Moeder: hoe hebben andere ouders de informatie verwerkt dat kind epilepsie heeft?

  • Avatar van Autumn
    Autumn op 31 januari 2018
    Hallo allemaal,

    Ik zal mij kort voorstellen. Ik ben de moeder van een heel erg vrolijk en actief meisje. 1 januari 2017 kreeg mijn kleine meid een aanval, wat in mijn ogen uit zag als een koortsstuip, bleek achteraf een epilepsie aanval te zijn.
    We zijn hiervoor bij een neuroloog geweest en zij hebben een EEG scan gepland. Dit alles verliep heel goed, het vermoeden was dat ze epilepsie gevoelig was. Dit was voor mijn gevoel nog erg ver weg en ik moet zeggen heb het destijds ook te niet gedaan. Na die uitslag ook afgesproken dat we pas weer terug zouden komen, mits het zich weer voor deed.

    Sinds midden november 2017 kreeg de kleine meid last van een tic (zo zagen wij als ouders dat), even staren en alsof ze daarna meteen een koude rilling kreeg. Nadat we er een tijd op ging letten, bleek dat zij dit wel heel erg vaak had, en dat ze dit af en toe heel snel achter elkaar had en dan weer eens een aantal uur niet. Na heel lang wikken en wegen toch en afspraak gemaakt bij de huisarts, die al snel tot een conclusie kwam. Iets wat ik als ouder zijnde niet wilde horen. Er werd dan ook meteen een verwijskaart naar de neuroloog uitgeschreven. Verder onderzoek moest ons duidelijkheid geven. Al was de neuroloog al snel ook tot dezelfde conclusie als de huisarts gekomen; Absence! Een vorm van kinderepilepsie. Het ene kind groeit erover heen, de ander niet. Wat houdt dit in en hoe geef ik dit een plaats?

    Begin 2017 had zij al eens een CTG scan gehad, en deze wordt op 11-1-2018 nogmaals ingepland. Uitslag over was dat ze over haar gehele hersendekje epilepsie activiteiten zichtbaar waren, en ze heeft tijdens de CTG ook 7 aanvalletjes gehad, deze zitten rechts.
    Naar aanleiding hiervan hebben wij een medicatie voor haar gekregen, dat we in 4 weken moeten opbouwen van 0 cc naar 4 cc. We zitten ondertussen op 3 cc. Maar afgelopen zondag barste er iets in mij. Ze had een hele slechte dag en heeft 17 aanvalletjes van ongeveer 8 sec op 1 dag gehad. Ik kon alleen maar huilen, ik was moe, en dan komt ze me troosten, pffff (realistisch gezien weet ik dat ze hier heel goed mee oud kan worden, maar waarom).
    Toen er afgelopen dinsdag aan me gevraagd werd hoe het met mij ging, zei ik volmondig ik ben op. Ik kan niet meer, het vreet me op. Ik slaap slecht en probeer voor haar positief te blijven, maar heel af en toe heb ook ik een moment van wie slaat die arm om mij heen en zegt tegen mij het komt wel goed?

    Ik zou graag willen weten hoe andere ouders dit een plek hebben gegeven en hoe zij dit ook naar hun zoon / dochter hebben gecommuniceerd. Ik vind het echt lastig om aan mijn 3jarige duidelijk te maken dat zij wel een drankje moet, maar andere kinderen in haar klas niet.