Links
Links over Sferocytose
Stichting Zeldzame Bloedziekten
De Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) wil organisaties van patiënten met zeldzame niet-kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen. Bij de SZB vind je negen bloedziekten, waaronder hereditaire sferocytose (HS), pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD), hereditaire elliptocytose (HE) en hereditaire pyropoikilocytose (HPP).
Deze bloedziekten bieden via een eigen domein betrouwbare, door medisch specialisten goedgekeurde informatie en services aan hun achterban en andere geïnteresseerden. Geïnteresseerden komen via de zoekterm ‘bloedziekte(n/-s)’ direct op de SZB-website bloedziekten.nl.
Facebookpagina contactgroep hereditaire sferocytose
Dit is een besloten contactgroep voor leden die direct of indirect met hereditaire sferocytose te maken hebben. Alleen leden kunnen zien wie lid is.
Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid. Op de pagina’s kun je per ziekte ook patiëntenorganisaties, brochures, filmpjes en meer vinden. Je kunt je vraag over erfelijkheid, erfelijke en aangeboren aandoeningen, kinderwens en erfelijkheid, genetische testen of lotgenotencontact ook mailen aan Erfomail (erfolijn@erfocentrum.nl) . Zij geven een antwoord op maat en verwijzen je naar de juiste instantie.
Nederlandse Vereniging van Hematologie (NVvH)
De NVvH functioneert als een coördinerende en overkoepelende organisatie voor verenigingen werkzaam op deelgebieden van de hematologie. De coördinerende functie bevordert de landelijke positie van de hematologie wat betreft patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek, en voorkomt versnippering van de Nederlandse hematologie. Er bestaat een nauwe samenwerking met sub- en zusterverenigingen, o.a. door vertegenwoordiging in het bestuur van de NVvH en door het organiseren van gezamenlijke bijeenkomsten.
In Nederland zorgt Sanquin voor de bloedvoorziening. Dat doen ze samen met hun donors voor een beter leven van de patiënt. Sanquin is een not-for-profitorganisatie. Naast het afnemen, verwerken en uitgeven van bloedproducten, houdt Sanquin zich bezig met het maken van reagentia, het verrichten van onderzoek en het verzorgen van onderwijs.
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim honderd lidorganisaties in voor mensen met een van de ruim 7.000 zeldzame en genetische aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Het gaat in Nederland om ongeveer 1 miljoen personen en 5 procent van alle pasgeborenen, waaronder ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening.
De Van Creveldkliniek werd door prof. dr. Simon van Creveld in 1964 opgericht als eerste hemofiliebehandelcentrum van Nederland. De kliniek is uitgegroeid tot een HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector)-gecertificeerd, (inter)nationaal erkend multidisciplinair expertisecentrum voor de behandeling van goedaardige aangeboren en verworven (zeldzame) stollings- en bloedziekten bij kinderen en volwassenen.