Zo vermoeid

  • Avatar van MarcusNL
    MarcusNL op 17 maart 2015
    Hallo,

    Vinden jullie het ook zo moeilijk om met de vermoeidheid om te gaan? Is het beter om je zoon gewoon naar school te laten gaan, of toch maar thuis houden?

    Onze zoon van inmiddels 5 jaar lag 1,5 jaar geleden vanwege systemische JIA een paar weken in verschillende ziekenhuizen, erg ziek; pericarditus, gevolgd door hartpunctie. Geen gewrichtsontstekingen. De Anakinra sloeg in 2e instantie aan, en daarna gingen de ontstekingen redelijk snel weg. In juni afgelopen jaar zijn we gestopt met de dagelijkse Anakinra-injecties, afgelopen oktober gestopt met de Indometacin. De verschijnselen zijn niet teruggekomen.

    Maar nog steeds is hij zo moe. Soms zakt hij na een dag school door de benen. Zitten we aan het avondeten, zegt hij dat 'ie naar bed wil. Klaagt ook af en toe over pijn in de benen.
    Tijdens de reguliere controles in het WKZ zijn alle bloedwaarden goed, de groei is goed, en niks aan de gewrichten te merken. Maar toch.
    "Hij zou nog steeds zo moe zijn omdat hij zo ziek is geweest", "Alle kleuters zijn wel eens moe.", "Bekend verschijnsel, maar medisch is alles goed."

    Hebben jullie ervaring of het een tijdje structureel een dag thuis houden, bijvoorbeeld de woensdag, helpt? Blijft die vermoeidheid toch wel? Geeft het uit de dagelijkse (week)routine halen eigenlijk niet onnodig veel onrust? (Het benadrukt dat hij anders is, en dan wil zijn grote zus ook thuis blijven...)

    We horen graag jullie ervaringen.

    Mark
  • Avatar van RenateJansen
    RenateJansen op 18 maart 2015
    Wat een heftig verhaal, moeilijk hoor.
    Wat vindt school? Misschien willen ze meedenken? Twee vaste middagen thuis blijven bijvoorbeeld? Duidelijke structuur. Tijdens het thuis zijn, lekker op de bank of in bed. Wel duidelijk voor hem ook dat het is om te rusten, niet om school te skippen of leuke dingen te doen.
    Grote broers en zussen moeten hier begrijpen dat de ander ziek is en dat het niet vergelijkbaar is. Niemand zou willen ruilen, toch?
    Heel veel sterkte!
  • Avatar van Jade
    Jade op 23 maart 2015
    Hallo, ik heb zelf een vorm van Reuma en ben dan wel 10 jaar ouder, maar heb ook dit probleem. Ik los dit zo op: ik probeer naar school te gaan, als het niet gaat ga ik naar huis. En soms blijf ik het 1ste uur thuis (vanwege opstartproblemen) en ga later nog naar school. Als het schrijven of lopen niet wil mag ik op de laptop of met de lift. Hebben jullie hier iets aan? Groetjes mij