jaimy

Interview: Na een sliding had ik weer een dikke knie

Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.

Hoe lang weet je al dat je HAE hebt?

Afgelopen zomervakantie werd het bekend, maar we hebben er zeker twee jaar naar gezocht. Ik had weer eens een heel erge aanval van buikpijn. In het ziekenhuis dachten ze dat ik een blindedarmontsteking had. Die werd eruit gehaald, maar hij bleek goed te zijn en de buikpijn ging ook niet weg. Bij de echo bleek ik toen vrij vocht in de buik te hebben. Er werd verder onderzoek gedaan, sommige bloedwaardes waren niet goed en uiteindelijk kwam daar de diagnose HAE uit.

Had je daarvoor ook last?

Ja, ik had altijd buikpijn.

Had je last van zwellingen?

Nee, zelden. Als ik gevallen was kreeg ik wel eens een dikke hand. Dan dacht ik dat hij gekneusd was.

Deed je aan sport?

Ja, ik heb een hele tijd gevoetbald. Wanneer ik een sliding maakte, lag ik een week later bij de fysio op de bank, met een zwelling en een vochtophoping. Of ik had een knie die twee keer dikker was. Anderen hadden alleen een schaafwondje van een sliding.

Wat wist je af van HAE?

Helemaal niks. Ik ben eerst op internet gaan kijken. HAE is bij iedereen anders. In sommige verhalen kon ik me goed vinden, in andere weer minder. En de dokter heeft ook goede uitleg gegeven. Toen ging ik het wel snappen.

Wat doet het met je als je zoiets hoort?

Je moet je heel erg aanpassen. Het is wel raar.

Is het vervelend om te hebben?

Best wel. Ik heb last van chronische buikpijn en met een aanval wordt het erger. Mijn ziekte vraag heel veel energie. Ik kan niet alles doen op school en ik kan ook niet sporten. Dat vraagt allemaal veel energie die ik niet heb. En ik weet nooit wanneer een aanval komt. Dat alles is heel vervelend. Als ik thuiskom van school, val ik meestal meteen in slaap op de bank. Dan word ik wakker, ga even wat eten, douchen en dan weer mijn bed in.

Wat vind je daarvan?

Eerst heb ik het een tijdje ontkend; het kan niet dat ik het heb, er zijn zo weinig mensen die dit hebben. Ik wilde het niet zien. Het belangrijkste is dat je ermee moet leren leven en dat je het accepteert. Dat is voor mij een grote stap geweest.

Hoe ontstaat zo'n aanval bij jou? Zie je een verband tussen dingen?

Wanneer ik stress heb of niet helemaal fit ben, krijg ik buikpijn. Of als ik ongesteld ben. En als ik het ergens niet naar mijn zin heb, krijg ik ook buikpijn, maar dat zijn geen aanvallen. Die krijg ik variërend van een keer in de twee maanden tot twee keer in een week.

Komt HAE in de familie voor?

Dat weten wij niet. Mijn ouders hebben nergens last van en mijn broertje ook niet, maar we willen wel dat hij zich laat testen. Mijn broertje is dertien jaar. Toe het er bij mij uitkwam was ik vijftien jaar.

Als je op de grond valt of een stomp in je buik krijgt, heb je dan ook last?

Jazeker. Mijn buik bescherm ik goed. Als iemand te dichtbij komt, ben ik op mijn hoede. Ik heb altijd buikpijn, daar moet iedereen van afblijven.

Ben je nooit naar de huisarts gegaan met die buikpijn?

Jawel, ik was een jaar of zes en ik had altijd buikpijn. Ze zeiden dat ik zenuwachtig was en dat ik niet naar school wilde. Ik moest maar met een psycholoog gaan praten. Als klein kind was ik overal bang voor. De buikpijn werd aan die angsten toegeschreven. Uiteindelijk is dat niet zo gebleken. Ze hebben me altijd verteld dat het tussen mijn oren zat.

Hoe reageerden de kinderen in je klas?

