Ik word er geestelijk moe van

  • Avatar van Ulas
    Ulas op 31 juli 2012
    Hallo lieve mensen,

    Ik ben 21 jaar en heb sinds november 2011 een milde vorm van Colitis Ulcerosa, maar wel met heel veel klachten. Daarnaast heb ik ook nog de Prikkelbare Darm Syndroom.

    Ik had al 2 jaar last van diarree en het laatste jaar kwam daar bloed en slijm bij.

    Tot nu toe heb ik 6 verschillende medicijnen gebruikt voor CU, tabletten en klysma's. Ze sloegen of niet aan of ze hadden alleen effect van korte duur. Nu gebruik ik Entocort klysma's en een ander medicijn waar jullie later meer over lezen.

    Voor de prikkelbare darm hebben ze maar 2 medicijnen in NL. Dat is zo verschrikkelijk weinig. Duspatal Retard; wat mij juist meer pijn bezorgde en Buscopan; met niet zoveel resultaat. Ik heb in het buitenland -bij mijn second opinion- Debridat Fort 20 mg voorgeschreven gekregen en wat een geweldig medicijn is dat. Nu kan ik me geen leven zonder voorstellen.

    Het meest waardeloze medicijn voor mij was Prednison. Dat was zo verschrikkelijk. Ik had heftige buikpijn en was er direct mee gestopt. Wat blijkt; je mag het nooit zonder overleg stoppen. Ik had echt nare bijwerkingen/afkickverschijnselen aan overgehouden: duizeligheid, moeheid, misselijkheid, mentaal minder scherp, etc, etc. En dat voor 3 weken lang.

    Vandaag ben ik begonnen met Azathioprine 50 mg per dag en de arts zei al dat de eerste week behoorlijk pijnlijk kon zijn. Nou en gelijk heeft ze. Mijn buik is echt super gevoelig.

    Ik blijf dit medicijn nog wel even gebruiken, dat moet wel want je merkt pas resultaat na zo'n 2 maanden.

    Zojuist heb ik wel letterlijk een emotionele uitbarsting gehad, misschien wel door mijn nieuwe medicijn. Ik begon spontaan te huilen en niet zo'n beetje ook. Mijn moeder schrok er ook behoorlijk van, ze begon zelfs erger te huilen dan ik en dat helpt niet echt als je zelf wilt ophouden met het gejank. En dat voor een 21-jarige. Oké, misschien heeft het niets met leeftijd te maken.

    De arts waar ik een second-opinion van heb gehad, zei dat ik misschien wel anti-deprissiva kon gebruiken als het mentaal niet zo goed zou gaan. Misschien is het daar nu wel tijd voor. Ik weet het niet... Ik wacht het nog even af. Als ik nog 1 keer zo'n heftige emotionele uitbarsting krijg ga ik er toch maar aan beginnen, met tegenzin.

    Ik wil afsluiten met de vermelding dat ik dit echt een vervelende ziekte vind. Maar oké, ik moet er echt vrede mee sluiten. In het begin vond ik het eigenlijk niet eens zo erg. Maar nu? Tja.

    Groetjes,

    Ulas

    PS: mochten jullie willen commenten dan mag dat gewoon :)
    Bericht gewijzigd op dinsdag 31 juli 2012 23:36
  • Avatar van Roesjadmin
    Roesjadmin
    op 2 augustus 2012
    Dag Ulas,
    Goed dat je je ervaringen hiermee op het forum zet. Ik kan me voorstellen dat er anderen zijn die zich kunnen herkennen in je verhaal en reageren met hun ervaringen. Je zou je vragen hierover ook eens kunnen voorleggen aan onze cyberpoli dokter. Je vind haar bij ''stel je vraag''. Ook kun je Chanine en Laurens mailen, zij zijn ongeveer van jouw leeftijd, hebben ook IBD en zijn ervoor om ervaringen uit te wisselen. Ook hen vind je bij ''stel je vraag''.
    Misschien helpt het je?
    Groetjes, Roesja
  • Avatar van Chanine
    Chanine
    op 4 augustus 2012
    Hoi Ulas,

    Wat vervelend zeg dat je steeds niet een medicijn kunt vinden wat werkt.
    Ik heb dit ook een hele tijd gehad, ik heb dan de ziekte van Crohn. Prednison heb ik vorig jaar een half jaar gehad. Het werkte bij mij wel, kwam alleen 20 kilo aan het het afkicken is echt verschrikkelijk. Veel hoofdpijn en duizelig zoals jij ook al zei. En emotioneel kon ik ook vrij weinig hebben. Wat jij hier verteld is voor mij dus wel herkenbaar. Ik heb vanaf het begin af aan al azathioprine en voor mij is het meer een onderhouds medicijn. Ik heb nu sinds een half jaar humira en dit werkt vrij goed. Daarnaast eet ik ook weinig suikers en al helemaal geen melkproducten. Misschien heb jij daar ook Iets aan? Als je vragen hebt of met me ergens over wil praten dan moet je me maar even een berichtje sturen dan antwoord ik zo snel mogelijk!

