Cyberpoli
Hemofilie
Cyberpoli
Hemofilie

Hemofilie

Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Hierdoor heb je meer last van bloedingen, we noemen dat ook wel een verhoogde bloedingsneiging. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen.

Medische informatie

Een vraag stellen over hemofilie? Er zitten 10 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Hemofilie kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen
Anneke Hegeman

Anneke Hegeman
Kinderfysiotherapeut
Carolien van der Velden

Carolien van der Velden
Hemofilieconsulente
Marieke Joosten

Marieke Joosten
Klinisch geneticus
Miranda Knol

Miranda Knol
Ervaringsdeskundige
Tim van Heeswijk

Tim van Heeswijk
Ervaringsdeskundige
Marjon Cnossen

Marjon Cnossen
Kinderhematoloog
Margreet Jansen

Margreet Jansen
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Yves Liem

Yves Liem
Ziekenhuisapotheker
Aline

Aline
Medisch pedagogisch zorgverlener
Sasja Andeweg

Sasja Andeweg
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie

Korte film over hoe je moet prikken bij hemofilie of von Willebrandziekte.

Interview:
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

KLIK Hemofilie en Von Willebrandziekte

KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een online methode om in kaart te brengen hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis en hun ouders/verzorgers. Op de website hetklikt.nu kunnen zij vragenlijsten invullen over hoe zij vinden dat het met hen gaat in het dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijke grafiek. De arts of verpleegkundige kan dit vervolgens tijdens de poliklinische afspraak met het kind en de ouders/verzorgers bespreken.

Interview:
Soms heb ik geen zin of vergeet ik te prikken

Tim (16) heeft hemofilie.

Thema:
You'd better call

ziekenhuisbellen

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.

Lees verder

Interview:
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur

marjoncnossenhem

Marjon Cnossen (49) is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis.

Lees verder

HBC's in Nederland

In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.

Laatste nieuws