Hemofilie

Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Hierdoor heb je meer last van bloedingen, we noemen dat ook wel een verhoogde bloedingsneiging. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen.

Medische informatie

Een vraag stellen over Hemofilie? Er zitten 11 deskundigen voor je klaar.

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Hemofilie kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Stel een vraag Veelgestelde vragen

Korte film over hoe je moet prikken bij hemofilie of von Willebrandziekte.

Interview:
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

KLIK Hemofilie en Von Willebrandziekte

KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een online methode om in kaart te brengen hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis en hun ouders/verzorgers. Op de website hetklikt.nu kunnen zij vragenlijsten invullen over hoe zij vinden dat het met hen gaat in het dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijke grafiek. De arts of verpleegkundige kan dit vervolgens tijdens de poliklinische afspraak met het kind en de ouders/verzorgers bespreken.

Thema:
You'd better call

ziekenhuisbellen

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.

Lees verder

Interview:
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur

marjoncnossenhem

Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie

Lees verder

HBC's in Nederland

In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.

Laatste nieuws

  • Artsen voor Kinderen ontvangt bijdrage voor armoedebestrijding onder kinderen

    Artsen voor Kinderen ontvangt bijdrage voor armoedebestrijding onder kinderen

    Meer risico op armoede voor kinderen met een chronische ziekte Artsen voor Kinderen ontvangt bijdrage voor armoedebestrijding onder kinderen
  • Word  Youth Supporter voor de NVHP!

    Word Youth Supporter voor de NVHP!

    Heb jij hemofilie, gebruik je profylaxe en ben je tussen de 15 en 26 jaar oud? Dan is de NVHP op zoek naar jou voor het HYS-project! Doel van dit project is jongeren op een makkelijk te begrijpen manier informeren over nieuwe behandelingen. Wil jij hierover meedenken? Misschien wel vloggen of bloggen over dit onderwerp? Meld je aan!
  • Nieuwe directeur Artsen voor Kinderen

    Nieuwe directeur Artsen voor Kinderen

    Na zich drieëntwintig jaar te hebben ingezet voor Stichting Artsen voor Kinderen, neemt Lex Winkler afscheid als directeur. Per 1 januari 2024 neemt kinderarts Michel Weijerman het stokje van hem over.

In the spot:
Op eigen benen

De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.

Lees verder