    Groetjes
  • Avatar van Laurence
    Laurence
    op 5 augustus 2012
    Hoi Ulas,

    Ook ik herken je situatie met betrekking tot de moeilijke periodes bij het switchen van medicijnen. Ben zelf nu vijf keer geswitcht, omdat het steeds weer niet ging met medicatie in combinatie met ziek zijn en dan wordt je er inderdaad soms wel moedeloos van. Ik ben zelf ook 21 en heb sinds mijn 16e de ziekte van Crohn. Psychisch kon ik het de afgelopen vijf jaar 'managen' door met een paar mensen - die nauw betrokken zijn in je leven - te praten over je gevoelens, over je pijn, over alles wat met je ziekte te maken heeft. En soms luchten tranen daarbij op, heeft op dat moment niets met leeftijd te maken...

    Ik raad je aan om bijvoorbeeld met je moeder af en toe uitgebreid te praten over wat je voelt, wat je doormaakt. Zelf probeer ik ook altijd te hopen op betere tijden, ook al weet je soms dat je ellendige klachten voorlopig nog even niet voorbij zijn. Door positief te denken ga je je soms ook positiever voelen en dat kan weer een positieve weerslag hebben op je algehele gezondheid.

    Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd! Ik hoop dat je je snel lichamelijk beter voelt en daardoor ook geestelijk/psychisch.

    Mocht je verder willen praten of vragen hebben, mag je ook mij gerust een privé bericht sturen.

    Groet, Laurence
  • Avatar van Ulas
    Ulas op 6 augustus 2012
    Chanine & Laurence, bedankt voor jullie respons.

    Het is al een veel mindere last om te weten dat mensen in hetzelfde schuitje zitten.
  • Avatar van Swanica
    Swanica op 11 maart 2013
    Hallo Ulas,

    Moedig dat je je verhaal hebt opgeschreven. Mijn dochter heeft Crohn en prikkelbare darm. Volgens de kinderarts komen de klachten (buikpijn, diaree, moe, misselijk) van de prikkelbare darm en niet van Crohn. In Nederland zijn er echter geen medicijnen voor PDS of IBS zoals het ook wel genoemd wordt. Kun je ook zeggen ik welk land je Debridat Fort 20 mg hebt gekregen? Er is niets op internet over te vinden en ik zou het graag voor mijn dochter willen hebben. Kun je het ook in Nederland krijgen?

    Groetjes,
    Swanica
  • Avatar van Ulas
    Ulas op 26 april 2013
    Hallo Ulas,

    Moedig dat je je verhaal hebt opgeschreven. Mijn dochter heeft Crohn en prikkelbare darm. Volgens de kinderarts komen de klachten (buikpijn, diaree, moe, misselijk) van de prikkelbare darm en niet van Crohn. In Nederland zijn er echter geen medicijnen voor PDS of IBS zoals het ook wel genoemd wordt. Kun je ook zeggen ik welk land je Debridat Fort 20 mg hebt gekregen? Er is niets op internet over te vinden en ik zou het graag voor mijn dochter willen hebben. Kun je het ook in Nederland krijgen?

    Groetjes,
    Swanica


    Hallo Swanica,

    Sorry voor mijn late reactie. Erg om te horen over je dochter. Ik weet dat mijn moeder het verschrikkelijk vind om mij in deze situatie te zien. Ze zegt ook vaak genoeg dat ze dood ongelukkig is door mijn gezondheid. Dus ik begrijp hoe jij je voelt als ouder zijnde.

    Ik had het voorgeschreven gekregen in Istanbul, waar ik ging voor een second-opinion. Het is ook verkrijgbaar in Frankrijk, en ook in Marokko (heb 4 doosjes gekocht vorige week tijdens mijn bezoek aan Marrakech).

    Het is hier inderdaad helaas niet vekrijgbaar.

    Ik wens je veel succes en sterkte toe.