Wat is hemofilie?

Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Hierdoor heb je meer last van bloedingen, we noemen dat ook wel een verhoogde bloedingsneiging. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen. De ziekte ontstaat door een foutje (mutatie) op een gen dat zorgt voor de aanmaak van Factor VIII (8) of IX (9), dat gen ligt op het X-chromosoom. Meisjes kunnen draagster zijn van hemofilie, zij dragen dan het foute gen voor Factor VIII (8) of IX (9) bij zich. Meestal hebben ze geen klachten, maar ze kunnen wel meer last hebben van bloedingen doordat ze minder stollingsfactor aanmaken.

factoruitleg

Om het lezen van de teksten voor jongeren makkelijker te maken, hebben wij de schrijfwijze voor de stollingsfactoren een beetje aangepast. Wij schrijven factor VIII (8) en factor IX (9) in plaats van factor VIII en factor IX en beelden deze factoren in de animaties uit als 8 en 9.

Lees verder

Pop-up animatie. Wat is hemofilie?

Stel je vraag: 8 Medisch specialisten en ervaringsdeskundigen zitten voor jou klaar

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen kunnen beantwoorden. Je kunt online je vraag aan een deskundige stellen. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Nu mijn vraag stellen

Interview: Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Youtube. Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Interview: Soms heb ik geen zin of vergeet ik te prikken

Youtube. Tim (16) heeft hemofilie.

Thema: You'd better call

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van. Lees verder

Laatste nieuws

Meer nieuws

Laatste columns

Meer columns

Interviews

Meer interviews

Achtergrond

Wil je zelf je achtergrond kiezen? Klik op een van de plaatjes hieronder:

Prikken, hoe doe je dat?

Youtube. Korte film over hoe je moet prikken bij hemofilie of von Willebrandziekte.

Interview: De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur

Marjon Cnossen (49) is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Lees verder

HBC's in Nederland

In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.

KLIK Hemofilie en Von Willebrandziekte

KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een online methode om in kaart te brengen hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis en hun ouders/verzorgers. Op de website hetklikt.nu kunnen zij vragenlijsten invullen over hoe zij vinden dat het met hen gaat in het dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijke grafiek. De arts of verpleegkundige kan dit vervolgens tijdens de poliklinische afspraak met het kind en de ouders/verzorgers bespreken. Lees verder