Links

www.aangeborenhartafwijking.nl
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hart-afwijkingen (PAH) komt op voor de belangen van álle kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden. De PAH speelt een belangrijke rol in de informatievoorziening over aangeboren hartafwijkingen, en de psychische, sociale en maatschappelijke gevolgen daarvan.
De PAH heeft een eigen website, een Digitale Nieuwsbrief, het Ledenblad Sinus en een Magazine Hartezorg. Daarnaast organiseert de PAH diverse activiteiten zoals themaweekenden voor patiëntengroepen en ouders, landelijke en regionale contactdagen, en is er een telefonische contactlijn.

Via de PAH kun je verschillende producten aanvragen die het leven met een aangeboren hartafwijking vergemakkelijken, zoals het ‘Hartpaspoort’.

www.clevelandclinic.org/heartcenter
De website van de Cleveland Hart- en Vaatkliniek, een van de grootste cardiovasculaire instituten ter wereld. Op deze Engelse website vind je heel veel informatie over operaties, katheterinterventies, onderzoeken, medicatie en nog veel meer.

www.kinderhart.be
De website van de afdeling kindercardiologie van UZA in Gent, België, met informatie over hartafwijkingen, operaties en katheterisaties. Je ziet ook hoe het er in het ziekenhuis aan toe gaat.

www.hartstichting.nl
De website van de Nederlandse Hartstichting, een patiëntenvereniging voor mensen met een hartafwijking en hart- en vaatziekten.

Kris Krokodil en de TikkieRing
De korte verhaaltjes over Kris Krokodil zijn speciaal gemaakt voor kleuters met een hartaandoening. Filmpjes als 'De operatie' en 'Wat neem je mee naar het ziekenhuis?' helpen kinderen om zich voor te bereiden op een operatie.
Kris Krokodil laat zien wat kinderen tegenkomen. Kris doet leuke dingen, zoals op vakantie gaan, zwemmen en verstoppertje spelen. Je ziet hoe Kris meedoet, maar soms ook rustig aan moet doen. Op deze manier worden kinderen positief ondersteund bij het omgaan met hun hartaandoening en kunnen ouders de emoties van hun kinderen bespreken.
De filmpjes bekijken en het voorleesboek bestellen kan op de website.
De TikkieRing heeft stoere bedels (Tikkies) die je kind helpen de ervaringen van operaties, behandelingen en controles te verwerken. De ring vertelt een persoonlijk verhaal wat je kan delen met anderen.

www.hartvrienden.nl
De basisinformatie, praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt als je te horen hebt gekregen dat je kindje een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen? Wat staat jullie te wachten? Dat kun je op deze site van de Hartstichting lezen.

TEAMHartvrienden
Speciaal voor jongeren met een aangeboren hartafwijking (12-18 jaar) is er TEAMHartvrienden, een website en app om met elkaar in contact te komen, ervaringen te delen en begrip te krijgen van de omgeving.

Zorgwijzer
Op deze website vind je informatie en advies over verzekeringen of sociale zekerheid in relatie tot gezondheid.

www.erfelijkheid.nl
Deze website biedt objectieve en betrouwbare informatie over erfelijkheid (DNA, genen, chromosomen), erfelijke ziekten en aandoeningen en zwangerschap, kinderwens en erfelijkheid. De site is van het Erfocentrum, het Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid.

www.nvhg-nav.nl/
Dit is de website van de Vereniging Klinische Genetica Nederland.

www.concor.net
CONCOR is de landelijke registratie- en DNA-bank van patiënten met een aangeboren hartafwijking. CONCOR doet wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en werkt aan een betere organisatie van de zorg voor deze patiënten. Patiënten worden opgeroepen mee te doen aan CONCOR en zich aan te melden via de website. De privacy wordt zeer zorgvuldig beschermd.

hart.startpagina.nl
Een dochter van startpagina.nl met links over het hart, hartziektes, patiëntenorganisaties en nog veel meer.

www.natuurinformatie.nl
Natuurinformatie.nl is een site over biologie en de natuur met meer dan 5000 artikelen van experts. Er is ook de mogelijkheid om een vraag te stellen die door een expert op dat gebied behandeld zal worden.

www.kindenziekenhuis.nl
De website van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. De vereniging biedt telefonische ondersteuning aan ouders die vragen hebben rondom de opname van hun kind en verstrekt informatie, zowel aan ouders als aan anderen. Verder onderhoudt de vereniging de contacten met verschillende medische organisaties en beleidsinstanties in de gezondheidszorg en de media.

www.consumed.nl
Deze website geeft duidelijke informatie over veel medicijnen.

www.ziezon.nl
Ziezon is het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ziezon informeert, adviseert en ondersteunt scholen die te maken hebben met zieke leerlingen. Via de website kun je informatie krijgen over onderwijsconsulenten, waar en hoe je ze bij jou in de regio kunt bereiken.

Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.

www.fitkids.nu
Fitnessen, sporten en bewegen voor kinderen met een chronische ziekte of beperking, onder professionele begeleiding.