Wat is HAE?

Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt. De zwellingen kunnen over je hele lichaam ontstaan; aan je handen of voeten, in je buik (gaat gepaard met hevige buikpijn, overgeven en diarree), in je gezicht, in je mondholte en in je hals. Dat laatste kan gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen. De zwellingen ontstaan plotseling, vaak zonder duidelijke oorzaak. Ze houden een paar uur tot een paar dagen aan en verdwijnen dan vanzelf.
Als je HAE hebt, maak je te veel bradykinine aan. Een eiwit dat ervoor zorgt dat er openingen kunnen ontstaan in de wanden van je bloedvaten waardoor vocht naar buiten kan lekken. De zwelling die hierbij ontstaat, noemen we oedeem.

Uitleg voor beginnersleesverder

Wat is HAE?

Stel je vraag: 5 Medisch specialisten en ervaringsdeskundigen zitten voor jou klaar

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen kunnen beantwoorden. Je kunt online je vraag aan een deskundige stellen. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Nu mijn vraag stellen

Interview: Na een sliding had ik weer een dikke knie

Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.

Veelgestelde vraag: Hoe erft HAE over?

HAE krijg je als je het afwijkende 'HAE'-gen van één van je beide ouders erft, ook als je van je andere ouder het normale gen krijgt. Het foutje in het gen overheerst (domineert).
De aandoening is niet geslachtsgebonden, wat betekent dat jongens en meisjes evenveel kans hebben om het te krijgen. Deze manier van overerven noemen we autosomaal dominante overerving.
Als één van je ouders één afwijkend gen heeft (en dus zelf HAE heeft), heb je 50% kans om dit foute gen te erven. Je hebt dus ook 50% kans dat je het normale gen erft en geen HAE krijgt. Hoe dat werkt leggen we uit in deze animatie (link).
Je krijgt de ziekte niet altijd van je ouders. Ongeveer een één op de vier de patiënten heeft een 'de novo-mutatie'. Er is dan een nieuw foutje in het 'HAE'-gen ontstaan dat er bij je ouders nog niet was.

Achtergrond

Wil je zelf je achtergrond kiezen? Klik op een van de plaatjes hieronder:

  • achtergrond 1
  • achtergrond 2
  • achtergrond 3
  • achtergrond 4
  • achtergrond 5
  • achtergrond 6
  • achtergrond 7
  • achtergrond 8
  • achtergrond 9
  • achtergrond 10
  • achtergrond 11
  • achtergrond 12
  • achtergrond 13
  • achtergrond 14
  • achtergrond 15
  • achtergrond 16
  • achtergrond 17
  • achtergrond 18
  • achtergrond 19
  • achtergrond 20
  • achtergrond 21
  • achtergrond 22
  • achtergrond 23
  • achtergrond 24

Veelgestelde vraag: Wanneer kun je last krijgen van zwellingen bij HAE?

Aanvallen kunnen al op jonge leeftijd voorkomen, maar vaak krijg je er pas vanaf de puberteit last van. En soms pas voor het eerst als je al volwassen bent. HAE wordt vaak pas ontdekt na een operatie of ingreep, bijvoorbeeld na het trekken van verstandskiezen of een verdoving, waarbij een zwelling langer aanhoudt dan normaal.

Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem

De Cyberpoli HAE is mede mogelijk gemaakt door de Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem. Waarvoor onze grote dank!

Naar de website

Laatste reacties