Links

Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem
De Vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben. De vereniging houdt zich bezig met bekendheid geven aan de aandoening d.m.v. een internetsite, brochures, medische paspoorten, folders en een nieuwsbrief en het uitwisselen van ervaringen door lotgenotencontact.

De vereniging heeft ook een besloten Facebookpagina alleen voor leden met HAE en QE. Daar kunnen zij ervaringen delen en vragen stellen.

HAEUK
De website van de Engelse patiëntenorganisatie voor mensen met hereditair angiooedeem en hun familie.

US hereditary angioedema association
De informatieve website van de Amerikaanse HAE-patiëntenvereniging. De vereniging heeft een groot aantal activiteiten in Amerika ontwikkelt waar onder het stimuleren en uitvoeren van klinisch onderzoek.

Fitkids
Fitkids is een fitness- en oefenprogramma opgezet door Stichting Fitkids voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening. De kinderen trainen en bewegen gedurende een half jaar tot een jaar onder begeleiding van een (kinder)fysiotherapeut. In een Fitkids-uur wordt er zowel individueel op fitnessapparatuur, als in groepsverband getraind. In groepsverband worden allerlei soorten sport en spel gedaan. In Fitkids ontdekken de kinderen dat bewegen leuk en goed voor je is. Voor ieder kind worden er individuele doelen gesteld, waarbij er gewerkt wordt aan de verbetering van de fysieke en mentale conditie. Het uiteindelijke doel is de doorstroom naar een sportclub.

Fitkids is een onderdeel van stichting Artsen voor Kinderen

KLIK
KLIK is een web gebaseerde methode waarmee de kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en diens ouders, en volwassen patiënten, systematisch in beeld kan worden gebracht. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Kinderen, ouders en volwassen patiënten vullen thuis, voorafgaand aan het poliklinisch consult, vragenlijsten in op de KLIK website over hoe het met hen gaat. Tijdens de afspraak opent de behandelaar de KLIK website en bespreekt de antwoorden. Met de KLIK methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken. Daarnaast kunnen relevante interventies worden aangeboden om kinderen en volwassen patiënten te leren omgaan met hun ziekte of behandeling en ouders te ondersteunen. Kortom, met KLIK kunnen alle betrokkenen samen de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Mogelijk dat in de toekomst hereditair angio-oedeem zal worden toegevoegd aan de KLIK programma.