Column: De definitie van ziek zijn

Iedereen kent het wel ‘ziek zijn’. Je voelt je niet goed, slaapt slecht, hebt allerlei klachten en bent niet bepaald in staat om te functioneren zoals zou moeten. Volgens mijn zusje kan je aan de hand van de volgende dingen vast stellen of je ziek bent: je ziet bleek, je hebt (soms) koorts, je hebt nergens zin in, je bent misselijk, je hebt hoofdpijn, je hebt buikpijn, je hebt pijn in je lijf en soms moet je overgeven of heb je diarree. Duidelijk, zou je zeggen. Het is een lijstje van klachten die duidelijk naar voren komen en dus voor iedereen zichtbaar en/of aannemelijk zijn.

Maar wat als het niet zo simpel ligt? Wat nou als je altijd al heel misselijk bent, zo misselijk dat je het gevoel hebt dat je moet overgeven? Of als je iedere dag, de hele dag door, buikpijn en hoofdpijn hebt? Hoe moet het dan als je altijd pijn in je lijf hebt? Wat als je altijd weinig kleur hebt, of juist veel kleur omdat je vrijwel constant verhoging of koorts hebt? Of als diarree de enige ontlasting is die je kent? Kortom: wat als je chronisch ziek bent?

Ja, dan ben je even stil. Want wat dan? Hoe bepaal je dan of je ziek bent? Hoe leg je uit aan mensen dat het nu anders is dan normaal? Hoe reageer je op opmerkingen als ‘Ja, maar jij hebt altijd hoofdpijn!’? Als je chronisch ziek bent is iets simpels als ‘ziek zijn’ niet meer zo simpel. Je voelt je namelijk altijd ziek, altijd. En natuurlijk, voor iedere patiënt en voor iedere ziekte zijn de klachten verschillend qua ernst, duur en vorm. Maar ze zijn er wel, altijd. En hoe moet je dan weten of je ziek bent?

Het antwoord daarop is dan ook per patiënt verschillend. Voor mij persoonlijk geldt dat ik ziek ben als ik moet overgeven, diarree heb, koorts heb, onwijs duizelig ben, geen kracht heb om te staan en/of zo weinig energie heb dat ik letterlijk de grootste moeite heb met uit bed komen. Op alle andere klachten ga ik niet meer af. Ik ben namelijk altijd extreem misselijk, heb altijd buikpijn, hoofdpijn, veel lichamelijke pijn, vermoeidheid, weinig energie, weinig tot geen kleur, etc. Ik ben chronisch ziek en voel me dus ook altijd ziek. ‘Ziek zijn’ heeft daardoor een heel andere betekenis gekregen.

En als de definitie van ziek zijn veranderd, veranderd ook de definitie van je ‘goed’ voelen. Want, als je je altijd ziek voelt, wanneer voel je je dan goed? Voel je je goed als je deze dag zes keer diarree hebt gehad in plaats van de gebruikelijke tien keer? Voel je je goed als je een uurtje hebt kunnen lopen buiten in plaats van een half uur? Of voel je je misschien juist goed als je zelfstandig uit bed kan komen? Ook de definitie van goed verschilt per patiënt, per ernst, duur, vorm en het ‘normale’ dagelijkse bestaan.

Voor mij is me goed voelen een cijfer onder de 7,5 op pijnschaal 0-10 (waarbij 10 het ergste is). Een 7,5 is namelijk mijn score op een ‘normale’ dag. Me goed voelen is voor mij iets ongezonds kunnen eten zonder daar extreem buikpijn van te krijgen. Het is voor mij niet na hoeven denken over de hoeveelheid kotszakjes in mijn tas als ik ergens heen moet.

Tegelijkertijd zijn ziek en goed niet alleen maar lichamelijk bepaald. Het gaat er ook om hoe je het mentaal benaderd. Want als je je altijd ziek voelt en in een negatieve spiraal zit, dan zal je je ook nooit goed voelen. Dan kan je het onderscheid tussen ‘ziek’ en ‘ziek’ niet maken. Anderzijds kan je ook té positief en optimistisch zijn en daardoor niet een reëel beeld geven naar de buitenwereld. Het gaat ‘altijd goed’ met jou, ook als je ziek bent. Valkuil hiervan is dat je dan continu over je eigen grenzen heen gaat, omdat je anderen niet wilt ‘belasten’ of niet over wilt komen als iemand die ‘klaagt of zeurt’.

Conclusie is dus eigenlijk dat ziek en gezond zijn, en goed en slecht voelen, slechts een perceptie zijn. Ze zijn jouw eigen versie van de waarheid. Het is hoe jij het normaal ervaart, en hoe je het op dat moment ervaart. Jij bent de enige die kan bepalen hoe jij je voelt en of dit wel/niet ‘gezond’ is en wel/niet ‘goed’ is. Juist wij, als chronisch zieken, moeten hierdoor extra goed naar onszelf luisteren. Pas wanneer we weten hoe ‘normaal’ voelt, kunnen we een oordeel vellen over wanneer het niet normaal is en dit ook duidelijk uitleggen aan een ander. Het belangrijkste, en tegelijkertijd het moeilijkste, is dat het allemaal in balans blijft en dat je positief én realistisch bent.
MyrnavanderWees ▪ op 26 december 2014

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Over MyrnavanderWees

foto
Ik ben Myrna. Mijn leven bestaat uit school, stage, vrijwilligerswerk, vrienden, bijbaantjes, familie, veel leuke momenten, minder leuke momenten én reuma. Ja, je leest het goed: reuma, maar dan wel op het einde. Want ik ben gewoon Myrna, ik leef mijn leven zoals ik wil en reuma is daar weliswaar onlosmakelijk mee verbonden, maar het is niet de leidraad van mijn leven. Op deze cyberpoli ben ik columniste en ervaringsdeskundige bij de reuma poli, omdat ik zelf SLE (Systemische Lupus Erythematodus) en fibromyalgie heb. Daarnaast heb ik ook CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom), PDS (Prikkelbaar Darmsyndroom) en astma.

Inmiddels ben ik ook afgestudeerd als Toegepast psycholoog.
Door mijn ervaringsdeskundigheid op meerdere gebieden weet ik hoe het is om een chronische aandoening te hebben, en hoe lastig het soms is om dit te accepteren en ermee om te leren gaan. Het ziek zijn kan voor veel hobbels op de weg zorgen en vragen oproepen over het heden én de toekomst. Met mijn eigen bedrijf kan ik kinderen, jongeren en volwassenen laagdrempelige en praktische psychologische begeleiding bieden. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan coaching, maar ook aan steunende gesprekken. Dit kan gaan over de omgang met je ziekte, maar ook over vervelende gevoelens of gedachten die je hierdoor hebt of bijvoorbeeld over hoe je omgaat met onbegrip of vervelende opmerkingen van anderen.

Zou je ergens hulp of ondersteuning bij kunnen gebruiken? Kijk dan eens op: www.het-steunpunt.com
Bij vragen of interesse kan je het contactformulier op de site invullen of een mail sturen naar info@het-steunpunt.com

Groetjes en misschien tot snel!

Columns