Hemofilie
Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Hierdoor heb je meer last van bloedingen, we noemen dat ook wel een verhoogde bloedingsneiging. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen.
Medische informatie
Een vraag stellen over Hemofilie? Er zitten 11 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Hemofilie kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Anneke Hegeman
Kinderfysiotherapeut
Carolien van der Velden
Hemofilieconsulente
Marieke Joosten
Klinisch geneticus
Miranda Knol
Ervaringsdeskundige
Tim van Heeswijk
Ervaringsdeskundige
Marjon Cnossen
Kinderhematoloog
Margreet Jansen
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Yves Liem
Ziekenhuisapotheker
Aline Kalisvaart
Medisch pedagogisch zorgverlener
Sasja Andeweg
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Irma Peek
onderwijsconsulent
Korte film over hoe je moet prikken bij hemofilie of von Willebrandziekte.
Interview:
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
KLIK Hemofilie en Von Willebrandziekte
KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een online methode om in kaart te brengen hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis en hun ouders/verzorgers. Op de website hetklikt.nu kunnen zij vragenlijsten invullen over hoe zij vinden dat het met hen gaat in het dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijke grafiek. De arts of verpleegkundige kan dit vervolgens tijdens de poliklinische afspraak met het kind en de ouders/verzorgers bespreken.
Thema:
You'd better call
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
Lees verder
Interview:
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Update! Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
Lees verderHBC's in Nederland
In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.
Laatste nieuws
-
-
“Superhelden met astma”, leuk boekje voor kinderen (en hun ouders) om te leren over astma.
Het boek “Superhelden met astma” is geschreven voor kinderen (en hun ouders) om te leren over astma. -
Zeldzame bloedziektendag op 1 oktober 2022
Op zaterdag 1 oktober 2022 organiseert de Stichting Zeldzame Bloedziekten de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag aan met als thema “Je bent niet alleen !”
In the spot:
Op eigen benen
De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.
Lees verder