leven met diabetes mellitus type 1

  • Avatar van Ilja
    Ilja op 20 juli 2011
    Niemand weet hoe moeilijk het eigenlijk is om met diabetes te leven. Ik was 6 jaar toen ik te horen kreeg dat ik diabetes had, dat is nu tien jaar geleden. Ik heb sindsdien mijn ups en downs gehad. Toen ik zes was realiseerde ik eigenlijk nog niet wat diabetes nu eigenlijk is, wat voor gevolgen er op latere leeftijd kunnen zijn en wat voor enorme verantwoordelijkheid het met zich meedraagt.

    Toen ik ongeveer 12 jaar was durfde ik mijzelf niet meer te injecteren met de spuit. Ik moest ongeveer 4 tot 5 keer per dag spuiten en ik durfde niet meer. Ik telde normaal tot 3 en injecteerde mijzelf dan ik telde nu door tot 10, 11 enz. mijn ouders moesten me echt aanmoedigen wilde ik het uiteindelijk doen. Op een gegeven moment kon/wilde ik niet meer in mijn buik en bovenbenen spuiten wat betekende dat mijn moeder me in mijn armen en billen moest spuiten. Wat best wel vernederend is op je 12ste jaar en niet echt handig als je uit eten gaat. Als je begrijpt wat ik bedoel.

    Als oplossing kreeg ik een insulinepompje, dat is een apparaatje wat doormiddel van een infuus in je lijf zit en je de hele dag door kleine hoeveelheden insuline geeft. Het was echt een uitkomst, ik hoefde niet meer te spuiten en ik kon zonder problemen alles eten wat ik wilde als ik er maar insuline voor bij “bolusde” (=gaf). Dit ging goed, prima zelfs, oke af en toe nog steeds wat schommelde waardes maar prima voor mijn leeftijd.

    Ik ben nu 16 jaar wat betekend dat ik de pomp nu al zo’n 4 jaar heb. Met mijn pomp gaat het prima dat is het probleem ook niet. Het probleem is dat ik mezelf er niet toe kan zetten om regelmatig mijn bloedglucosewaardes te controleren. Het is weer precies hetzelfde als toen met het spuiten, ik wil/kan het gewoon niet meer. Voor het spuiten was er een oplossing, hier is geen oplossing voor ik zal altijd MOETEN blijven controleren. Of ik het nu wil of niet.

    Eigenlijk mag ik niet klagen ik bedoel: er zijn veel ergere dingen om te hebben, ook ga ik niet dood van diabetes. Diabetes is goed te behandelen en er zijn veel onderzoeken naar het genezen van diabetes die volop getest worden. Maar alsnog…dit zijn alleen de lichamelijke klachten. Je hoort eigenlijk nooit wat over de psychische problemen waar deze mensen (ik) in dit geval mee lopen.

    Stel je voor 10 jaar lang, dag in dag uit; prikken, koolhydraten tellen, bolussen/spuiten, en weer opnieuw en opnieuw, opnieuw……. Enz.
    Als je dan 16 jaar bent krijg je ook nog eens je ouders die de hele dag lopen te zeuren of je je wel geprikt hebt en of je wel op je diabetes heb gelet. Als ik het niet gedaan heb verzin ik gewoon wat, ik voel me goed en dus gaat het goed… FOUT. Je lichaam past je aan, aan je waardes dus uiteindelijk voel je je goed bij een waarde van 12 (niet goed).

    Je wordt er gek van! Ik heb nu het gevoel dat alles wat ik doe met mijn diabetes te maken heeft. Want wat heb je aan school als je tenen er over 10 jaar toch afrotten? Dat soort dingen en ik weet dat ik me doen overdrijf maar ik kan er niks aan doen. Als ik later kinderen wil moet ik een HBA1C hebben van maximaal 7, dat zie ik nu als onmogelijk.

    Ik wil mijn best er niet eens meer voor doen. Ik heb het ermee gehad… gehad met de infusen, met het PRIKKEN, met het constant opletten, bolussen en al die andere dingen.
    En weet je wat het ergste is ik heb geen keuze ik moet blijven prikken, bolussen noem maar op tot aan de dag dat ik sterf.
  • Avatar van arivle
    arivle op 28 juli 2011
    hoi,

    heel erg herkenbaar!!!!!

    ik heb dit ook gehad.
    die diabetes is er werkelijk altijd! "leven" is er niet meer zonder die ziekte!

    ik heb het altijd verwaarloosd, maar ben gaan knokken voor een toekomst!
    ik WIL mijn kinderen groot zien worden ik WIL! oma worden.

    en met die gedachten heb ik mezelf nu weer op de been.

    zullen we anders samen eens chatten?

    ik weet niet wanneer je dit leest, maar ben nu op de chat, en anders stuur me maar een berichtje met je mail adres.
  • Avatar van ankipanki
    ankipanki op 9 november 2011
    lieve Ilja en Arivle,
    Wat jullie schrijven grijpt mij erg aan .Ik ben kinder-en jeugdtherapeut in opleiding en bezig met mijn afstudeerscriptie. Mijn vraag aan jullie is of ik citaten/stukjes tekst uit jullie berichtjes mag gebruiken? het laat zo goed zien hoe moeilijk het is om te moeten leven met Diabetes!
    en misschien willen jullie er nog wel meer over kwijt....je mag me altijd chatten! :)
    Vriendelijke groetjes,Anke
    Bericht gewijzigd op woensdag 9 november 2011 22:43
  • Avatar van sharonsaarloos
    sharonsaarloos op 3 december 2011
    heey !