Dat merk ik nu heel erg. Aan het begin van het jaar heb ik heel veel gemist. Er werd gevraagd of ik gestopt was met mijn opleiding, maar ik lag alleen maar in het ziekenhuis en thuis in bed.

Hoeveel aanvallen heb je al gehad?

Vanaf de diagnose heb ik het twee keer op vakantie gehad. Een paar weken daarna ben ik weer op vakantie gegaan, en toen kreeg ik het weer aan het begin en het einde. Ik ben drie keer naar het ziekenhuis gegaan om een injectie te halen. Dat zijn er al zeven. Afgelopen week heb ik er een gehad en de week ervoor ook. Dus vanaf afgelopen zomer tot nu wel tien aanvallen.

Wat kunnen ze eraan doen?

De ziekte blijft altijd, dat gaat niet over. Als ik een aanval krijg, kan ik een nummer bellen van de spoedeisende hulp. Dan word ik meteen geholpen. Dan krijg ik Cinryze?, een medicijn via een infuus. Dan gaat het na een halfuurtje supergoed.

Moet je tussendoor ook medicijnen slikken?

Ja, ik heb Cyclokapron?, daar moet ik er zes van op een dag. 's Ochtends, 's middags en 's avonds iedere keer twee. Toch komt er af en toe een aanval doorheen. Dat is wel vervelend.

Praat je hierover wel eens met lotgenoten?

Nee. Er is wel een groep op Facebook, daar heb ik me voor aangemeld. Het is voor mij nog best wel nieuw.

Hoe gaat het verder met je? Wil je jezelf leren prikken?

Er is nu een nieuw medicijn, dat heb ik voorgeschreven gekregen. Het heeft een heel moeilijke naam, icatibant. Het zit in een spuit. Ik moet het middel nog ophalen. Ik heb al geleerd om zelf onder de huid te prikken. Dat ging best wel goed. Ik dacht, als ik zo meteen een aanval krijg, moet ik rustig blijven en moet ik het gewoon doen.

Vind je dat HAE je leven beïnvloedt?

Ja, als je het uitdrukt in een schaal van nul tot tien, wel een zeven denk ik.

Hoe groot is de psychologische last?

Ik denk dat dat de grootste factor is die mijn leven beïnvloedt. Ik ben altijd bang. Als ik val, kan ik zo weer zo'n vochtophoping krijgen. Ik weet dan niet hoe mijn lichaam gaat reageren. Dat soort dingen ben ik bang voor.

Denk je dat het makkelijker wordt als je jezelf kunt injecteren?

Ja, dat denk ik wel. Cinryze? moet via een ader, daarvoor moet ik naar het ziekenhuis en dat is toch weer een halfuur. Er moet ook iemand zijn die me daarheen kan brengen. Het is zoveel prettiger als ikzelf of mijn moeder dat kan doen.

Hoe zie jij de toekomst?

Ik wil mijn opleiding afmaken. Ik doe evenementenorganisatie op mbo-niveau en ik wil heel graag een hbo-opleiding doen. Wat dat wordt, weet ik nog niet. Ik kan niet ieder soort werk doen met deze aandoening, dus dat wordt nog lastig. Ik kan bijvoorbeeld niet in de horeca vanwege mijn vermoeidheid.

Denk je wel eens na over kinderen krijgen?

Ja, daar denk ik vaak over na. Ik weet dat als ik zwanger ben, ze kunnen onderzoeken of mijn kindje deze aandoening ook zal hebben. Ik weet wel hoe ik dan moet handelen, maar ik weet ook hoeveel pijn het doet en hoe zwaar het is. Wil ik ze dat wel aandoen? Ik wil nog lang geen kinderen, maar het is wel iets waar ik veel over nadenk.

Wat zou je andere kinderen met deze aandoening kunnen adviseren? Wat heb jij geleerd?

Dat ik mijn ziekte onder ogen moest zien. Je moet beseffen dat dit jouw aandoening is, dat je ermee om moet gaan en erboven moet staan. Je moet blijven doen wat je leuk vindt, laat HAE niet je leven beïnvloeden.

Na een sliding had ik weer een dikke knie

Interviews