Von Willebrandziekte

De ziekte van Von Willebrand, ook wel Von Willebrandziekte of Von Willebrand Disease (VWD) genoemd, is een stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Dat komt omdat je te weinig of een niet goed werkende Von Willebrandfactor (VWF) hebt, een belangrijke stollingsfactor.

Medische informatie

Een vraag stellen over Von Willebrandziekte? Er zitten 8 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Von Willebrandziekte kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen

Interview:
Ik wil later valkenier worden

intvw_jaro

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Lees verder

Thema:
You'd better call

ziekenhuisbellen

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.

Lees verder

Interview:
Een op de honderd mensen heeft een milde vorm van Von Willebrandziekte

frankleebeek

Frank Leebeek (51) is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam.

Lees verder

Interview:
Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

marjoncnossenvwz

Marjon Cnossen (49) is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Lees verder

HBC's in Nederland

In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.

Laatste nieuws

  • Geweldig nieuws van de Vriendenloterij!!!

    Geweldig nieuws van de Vriendenloterij!!!

    Dankzij de deelnemers van de @VriendenLoterij heeft Stichting Artsen voor Kinderen een fantastische bijdrage gehad waarmee wij de Cyberpoli de komende drie jaar kunnen opschalen. We kunnen nu ook kinderen en jongeren helpen met chronische aandoeningen die door kinderartsen in regionale ziekenhuizen worden behandeld. Zo wordt de Cyberpoli een ware digitale werkplaats voor zo veel mogelijk kinderartsen in Nederland en bereiken we nog meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening. En daar zijn we heel erg blij mee. Deelnemers van de @VriendenLoterij heel erg bedankt!!! #deelnemersbedankt #cyberpoli #vriendenloterij
  • Boek 'Hou van mij zoals ik ben!'

    Boek 'Hou van mij zoals ik ben!'

    Anne van der Leest heeft een boek geschreven over haar dochter Julia. Julia heeft het syndroom van down. Het boek neemt je mee vanaf de zwangerschap, het eerste jaar dat zo onbezorgd lijkt en de tijd voor en na de diagnose.
  • VastePrik app: een overzicht van je infusie

    VastePrik app: een overzicht van je infusie

    VastePrik is een app voor mensen met een bloedstollingsstoornis, zoals Hemofilie of de Ziekte van Von Willebrand, die zichzelf thuis stollingsfactoren toedienen.

In the spot:
Op eigen benen

De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.

Lees verder