HAE
Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
De zwellingen kunnen over je hele lichaam ontstaan; aan je handen of voeten, in je buik (gaat gepaard met hevige buikpijn, overgeven en diarree), in je gezicht, in je mondholte en in je hals. Dat laatste kan gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.
Een vraag stellen over HAE? Er zitten 6 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over HAE kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Veelgestelde vraag:
Hoe erft HAE over?
De aandoening is niet geslachtsgebonden, wat betekent dat jongens en meisjes evenveel kans hebben om het te krijgen. Deze manier van overerven noemen we autosomaal dominante overerving.
Als één van je ouders één afwijkend gen heeft (en dus zelf HAE heeft), heb je 50% kans om dit foute gen te erven. Je hebt dus ook 50% kans dat je het normale gen erft en geen HAE krijgt. Hoe dat werkt leggen we uit in deze animatie (link).
Je krijgt de ziekte niet altijd van je ouders. Ongeveer een één op de vier de patiënten heeft een 'de novo-mutatie'. Er is dan een nieuw foutje in het 'HAE'-gen ontstaan dat er bij je ouders nog niet was.
Interview:
Na een sliding had ik weer een dikke knie
Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.
Veelgestelde vraag:
Wanneer kun je last krijgen van zwellingen bij HAE?
Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem
Naar de website
Laatste nieuws
-
Vapen zorgt voor schade aan het brein
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen. -
Cyberpoli op de radio!
Op dinsdag 3 september was Michel Weijerman, directeur van Artsen voor Kinderen, te gast bij het radioprogramma 'Haags Bakkie' op DHFM om te vertellen over de Cyberpoli. -
Aanpak huilbaby's st Antonius ziekenhuis genomineerd als Zorgvernieuwer van het Jaar!
Het St Antonius ziekenhuis heeft een nieuwe aanpak voor ouders en huilbaby’s. Deze baby’s en hun ouders krijgen hierdoor sneller hulp die ze zo nodig hebben. Voor deze aanpak is het ziekenhuis genomineerd als VGZ Zorgvernieuwer van het Jaar! Een prijs voor een innovatie uit de zorg met een bewezen resultaat: het is beter voor de patiënt en kost minder. En de Cyberpoli is onderdeel van die aanpak!