HAE

Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
De zwellingen kunnen over je hele lichaam ontstaan; aan je handen of voeten, in je buik (gaat gepaard met hevige buikpijn, overgeven en diarree), in je gezicht, in je mondholte en in je hals. Dat laatste kan gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.

Medische informatie

Een vraag stellen over hae? Er zitten 5 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over HAE kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen

Veelgestelde vraag:
Hoe erft HAE over?

HAE krijg je als je het afwijkende 'HAE'-gen van één van je beide ouders erft, ook als je van je andere ouder het normale gen krijgt. Het foutje in het gen overheerst (domineert).
De aandoening is niet geslachtsgebonden, wat betekent dat jongens en meisjes evenveel kans hebben om het te krijgen. Deze manier van overerven noemen we autosomaal dominante overerving.
Als één van je ouders één afwijkend gen heeft (en dus zelf HAE heeft), heb je 50% kans om dit foute gen te erven. Je hebt dus ook 50% kans dat je het normale gen erft en geen HAE krijgt. Hoe dat werkt leggen we uit in deze animatie (link).
Je krijgt de ziekte niet altijd van je ouders. Ongeveer een één op de vier de patiënten heeft een 'de novo-mutatie'. Er is dan een nieuw foutje in het 'HAE'-gen ontstaan dat er bij je ouders nog niet was.

Interview:
Na een sliding had ik weer een dikke knie

Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.

Veelgestelde vraag:
Wanneer kun je last krijgen van zwellingen bij HAE?

Aanvallen kunnen al op jonge leeftijd voorkomen, maar vaak krijg je er pas vanaf de puberteit last van. En soms pas voor het eerst als je al volwassen bent. HAE wordt vaak pas ontdekt na een operatie of ingreep, bijvoorbeeld na het trekken van verstandskiezen of een verdoving, waarbij een zwelling langer aanhoudt dan normaal.

Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem

De Cyberpoli HAE is mede mogelijk gemaakt door de Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem. Waarvoor onze grote dank!
Naar de website

Laatste nieuws

  • Geweldig nieuws van de Vriendenloterij!!!

    Geweldig nieuws van de Vriendenloterij!!!

    Dankzij de deelnemers van de @VriendenLoterij heeft Stichting Artsen voor Kinderen een fantastische bijdrage gehad waarmee wij de Cyberpoli de komende drie jaar kunnen opschalen. We kunnen nu ook kinderen en jongeren helpen met chronische aandoeningen die door kinderartsen in regionale ziekenhuizen worden behandeld. Zo wordt de Cyberpoli een ware digitale werkplaats voor zo veel mogelijk kinderartsen in Nederland en bereiken we nog meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening. En daar zijn we heel erg blij mee. Deelnemers van de @VriendenLoterij heel erg bedankt!!! #deelnemersbedankt #cyberpoli #vriendenloterij
  • Boek 'Hou van mij zoals ik ben!'

    Boek 'Hou van mij zoals ik ben!'

    Anne van der Leest heeft een boek geschreven over haar dochter Julia. Julia heeft het syndroom van down. Het boek neemt je mee vanaf de zwangerschap, het eerste jaar dat zo onbezorgd lijkt en de tijd voor en na de diagnose.
  • Dietiste Sacha Visser neemt afscheid van de Cyberpoli!

    Dietiste Sacha Visser neemt afscheid van de Cyberpoli!

    Dietiste Sacha Visser gaat na ruim 15 jaar met pensioen