Hersentumoren

Een hersentumor komt bij kinderen niet vaak voor, toch is het de tweede meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Een tumor kan overal in je lichaam ontstaan, maar een hersentumor zit in je hersenen of hersenvliezen, die zitten in je hoofd.

Medische informatie

Een vraag stellen over Hersentumoren? Er zitten 8 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Hersentumoren kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen

Interview:
Ik lijk net een omgekeerde boom

### Ter nagedachtenis. Onlangs is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.

Interview:
Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links

Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).

Wat is het belang van het Prinses Máxima Centrum?

Hoewel het aantal kinderen met kanker in Nederland relatief klein is, zo rond de 500 per jaar, is de impact op het kind en het gezin heel erg groot. Sinds de opening van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht in mei 2018, worden alle kinderen en jongeren met kanker hier behandeld. Voordat het Prinses Máxima Centrum er was, werden onderzoek en behandeling gedaan door specialisten in zeven verschillende Universitaire Medische Centra (UMC’s). Maar omdat het aantal patiënten relatief klein is en sommige tumoren zeer zeldzaam zijn, zagen de specialisten er soms maar één per jaar of zelfs minder. Dat maakte het lastig om kennis en ervaring op te bouwen. Daar komt nog bij dat de behandelingen de laatste jaren steeds complexer zijn geworden. Door de krachten te bundelen en zorg, onderzoek en opleiding op één plaats bij elkaar te brengen kan er veel meer bereikt worden.

Wij onderschrijven dan ook van harte de onderstaande missie van het Prinses Máxima Centrum:
Ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Dat is onze missie. Om die te realiseren willen we topzorg bieden, topresearch uitvoeren, kinderen en ouders optimaal ondersteunen. En heel belangrijk: zorg én research werken intensief samen. De komende jaren gaan we met feiten en cijfers laten zien welke stappen voorwaarts we op alle terreinen zetten.

Veelgestelde vraag:
Wat is een signaalroute?

Hoe een cel zich ontwikkelt, werkt en zich gaat delen, hangt af van de hoeveelheid van ieder eiwit en hoe actief dat eiwit is. Een cel gaat zich normaal gesproken delen als hij een signaal (een waarschuwing) krijgt dat er meer cellen nodig zijn. Dit werkt zo: een groeifactor (dat is een bepaald stofje) bindt aan een receptor (een soort antenne) aan de buitenkant van de cel. Hierdoor ontstaat een kettingreactie, waarbij het signaal via verschillende eiwitten wordt doorgegeven tot in de kern aan de cel waar het DNA zit. Dit noemen we een signaalroute. Een voorbeeld hiervan is de MAPK-signaalroute, waarin de eiwitten RAS, BRAF, MEK en ERK het signaal doorgeven. Eiwitten in de kern van de cel zorgen er vervolgens voor dat het DNA verdubbelt en de cel zich kan delen.

Interview:
Na de operatie kon hij helemaal niets meer

Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.

Financiële steun

De Cyberpoli Hersentumoren is financieel mede mogelijk gemaakt door stichting Kinderneuropsychologie Noord-Nederland. Waarvoor onze grote dank!
Naar de website

Toelichting Cyberpoli hersentumoren

Deze Cyberpoli is bestemd voor kinderen vanaf twaalf jaar, jongeren en jongvolwassenen met een hersentumor en hun ouders. Omdat we al met dit project zijn begonnen ruim voor de opening van het Prinses Máxima Centrum, was een aantal van de geïnterviewde behandelaars toen nog werkzaam in een van de Universitair Medische Centra (UMC’s) verspreid over het land. Sommigen zijn nu werkzaam in het in Prinses Máxima Centrum, anderen hebben hun praktijk voortgezet in hun oorspronkelijke ziekenhuis. Er zijn ook geïnterviewde behandelaars die al vanaf het begin werkzaam zijn in het PMC.

Alle kinderen, jongeren en/of (hun) ouders die zijn geïnterviewd, zijn behandeld of begonnen met hun behandeling in een van de UMC’s in het land. Alle behandelingen en vervolgbehandelingen vinden nu plaats in het Prinses Máxima Centrum of in samenwerking met het Prinses Máxima Centrum en een van de 20 Shared Care Centra.

Sinds 1 mei 2018 vindt de zorg voor alle kinderen en jongeren met kanker plaats in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Dat het onderzoek naar hersentumoren en de zorg en behandeling nu op één locatie plaatsvinden, is een belangrijke stap voorwaarts. Naast de verbetering van die zorg kan er een grote impuls worden gegeven aan het onderzoek naar hersentumoren.

Laatste nieuws

In the spot:
Expertise centrum Zieke Kinderen

expertisecentrum_lavell

Ieder kind is wel eens ziek. Dat kan heel vervelend zijn, maar het gaat meestal weer over. Soms is het niet zo eenvoudig en wordt een ziekte echt een probleem. Dat kan zo zijn voor kinderen met een chronische ziekte; met een ernstige of zelfs levensbedreigende ziekte; met lichamelijke klachten waarvoor de dokters geen oorzaak vinden, zoals vermoeidheid, hoofd- of buikpijn.

Lees verder