    ik heb 2 Dagen geleden te horen gekregen dat ik diabetes heb,
    en ik hb het er nog erg moelijk mee.
    al die prikken enzo !

    ik ben 14,
    heb diabetes. en astma.
    iemand nog tips ofzo ?
    ik ben nog erg bang.

    greetszz
  • Avatar van charlottee
    charlottee
    op 13 januari 2012
    dffcbv
    Bericht gewijzigd op maandag 8 oktober 2012 14:22
  • Avatar van Fientjeeee__
    Fientjeeee__ op 30 september 2012
    ik heb juist hetzelfde probleem. Ik heb ook een tijd niet meer kunnen spuiten zetten. Gelukkig kan ik dat nu weer, maar het probleem is nu dat ik gewoon geen zin meer heb om te prikken en te spuiten. Ik wil gewoon weer mijn oude leven terug van toen ik 9 jaar was. Ondertussen ben ik 16 jaar... Het is gewoon super moeilijk om te leven met diabetes in de puberteit denk ik.

    Heeft iemand tips voor mij?
  • Avatar van hannah198
    hannah198 op 2 oktober 2012
    Hallo,
    Ik heb nu ongeveer een half jaar diabetes.
    Het spuiten vond ik heel eng, het deed vooral in mijn bovenbeen erg pijn.
    En dan moest ik s'avonds voor ik ging slapen die Levemir inspuiten... Geen pretje.
    Ik heb wel een tip:
    Als je een pomp hebt moet je het naaltje ook inbrengen.
    Je hebt zo'n speciale zalf die je huid verdoofd.
    Het heet Emla ofzo iets.
    Je brengt het samen met een sticker (die zit erbij als het goed is), aan op je huid.
    Je wacht na het aanbrengen ongeveer een half uurtje (of korter).
    Na het wachten voel je op die plek eigenlijk vrijwel niks.
    Op die plek spuit je dan ook met de naald of breng je hier het naaldje in voor de pomp.

    Ik hoop dat jullie er wat aan hebben.

    xx Hannah
  • Avatar van myrthe1111
    myrthe1111 op 22 november 2012
    hey!
    dit is echt heel erg herkenbaar. op moment gaat het bij mij ook niet goed en heb er een liedje over geschreven. ooit zal het beter gaan maar dat lukt nu nog niet..
    http://www.youtube.com/watch?v=OHocaETc0tw&feature=g-upl
    maybe is het fijn om te horen dat je niet de enige bent. het is moeilijk nu, maar we kunnen het!!
  • Avatar van Senn1991
    Senn1991 op 8 februari 2013
    Verwijderd door beheerder (reden: Crosspost)
    Bericht gewijzigd op vrijdag 8 februari 2013 14:59
  • Avatar van anoukfabrie
    anoukfabrie op 26 juli 2013
    Leven met diabetes is inderdaad niet makkelijk. Veel mensen denken van: je hebt toch een pomp, dus je kan nu alles doen. Aan de ene kant is dat ook wel zo. Maar het is toch nog een geregel om dat allemaal te doen. En dan gaat het een tijdje goed met je suiker. En dan gaan de dokter en de verpleegkundige enzo weer zeiken dat ik het beter moet doen. Dan word ik weer chagrijnig en gaat het weer slecht met mn suiker. Bij deze ziekte heb je dus je ups en downs. Maar dat heb je bij elke ziekte wel lijkt me. Ik denk er wel is aan dat ik geen diabetes heb. Dat zou fijn zijn. Geen zorgen meer, geen naalden meer, niet meer naar het ziekenhuis. That's the good life! Please, kom snel met een middeltje tegen diabetes. Ik wil niet mn hele leven meer zo doorgaan.

    X Anouk
  • Avatar van IMM
    IMM op 11 maart 2014
    Als je niet meer in je vinger wil/kan prikken, zo vaak, is een sensor systeempje dan misschien een oplossing? Wel weer een naaldje, maar minder vaak te vervangen dan bij een pompje dacht ik ... wie weet daar meer over?
  • Avatar van stedysmor
    stedysmor op 12 maart 2014
    Bericht is verwijderd.
    Bericht gewijzigd op maandag 17 maart 2014 09:07
  • Avatar van Xx_joy_xX
    Xx_joy_xX op 12 augustus 2014
    ik heb hetzelfde probleem. ik word bijna 16 en ik heb sinds ik 13 maanden oud was diabetes. ik ken het niet anders dan ziekenhuis in en ziekenhuis uit. en altijd in de zomer kijken of je geen prik plekken ziet als je je bikini aan hebt. ik doe al sinds mijn 10e er geen reet meer aan want het helpt toch niet. tenminste dat dacht ik. ik ben sinds een half jaar gaan spuiten in de hoop dat het beter zal gaan maar nee ik zit steeds meer ziek thuis omdat ik de hele ochtend lig over te geven omdat ik weer een nachtelijke hypo heb gehad en dan kom je op school en de eerste die je tegen komt zegt: zo lekker gespijbeld? ik kreeg laatst een opmerking van wees blij dat je diabetes hebt dan mag je tenminste eten in de klas! ja dat is ook echt zo leuk dat je tijdens een toets moet eten omdat je staat te trillen en de tekst niet kunt lezen vanwege een hypo!! ik ga nu naar mijn examen jaar en het is de vraag of ik het ga halen vanwege de heen en weer vliegende bloedsuikers. ik ben naar een forum gaan zoeken om te kijken hoe andere mensen met diabetes er over denken en ik zeg het eerlijk ik dacht dat ik de enigste was die er zo over dacht!