Diagnose & behandeling

Er is geen diagnostische test die CVS kan aantonen. Wel hebben we diverse criteria die helpen bij het vaststellen van de diagnose. Je hebt CVS als:

• Er moeheid is die je eerder niet had en die al meer dan zes maanden duurt.
• Er vier of meer van de volgende bijkomende klachten zijn:
  • Verminderd geheugen, verminderde concentratie
  • Gevoelige lymfeklieren in hals of oksel
  • Keelpijn
  • Spierpijn
  • Gewrichtspijn
  • Hoofdpijn
  • Geen verbetering van de moeheid na slapen
  • Beperkte inspanning door de moeheid

Welke behandelingsmogelijkheden zijn er?

De wetenschappelijke kennis van ME/CVS bij kinderen is in ontwikkeling en er zijn ook kennishiaten.
Wat betekent dat behandelingen en behandeldoelen en keuzes altijd in overleg met ouders en (indien mogelijk) het kind tot stand komen. Hierbij moet er ruimte zijn om een behandeling niet te volgen of te staken als deze niet effectief blijkt. In dat geval zal er samen gekeken worden (kind, ouders en behandelaar) wat de best passende stap is.


Omdat bij CVS meerdere factoren een rol lijken te spelen, kunnen we de behandeling inzetten op meerdere vlakken. Een combinatie van therapieën, zowel op geestelijk als lichamelijk vlak, werkt het beste. Behandeling met medicijnen lijkt niet te helpen, er is dus geen pil die alles oplost.

Lichamelijke activiteit
Je lichamelijke activiteit zou je kunnen verbeteren met een beweegprogramma. Dat programma kun je onder begeleiding zelf opstellen. Sommige kinderen worden verwezen naar de fysiotherapeut, die een speciaal programma voor je kan samenstellen, dat zou 'gradedexercisetherapy' of GET kunnen zijn. Met deze therapie ga je stap voor stap iedere keer wat meer doen en het langer volhouden.

Cognitieve gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een therapie die zich richt op de factoren die de CVS-klachten in stand kan houden. Het doel van de therapie is dat je je meer bewust wordt van deze factoren en van je gedrag en wat je eraan kunt doen. Bijvoorbeeld het herstel van je slaap-waakritme en geleidelijke verbetering van je lichamelijke activiteit. De therapie duurt gemiddeld zes maanden.

Cognitieve gedragstherapie wordt gegeven door een gespecialiseerde psychotherapeut die ervaring heeft met CVS bij kinderen. Omdat zo iemand niet altijd bij je in de buurt woont is er destijds een speciaal internetbehandeltraject (FITNET) opgezet door de universitair medische centra van Utrecht en Nijmegen. FITNET (Fatigue In Teenagers on interNET) is een online behandeling volgens een precies stappenplan. Nadat je bent ingelogd op een speciale website kom je in contact met een psychotherapeut die je online gaat behandelen. Je krijgt een intensief en direct mailcontact. Allereerst ga je zelf nadenken over de stappen die je kunt zetten om een normaal dagritme te ontwikkelen, en vervolgens maak je een plan om langzamerhand, heel langzaam, je activiteiten weer uit te breiden aan de hand van door jou gestelde doelen. Je bent ook in gesprek met de therapeut over je gedachten en opvattingen over de moeheid, dat noemen ze het 'cognitieve' gedeelte. Je krijgt ook veel informatie over de aandoening CVS, zodat je beter begrijpt waarom je welke klachten hebt. Zo leer je bijvoorbeeld welke gedachten je verder helpen en welke gedachten je tegenwerken en wat je kunt doen als je een terugval hebt. Tijdens de behandeling leer je oplossingen te bedenken voor de problemen waar je tegenaan loopt. De psychotherapeut is in dit traject je coach die je adviseert en begeleidt. Je ouders krijgen een parallelle begeleiding. Ook zij hebben contact met de therapeut en gaan veel leren! De resultaten zijn goed, zo'n 50% van de jongeren is na een halfjaar beter. Bij de jongeren bij wie geen of onvoldoende verbetering is te zien moet opnieuw worden bekeken of ze CVS hebben of dat andere lichamelijke of psychische factoren een rol spelen.