HAE
Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
De zwellingen kunnen over je hele lichaam ontstaan; aan je handen of voeten, in je buik (gaat gepaard met hevige buikpijn, overgeven en diarree), in je gezicht, in je mondholte en in je hals. Dat laatste kan gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.
Een vraag stellen over HAE? Er zitten 6 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over HAE kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Veelgestelde vraag:
Hoe erft HAE over?
De aandoening is niet geslachtsgebonden, wat betekent dat jongens en meisjes evenveel kans hebben om het te krijgen. Deze manier van overerven noemen we autosomaal dominante overerving.
Als één van je ouders één afwijkend gen heeft (en dus zelf HAE heeft), heb je 50% kans om dit foute gen te erven. Je hebt dus ook 50% kans dat je het normale gen erft en geen HAE krijgt. Hoe dat werkt leggen we uit in deze animatie (link).
Je krijgt de ziekte niet altijd van je ouders. Ongeveer een één op de vier de patiënten heeft een 'de novo-mutatie'. Er is dan een nieuw foutje in het 'HAE'-gen ontstaan dat er bij je ouders nog niet was.
Interview:
Na een sliding had ik weer een dikke knie
Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.
Veelgestelde vraag:
Wanneer kun je last krijgen van zwellingen bij HAE?
Vereniging voor het Angio oedeem en Quincke's oedeem
Naar de website
Laatste nieuws
-
Jong en Sterk geef je mening!
Je bent jong en hebt dromen! Maar door je chronische aandoening kun je misschien niet altijd de dingen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Het is belangrijk dat iedereen met een ziekte of beperking mee kan doen in Nederland. En daar kan jij bij helpen. -
Trombosailing zaterdag 30 augustus
Ben jij tussen de 15 en 25 jaar en heb je trombose gehad op de tienerleeftijd of heb je een andere zeldzame bloedziekte? Wil je leeftijdsgenoten ontmoeten die dit, net als jij, ook hebben (meegemaakt)? En samen een hele mooie dag beleven? Meld je dan aan voor deze unieke dag via de QR-code. -
Ga jij met ons mee de jungle in?
Ben jij tussen de 12 en 25 jaar, lijkt het je leuk om bij de apen in de Apenheul kijken, leren hoe ze verzorgd worden als ze ziek zijn én ondertussen bijdragen aan onderzoek naar beter medicijngebruik? Dan zoeken Minke en Marit jou!