Wat is de ziekte van Von Willebrand?

De ziekte van Von Willebrand, ook wel Von Willebrandziekte of Von Willebrand Disease (VWD) genoemd, is een stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Dat komt omdat je te weinig of een niet goed werkende Von Willebrandfactor (VWF) hebt, een belangrijke stollingsfactor. Niet iedereen heeft evenveel last van de ziekte. De meeste mensen hebben milde klachten waar ze weinig van merken. Daardoor was de ziekte van Von Willebrand lange tijd niet zo bekend, en liepen er mensen rond met de ziekte zonder het te weten. Maar soms kunnen de klachten ook ernstig zijn.

factoruitlegOm het lezen van de teksten voor jongeren makkelijker te maken, hebben wij de schrijfwijze voor de stollingsfactoren een beetje aangepast. Wij schrijven factor VIII (8) en factor IX (9) in plaats van factor VIII en factor IX en beelden deze factoren in de animaties uit als 8 en 9.
willebrandicoon

Pop-up animatie. Wat is de ziekte van Von Willebrand?

Stel je vraag: 5 Medisch specialisten en ervaringsdeskundigen zitten voor jou klaar

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen kunnen beantwoorden. Je kunt online je vraag aan een deskundige stellen. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Nu mijn vraag stellen
jaro

Interview: Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B. Lees verder

zhbellen

Thema: You'd better call

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van. Lees verder

Achtergrond

Wil je zelf je achtergrond kiezen? Klik op een van de plaatjes hieronder:

  • achtergrond 1
  • achtergrond 2
  • achtergrond 3
  • achtergrond 4
  • achtergrond 5
  • achtergrond 6
  • achtergrond 7
  • achtergrond 8
  • achtergrond 9
  • achtergrond 10
  • achtergrond 11
  • achtergrond 12
  • achtergrond 13
  • achtergrond 14
  • achtergrond 15
  • achtergrond 16
  • achtergrond 17
  • achtergrond 18
  • achtergrond 19
  • achtergrond 20
  • achtergrond 21
  • achtergrond 22
  • achtergrond 23
  • achtergrond 24

franklb

Interview: Een op de honderd mensen heeft een milde vorm van Von Willebrandziekte

Frank Leebeek (51) is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam. Lees verder

marjoncnossen

Interview: Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Marjon Cnossen (49) is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Lees verder

HBC's in Nederland

In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.

KLIK Hemofilie en Von Willebrandziekte

KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een online methode om in kaart te brengen hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis en hun ouders/verzorgers. Op de website hetklikt.nu kunnen zij vragenlijsten invullen over hoe zij vinden dat het met hen gaat in het dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijke grafiek. De arts of verpleegkundige kan dit vervolgens tijdens de poliklinische afspraak met het kind en de ouders/verzorgers bespreken. Lees verder

In the spot

Laatste reacties