Best een zware last

En dan net als je op reis bent of een toets hebt op school. Zo'n aanval verloopt altijd weer anders of op een andere plaats in je lichaam. Die onzekerheid, de angst voor 'iets' wat kan komen, is vaak het lastigste. En dan die buikklachten die je continu hebt en die niemand aan je ziet. Gelukkig kun je met de juiste medicijnen een aanval voorkomen of onderdrukken.

Professor Karin Fijnvandraat, kinderhematoloog

Wat deze aandoening zo vervelend maakt? Het onverwachte karakter en de ernst van de aanval maken het een heel heftige aandoening. Er ligt altijd een soort gevaar op de loer, daar moet je mee leren omgaan.

Hilary Longhurst, immunoloog in Cambridge (Verenigd Koninkrijk)

HAE kan psychisch belastend zijn, zeker als de ziekte niet onder controle is en ook nog eens onvoorspelbaar. Veel patiënten die nu volwassen zijn, hebben vaak jaren achter zich waarin maar geen duidelijk diagnose was te vinden, of hun klachten werden simpelweg niet gehoord of geloofd. Ook werd vaak van hen verwacht dat ze klachten en symptomen maar moesten accepteren. Klachten die mensen zonder HAE onacceptabel zouden vinden. Ieder kind is natuurlijk anders, maar mijn ervaring is wel dat als je met goede medische zorg de fysieke aspecten van HAE onder controle weet te krijgen, je psychologisch gezien veel sterker staat.

Jaimy (17)

Of het vervelend is om HAE te hebben? Best wel. Ik heb last van chronische buikpijn en met een aanval wordt het erger. Mijn ziekte vraagt heel veel energie. Ik kan niet alles doen op school en ik kan ook niet sporten. Dat vraagt allemaal veel energie die ik niet heb. En ik weet nooit wanneer een aanval komt. Dat alles is heel vervelend. Als ik thuiskom van school, val ik meestal meteen in slaap op de bank. Dan word ik wakker, ga even wat eten, douchen en dan weer mijn bed in.
[...] Hoe groot de psychologische last is van mijn aandoening? Ik denk dat die last de grootste factor is die mijn leven beïnvloedt. Ik ben altijd bang. Als ik val, kan ik zo weer zo'n vochtophoping krijgen. Ik weet dan niet hoe mijn lichaam gaat reageren. Voor dat soort dingen ben ik bang.

Quinty (21)

Of ik vind dat HAE mijn leven beïnvloedt? Ja, best wel. Ik ben snel moe en als ik uitga moet ik de dag erna rusten. Daar heb ik wel eens negatieve reacties op gehad uit mijn omgeving. Ik vertel het niet aan iedereen omdat je dan zo'n stempel krijgt. Ik heb HAE wel geaccepteerd. Als kind zie je je moeder spuiten, dus dat is al normaal. Toen ik veertien was had ik het er wel moeilijk mee dat ik een spoeddossier had en dat ik naar het ziekenhuis moest. Op schoolreis kreeg ik een keer een aanval en kon ik me niet injecteren. Mijn moeder moest me toen halen uit België en naar het ziekenhuis brengen. Dat vond ik heel moeilijk. Nu ik zelf kan spuiten en een manier heb gevonden om ermee te leven, heb ik het wel geaccepteerd. Al baal ik nog steeds als ik een aanval heb, maar nogmaals, er zijn veel ergere dingen.

Marijn (11)

Het wordt erger, dus daar zitten we nu mee. De dokter weet niet precies waarom ik het opeens zo vaak heb en op andere plekken in mijn gezicht, maar het zou te maken kunnen hebben met de puberteit. Of ik mij ongerust maak? Ja, ik lig wel eens wakker als ik ga logeren en bang ben of dat wel goed gaat. Of als ik opeens een ander soort aanval heb. Ik had een keer rode plekken die heel erg jeukten en die over mijn lichaam verspreid waren. En de eerste keer dat het in mijn gezicht kwam was ik heel erg geschrokken. Ik wist dat het kon zakken, dat is bij mijn vader gebeurd.

Mitch (27)

Vanaf mijn twaalfde tot mijn vijftiende gebeurde het aanvallen krijgen steeds vaker, totdat ik het medicijn danazol kreeg, iedere dag twee pilletjes. Dat medicijn heeft de aanvallen tot mijn tweeëntwintigste volledig onderdrukt. Ik heb dus zeven jaar geen enkele aanval gehad en dat was een enorme uitkomst. In die periode kom je los van je ouders en zoek je je eigen weg. Ik hoefde me geen zorgen te maken over de medicatie en dat soort dingen en kon in principe alles doen. Maar juist omdat ik geen aanvallen meer had, werd ik na een jaar of drie bang dat ik juist een heel erge aanval zou krijgen, bijvoorbeeld in mijn keelgebied. Ik heb altijd kleine aanvallen gehad, maar als er een aanval door die danazol-bescherming zou kunnen breken, zou het een heftige aanval kunnen zijn. De angst werd groter doordat ik mensen op de patiëntenvereniging had gesproken die iedere dag moesten spuiten en zeiden dat keelaanvallen normaal zijn en dat dat best wel eens voorkomt. Ik had er nog nooit een gehad. Zou ik het wel herkennen als dat zou gebeuren? Heb ik dan mijn spullen wel bij me? Zijn mijn medicijnen dan nog wel goed? Dat soort vragen spookte een bepaalde periode continu door mijn hoofd.