Links

Prinses Maxima Centrum

Op de website van het Prinses Máxima Centrum vind je veel informatie over het centrum, over de ontwikkelingen in het centrum en in het vakgebied. Niet alleen informatie over alle praktische zaken en de faciliteiten, maar ook veel inhoudelijke informatie over zorg, ziektebeelden, de kinderoncologen en verpleegkundig specialisten, research, opleidingen en donaties.

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) steunt gezinnen met een kind met kanker en werkt aan optimale zorg voor kind en gezin in alle fasen, niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna. De website geeft informatie voor alle doelgroepen, maar ook voor scholen die te maken hebben met een leerling met kanker en voor alle andere belangstellenden.
Ook kun je informatie lezen over kinderkanker en wat het betekent voor een gezin en zijn omgeving.

kinderneurologie.eu

Deze website biedt informatie en uitleg over diverse ziektebeelden, praktische links en een forum voor ouders. De auteur van deze website is kinderneuroloog Jolanda Schieving.

Stichting Kinderoncologie Nederland SKION

De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is een samenwerkingsverband van de afdelingen Kinderoncologie van de academische ziekenhuizen. Binnen de SKION werken kinderoncologen en andere professionals op dit gebied nauw samen. Op die manier wordt ernaar gestreefd om de best beschikbare behandeling aan te bieden aan het kind en zijn ouders. De activiteiten van de SKION richten zich op alle vormen van kanker binnen de kinderoncologie.

nvvn.org

De website van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie beschrijft de verschijnselen, het stellen van de diagnose en de neurochirurgische behandelmogelijkheden.

hersentumor.nl

De website van de Stichting Hersentumor.nl, een initiatief van deskundigen. Via de zoekfunctie kun je bijvoorbeeld een heldere, korte beschrijving vinden over de verschillende bestralingsmethoden en over bijwerkingen van bestraling.

Facebook voor ouders van kinderen met medulloblastoom

Engelstalige besloten Facebook-pagina voor ouders van kinderen met medulloblastoom.

dewaterlelie.net

Deze website geeft informatie over de Waterlelie, het expertisecentrum voor speciaal onderwijs, een speciale school in het centrum van de Randstad. Ontwikkelingsstimulering ten behoeve van de zelfredzaamheid en de leerontwikkeling van de leerlingen staan hier centraal.
Leerlingen met neurologische aandoeningen, maar ook epilepsie, chronische ziekten of lichamelijke beperkingen, en ook zeer moeilijk lerende kinderen, kunnen op deze school terecht.

thuisonderwijs.nl

De website van de Nederlandse Vereniging voor Thuis Onderwijs (NVvTO). De NVvTO is een vereniging van ouders (en verzorgers) die aan hun kinderen thuisonderwijs geven, hebben gegeven of dit serieus van plan zijn.

stichtingpassendonderwijs.nl

Op deze website vind je informatie over Stichting Passend Onderwijs. Deze stichting beoogt het onderwijs voor kinderen met bijzondere eigenschappen beter passend te maken. Daarvoor heeft de stichting diverse programma’s ontwikkeld: de Routeplanners voor het basisonderwijs, maar ook voor het voortgezet onderwijs en het mbo. De site biedt leerkrachten, ouders, intern begeleiders, management en andere betrokkenen handvatten om leerlingen met bijzondere eigenschappen onderwijs op maat te bieden. Met name de communicatie en samenwerking tussen ouders en schoolorganisatie nemen een belangrijke plaats in binnen deze aanpak.

ziezon.nl

Ziezon is het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ziezon informeert, adviseert en ondersteunt scholen die te maken hebben met zieke leerlingen. Via de website kun je informatie krijgen over onderwijsconsulenten, en over waar en hoe je ze bij jou in de regio kunt bereiken.

Passend Onderwijs

Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passend onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij ervoor verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.

emma-at-work.nl

Emma at Work helpt chronisch zieke jongeren en jongeren met een beperking bij het zoeken naar werk, van bijbaan tot een vaste baan.

Fitkids

Fitkids is een fitness- en oefenprogramma, opgezet door Stichting Fitkids, voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening. De kinderen trainen en bewegen gedurende een halfjaar tot een jaar onder begeleiding van een (kinder)fysiotherapeut. In een Fitkids-uur wordt zowel individueel op fitnessapparatuur als in groepsverband getraind. In groepsverband worden allerlei soorten sport en spel gedaan. In Fitkids ontdekken de kinderen dat bewegen leuk en goed voor je is. Voor ieder kind worden individuele doelen gesteld, waarbij gewerkt wordt aan de verbetering van de fysieke en mentale conditie. Het uiteindelijke doel is de doorstroom naar een sportclub.

Fitkids is onderdeel van stichting Artsen voor Kinderen

KLIK

KLIK is een webgebaseerde methode waarmee de kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en hun ouders, en van volwassen patiënten, systematisch in beeld kunnen worden gebracht. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Kinderen, ouders en volwassen patiënten vullen thuis, voorafgaand aan het poliklinisch consult, vragenlijsten in op de KLIK-website over hoe het met hen gaat. Tijdens de afspraak opent de behandelaar de KLIK-website en bespreekt hij of zij de antwoorden. Met de KLIK-methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken. Daarnaast kunnen relevante interventies worden aangeboden om kinderen en volwassen patiënten te leren omgaan met hun ziekte of behandeling, en interventies om ouders te ondersteunen. Kortom, met KLIK kunnen alle betrokkenen samen de kwaliteit van de zorg verbeteren.