Drager-sikkelcel met crise

  • Avatar van Destenyshayen
    Destenyshayen op maandag 15 oktober
    Hi!

    Ik lees overal dat dragers niet ziek worden van hun dragerschap.

    Bij deze mijn verhaal.

    Ik ben Desteny en ik ben 20 jaar. Sinds dat ik baby ben weet ik al dat ik drager-sikkelcel ben omdat mijn vader sikkelcelziekte heeft. Daarbij is mijn moeder gezond.

    Vanaf kleins af aan heb ik altijd al onverklaarbare pijntjes gehad. Pijn in mijn knieën, enkels, heupen, polsen, buikpijn, vermoeidheid etc. Daar kwam nooit echt een reden voor uit.

    Sinds mijn puberteit werden deze klachten een stuk erger. Elke 3 maanden wordt er bij mij bloed geprikt en sinds mijn 16e jaar zijn er altijd afwijkende waarden geweest. Hierdoor naar de internist, de hematoloog, de orthopeed gestuurd. Maar altijd werd alles afschreven naar “het zal wel aan de puberteit liggen, de leeftijd”

    Mijn ouders hadden altijd de vraag of het niet met mijn dragerschap te maken zou hebben. Waarop het antwoord altijd was zoals overal beschreven staat “dit is onwaarschijnlijk bij dragers.” Mijn ouders hadden deze vraag omdat mijn klachten en pijntjes veel op die van mijn vader leken.

    En nu komt het, het kan dus duidelijk wel!

    In 2015 ben ik voor het eerst opgenomen met een sikkelcelcrise, wat zwart op wit bevestigd is. Na onderzoek is gebleken dat deze crise vermoedelijk is uitgelokt door een blaasontsteking volgens de artsen in het Erasmus MC.

    Pas geleden ben ik met enorme, ondraaglijke hoofdpijn weer op de eerste hulp beland. Weer hetzelfde verhaal. Onwaarschijnlijk zou het te maken met sikkelcel. Gelukkig hebben de uitslagen dit wel bevestigd.

    Ik vind het ook een kwalijke zaak dat er overal beschreven wordt dat je als drager dus niet ziek kan worden, zelfs geen last kan hebben. Het is vooral erg vervelend om allerlei testen te ondergaan, waarvan sommige erg pijnlijk zijn, omdat dokters zich dus ook hieraan vasthouden.

    Ben ik dan echt de enige uitzondering op de regel????
  • Avatar van Mariamaassluis
    Mariamaassluis op vrijdag 16 november
    Hoi, hoi..oh wat vervelend dat je je zo vaak ziek voelt. Dat is voor mij zeer zeer herkenbaar. Mijn zoon van 14 is drager van de sikkelcelziekte en alpha thalasemie. Hij is ook vaak ziek, moe. Afgelopen twee jaar zit hij thuis, geen kracht om het voorgezet onderwijs te volgen. De artsen ontkennen dat het iets met de dragerschaap te maken heeft. Ze verklaren mij voor een overbezorgde moeder. Zijn vader is ook heel snel moe, heeft veel slaap nodig en als hij een griepje krijgt voelt hij zich doodziek. Wat erg van de artsen om de gezondheidsklachten van de dragers te ontkennen!
  • Avatar van Mariamaassluis
    Mariamaassluis op vrijdag 16 november
    Hoi, hoi..oh wat vervelend dat je je zo vaak ziek voelt. Dat is voor mij zeer zeer herkenbaar. Mijn zoon van 14 is drager van de sikkelcelziekte en alpha thalasemie. Hij is ook vaak ziek, moe. Afgelopen twee jaar zit hij thuis, geen kracht om het voorgezet onderwijs te volgen. De artsen ontkennen dat het iets met de dragerschaap te maken heeft. Ze verklaren mij voor een overbezorgde moeder. Zijn vader is ook heel snel moe, heeft veel slaap nodig en als hij een griepje krijgt voelt hij zich doodziek. Wat erg van de artsen om de gezondheidsklachten van de dragers te ontkennen!