Links

Nederlandse Vereniging voor Hematologie
De website voor patiënten en professionals van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Dit is de nationale organisatie van bloeddeskundigen, ruim 500 artsen en wetenschappers die werkzaam zijn op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs betreffende ziekten van het bloed en de bloedvormende weefsels.

NVHP
De website van de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten en aanverwante erfelijke afwijkingen die binnen het proces van stappen van de aangeboren stolling vallen, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor VII (7)-deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I(1), II(2), IV (4), V(5), X(10), XI(11), XII (12)en XIII (13).
Op deze website vind je heel veel informatie en ook veel interessante links.

Erfelijkheid.nl
Op erfelijkheid.nl vind je goede informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en genetisch onderzoek. Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid.

Sanquin
De website van Sanquin, een non-profitorganisatie die de bloedvoorziening in Nederland verzorgt. Sanquin maakt geneesmiddelen uit plasma, maakt andere bloedproducten, doet wetenschappelijk en diagnostisch onderzoek en geeft onderwijs.

Mijn kinderarts
Op deze website vind je informatie over kindergeneeskunde, zwangerschap en gezondheid van kinderen. Je kunt er ook informatie lezen over stollingsziekten.

SOS-bandjes en kettinkjes

Help-ID4kids
Help-ID4kids SOS-armbandjes zijn zeer geschikt voor kinderen van 1-8 jaar. Waterbestendig en slijtvast en in trendy kleuren. Belangrijke medische informatie op het bandje is in een oogopslag zichtbaar en direct beschikbaar. Ook te vinden op sosarmband.nl.

weethoeikheet.nl
Op deze website zijn veel verschillende SOS-producten te koop: armbandjes, kettinkjes en identiteitsplaatjes of dogtags, sleutelhangers, polsbandjes en buttons in veel verschillende kleuren, vormen en maten.

accense.nl
De SOS-talisman kun je op deze website vinden. De talisman is vergelijkbaar met een medaillon en wordt internationaal herkend.

icetags.nl
Leuke ID-armbanden in vele verschillende kleuren.

www.ziezon.nl
Ziezon is het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ziezon informeert, adviseert en ondersteunt scholen die te maken hebben met zieke leerlingen. Via de website kun je informatie krijgen over onderwijsconsulenten, waar en hoe je ze bij jou in de regio kunt bereiken.

Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.

Behandelcentra


Amsterdam

Kinderen: Emma Kinderziekenhuis AMC
Meibergdreef 9 Amsterdam
Website: amc.nl
hemofilie@amc.nl

Groningen

Kinderen: Beatrix Kinderziekenhuis UMCG
Hanzeplein 1 Groningen
Website: hematologiegroningen.nl
hemofilie@bkk.umcg.nl

Leiden-Den Haag

Kinderen: Willem-Alexander Kinderziekenhuis LUMC
Albinusdreef 2 Leiden
IHOB-polikliniek@lumc.nl

Nijmegen

UMC St Radboud, afdeling Kindergeneeskunde
Geert Grooteplein 20 Nijmegen
Website: radboudumc.nl
consulentenhemofilie@radboudumc.nl

Rotterdam

Kinderen: EMC Sophia kinderziekenhuis
Dr. Molewaterplein 60 Rotterdam

Utrecht

Kinderen: Van Creveldkliniek UMC Utrecht
Heidelberglaan 100 Utrecht
Website: umcutrecht.nl
VCK-secretariaat@umcutrecht.nl

Zuid-Oost-Nederland

academisch ziekenhuis Maastricht
P. Debeyelaan 25 Maastricht
HBC@mumc.nl

Catharina Ziekenhuis
Michelangelolaan 2 Eindhoven
hemofiliekinderen@cze.nl

Literatuur


Jelle heeft te weinig lijm in zijn bloed
Karijn de Koning

'Jelle heeft te weinig lijm in zijn bloed' is een vrolijk boek met kleurige illustraties van Niels van Tilburg. Het geeft jonge kinderen een duidelijk beeld van hoe het is om hemofilie (een bloedstollingsziekte) te hebben en wat dat precies betekent.
Karijn de Koning (37) is kinderverpleegkundige. Zij heeft zelf twee jonge kinderen met de ziekte van Von Willebrand, een vorm van hemofilie. Om aan hen en de omgeving uit te leggen wat de ziekte inhoudt, schreef ze 'Jelle heeft te weinig lijm in zijn bloed'. Het is haar eerste kinderboek.
Kaft media

ISBN 9789491061509

Folders en diverse boekjes zijn ook te bestellen via [http://www.sanquin.nl]Sanquin[/url]. Dit zijn de zogenaamde Pelle-boekjes. Ook zijn er door verschillende centra informatieboekjes geschreven. Daarnaar kun je vragen bij je behandelaar.