Hemofilie
Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Hierdoor heb je meer last van bloedingen, we noemen dat ook wel een verhoogde bloedingsneiging. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen.
Medische informatie
Een vraag stellen over hemofilie? Er zitten 10 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Hemofilie kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Anneke Hegeman
Kinderfysiotherapeut
Carolien van der Velden
Hemofilieconsulente
Marieke Joosten
Klinisch geneticus
Miranda Knol
Ervaringsdeskundige
Tim van Heeswijk
Ervaringsdeskundige
Marjon Cnossen
Kinderhematoloog
Margreet Jansen
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Yves Liem
Ziekenhuisapotheker
Aline
Medisch pedagogisch zorgverlener
Sasja Andeweg
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Korte film over hoe je moet prikken bij hemofilie of von Willebrandziekte.
Interview:
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
KLIK Hemofilie en Von Willebrandziekte
KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een online methode om in kaart te brengen hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis en hun ouders/verzorgers. Op de website hetklikt.nu kunnen zij vragenlijsten invullen over hoe zij vinden dat het met hen gaat in het dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijke grafiek. De arts of verpleegkundige kan dit vervolgens tijdens de poliklinische afspraak met het kind en de ouders/verzorgers bespreken.
Thema:
You'd better call
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
Lees verder
Interview:
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Marjon Cnossen (49) is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis.
Lees verderHBC's in Nederland
In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.
Laatste nieuws
-
Geweldig nieuws van de Vriendenloterij!!!
Dankzij de deelnemers van de @VriendenLoterij heeft Stichting Artsen voor Kinderen een fantastische bijdrage gehad waarmee wij de Cyberpoli de komende drie jaar kunnen opschalen. We kunnen nu ook kinderen en jongeren helpen met chronische aandoeningen die door kinderartsen in regionale ziekenhuizen worden behandeld. Zo wordt de Cyberpoli een ware digitale werkplaats voor zo veel mogelijk kinderartsen in Nederland en bereiken we nog meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening. En daar zijn we heel erg blij mee. Deelnemers van de @VriendenLoterij heel erg bedankt!!! #deelnemersbedankt #cyberpoli #vriendenloterij -
Boek 'Hou van mij zoals ik ben!'
Anne van der Leest heeft een boek geschreven over haar dochter Julia. Julia heeft het syndroom van down. Het boek neemt je mee vanaf de zwangerschap, het eerste jaar dat zo onbezorgd lijkt en de tijd voor en na de diagnose. -
VastePrik app: een overzicht van je infusies
VastePrik is een app voor mensen met een bloedstollingsstoornis, zoals Hemofilie of de Ziekte van Von Willebrand, die zichzelf thuis stollingsfactoren toedienen.
In the spot:
Op eigen benen
De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.
Lees verder