NF1 (neurofibromatose)
Neurofibromatose is een zeldzame erfelijke aandoening die zowel huidverschijnselen als neurologische problemen geeft. NF1 valt in de groep neuro-cutane aandoeningen. Er zijn meerdere vormen van neurofibromatose, maar NF1 komt verreweg het meeste voor (90% van alle gevallen). We hebben het in deze Cyberpoli voornamelijk over NF1.
Medische informatie
Een vraag stellen over NF1 (neurofibromatose)? Er zitten 8 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over NF1 (neurofibromatose) kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Interview:
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Lees verder
Interview:
Ik regel alles zo dat hij het vol kan houden
Merel is de moeder van Jip (6) met NF1.
Lees verderLaatste nieuws
-
Jong en Sterk geef je mening!
Je bent jong en hebt dromen! Maar door je chronische aandoening kun je misschien niet altijd de dingen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Het is belangrijk dat iedereen met een ziekte of beperking mee kan doen in Nederland. En daar kan jij bij helpen. -
Trombosailing zaterdag 30 augustus
Ben jij tussen de 15 en 25 jaar en heb je trombose gehad op de tienerleeftijd of heb je een andere zeldzame bloedziekte? Wil je leeftijdsgenoten ontmoeten die dit, net als jij, ook hebben (meegemaakt)? En samen een hele mooie dag beleven? Meld je dan aan voor deze unieke dag via de QR-code. -
Ga jij met ons mee de jungle in?
Ben jij tussen de 12 en 25 jaar, lijkt het je leuk om bij de apen in de Apenheul kijken, leren hoe ze verzorgd worden als ze ziek zijn én ondertussen bijdragen aan onderzoek naar beter medicijngebruik? Dan zoeken Minke en Marit jou!