Links
Interessante links en literatuur over bloedplaatjesaandoeningen.
ITP Patiëntenvereniging
De ITP Patiëntenvereniging Nederland ondersteunt ITP -patiënten met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan. De vereniging blijft op de hoogte van de laatste ontwikkelingen door zich te laten informeren op (inter) nationale conferenties en door nauw contact met de specialisten van de Medische Adviesraad. Voor medische vragen kunnen patienten ook bij de vereniging terecht.
De ITP Patiëntenvereniging organiseert een aantal keer per jaar lotgenotencontact. Op deze website kunt u informatie vinden over het ziektebeeld ITP en de verschillende behandelingen. U kunt ook het laatste nieuws vinden en in de agenda de geplande activiteiten.
Van Creveldkliniek
De Van Creveldkliniek werd door prof. dr. Simon van Creveld in 1964 opgericht als eerste hemofiliebehandelcentrum van Nederland. De kliniek is uitgegroeid tot een HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector)-gecertificeerd, (inter)nationaal erkend multidisciplinair expertisecentrum voor de behandeling van goedaardige aangeboren en verworven (zeldzame) stollings- en bloedziekten bij kinderen en volwassenen.
Nederlandse Vereniging voor Hematologie
De website voor patiënten en professionals van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Dit is de nationale organisatie van bloeddeskundigen, ruim 500 artsen en wetenschappers die werkzaam zijn op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs betreffende ziekten van het bloed en de bloedvormende weefsels.
De website van de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten en aanverwante erfelijke afwijkingen die binnen het proces van stappen van de aangeboren stolling vallen, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor VII (7)-deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I(1), II(2), IV (4), V(5), X(10), XI(11), XII (12)en XIII (13). Op deze website vind je heel veel informatie en ook veel interessante links.
De website van Sanquin, een non-profitorganisatie die de bloedvoorziening in Nederland verzorgt. Sanquin maakt geneesmiddelen uit plasma, maakt andere bloedproducten, doet wetenschappelijk en diagnostisch onderzoek en geeft onderwijs.
Op erfelijkheid.nl vind je goede informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en genetisch onderzoek. Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid.
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim honderd lidorganisaties in voor mensen met een van de ruim 7.000 zeldzame en genetische aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Het gaat in Nederland om ongeveer 1 miljoen personen en 5 procent van alle pasgeborenen, waaronder ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening.
SOS-bandjes en kettinkjes
Help-ID4kids SOS-armbandjes zijn zeer geschikt voor kinderen van 1-8 jaar. Waterbestendig en slijtvast en in trendy kleuren. Belangrijke medische informatie op het bandje is in een oogopslag zichtbaar en direct beschikbaar. Ook te vinden op sosarmband.nl.
Leuke ID-armbanden in vele verschillende kleuren.
Ziezon is het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ziezon informeert, adviseert en ondersteunt scholen die te maken hebben met zieke leerlingen. Via de website kun je informatie krijgen over onderwijsconsulenten, waar en hoe je ze bij jou in de regio kunt bereiken.
Hemofilie Behandel Centra
Amsterdam
Kinderen: Emma Kinderziekenhuis UMC Meibergdreef 9 Amsterdam Website: Hemofiliebehandelcentrum Amsterdam UMC
Groningen
Kinderen: Beatrix Kinderziekenhuis UMCG Hanzeplein 1 Groningen Website: hematologiegroningen.nl hemofilie@bkk.umcg.nl
Leiden-Den Haag
Kinderen: Willem-Alexander Kinderziekenhuis LUMC Albinusdreef 2 Leiden IHOB-polikliniek@lumc.nl
Nijmegen
UMC St Radboud, afdeling Kindergeneeskunde Geert Grooteplein 20 Nijmegen Website: radboudumc.nl consulentenhemofilie@radboudumc.nl
Rotterdam
Hemofiliebehandelcentrum Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis Dr. Molewaterplein 60 Rotterdam Website: erasmusmc.nl
Utrecht
Kinderen: Van Creveldkliniek UMC Utrecht Heidelberglaan 100 Utrecht Website: umcutrecht.nl VCK-secretariaat@umcutrecht.nl
Zuid-Oost-Nederland
Academisch ziekenhuis Maastricht P. Debeyelaan 25 Maastricht HBC@mumc.nl
Máxima Medisch Centrum (MMC) De Run 4600 5500 MB Veldhoven
Het MMC werkt samen met het Radboud UMC
Literatuur
Benno en het stollingsmysterie is een in stripvorm geschreven verhaal voor wat oudere kinderen vanaf 7-9 jaar, te bestellen bij de NVHP. ISBN: 905986090x
Folders en diverse boekjes zijn ook te bestellen via Sanquin. Dit zijn de zogenaamde Pelle-boekjes. Ook zijn er door verschillende centra informatieboekjes geschreven. Daarnaar kun je vragen bij je behandelaar.