Nieuw

  • Avatar van Pro
    Pro op 3 december 2015
    Mijn naam is Pro en ik ben o.a de moeder van mijn 4 jarige zoontje Quint.

    Quint's verhaal ❤

    Na een zoektocht van 3 jaar, meerdere huisartsbezoeken, podotherapeuth, fysiotherapeut, 3/4 jaar tal van onderzoeken in het Rijnlandsziekenhuis, hebben we eindelijk een diagnose gekregen op het inmiddels 2de ziekenhuis "het LUMC".

    Quint heeft Juvenile Idiopatische Artritis oftewel jeugdreuma. Het is een chronische auto immuunziekte waarbij je eigen lichaam antistoffen maakt tegen je eigen weefsels. De vorm die hij "vermoedelijk" heeft is Oligoarticulaire JIA. Ik zeg "vermoedelijk" omdat de reuma zich nog steeds lijkt uit te breiden.

    Na 3 jaar van bijna dagelijkse helse pijnen in met name handen en voeten is er eindelijk verlichting gekomen in deze verschrikkelijke reis van pijn. Helaas heeft de reuma zich wel uitgebreid naar knieën, enkels en ellebogen. Niet allemaal tegelijk natuurlijk. De gewrichten wisselen elkaar af. Gelukkig helpt de medicatie goed tegen de pijn, maar heeft nog geen baat gehad tegen de ontstekingen. Het is voor de artsen nog zoeken naar de juiste medicatie en doseringen. Op dit moment krijgt Quint dagelijks 1 x Omeprazol, 3 x Nurofen en 2 x Sulfasalazine. De laatste is een specifiek reumamiddel. Ook moet hij regelmatig op controle om zn bloedbeeld, lever- en nierfuncties in de gaten te houden en moet hij 2 x per jaar op controle bij de oogarts.

    Wat de toekomst brengt? Helaas weten we dat niet, maar Quint is een heel blij, lief, gezellig, spontaan en super positief jongetje en slaat zich overal heel dapper doorheen!

    Wij zijn trots op hem!
  • Avatar van Irmi
    Irmi op 7 december 2015
    Hallo Pro,

    Heftig verhaal maar fijn dat er na zo'n lange zoektocht een diagnose is. In het LUMC zit je goed! Ons zoontje van 4 (poly-articulaire jia) is inmiddels ook alweer bijna 3 jaar onder behandeling daar. Fijne artsen en je wordt echt serieus genomen. Sterkte met alles! En ja die kindertjes zijn echt kanjertjes! Ze gaan zo knap met de situatie om.

    Groetjes Irene
  • Avatar van RenateJansen
    RenateJansen op 13 december 2015
    Wow, heftig, hoor. Jammer dat het bij jullie zoontje ook pas zo laat is herkend.
    Heel veel succes en sterkte en vooral trots blijven op onze kanjers!
  • Avatar van Pro
    Pro op 13 december 2015
    Haai,

    Bedankt voor jullie reacties! Daardoor voel ik me gesteund en voel je
    je niet alleen staan. Heel fijn!
    Bericht gewijzigd op maandag 14 december 2015 08:51
  • Avatar van fleur3
    fleur3 op 16 december 2015
    hoi!
    ik ben fleur en ik heb ook reuma.
    dat weet ik sinds ik twee ben.
    ik heb Oligoarticulaire jeugd reuma.
    mij kan je altijd vragen stellen!
  • Avatar van Pro
    Pro op 17 december 2015
    Haai Fleur,

    Dank je wel!

    Groetjes Pro