Links

DSD-vereniging
De DSD-vereniging houdt zich bezig met lotgenotencontact, heeft een besloten forum op dsdnederland.nl en organiseert landelijke bijeenkomsten en weekenden voor jeugdleden en volwassenen. Op de website kun je veel informatie vinden.
www.dsdnederland.nl

NCAVP-bijniervereniging
De NVACP heeft als doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en hun belangen optimaal te dienen. Op de website kun je veel informatie vinden over de verschillende aandoeningen en activiteiten.
www.nvacp.nl

Stichting MRK-vrouwen
Op deze website vind je veel informatie over het MRKH-syndroom, dat is genoemd naar de artsen Mayer, Rokitansky, Küster en Hauser. Via de stichting kun je ook met lotgenoten in contact komen.
www.stichtingmrk.nl/

Nederlands Netwerk Intersekse en DSD
Dit is de website van het Nederlands Netwerk Intersekse DSD. De stichting heeft als doel de gelijkberechtiging en emancipatie van mensen met een intersekse-conditie en/of DSD te bevorderen en hun zichtbaarheid in de maatschappij te vergroten.
http://nnid.nl

Hypospadie
Website over hypospadie met veel informatie en contactmogelijkheden.
www.hypospadie.nl

Contactgroep Triple X-syndroom
Website met veel informatie en wetenschappelijke artikelen over het Triple X-syndroom. Je kunt ervaringsverhalen lezen en in contact komen met lotgenoten. Er worden ook contactdagen georganiseerd.
www.triple-x-syndroom.nl

TRIXY Expertisecentrum
TRIXY is een nationaal expertisecentrum waar clinici en wetenschappers samenwerken in de zorg voor kinderen met X- en Y-chromosoomtrisomieën (47,XXY, 47,XXX en 47,XYY). TRIXY is een samenwerking van het LUBEC en de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden en het Leids Universitair Medisch Centrum.
Op deze website is ook het TRIXY handboek te bestellen.
Dit boek is geschreven voor ouders en opvoeders van kinderen en jeugdigen met een extra X- of Y-chromosoom, voor volwassenen met een extra X- of Y-chromosoom en voor professionals. In het boek is kennis over deze syndromen gebundeld en toegankelijk gemaakt. Ook informatie over hoe kinderen en volwassenen het beste ondersteund kunnen worden.

www.klinefelter.nl
De website van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De organisatie werkt eraan om de bekendheid te vergroten én het welzijn van patiënten en hun naasten te verbeteren.

Turner contactgroep
Website met informatie over het syndroom van Turner. Je kunt er ervaringsverhalen lezen en in contact komen met lotgenoten. Er worden ook contactdagen georganiseerd.
https://turnercontact.nl/syndroom-van-turner/

XYY Vereniging
De website van de Nederlandse vereniging voor jongens met het XYY-syndroom.
www.xyy.nl

Erfocentrum
Website van het Erfocentrum met informatie over erfelijke aandoeningen zoals DSD en intersekse.
https://www.erfelijkheid.nl

BijnierNet
De website van Stichting BijnierNET voor patiënten, zorgverleners en mantelzorgers. Ze kunnen elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en de kennis rond de zorg voor bijnierpatiënten op peil houden en zo mogelijk verbeteren.
www.bijniernet.nl

AIS-DSD
Website van de Amerikaanse organisatie van DSD/intersekse.
http://aisdsd.org/

DSDteens
Engelstalige website van Voor DSD jongeren. Op deze website kun je informatie lezen over je ontwikkeling en over DSD, puberteit, opgroeien en het leven met DSD. De website is gemaakt door jonge mensen met DSD en de informatie wordt gecontroleerd door artsen.
www.dsdteens.org

DSD-expertisecentra:
Nijmegen, Radboud UMC
www.radboudumc.nl

Rotterdam, Erasmus MC
www.erasmusmc.nl

Utrecht, Wilhelmina Kinderziekenhuis
www.hetwkz.nl

Andere behandelcentra zijn:

Amsterdam, AMC
www.amc.nl

Amsterdam, VUmc
www.vumc.nl

Groningen, UMC
www.umcg.nl

Gent, (België) UZ
Centrum voor aandoeningen van de geslachtsontwikkeling Gent België