HAE

Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
De zwellingen kunnen over je hele lichaam ontstaan; aan je handen of voeten, in je buik (gaat gepaard met hevige buikpijn, overgeven en diarree), in je gezicht, in je mondholte en in je hals. Dat laatste kan gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.

Medische informatie

Een vraag stellen over HAE? Er zitten 6 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over HAE kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen

Veelgestelde vraag:
Hoe erft HAE over?

HAE krijg je als je het afwijkende 'HAE'-gen van één van je beide ouders erft, ook als je van je andere ouder het normale gen krijgt. Het foutje in het gen overheerst (domineert).
De aandoening is niet geslachtsgebonden, wat betekent dat jongens en meisjes evenveel kans hebben om het te krijgen. Deze manier van overerven noemen we autosomaal dominante overerving.
Als één van je ouders één afwijkend gen heeft (en dus zelf HAE heeft), heb je 50% kans om dit foute gen te erven. Je hebt dus ook 50% kans dat je het normale gen erft en geen HAE krijgt. Hoe dat werkt leggen we uit in deze animatie (link).
Je krijgt de ziekte niet altijd van je ouders. Ongeveer een één op de vier de patiënten heeft een 'de novo-mutatie'. Er is dan een nieuw foutje in het 'HAE'-gen ontstaan dat er bij je ouders nog niet was.

Interview:
Na een sliding had ik weer een dikke knie

Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.

Veelgestelde vraag:
Wanneer kun je last krijgen van zwellingen bij HAE?

Aanvallen kunnen al op jonge leeftijd voorkomen, maar vaak krijg je er pas vanaf de puberteit last van. En soms pas voor het eerst als je al volwassen bent. HAE wordt vaak pas ontdekt na een operatie of ingreep, bijvoorbeeld na het trekken van verstandskiezen of een verdoving, waarbij een zwelling langer aanhoudt dan normaal.

Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem

De Cyberpoli HAE is mede mogelijk gemaakt door de Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem. Waarvoor onze grote dank!
Naar de website

Laatste nieuws

  • Nieuwe poli Vroeggeboorte

    Nieuwe poli Vroeggeboorte

    Een zwangerschap die tussen de 37 en 42 weken duurt, noemen we een voldragen zwangerschap. Als een zwangerschap minder dan 37 weken duurt, spreken we van een vroeggeboorte of prematuriteit.
  • Wereld Prematurendag

    Wereld Prematurendag

    Ruim 7 procent van de baby’s in Nederland wordt te vroeg geboren. Dat zijn jaarlijks meer dan 11.000 te vroeg geboren baby’s. Een vroeggeboorte heeft enorme impact op de gehele familie. Ieder jaar op 17 november vindt Wereld Prematurendag plaats. Op deze dag vergroten wij de bewustwording rondom vroeggeboorte.
  • Nieuwe deskundigen op de Cyberpoli Nieren en CF

    Nieuwe deskundigen op de Cyberpoli Nieren en CF

    Er zijn weer twee nieuwe deskundigen die je kunt benaderen met vragen over jouw aandiening en behandeling!