ziekte CF via de genen van je ouders doorgegeven.
Een drager 'draagt' dus de erfelijke eigenschappen van Cystic Fibrosis met zich mee. Deze persoon heeft de ziekte zelf niet en weet over het algemeen dan ook niet dat hij of zij drager is van het CF gen. Hij of zij kan echter de erfelijke informatie van Cystic Fibrosis wel aan het nageslacht doorgeven. Alleen als allebei je ouders drager zijn van het CF gen, kun jij de ziekte ook krijgen.
eten

Thema: Eten, eten en nog eens eten...

Als je CF hebt kun je maar beter van veel en lekker eten houden. Want om de strijd met CF aan te gaan is het belangrijk om veel en vooral heel goed te eten. Lees verder

Medisch: Wat veroorzaakt CF

Als je CF hebt is er een gen defect waardoor een speciaal eiwit (het CFTR-eiwit) niet of nauwelijks wordt aangemaakt. Dit eiwit zorgt voor het transport van chloride ionen, die op hun beurt weer zorgen voor het transport van water en zout in en uit de cel. Lees verder

Medisch: Ziektebeeld

Omdat het taaie slijm niet kan worden opgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen. Lees verder

cdrompic

CD-ROM

Stichting Artsen voor Kinderen heeft verschillende interactieve cd-roms ontwikkeld over chronische ziekten bij kinderen. Deze cd-roms zitten vol met animaties, informatie, interviews en spelletjes. Zo kom je alles te weten over jouw aandoening.

Klik hier om de animaties te bekijken en informatie over CF te lezen

Klik hier om de cd-rom te bestellen bij HebIkDat.nu, de webwinkel van Artsen voor Kinderen.

Achtergrond

Wil je zelf je achtergrond kiezen? Klik op een van de plaatjes hieronder:

  • achtergrond 1
  • achtergrond 2
  • achtergrond 3
  • achtergrond 4
  • achtergrond 5
  • achtergrond 6
  • achtergrond 7
  • achtergrond 8
  • achtergrond 9
  • achtergrond 10
  • achtergrond 11
  • achtergrond 12
  • achtergrond 13
  • achtergrond 14
  • achtergrond 15
  • achtergrond 16
  • achtergrond 17
  • achtergrond 18
  • achtergrond 19
  • achtergrond 20
  • achtergrond 21
  • achtergrond 22
  • achtergrond 23

Veelgestelde vraag: Hoe herken je CF?

Of je CF hebt wordt tegenwoordig vrij snel na de geboorte duidelijk. Veel pasgeboren baby’s hebben een darmafsluiting en kunnen hun eerste ontlasting niet kwijt. Die hoopt zich dan op in de darmen en zorgt voor veel buikpijn. Dit moet vaak met een operatie opgelost worden.
Er zijn ook andere aanwijzingen. De baby’s hebben vaak een stinkende vette ontlasting en ook kan hun huidje heel zout smaken. Daarnaast kan het zijn dat de baby niet goed groeit en slecht eet. Ook hebben veel baby’s met CF last van steeds terugkerende luchtweginfecties en ze moeten veel hoesten. Daarbij hebben ze vaak last van langdurige geelzucht. Niet alle verschijnselen hoeven tegelijk voor te komen.
anneliemooi

Interview: Interview met Annelie Mooi

Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad. Lees verder

Veelgestelde vraag: Wat doet CF in de longen?

Omdat het taaie slijm niet kan worden uitgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen. Maar dat lukt niet, want de bacteriën zitten veilig in het slijm, buiten het bereik van de witte bloedlichaampjes. Wel beschadigen deze witte bloedlichaampjes de longen, waardoor je nog meer problemen krijgt met ademhalen. Slijm en pus hopen zich op in de longen, waardoor de lucht steeds moeilijker uit de longblaasjes kan komen. Zo rekken ze steeds meer uit. De wand verslapt en kan uiteindelijk stuk gaan. Dan vormen zich zogenaamde bullae, samengeklonterde overrekte longblaasjes. Door de ontstekingsreacties beschadigt het weefsel en ontstaat er cystevorming. Als je niets doet, raken je longen steeds verder beschadigd.
animatie

Animatie. Wat doet CF in de longen?

In the spot