Cystic Fibrosis

CF is een afkorting voor de ziekte Cystic Fybrosis, ook wel mucoviscidose of taai slijmziekte genoemd. Als je CF hebt is het slijm, dat op verschillende plekken in je lichaam gemaakt wordt, te taai en dik.

Medische informatie

Een vraag stellen over cf? Er zitten 12 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Cystic Fibrosis kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen

Veelgestelde vraag:
Hoe ontstaat CF?

CF is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte krijgt via je vader of je moeder. Deze hoeven zelf geen CF te hebben, maar zij kunnen ‘drager’ van het gen zijn. Dat zullen we even verder uitleggen.
Je lichaam bestaat uit miljoenen kleine cellen. In elke cel van je lichaam zit DNA. Dat is je erfelijke informatie. DNA werkt een beetje als een computerprogramma: het programma geeft de computer instructies wat hij moet doen. DNA vertelt dus aan je lichaam wat het moet doen.
DNA krijg je van je ouders. Zij geven via de genen in het DNA bepaalde eigenschappen door. Je kunt bijvoorbeeld van je moeder een gen voor blauwe ogen krijgen. Er is ook een gen dat bepaalt hoe lang je wordt en andere genen zorgen ervoor dat je bruin, rood of blond haar hebt. Zo wordt ook de ziekte CF via de genen van je ouders doorgegeven.
Een drager 'draagt' dus de erfelijke eigenschappen van Cystic Fibrosis met zich mee. Deze persoon heeft de ziekte zelf niet en weet over het algemeen dan ook niet dat hij of zij drager is van het CF gen. Hij of zij kan echter de erfelijke informatie van Cystic Fibrosis wel aan het nageslacht doorgeven. Alleen als allebei je ouders drager zijn van het CF gen, kun jij de ziekte ook krijgen.

Thema:
Aandacht voor gezond eten...

eten

Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!

Lees verder

Medisch:
Wat veroorzaakt CF

Als je CF hebt is er een gen defect waardoor een speciaal eiwit (het CFTR-eiwit) niet of nauwelijks wordt aangemaakt. Dit eiwit zorgt voor het transport van chloride ionen, die op hun beurt weer zorgen voor het transport van water en zout in en uit de cel.

Lees verder

Medisch:
Ziektebeeld

Omdat het taaie slijm niet kan worden opgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen.

Lees verder

Veelgestelde vraag:
Hoe herken je CF?

Of je CF hebt wordt tegenwoordig vrij snel na de geboorte duidelijk. Veel pasgeboren baby’s hebben een darmafsluiting en kunnen hun eerste ontlasting niet kwijt. Die hoopt zich dan op in de darmen en zorgt voor veel buikpijn. Dit moet vaak met een operatie opgelost worden.
Er zijn ook andere aanwijzingen. De baby’s hebben vaak een stinkende vette ontlasting en ook kan hun huidje heel zout smaken. Daarnaast kan het zijn dat de baby niet goed groeit en slecht eet. Ook hebben veel baby’s met CF last van steeds terugkerende luchtweginfecties en ze moeten veel hoesten. Daarbij hebben ze vaak last van langdurige geelzucht. Niet alle verschijnselen hoeven tegelijk voor te komen.

Interview:
Interview met Annelie Mooi

anneliemooi

Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

Lees verder

Veelgestelde vraag:
Wat doet CF in de longen?

Omdat het taaie slijm niet kan worden uitgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen. Maar dat lukt niet, want de bacteriën zitten veilig in het slijm, buiten het bereik van de witte bloedlichaampjes. Wel beschadigen deze witte bloedlichaampjes de longen, waardoor je nog meer problemen krijgt met ademhalen. Slijm en pus hopen zich op in de longen, waardoor de lucht steeds moeilijker uit de longblaasjes kan komen. Zo rekken ze steeds meer uit. De wand verslapt en kan uiteindelijk stuk gaan. Dan vormen zich zogenaamde bullae, samengeklonterde overrekte longblaasjes. Door de ontstekingsreacties beschadigt het weefsel en ontstaat er cystevorming. Als je niets doet, raken je longen steeds verder beschadigd.

Laatste nieuws