TVF en PH

  • Avatar van Caitlenm
    Caitlenm op 13 september 2015
    Hooi allemaal,

    Ik ben caitlen ik heb al een tijdje een account op cyberpoli. Eigenlijk vlak voordat ik geopereerd ben aan mijn hart.

    Ik ben geboren met tetra logie van fallot, een hartafwijking waar makkelijk dingen aan gedaan kunnen worden, ik ben der al geopereerd aan toen ik 1 was en op 25 februari dit jaar werd ik voor de tweede keer geopereerd. Ze gingen mijn klep vervangen voor een koeienklep spanend... gelukkig ging alles helemaal zoals het moest en zeiden ze dat ik met 1 week weer naar huis mocht. Dit gebeurden trouwens allemaal in Leiden in het LUMC en mijn chirurg was de eerste keer dokter Hazekamp en de tweede keer dokter Sojak. Maar ik had een drain en die mocht er nog lang niet uit omdat hij maar bleef lopen. Uiteindelijk na anderhalve week, was er een geweldige PA (physic assistant cardiologie soort van cardioloog maar niet helemaal) die nog een keer alles ging bekijken en dacht dat de drain me hart alleen maar stimuleerde om vocht aan te maken. Dus werd hij voor een dag afgeknepen en toen nog een dag en wat bleek het klopte. Waarom ze dit niet eerder wisten was omdat dit niet vaak voorkomt en op alle echo's was duidelijk te zien dat er vocht was. Uiteindelijk op 9 maart mocht ik naar huis na twee weken en 1 dag er gelegen te hebben ging mijn revaldatie proces in.

    Of toch niet....
    Ik moest de eerste paar weken 2 keer p/w op controle komen voor het vocht dat heel veel was. Ik werd aan medicijnen gezet eerst alleen plas medicijnen maar daarna ook nog ander spul, uiteindelijk ook nog aan de Prednison. En ik kan jullie vertellen wat is dat een vreselijk medicijn ik werd er misselijk moe ziek en slap van. Daarnaast had ik of de hele dag honger of helemaal geen honger, ook hield ik door dit medicijn veel vocht vast dat was te zien in mijn gezicht, buik en benen. Het hielp!

    Of toch niet....
    Het was rond mei/juni dat ik weer heel erg ziek begon te worden ik was heel erg verkouden en was alleen maar aan het hoesten enzo. Op een woensdag waren we naar de ehbo gegaan omdat ik niets meer kon ik was hevig beroerd. Daar bleek dat ik een lichte keel ontsteking had en er werd voor de zekerheid een echo gemaakt om alles uit te sluiten. Er zou wel niks op te zien zijn maar toch voor sure. En ja hoor daar was het vocht weer wel in een minimaal beetje maar toch het was er weer. Er werd gebeld met de cardiologen in Leiden en besloten me toch aan een boost van medicijnen te zetten. Maar helaas het mocht niet baten. Op vrijdag 5 juni ging ik op controle en ik mocht niet meer naar huis, het was gevaarlijk veel dus werd het die zelfde dag nog weg gehaald wel een HALVE LITER!

    Nu was ik echt klaar toch...
    Nope daar mag ik alleen maar over dromen op dit moment. Na nog een tijdje in Leiden onder controle geweest te zijn kreeg ik groen licht om terug naar Den-Haag te gaan het JKZ dus. Daar werd ik 2 keer gecontroleerd en de eerste keer was het al foute boel en de tweede keer al helemaal. Ik heb een te hoge druk in mijn rechter hartkamer. Ik voel me er ook hevig beroerd door ik kan geen 100 m lopen of ik ben al buitenadem. Afgelopen maandag 7 september werd ik weer opgenomen en afgelopen dinsdag 8 september kreeg ik een hartkaterisatie om te kijken wat nou echt het probleem was. De 4 keer in 6 maanden dat ik werd opgenomen in leiden en de 2 hart katerisatie. Ze herkennen me inmiddels en hoeven zich niet eens meer voor te stellen ik weet inmiddels wie wie is. Ach ja.

    En nu...
    Uit de hart katerisatie is gebleken dat ik Pulmonale Hypertensie heb iets wat niet veel voorkomt bij kinderen. En al helemaal niet bij mijn hart afwijking. Ik ben dus de eerste van Nederland met dit met mijn hartafwijking.

    En later...
    Ik zit nu in een medische molen en ze weten niet waardoor ik het heb. Ik krijg waarschijnlijk medicijnen en ik word waarschijnlijk nooit meer de oude.

    En Caitlen waar slaat dit verhaal op.
    Mijn vraag is dus eigenlijk zijn er ook hier nog kinderen met Pulmonale Hypertense of PH?