Links

Nuttige links over chronische nierinsufficiëntie bij kinderen en jongeren en andere nieraandoeningen.

Nierstichting.nl
Website van de Nierstichting, met informatie over de verschillende nieraandoeningen, het leven met een nieraandoening, onderzoeken, ontwikkelingen en activiteiten, maar je vindt er ook een spreekbeurtpakket, vakantiereizen en nog veel meer.

de Nierpatiëntenvereniging Nederland (nvn.nl)
Website van de Nierpatiëntenvereniging Nederland. Deze vereniging helpt bij het behoud en verbeteren van de kwaliteit van leven en de zorg van nierpatiënten.

Nieren.nl
Website met veel informatie over verschillende nierziekten en behandelingen.
Ook vind je advies over het leven met chronische nierschade, bijvoorbeeld op het gebied van werk, school, financiën, voeding en vakantie. Er is een digitale ontmoetingsplek en nierpatiënten en hun naasten kunnen hun ervaringen delen, blogs schrijven, informatie en tips uitwisselen. Ook zijn er animatiefilmpjes te bekijken over nierfunctievervangende therapieën.
Kijk maar eens naar een filmpje over hemodyalyse of over peritoneale dialyse

campcool.nl
Camp COOL staat voor een week voor Communicatie Ontmoeting Ontplooiing en Lol. Camp COOL is een coachingsweek met verschillende activiteiten die je op een open manier kennis laat maken met lotgenoten en … met jezelf.

Het is vooral een doe-week, waarin ruimte is om het met elkaar te hebben over de dingen die je bezighouden. Kortom: je leert wat je wilt leren. Bijzonder is dat er tijdens Camp COOL geen volwassen begeleiders zijn, wij werken met een buddysysteem. Saai en stoffig is het zeker niet, het is bovenal supergezellig! Je leest er veel meer over op de website.

Nierdonoren.nl
Website van de stichting voor nierdonoren. Deze stichting zet zich in voor doneren bij leven. Zij wil aan de hand van eigen ervaringen laten zien wat het betekent om een nier af te staan. Een nier aan een nierpatiënt beschikbaar stellen betekent: samen delen. Dat is dan ook het motto van de stichting.

Transplantatiestichting.nl en Nierdonatiebijleven.nl
Op deze websites vind je meer informatie over een nier afstaan bij leven.

Niernieuws.nl
Website met de laatste nieuwsberichten over nieraandoeningen en daaraan gerelateerde onderwerpen.

Academische ziekenhuizen met kinderdialysecentra op chronische basis

Universitair Medisch Centrum Utrecht alleen PD
Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen zowel PD als HD
AMC zowel PD als HD
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam zowel PD als HD
De overige academische centra doen acute dialyse op de ic, maar niet op chronische basis.

Transplantatiecentra voor kinderen


AMC Amsterdam amc.nl
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Erasmusmc.nl
Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen Radboudumc.nl

Ook interessant

Natriumarm.eu/
Kookblog met zoutarme recepten.

Sportentransplantatie.nl/
Website van de stichting Sport en Transplantatie. Deze stichting biedt actieve sportbeoefening voor orgaangetransplanteerden op zowel recreatief als competitief nationaal en internationaal niveau. Maandelijkse trainingen vinden op verschillende locaties in het land plaats.

Daarbij wordt gebruikgemaakt van faciliteiten van plaatselijke sportverenigingen. Professionele trainers, aangesloten bij onze stichting, geven de diverse trainingen.

Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs ZIEZON
Een op zeven leerlingen heeft een chronische ziekte. Voor zieke leerlingen is het belangrijk dat het onderwijs doorgaat. Om dit mogelijk te maken, kunnen scholen van het primair en voortgezet onderwijs, en in sommige gevallen het mbo, de hulp inroepen van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de educatieve voorzieningen van de zeven universitair medische centra in Nederland. Samen vormen zij het Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs (Ziezon).

Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.

Emma At Work
Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair.

www.mee.nl
MEE ondersteunt mensen met een beperking op allerlei vlakken zoals bij vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. Zij kunnen helpen bij schoolkeuze, aanvraag van indicaties, bezwaar aantekenen en helpen uw weg te vinden.